eerste bestraling

Beste allemaal,

Vandaag maar weer eens achter het toetsenbord gekropen om jullie op de hoogte te stellen over onze perikelen.

Iedere dag gaat het een stukje beter met Sjoerd.

Na het ziekenhuisontslag op vrijdag 26 november hebben we even tijd voor onszelf genomen om te wennen aan de thuissituatie en het zoeken naar de handigste maniertjes om het zo aangenaam mogelijk te maken voor Sjoerd.
Inmiddels zijn we daar wel op ingesteld.

De zaterdag (27/11) na het ontslag wilde Sjoerd graag naar Charlotte Hoeve in Soest; daar gingen we regelmatig onze biologische boodschappen doen en de sfeer van het boerenleven opsnuiven. Sjoerd genoot hier echt van…weer de gewone dingen doen.
Ook wilde Sjoerd graag even op de koffie op kantoor en daar zijn we dinsdags (30/11) dan ook naar toe gegaan. Dat deed hem zichtbaar goed en ik vond het hartverwarmend om te zien hoeveel collega’s even langs kwam om een praatje te maken.
De afdeling had een tijdje geleden een speciale dag georganiseerd en omdat Sjoerd daar niet bij kon zijn was er een bedrag van het budget over, waarvan Sjoerd mocht zeggen waaraan hij dat wilde besteden. Sjoerd heeft er voor gekozen dat het bedrag aan het KWF geschonken wordt. We vonden het heel bijzonder en ontroerend dat deze mogelijkheid geboden werd. Zo’n grote werkgever maar op afdelingsniveau een warme club mensen, klasse!

Omdat het weer het toen nog toeliet hebben we zaterdag, zondag en maandag steeds een stukje buiten gelopen. ’s Maandags misschien iets te ver, want de dagen erna voelde Sjoerd zijn achillespezen behoorlijk. Niet verwonderlijk natuurlijk en goed dat het lichaam zijn grenzen aan geeft, maar wel lastig om de juiste balans te vinden.
Door de gladheid van de laatste dagen zijn we niet meer buiten wezen lopen, maar de wandeling in het UMC is ook een goede oefening.

Woensdag (1/12) was de eerste bestraling.
Omdat Sjoerd nog steeds het korset moet dragen en deze pas af mag als hij ligt, is het een heel gedoe om hem onder het bestralingsapparaat te krijgen.
Eerst op een brancard (omdat deze iets breder is dan de “plank” van het bestralingsapparaat), daar rollend het korset afdoen. Dan met brancard naar de bestralingsruimte en daar met 4 mensen hem met behulp van een patslide over schuiven/tillen naar de “plank” van het bestralingsapparaat. Sjoerd moet dan met zijn armen gestrekt naast zijn hoofd gedurende de bestraling stil liggen. Met behulp van de getatoeëerde puntjes wordt het apparaat afgesteld waarna er in ongeveer 10 minuten vanuit 3 verschillende posities bestraald wordt. Daarna volgt weer het ritueel van op brancard -> korset aan -> wegwezen.
Al met al zijn we er toch zeker 2 uur per dag mee bezig.
Jammer is dat de afspraken niet steeds op hetzelfde tijdstip zijn. Als dat wel zo zou zijn dan konden we ons dagprogramma daaromheen plannen. Maar helaas pindakaas, dat is dus niet het geval. De ene keer is het om 9.20 uur en de andere keer om 15.20 uur (zoals vandaag). Het is dus steeds een gepuzzel hoe we de dag indelen omdat Sjoerd niet langer dan 4,5 uur achter elkaar op kan zitten. Dan heeft hij last van het korset en is hij ook even toe aan rusten. Gelukkig lukt het ons nu om het korset op de bank af en aan te doen, zodat hij om te rusten nu niet meer naar bed hoeft.

Iedere woensdag hebben we een gesprek met de radiotherapeut om de voortgang te bespreken. Gisteren was het eerste gesprek en liet de radiotherapeut zien hoe de stralingen liepen. Net een klein randje van de nieren worden geraakt; iets meer straling komt door de darmen. Sjoerd voelt af en toe hier ook wat steken. Verder dan dat gevoel heeft hij er geen last van.

We gaan zo weer naar het UMC voor de 7e bestraling. Nog 18 te gaan.

Dit was het voor nu weer.

morgenochtend naar huis!

Yes, het is zeker ….morgenochtend neem ik Sjoerd mee naar huis!!

En, het zal niet zo zijn…nu ben ik snip verkouden, betere timing kon natuurlijk niet, bah. Maar ja, daar komen we ook wel weer overheen.

Belangrijkste is dat Sjoerd morgen weer thuis is!

Fijne avond allemaal!

Alle 55 krammetjes zijn eruit

Joepie!!

Het gaat zo goed met Sjoerd dat hij waarschijnlijk morgen, vrijdag 26 november, naar huis mag!!

Alle krammetjes (stuk of 55) zijn er nu uit, de wond is dicht en zijn kracht en evenwicht is voldoende genoeg om thuis verder te revalideren.

Omdat hij nu ongeveer 60% uit bed is, hoeven de flitsende witte kousen niet meer aan en is de anti-stollingmedicatie ook gestopt.

De morfine wordt langzaam afgebouwd – hij zit nu op 2x 5 en ook de diazepam is verminderd. Sjoerd moet het korset zeker tot 21 januari blijven dragen; dan is de controle-afspraak.

Gistermiddag is thuis een rollator afgeleverd; een badplank en anti-slipmat had ik al in huis gehaald.

We zullen best wel tegen praktische probleempjes aan lopen, maar die tackelen we ook wel weer; wat dat betreft zijn we een goed team geworden J

Natuurlijk moet Sjoerd de bestraling nog doormaken, maar we zijn verschrikkelijk blij dat het eerste probleem uiteindelijk goed afgelopen is en hij in principe morgen weer lekker thuis komt.

Mede dankzij al jullie lieve en meelevende reacties hebben we ons door de afgelopen 3 maanden heen geslagen…heel er bedankt daarvoor!!

 

binnenkort naar huis...

Het gaat zo goed dat Sjoerd waarschijnlijk aanstaande donderdag of vrijdag al naar huis mag!!!

