Beste allemaal,
Vandaag maar weer eens achter het toetsenbord gekropen om jullie op de hoogte te stellen over onze perikelen.
Iedere dag gaat het een stukje beter met Sjoerd.
Na het ziekenhuisontslag op vrijdag 26 november hebben we even tijd voor onszelf genomen om te wennen aan de thuissituatie en het zoeken naar de handigste maniertjes om het zo aangenaam mogelijk te maken voor Sjoerd.
Inmiddels zijn we daar wel op ingesteld.
De zaterdag (27/11) na het ontslag wilde Sjoerd graag naar Charlotte Hoeve in Soest; daar gingen we regelmatig onze biologische boodschappen doen en de sfeer van het boerenleven opsnuiven. Sjoerd genoot hier echt van…weer de gewone dingen doen.
Ook wilde Sjoerd graag even op de koffie op kantoor en daar zijn we dinsdags (30/11) dan ook naar toe gegaan. Dat deed hem zichtbaar goed en ik vond het hartverwarmend om te zien hoeveel collega’s even langs kwam om een praatje te maken.
De afdeling had een tijdje geleden een speciale dag georganiseerd en omdat Sjoerd daar niet bij kon zijn was er een bedrag van het budget over, waarvan Sjoerd mocht zeggen waaraan hij dat wilde besteden. Sjoerd heeft er voor gekozen dat het bedrag aan het KWF geschonken wordt. We vonden het heel bijzonder en ontroerend dat deze mogelijkheid geboden werd. Zo’n grote werkgever maar op afdelingsniveau een warme club mensen, klasse!
Omdat het weer het toen nog toeliet hebben we zaterdag, zondag en maandag steeds een stukje buiten gelopen. ’s Maandags misschien iets te ver, want de dagen erna voelde Sjoerd zijn achillespezen behoorlijk. Niet verwonderlijk natuurlijk en goed dat het lichaam zijn grenzen aan geeft, maar wel lastig om de juiste balans te vinden.
Door de gladheid van de laatste dagen zijn we niet meer buiten wezen lopen, maar de wandeling in het UMC is ook een goede oefening.
Woensdag (1/12) was de eerste bestraling.
Omdat Sjoerd nog steeds het korset moet dragen en deze pas af mag als hij ligt, is het een heel gedoe om hem onder het bestralingsapparaat te krijgen.
Eerst op een brancard (omdat deze iets breder is dan de “plank” van het bestralingsapparaat), daar rollend het korset afdoen. Dan met brancard naar de bestralingsruimte en daar met 4 mensen hem met behulp van een patslide over schuiven/tillen naar de “plank” van het bestralingsapparaat. Sjoerd moet dan met zijn armen gestrekt naast zijn hoofd gedurende de bestraling stil liggen. Met behulp van de getatoeëerde puntjes wordt het apparaat afgesteld waarna er in ongeveer 10 minuten vanuit 3 verschillende posities bestraald wordt. Daarna volgt weer het ritueel van op brancard -> korset aan -> wegwezen.
Al met al zijn we er toch zeker 2 uur per dag mee bezig.
Jammer is dat de afspraken niet steeds op hetzelfde tijdstip zijn. Als dat wel zo zou zijn dan konden we ons dagprogramma daaromheen plannen. Maar helaas pindakaas, dat is dus niet het geval. De ene keer is het om 9.20 uur en de andere keer om 15.20 uur (zoals vandaag). Het is dus steeds een gepuzzel hoe we de dag indelen omdat Sjoerd niet langer dan 4,5 uur achter elkaar op kan zitten. Dan heeft hij last van het korset en is hij ook even toe aan rusten. Gelukkig lukt het ons nu om het korset op de bank af en aan te doen, zodat hij om te rusten nu niet meer naar bed hoeft.
Iedere woensdag hebben we een gesprek met de radiotherapeut om de voortgang te bespreken. Gisteren was het eerste gesprek en liet de radiotherapeut zien hoe de stralingen liepen. Net een klein randje van de nieren worden geraakt; iets meer straling komt door de darmen. Sjoerd voelt af en toe hier ook wat steken. Verder dan dat gevoel heeft hij er geen last van.
We gaan zo weer naar het UMC voor de 7e bestraling. Nog 18 te gaan.
Dit was het voor nu weer.
