korte terugblik

Afgelopen vrijdag heeft Sjoerd de 3e Velcade injectie gehad van de eerste kuur.
Tot nu toe verdraagd Sjoerd de chemo redelijk goed. Af en toe heeft hij minder eetlust, maar over het algemeen gaat het goed.

Alleen dalen de trombocyten steeds verder, afgelopen vrijdag was het 34. Dit is niet zo goed dus a.s. dinsdag wordt het weer gecontroleerd.
Het is duidelijk te merken dat de trombo's laag zijn. Door al dat geprik van Innohep (bloedverdunner) en de insuline, zijn Sjoerds boven benen en buik eerder blauw en heeft hij sowieso snel blauwe plekken en een bloedneus.

Iets nieuws is dat hij sinds afgelopen donderdag een druk op z'n hoofd heeft op een bepaald (begrenst) gebied. Eerst noemde hij het hoofdpijn, wat bij mij voor alarmbellen zorgde...lange trombo's....druk....bloeding?? Maar bij doorvragen omschreef hij het als pijnlijke hoofdhuid en druk daaronder, dus niet IN het hoofd. Hopelijk is hier geen haard aan het groeien. Maakt me wel alert. Hij krijgt nu extra aaien over z'n bol ;) dan kan ik stilletjes controleren of er geen bult of "deuk" ontstaat.
We hebben het vrijdag wel doorgegeven aan de afdeling en dit wordt in de gaten gehouden. Bloeddruk was goed, alleen had hij lichte verhoging van 38,2. Temperatuur houden we nu in de gaten, maar gisteren en vandaag was dit niet verhoogd. Wel gutste gisteren het zweet van zijn hoofd en voelde hij klam aan, terwijl de temp normaal was. Geen idee wat dat nou weer was. Vandaag was het gelukkig weer normaal.

We hebben ook ervaren dat het wel zo slim is om de Oxycodon (60 mg) zoveel mogelijk op dezelfde tijd in te nemen.
Vorige week was hij erg moe en bleef hij langer doorslapen waardoor hij later dan normaal de Oxy in nam. Nou dat heeft hij geweten :( De pijn was zo erg en de Oxy spiegel te ver gedaald, dat hij binnen 2,5 uur 2x Oxynorm (á 15 mg) bij moest slikken om het draagbaar te maken. Dat moeten we dus niet meer doen.

De EM-haard blijft groter worden; het is onderhand qua grote en omgang een maatje A+ borst. Dit maakt het steeds lastiger om op zijn rug en linker zij te liggen. En rechts wil de schouder en nek ook niet echt meewerken. Daarom slikt hij sinds kort een slaapmiddel en voor het slapen gaan een portie Oxynorm. Als hij snachts wakker wordt neemt hij ook nog een portie. Zo is het al met al redelijk uit te houden en zorgen om verslavend effect gaan we dus echt niet maken!

Het maandelijkse APD-infuus is gestopt omdat er in korte tijd bij 4 kiezen stukjes afgebroken zijn. Dus binnenkort in een pauzeweek gaat Sjoerd weer eens naar de tandarts.

Na het gesprek in het UMC hebben we qua emoties alles wel zo'n beetje gehad.
Van verdriet, terug kijken op z'n leven met een negatief beeld ("als ik..." "ik had beter..."), maar nu zitten we in een fase dat er mooie en dierbare herinneringen boven komen en verteld worden en daar ben ik blij om.
Opstandigheid en boosheid heeft Sjoerd niet echt; ik des te meer geloof ik.
Sjoerd maakt zich eerder druk om mij zo goed mogelijk achter te laten. Hoewel ik graag zou willen dat we genieten van het NU, heb ik gemerkt dat het hem goed doet om bezig te zijn met dit "zorgen".
Omdat we pas sinds april 2010 samenwonen en in augustus 2010 mr. Kahler kwam binnen donderen, is ons flatje hoofdzakelijk nog Sjoerds flatje. Veel spulletjes hebben minder waarde voor mij. Dus familiestukken zijn/worden aan broer en zussen gegeven, dozen vol boeken en spullen die niet meer gebruikt worden brengen we naar de Emmaus. Het opruimen en verdelen geeft hem energie, rust en voldoening dus laat ik hem maar begaan. Als hij wat gedaan heeft, kan hij me zo voldaan en tevreden aankijken wat me ook veel waard is. En dat genieten gebeurd zeker ook wel, misschien juist door het opruimen omdat er letterlijk en figuurlijk ruimte voor is.