Toevallig zou een zus vanmorgen naar hem toe gaan, zodat ik even bij kon komen. Ik wilde naar de ex-buurtjes in Soest gaan, maar nu ben ik dus allerlei dingen aan het regelen.

Vanmiddag wordt er een rollator thuis gebracht. En ik moet zo even kijken voor flesjes wijn voor de artsen en de afdeling etc. als bedankje.

Vannacht was ik om 5.00 h wakker en op. Rond 7.00 h ben ik weer even naar bed gegaan. Toen werd ik om 9.15 h wakker gebeld door dr. Tersteeg. Hij had nog even extra nagevraagd bij de hematoloog of het nu inderdaad MGUS is en niet Kahler. Klopt inderdaad dat het alleen MGUS is, dus volgende week woensdag beginnen we met alleen bestraling. Dit is nieuws dat we graag horen!

Korset aantrekken lukt ons samen nu heel goed; het heeft aan de achterkant 1 harde laag die naar zijn rug gevormd is, daaraan vast zit een zachtere laag die ook nog wel steun geeft, en daaraan vast zit voor de borstkant een flap met klitteband met daaraan weer 3 stroken klittenband waarmee het korset strakker/losser gemaakt kan worden....beetje te volgen??
De zachtere laag en de borstflap zijn dubbel te vouwen. Sjoerd moet dan op zijn zij gaan liggen en dan kan ik dat voor een stukje onder hem schuiven. Dan moet Sjoerd naar de andere kant rollen en trek ik het korset verder door totdat het goed zit. Dan borstflap en de 3 stroken vast “klitten” en dan zit ie. Met een ziekenhuisbed kan ik er omheen lopen, straks wordt het even zoeken naar de beste manier – ook voor mij anders krijg ik last van mijn rug.
Bovenkant aankleden kan hij zelf, broek voor een deel en sokken en schoenen doe ik weer.

Het zal zeker weer wennen zijn; ik heb nu nog een beetje vrijheid, maar straks zullen we toch heeeeeeel veel om elkaar heen hangen. Koken zal hij voorlopig niet kunnen, dus dat zijn dan wel mijn momentjes…en de boodschappen doen.

Verder maar kijken hoe het straks thuis allemaal gaat....als hij maar eenmaal thuis is, dat is nu het belangrijkste.

intake mbt bestraling

Het gaat iedere dag een stukje beter met Sjoerd!

Woensdagmiddag was hij gewogen en bleek dat hij 4 kg sinds 29 september afgevallen. Dat viel ons nog mee.

Donderdag was hij nog behoorlijk moe na de verhuisdag.

’s Morgens eindelijk weer eens onder de douche en normaal naar toilet geweest. Ook kan hij nu zijn armen weer goed bewegen en zelf zijn eten snijden. Wat kunnen die dagelijkse dingen toch fijn zijn als je ze lang niet hebt kunnen doen.

De fysio was langs geweest en heeft voor een passende rollator gezorgd. Advies was om 3x per dag onder begeleiding een stukje op de gang te lopen.

Paracetamol is gestopt; morfinedosering en fluimucil wordt nog even gehandhaafd.

Vrijdag (19 nov) zijn we met de ambulance weer naar het UMC geweest voor het intakegesprek voor de bestraling. Het gesprek was met een radiotherapie specialist – dr. Tersteeg. Een hele prettige man die alle tijd nam om uit te leggen en compassie had over de mislukte 1e rugoperatie. "U heeft al heel wat achter de rug, letterlijk en figuurlijk".

Omdat het om een solitaire tumor gaat, krijgt Sjoerd alleen bestraling gericht op wervel T11 met een klein randje van T10 en T12.
Gesproken over onze onduidelijkheid over wat het nu is: MGUS of Kahler.
Volgens dr. Tersteeg is het MGUS, want als het Kahler zou zijn zou naast bestraling ook chemotherapie nodig zijn omdat er dan meerdere haarden zijn. Ook is de waarde van de plasmacellen onder de 5%; wat ook wijst op MGUS. Dr. Tersteeg zou nog extra checken bij de hematoloog (die wij zelf nog steeds niet gesproken hebben), maar is eigenlijk heel zeker dat het MGUS. Grote opluchting bij ons dus.

We gaan er maar van uit dat iedere keer als een neurologie specialist het woord Kahler noemde, dit uit een “taalprobleem” komt. De betekenis van het woord Kahler zal waarschijnlijk herkenbaarder zijn dan MGUS. Jammer dat men zich onvoldoende realiseert wat voor effect zo’n communicatie”fout” op de patiënt heeft.

De bestraling zal in een rugligging gegeven worden. Qua ligging van de organen, gaat de bestraling net langs de nieren (die zitten ter hoogte van T12). Wel kunnen de darmen licht geraakt worden, waardoor Ludo misschien iets last van zijn darmen kan krijgen. 1x per week zal er een gesprek zijn over hoe het gaat; dan kan er eventueel ingegrepen worden als er o.a. darmproblemen optreden.

Het bestralingsplan omvat 5 dagen per week, 5 weken lang, dus totaal 25 bestralingen. De strategie is vaak, maar kort bestralen.

Op voorwaarde dat de neuro-chirurg zijn toestemming geeft (dat de wond volledig genezen is), zal de bestraling beginnen op woensdag 1 december. Als er al bijwerkingen optreden, ontstaan die doorgaans pas aan het eind of na afloop van de bestralingsperiode.

Na het gesprek is er nog een scan gemaakt. Aan de hand van deze scan zullen er tatoeagepuntjes op Sjoerds lichaam gezet worden die als richtpunten bij de bestraling zullen fungeren.

Vrijdagmiddag is de fysiotherapeute ook nog bij Sjoerd geweest. Die vond hem zeker genoeg lopen met de rollator, dat hij nu zonder begeleiding, maar nog wel met rollator, mag lopen. En ze heeft me geleerd hoe ik het korset om moet doen. Is voor straks in de thuissituatie wel zo handig.

 

Zaterdag heeft Sjoerd voor de lunch op de afdeling met de rollator gelopen. Tijdens de lunch in de stoel. Daarna zijn we met een rolstoel voor het eerst sinds 23 september naar buiten geweest; even de wind en zonnestraaltjes voelen en de geuren van de herfst opsnuiven. Heerlijk was dat en Sjoerd genoot met volle teugen!

Daarna weer naar bed zodat hij kon bijkomen. ’s Avonds weer uit bed en aan tafel het avondeten gegeten en een stukje op de afdeling met rollator gelopen.

Zondagochtend zijn een aantal hechtingen (krammetjes) verwijderd; om en om zodat er niet ineens te veel spanning op de wond komt. Vandaag (maandag) gaan de andere eruit.

We krijgen er handigheid in om het korset aan te doen. Met het korset aantrekken, uit bed komen en aankleden breken we steeds ons persoonlijk record van de dag ervoor J

Na de lunch zijn we met de rollator even naar buiten geweest en op het asfalt van de parkeerplaats gelopen! Na een half rondje was het wel genoeg, maar hij heeft weer buiten gelopen!

Na iedere inspanning is Sjoerd wel erg moe, maar voldaan. Zijn conditie moet weer langzaam opgebouwd worden en dat gaat verbazingwekkend snel nu.

Zodra Sjoerd 60% uit bed is, mogen zijn flitsende witte steunkousen af. Die moest hij van het UMC continue dragen na de 1ste rugoperatie. Dit ter voorkoming van trombose.

Het zou ons niets verbazen als de steunkousen deze week af mogen, want iedere dag gaat het een stuk beter. En wie weet mag hij eind van deze week of begin volgende week al naar huis.

Nu de grootste ellende achter de rug is, vind Sjoerd het wel weer leuk als er, naast zijn zussen en mijzelf, bezoek komt. Als je wilt gaan, prima! Het bezoek is van 17.00 tot 20.00 uur.

van UMC terug naar Ziekenhuis Overvecht

Vanmorgen is Sjoerd weer verhuisd van het UMC naar ziekenhuis Overvecht.

We gingen er van uit dat hij nu op een 4-persoonszaal zou komen te liggen, maar de verpleging had geregeld dat hij weer op zijn “oude” 1-persoonskamer terecht kon…dus hij ligt weer op kamer 419. Ik vind dat echt super van ze en het welkom wat we kregen was heel hartelijk. Of het nou de verpleging of de voedingsassistente was, iedereen reageerde leuk. Voelde bijna als een soort thuiskomen.

Het is toch wel het verschil met een groot ziekenhuis zoals het UMC. Dat is dan wel vrij modern en technisch goed uitgerust, maar ook meer “produktiewerk” en minder persoonlijk. Een menselijke benadering is bij een genezingsproces in mijn ogen toch ook heel belangrijk.
Het fijne van Overvecht is de vrijheid die we krijgen. Ik ben er meestal smorgens van 11.00 tot 13.00 uur en 'savonds van 17.00 tot 20.00 uur en help waar ik kan. Prettig voor ons en minder belastend voor de verpleging...iedereen blij.

Bijkomend voordeel van Overvecht is dat het eten veel lekkerder is dan dat in het UMC. Het is natuurlijk ook wel lastig om voor zo’n grote “fabriek” te koken, maar in het kader van aansterken helpt het  wel als het eten smakelijk is.

 

Sjoerd zat al vanaf 9.00 uur klaar en te wachten op de ambulance. Rond 13.00 uur – na de lunch – ging hij pas even liggen rusten…dat was een lange ruk maar hij heeft de verhuizing en het lange opzitten redelijk doorstaan.

Vanmiddag zou hij gewogen worden; we zijn benieuwd hoeveel hij afgevallen is.

Tot zo ver deze korte update – tot de volgende keer maar weer!

kleine stapjes vooruit

Even een paar dagen radiostilte omdat ik zelf ook een beetje uitgeteld raakte, maar hier is weer een update over Ludo.

Het gaat iedere dag een klein stapje vooruit met hem!

Zondag is het infuus verwijderd en hierdoor kan Ludo zijn rechterhand weer vrij gebruiken met het opstaan etc.

Maandag is hij in de fysioruimte onder begeleiding tussen een loopbrug gaan lopen…heerlijk vond hij dat! Hij voelde zijn beenspieren eindelijk weer. Op een gegeven moment kreeg hij het bloedheet en vond de therapeute het wel genoeg voor die dag. Volgens haar is zijn zenuwstelsel helemaal ontregeld, waardoor hij het zo warm kreeg. Hij was kapot, maar voldaan.

Tijdens de lunch en het avondeten heeft hij een half uur aan tafel gezeten en zo gegeten. Omdat er geen rollator beschikbaar was, had hij een looprek als ondersteuning om van bed naar de tafel v.v. te lopen.

Na iedere inspanning is hij doodmoe en dommelt hij wat om bij te komen, wat helemaal niet verwonderlijk is na ruim 6 weken plat gelegen te hebben.

Vooral als Ludo zit, valt het heel erg op dat hij een zware tijd achter de rug heeft; hij is afgevallen en aan zijn gezicht kan je zien dat hij het de laatste tijd zwaar heeft gehad.

Via de zaalarts hoorden we dat de professor (de “baas” van de neuro-chirurg) zich afvroeg waarom Ludo naar ziekenhuis Overvecht terug zou gaan. Dinsdag zou er een groot overleg zijn en zou dit nog besproken worden.

Vandaag heeft hij 2x onder begeleiding op de loopbrug gelopen en is het looprek ingewisseld voor een rollator. Na een inspanning heeft hij het nu niet meer zo warm, dus zijn lichaam gaat weer wennen aan het actiever zijn.

Het korset moet hij liggend om (laten) doen. Daarna mag hij pas rechtop komen zitten. Ik vond dat hij vandaag sneller van lig naar zit kon komen dan gisteren; hoe blij je kunt zijn met zulke kleine stapjes die je normaal gesproken gedachteloos doet.

De Neuro-chirurg was ‘s middags nog even bij Ludo geweest. Hij was tevreden over de wond en dat Ludo in de stoel heeft gezeten. Wel maakte hij zich zorgen over het gewichtsverlies - hij was bang voor ondervoeding. Daarom wilde hij eerst eigenlijk niet dat Ludo terug naar Overvecht zou gaan.

Ludo heeft nog snel een vol gevoel en eet daarom nog een normale portie. Tegen Neuro-chirurg heeft hij gezegd dat zijn ervaring is dat als hij maar weer meer kan bewegen, de verbranding vanzelf op gang komt en daarmee ook de eetlust. Met deze toelichting kon de neuro-chirurg leven en heeft hij afgesproken dat als er morgen plaats is in ziekenhuis Overvecht, Ludo daar morgen in de loop van de dag weer naar toe gaat om verder te revalideren en aan te sterken.

Nu maar duimen dat er morgen inderdaad nog een plekje voor hem vrij is.

Dit was het weer voor deze keer.


 

controlefoto oke & korset

Beste allemaal,

Woensdag en donderdag was Ludo behoorlijk moe en zichtbaar uitgeput. Niet verwonderlijk na 2 operaties in 1 week tijd.

Hij heeft veel gedoezeld en had nergens interesse in.

Eten deed hij minimaal omdat zijn maag nog niet op orde was – alleen wat vla om de pillen weg te werken. Hij lag nog steeds aan het infuus waarmee hij vocht, antibiotica en morfine toegediend kreeg.

Woensdagavond is de drain verwijderd.

Donderdagmiddag werden er toch al de controlefoto en het korset gemaakt. Ludo was daar erg teleurgesteld in omdat er toegezegd was dat hij 2 dagen rust zou krijgen.

Maar nu konden ze ineens wel tellen: dinsdagmiddag terug van de OK, dus donderdagmiddag is 2 dagen na de OK.
Het maken van de controlefoto – of beter gezegd, het tillen en rollen op de tafel voor de foto – deed hem erg veel pijn.

Het maken van het korset viel gelukkig mee. De bedoeling van het korset is dat hij het de komende 4 tot 6 weken continue draagt, behalve als hij in bed ligt. Het korset bestaat uit een harde "schaal" aan de rugkant die met klittenband aan de borst/buikkant gesloten wordt.  

Toen hij terug kwam van de foto en het korset aanmeten, was hij een beetje opstandig en erg teleurgesteld. Zijn ribben waren nog steeds pijnlijk.

Hij wilde het liefst alleen maar slapen en deed dat ook. De hele tijd lag hij met een frons in zijn hoofd. Toen een van zijn zussen hem ’s avonds voetmassage gaf ontspande hij zich iets meer en verdween de frons. Dat was heel mooi om te zien.

Toen ik vrijdagmiddag bij hem kwam kon ik mijn ogen niet geloven; een verschil van dag en nacht. Meneer had weer wat praatjes, zijn huidskleur was weer normaal, zijn ogen sprankelden weer en zijn maag was tot rust gekomen en hij had weer wat eetlust. De katheter was verwijderd en de morfine via het infuus was afgekoppeld en hij krijgt nu weer morfine in pilvorm. De dosering zal langzaam afgebouwd worden.

Én….hij was al even uit bed geweest!!

Oner begeleiding van een fysiotherapeut was het korset aangetrokken en heeft hij op het randje van het bed gezeten. Wonder boven wonder was hij niet duizelig en voelde dat goed. Het voelde zo goed dat hij even op zijn benen wilde staan!

Hij heeft nog niet gelopen, maar wel gestaan. Hij stond wel iets naar rechts gebogen, maar dat maakt mij niet uit, dat komt wel weer goed met revalideren. Vanaf 30 september heeft hij alleen maar plat gelegen en eindelijk heeft hij weer even gestaan en dat vind ik zo'n een grote opsteker!

Vrijdagmiddag zijn de zaalarts en de neuro-chirurg even bij hem geweest. Ze waren tevreden over de controlefoto en hebben ons een kopie daarvan gegeven. Ziet er heftig uit; op 3 plaatsen 2 schroeven en daar tussen 2x 2 staafjes.

De zaalarts opperde dat het misschien zinvol is om Ludo weer naar ziekenhuis Overvecht over te plaatsen voor de verdere revalidatie. Ludo blij, want dat plannetje had hij zelf ook al bedacht.  Dan heeft het UMC weer een bed vrij, kan Ludo iets rustiger revalideren bij de fysiotherapeute in Overvecht waar hij veel vertrouwen in heeft, en heeft Overvecht weer een bed bezet (het is daar bijna uitgestorven) en ligt hij dichter bij huis. De sfeer van Overvecht is ook veel gemoedelijker, wat wij wel fijn vinden. Allemaal blij dus als het doorgaat.

Maar de antibioticakuur loopt nog tot en met zondag. En ik denk dat de neuro-chirurg zich nu extra verantwoordelijk voelt en want hij wil Ludo maandag eerst nog even zien voordat hij besluit om hem wel of niet over te laten plaatsen.

Gisteravond voelde Ludo zich te moe, maar vandaag zal hij waarschijnlijk even in de stoel gaan zitten en zijn krantjes lezen en wie weet zijn maaltijd aan tafel eten.

Na een lange tijd ziet het er naar uit dat we ons een beetje kunnen ontspannen en eerlijk gezegd zijn we daar alle 2 hard aan toe. Het kan nu alleen maar beter worden.

Wat de bestraling ons gaat brengen zien we wel, maar dit hebben we in ieder geval overwonnen!

 

Operatie

Beste allemaal,

Zoals beloofd nu een wat uitgebreidere update over hoe de operatie gegaan is.

 

Ludo werd als eerste geopereerd. Door de neuro-chirurg en orthopedisch chirurg die hem vorige week ook geopereerd hebben. Nu maar hopen dat ze deze keer wel konden tellen.

Om 12.30 uur was ik al in het ziekenhuis omdat hij de vorige toen al klaar lag in de recoveryzaal. Ik wilde proberen te voorkomen dat hij weer 3 kwartier “vergeten” zou worden, dus aan de verpleging gevraagd of ze al wat gehoord hadden. Ze hebben toen de recovery gebeld, maar hij was daar nog niet aangekomen.

Uiteindelijk kwam hij pas om 14.45 uur terug op zijn kamer. Wat kan wachten dan lang duren zeg.

Kort daarop kwam de neuro-chirurg en de zaalarts.
Die vertelde in grote lijnen hoe het gegaan was.

Tijdens de operatie is er ook een professor orthopedische chirurgie bijgekomen.

Gedrieën hebben ze er voor gekozen op de bovenste schroeven en staafjes te laten zitten en de fixatie te verlengen tot onder wervel T11. Hij zit nu dus vast vanaf wervel T8 t/m T12.

Reden hiervoor is dat er bij de eerste operatie ruimte gecreëerd was om de schroeven te bevestigen. Als ze de schroeven er nu uit zouden halen, dan waren daar ook zwakkere plek ken ontstaan. Daarom werd er gekozen om ze te laten zitten en niet om ze eruit te halen en de gaten op te vullen met “cement”.

De wond is langer geworden en is nu ongeveer 40 cm.

Ludo was nog erg slaperig van de narcose, dus we hebben het op de hoofdpunten gehouden.

Daarom weet ik nog niet precies wat die verlenging van de fixatie betekend voor de bewegingsbeperking. Dat horen we binnenkort nog wel.

De neuro-chirurg wilde eigenlijk wel dat men vandaag al met mobiliseren zou gaan beginnen. Toen greep Ludo gelukkig zelf in en zei dat hij met de zaalarts afgesproken had dat hem 2 dagen rust gegund zou worden. Zaalarts beaamde dat. De neuro-chirurg was daar niet erg enthousiast over, maar accepteerde het wel. De controlescan en het aanmeten van het korset zal daarom waarschijnlijk pas vrijdag plaatsvinden.

Omdat het de 2^e keer in korte tijd is dat Ludo geopereerd, krijgt hij nu een preventieve antibioticakuur.

Het viel mij op dat er nu geen morfinepomp was aangesloten. De verpleegkundige zei dat hij nu een automatische toevoer van morfine heeft omdat hij de pomp de vorige keer te weinig had gebruikt?!  Hallo, dat kwam omdat de pomp ruim 4 uur niet werkte!! Oh, dat wist ik niet. Nou ja, is allemaal wel goed. Met een automatische pomp is het (in principe) in ieder geval zeker dat hij voldoende krijgt.

Dat was ook wel te merken, want Ludo lag de hele tijd dat ik er was een beetje te dommelen. Hij heeft nogal wat voor z'n kiezen gekregen dus ik was al lang blij dat hij nu even rustig lag te dommelen. 

Ludo vertelde dat hij voordat hij onderzeil ging, gevraagd had of ze hem dit keer wel wat netter in bed wilden leggen. Toen ik bij hem kwam heb ik het bed meteen even na gelopen en deze keer lagen er geen vergeten dingen in zijn bed. Erg eigenlijk dat je dat gaat controleren, maar er gaat nogaleens wat mis en dat gun ik mijn lief niet, dus dan maar zelf waakzaam zijn en blijven (en soms een zeurpiet bevonden worden).

Ook had hij tegen de anesthesist gezegd dat hij na de vorige operatie zo misselijk was geweest. Daartegen zouden ze nu iets bij de narcose geven.

In de loop van de middag werd zijn huidskleur wat beter en keek hij wat helderder uit zijn ogen.

’s Avonds heb ik hem wat vla gegeven zodat hij de pillen gemakkelijker weg kreeg; hij werd daar niet misselijk van. Daar was ik wel blij om.

Ludo zei op een gegeven moment dat zijn ribben pijnlijk waren. Tijdens de operatie heeft hij de hele tijd op zijn buik gelegen, wat die pijn misschien veroorzaakt heeft? De verpleging reageerde er lauwtjes op...blijkbaar niets bijzonder voor hen.

’s Avonds moest de wond nog gecontroleerd worden. Ludo zag daar erg tegenop omdat dat de vorige keer ontzettend pijnlijk was.

Ik had gevraagd of hij een kwartiertje voor die tijd dan niet een kortwerkende morfinepil mocht hebben. De diensdoende arts werd erbij gehaald. Die vond dat niet zo’n goed plan omdat hij al heel hoog zat met de morfine via het infuus.
De broeder zag wel dat Ludo al helemaal gespannen was voor wondinspectie. Ludo stelde voor om het dan maar meteen te doen, zodat hij er maar van af was. Gelukkig deed het draaien niet zo veel pijn als de vorige keer.

De wond lekte niet en de drain zat er nog goed in en deed zijn werk goed.

Om 19.45 uur ben ik naar huis gegaan, zodat hij lekker kon gaan slapen en bij kon komen van deze dag.

Ik had de afspraak voor de intake bij radiotherapie voor 11 november afgezegd. Via de afdeling hebben we te horen gekregen dat er nu een nieuwe afspraak voor de 19^e november staat.

Ik ga zo weer naar Ludo toe en hoop dat hij een beetje bijgekomen is van gisteren. Jullie horen het wel weer.

Dit was het voor deze keer. Ik hoop dat het een beetje te volgen verhaal is geworden.

operatie achter de rug

Beste allemaal,

Even heel kort want ik ben een beetje boel moe:

De operatie is goed verlopen en Ludos tenen bewegen nog steeds.

Morgen'stuur ik jullie een uitgebreidere update.

morgen wéér rugoperatie

Beste allemaal,

Zoals ik vandaag al eerder even snel gemaild heb, is vanmiddag de neuro-chirurg bij ons geweest om te bevestigen dat er bij de operatie van 2 november iets fout gegaan is.

Hoe deze fout heeft kunnen gebeuren begrijpt hij zelf ook niet en zal dit in het team en met zijn baas grondig evalueren.

Als ik het goed begrepen heb, zijn de schroeven tussen de wervels geplaatst.

Nu zitten de schroeven tussen wervels 9 en 10 (1^e bevestigingsplaats) en tussen 10 en 11 (2^e bevestigingsplaats). Aan die schroeven zijn staafjes bevestigd, waardoor nu wervel 10 gefixeerd is.

Morgenochtend wordt Ludo als eerste geopereerd.

Doel is dan eenzelfde constructie te “bouwen” maar dan zo dat wervel T 11 gefixeerd is.
Ze gaan proberen om het zo te doen dat er zo min mogelijk bewegingsbeperking ontstaat.

In die ideale situatie gaan ze de misplaatste boorgaatjes met “cement” repareren. Dit zal dan van zelf in de loop der tijd vergroeien met het bot.

Mocht dat om een of andere reden niet mogelijk zijn, kan er ook besloten worden om de schroeven te laten zitten en/of de staafjes te verlengen waardoor er meer wervels gefixeerd worden. Dit laatste is de minst ideale oplossing omdat er dan een grotere bewegingsbeperking ontstaat. Dit alles kunnen ze pas beoordelen als Ludo op de operatietafel ligt.

Omdat Ludo het behoorlijk pijnlijk vond dat er de dag na de operatie al heen en weer gesold werd voor de controlefoto en het aanmeten van het korset (wat toen daardoor ook niet door ging), is er nu met de zaalarts afgesproken dat hij in ieder geval 2 dagen hersteltijd krijgt, voordat die 2 zaken gedaan worden.

Zelf zullen we er nu bovenop zitten dat het nu wel goed gaat met de morfinepomp en weer starten met de morfinepillen. Ook zal Ludo morgenochtend aan het ok-personeel vragen of ze hem dit keer wel netjes in bed willen leggen. Vorige week lag er een ok-jasje bij het voeteneind in zijn bed, zat zijn onderbroek ter hoogte van zijn knieën waardoor het voelde alsof zijn benen vastgebonden waren, en lag er een injectienaald (nog wel in een hulsje) los in zijn bed. Allemaal slordigheden die in mijn ogen echt niet kunnen....weer een oeps-moment.

Door de ervaring van vorige week, ga ik nu gewoon om 12.30 uur op zijn kamer op hem wachten. Dan kan ik “ze” achter de broek aan zitten als ze hem weer vergeten op de uitslaapzaal.

Het wordt dus weer even spannend of zijn tenen bewegen na de operatie. Zodra ik de gelegenheid heb laat ik het jullie meteen weten.

Tot dan maar weer.

Verkeerde wervels zijn vastgezet!

Beste Allemaal,

Even heel kort omdat ik zo weer naar Ludo ga:

De neuro-chirurg is net bij Ludo geweest.

De CT-scan van afgelopen vrijdag bevestigde zijn vermoeden; ze hebben de verkeerde wervels vastgezet (te hoog).

Morgenochtend wordt Sjoerd als eerste weer geopereerd om nu de juiste wervels vast te zetten.

Er is een melding gemaakt en een procedure opgestart over deze fout.

Vanavond schrijf ik wel een uitgebreider berichtje, maar omdat ik weet dat een aantal mensen in spanning zitten te wachten nu alvast dit “steno-berichtje”.

Tot later!

 

 

Cold Turkey, foutje bedankt

Beste Allemaal,

Gisteren ging het beter met Ludo, nadat hij een heel beroerde avond en nacht had gehad. Bleek dat hij “cold turkey” is geweest!

Vanaf 6 september had hij thuis al morfinepleisters en vanaf de ziekenhuisopname op 23 september had hij 2x daags morfinepillen met langzame afgifte gekregen. Daarnaast kon hij voor de piekmomenten nog een kortwerkende morfinepil erbij vragen.

Na de operatie van afgelopen dinsdag (2 nov) lag hij aan het infuus met een morfinepomp en kreeg geen morfinepillen meer.

Donderdagavond is het infuus en de morfinepomp verwijderd. Hij heeft toen alleen maar de kortwerkende morfinepil gekregen.

Vrijdag werd hij steeds beroerder; misselijk, emotioneel, koud/warm, kortom ellendig.

‘s Avonds vroeg hij waarom hij de langwerkende morfinepil niet meer kreeg. Wéér een communicatiefout! Wel het infuus met morfinepomp stoppen, maar vergeten om de morfinepil weer te starten.

Toen bleek ook nog dat ze dat vergeten waren te bestellen bij de apotheek. Er werd snel een pil bij een andere afdeling geleend en kreeg hij rond 22.00 uur de pil.
Vlak daarna moest hij overgeven, maar men dacht dat zijn lichaam de pil al wel opgenomen had.

’s Nachts heeft hij nog 6x overgegeven en was hondsberoerd. Zaterdagochtend ging de apotheek pas om 10.00 uur open en kreeg hij weer een morfinepil.

’s Middags voelde hij zich gelukkig weer een stuk beter en was zijn maag weer wat tot rust gekomen. Hij kon alleen nog maar wat bouillon en kwark verdragen, maar dat bleef er tenminste in.

Soms is het verdraaid lastig om het vertrouwen in de medische wereld te houden.

We lopen wel erg vaak tegen een "oeps" aan :(  Zelfs in een academisch ziekenhuis.

99% kans dat een 2e operatie nodig is

Beste allemaal,

Allereerst wil ik jullie heel erg bedanken met de steunende en lieve reacties. Dat steekt ons een hart onder de riem.

Ludo had vandaag zijn dip, wat niet verwonderlijk is. De onzekerheid en tegenslag hakt er behoorlijk in.

Ikzelf was weer wat bijgekomen van de emoties van gisteren en kon er weer voor hem zijn.

Vanmiddag (5 nov) is pas rond 15.30 uur de CT-scan gemaakt. We moeten blij zijn dat de scan zo snel gemaakt kon worden, alleen is het jammer dat er nog geen uitslag is.

Wel heeft de zaalarts tegen Ludo gezegd dat hij voor a.s. dinsdag (9 nov) ingepland staat voor de 2^e operatie.

Hoewel de scan uitslag nu nog niet bekend is, zegt het feit dat de 2^e operatie al ingepland staat ons genoeg…. 99% kans dat er inderdaad een fout gemaakt is.

Verder heb ik op dit moment weinig te melden, dus hou ik het hier bij.

 

 

 

 

Woede beetje gezakt

Het is een beetje gezakt, maar oh wat was ik woest.
Sjoerd belde net en nu klonk hij moe, mat, somber.
Ik hoop zo dat ze vandaag wel de uitslag geven van de CT-scan die vandaag gemaakt moet worden.
Ik hoop dat ze het mis hebben en dat ze wel de goede wervels hebben gepakt, maar ik vrees het ergste.

goed en minder goed nieuws

Beste allemaal,

Ik heb goed en minder goed nieuws.

Goede nieuws is dat Sjoerd zich vandaag wat beter voelde. Pijn is iets minder en vanmiddag had hij een sneetje brood gegeten.
Zijn huidskleur zag er qua kleur ook iets gezonder uit en zijn ogen stonden helderder.

Minder goede nieuws:
Ik was vanmiddag net bij hem aangekomen toen de neuro-chirurg en de zaalarts bij ons kwamen.
Gisteren was de controlefoto gemaakt en er is nu discussie of ze wel de goede wervel vastgezet hebben.

Wervel T11 moest gefixeerd worden tussen T10 en T12. In die 2 moesten dus de schroeven met daar tussenin de staven.
Men vermoedt nu dat ze te hoog of te laag zitten. Morgen wordt er een CT-scan gemaakt waarmee ze hopen duidelijkheid te krijgen.
De man legde uit dat op de OK er foto’s gemaakt waren van zowel de bovenkant als zijkant van de wervels. Daarna is op de huid de juiste locatie gemarkeerd met een stift.
Ze waren met 2 chirurgen en hebben het samen gecontroleerd zei hij.
Ook brabbelde hij nog iets over ribben tellen, maar dat ging even langs mij heen want ik zat even vol met stoom.
Hij vond het heel vervelend, maar vond dat hij dit toch alvast moest zeggen.
Ik vroeg of ze de juiste wervel niet aan de tumor konden herkennen. De wervel die zij als de juiste beschouwden had een tumor volgens hem – dat materiaal heeft men ook opgestuurd voor onderzoek.
Ik “dus dat kan betekenen dat niet alleen T11 aangedaan is?”
Hij “Tja, met Kahler is dat soms moeilijk te zeggen.”
Weer wordt er Kahler genoemd ??!! Ik vind het steeds onduidelijker en verwarrender worden. Wat is het nou? MGUS (wat de neuroloog in Overvecht “een voorloper van Kahler” noemde), of is het toch al wel Kahler??

Morgen dus een CT-scan en mocht het inderdaad fout gegaan zijn, moet Sjoerd weer geopereerd worden. Dat zal dan waarschijnlijk volgende week gebeuren.
Als dat zo is, dan verschuift de bestralingsplanning uiteraard ook met minstens 1 week.

Deze keer kon ik even geen steun voor Sjoerd zijn; ik was zo verschrikkelijk boos en zat vol met weetikveel wat voor emoties er allemaal door me heen vlogen.
Sjoerd was er behoorlijk rustig onder. "Goed dat ze eerlijk zijn. Beter dat ze het nu zeggen en gaan verhelpen, dan dat ze het zo laten. Ik zit er al zolang, die ene week maakt ook niets meer uit."
Natuurlijk is dat waar, maar dit gun ik hem niet!
Het duurt al zo verschrikkelijk lang en nu weer een tegenslag en onzekerheid.
En stel dat de schroeven in de verkeerde wervel zitten en “toevallig” in T11? Die wervel is al aangedaan, wat heeft dat voor consequenties?
Verkeerde boorgaten; wat heeft dat voor gevolg voor de wervels waar ze inzitten? Zijn die wervels dan ook niet instabiel geworden en moeten er dan niet 3 maar misschien 5 wervels gefixeerd worden?
2x kort op elkaar een operatie; dat is nou ook niet echt gezond voor een lichaam – frustrerende is als het door een fout zou moet gebeuren.
Vragen waar ik op dit moment (nog) geen antwoord op weet.

Dus, morgen weer een spannende dag, hebben ze wel of niet de juiste wervels genomen? Volgende week weer een operatie of misschien toch niet? Tenminste ik hoop dat ze de scan dezelfde dag ook analyseren, anders gaan we weer een weekend in met onzekerheid.


Hartelijke groet van een zeer gefrustreerde Bregina

day after

Beste Allemaal,

Ludo heeft erg veel last van de napijn en neemt daar tegen nog regelmatig een morfineshot.

Gisteravond vond ik dat er best weinig vocht afgevoerd werd door de drain. Vanmorgen bleek bij de wondcontrole dat er een zwelling was ontstaan en hebben ze de drain verwijderd (niet goed gezeten??). Die zwelling heeft waarschijnlijk ook weer extra pijn veroorzaakt.

Daarnaast is zijn maag van streek; of dat door de morfine komt of door de narcose, pijn of de spanning, geen idee. Is ook niet zo belangrijk, maar vervelend is het wel.

Het viel hem erg tegen hoe hij zich vandaag voelde; zo erg had hij niet verwacht. De pijn voelde net zo heftig als in de periode van voor de ziekenhuisopname. Een flinke domper dus.

Vanmorgen is wel de controlefoto gemaakt, maar het aanmeten van het korset is niet doorgegaan omdat hij te veel pijn had en zich te beroerd voelde om nog een keer “sollen” mee te maken.

Toen ik vanmiddag bij hem kwam was er een fysiotherapeute bij hem die hem wilde laten rollen op zijn zij. Maar dit was hem veel te veel en gelukkig zag de therapeute ook wel dat het nog te vroeg was om dit soort oefeningen te doen.

Mazzeltje voor Ludo is dat de fysiotherapeute morgen afwezig is en pas donderdag weer komt. Kan hij nog even wat bij komen voordat het “circus” weer gaat beginnen.

Vanmorgen had een zaalarts gezegd dat Ludo zelf het tempo bepaald; hij heeft immers al anderhalve maand een heftige voorgeschiedenis. Nu moet alleen de rest van de verpleging en artsen dat ook nog door krijgen.

Vanavond kon hij zijn armen wel zonder al te veel pijn in zijn rug optillen dus er zijn wel kleine verbeteringen, maar het gaat langzamer dan gehoopt.

Omdat Ludo zich op dit moment niet zo goed voelt en doodmoe is, wil hij nu nog even geen bezoek behalve van mijzelf (jaja) en zijn zussen. Ik hoop dat jullie dat begrijpen.

Voor wat betreft de bestraling; er is een intakegesprek gepland op 11 november a.s. ook in het UMC.
Ik heb hierover overleg gehad en afgesproken dat als blijkt dat deze datum niet haalbaar is qua gezondheid en mobiliteit van Ludo de afspraak verschoven wordt. Maar vooralsnog laten we deze afspraak staan.

Dit was het voor vanavond.

Operatie ruggenwervel Th 11

Beste allemaal,

Ludo's  tenen bewegen!

Vandaag was de grote dag: de operatie. Rugwervel T11 is met schroeven en staafjes vastgezet aan T10 en T12. Officieel zo’n operatie een Spondylodese van de wervelkolom.

Vanmorgen werd Ludo rond 8.00 uur naar de OK gebracht. Na de nodige voorbereidingen werd de operatie verricht door een neuro-chirurg en een orthopedisch chirurg.

De wervels zijn via de rugzijde benaderd, dus Ludo heeft tijdens de operatie op zijn buik gelegen.

Er was mij verteld dat ik rond 12.00 uur kon bellen naar de afdeling om te horen of hij al terug was. Toen ik om 12.15 h belde was dat nog niet zo. Zij zouden mij wel bellen als hij terug was.

Pas rond 13.40 h kreeg ik het verlossende telefoontje dat hij terug op de afdeling was….gos, wat kan de tijd dan ineens erg langzaam gaan.
Bleek achteraf dat ze hem 3 kwartier op de uitslaapafdeling hadden laten liggen – men was vergeten de afdeling te bellen dat hij opgehaald kon worden (OEPS). Hierdoor kreeg ik zo laat het telefoontje.

Toen ik bij Ludo kwam lag hij wat te doezelen en keek hij lodderig uit zijn ogen….maar het belangrijkste….hij kon zijn tenen bewegen en het gevoel in zijn benen was goed!! Godzijdank!

Ludo had een infuus om vocht, pijnstillers en antibiotica toe te dienen. Daarnaast was hij aangesloten aan een morfinepomp, zodat hij zelf een “shot” morfine kon nemen als de pijn te heftig werd.

Tegen 18.00 uur vroeg Ludo zich af of die morfinepomp het wel deed, want hij merkte er niets van en had erg veel pijn. Verpleegkundige erbij gehaald, die hield de knop iets hoger en toen piepte dat ding. Oh hij moet dus piepen? Ja maar hij doet het weer, en weg was de verpleegkundige. Ludo de knop indrukken, geen piep! Zelf kabeltje hoger gehouden en op de knop gedrukt...piep. Bleek dat er een kabelbreukje in dat ding zat waardoor het niet werkte (OEPS).

Weer opzoek naar een verpleegkundige en gezegd dat er waarschijnlijk een kabelbreukje zat in de pomp. Die opzoek naar een ander kabeltje. Duurde weer een half uur voordat die gevonden en aangesloten was. Nu kon Ludo eindelijk zelf bepalen wanneer hij een morfineshot nam (en dat deed hij ook ijverig want hij had 4 uur "droog gestaan").

Dr. S. (neuro-chirurg) kwam vanavond nog even langs; de operatie was goed geslaagd.

Morgen wordt er een controlefoto gemaakt en krijgt Sjoerd door de gipskamer een korset aangemeten. Dat korset zal hij waarschijnlijk 4 tot 6 weken moeten dragen.

De eerste 6 uur na de operatie moest hij op zijn rug blijven liggen. Daarna zou hij met behulp van verpleegkundige op een zij mogen draaien, maar dat zag hij nog niet zo zitten.

Het is allemaal nog erg gevoelig en pijnlijk. Als hij zijn arm op wilde tillen, deed zijn rug erg zeer dus hij is nog een beetje huiverig om veel te bewegen. Morgen zal dat hopelijk iets beter gaan.
Standaard staat er 5 dagen voor voordat men naar huis mag. Omdat Ludo zo lang plat heeft gelegen, kunnen ze nu nog niet zeggen of het voor hem ook 5 dagen zal duren.

Binnen de grenzen van de mogelijkheden zal per dag bekeken worden hoe het gaat en wat wel / niet mogelijk is.

Pas als de wond helemaal dicht is, zal men beginnen met bestralen.

Eén grote stap is vandaag in ieder geval gemaakt; het risico van een dwarslaesie is voorbij. En daar zijn we maar wat blij om!

Hartelijke groeten en tot een volgende keer maar weer.



 

onduidelijkheid MGUS, Kahler ??

Het is me nog er heel onduidelijk.

Gisteren ook weer…. Anesthesiste kwam voor de intake en noemde ook weer de ziekte van Kahler.

Ik zag in een flits een formulier waarop stond  MGUS/Kahler.

Er is nog geen gesprek geweest met een hematoloog, dus moeten we uitgaan van de info die ze in Overvecht gaven, maar dat was neurologie.

Ik heb natuurlijk wel op internet zitten zoeken. Kan daar alleen maar MGUS vinden ZONDER een tumor.

Dan is het alleen maar een verhoogd bloedbeeld van die M-Proteïne. Kon nergens iets vinden van MGUS met een tumor.
Ludo wil er weinig van weten, alleen maar goede dingen en klampt zich vast dat het alleen maar MGUS is.

Ik weet het nog niet zo…ook omdat we nog niet een echt gesprek met een deskundige op dit gebied hebben gehad. Ik wil als het zo ver is, alleen een gesprek hebben zodat ik mijn vragen kan stellen, zonder Ludo erbij.

Ludo vind dat prima en we hebben afgesproken dat ik alleen positieve info tegen hem zal zeggen.

Ik ben lid geworden van de lotgenoten contactgroep CMWP en heb daar inmiddels al wat standaard info van gekregen. Moet dat nog allemaal gaan lezen. Ik wil dingen weten, Ludo juist niet. Best wel lastig want Ludo vraagt niet door als er een specialist is en als hij verteld wat een arts gezegd heeft, roept het meestal bij mij juist vragen op. Maar ja, we moeten maar zoeken naar een middenweg hierin.

In de medische wereld is men druk bezig en staat men de komende 10 jaar voor grote ontwikkelingen op het gebied van kankerbestrijding.
Er gaan stemmen op dat in die 10 jaar zoveel ontwikkelingen zijn, dat de meeste kankersoorten geen dodelijke ziekte meer is maar een chronische ziekte.
Ze zijn nu al bezig met (eigen) stamceltherapie en daar zijn goede berichten over. Uiteraard is dat allemaal afhankelijk van de persoon en medische toestand. Maar dit soort berichten zijn voor Ludo hoopgevend.
Hij gaat er van uit dat hij nu nog geen Kahler heeft en als het zich wel ontwikkeld, er weer enige jaren voorbij zijn. Tijd is zijn hoop; hoop op medische ontwikkelingen en meer kans op vertraging van de ziekte.