Prima afsluiting

Wij zijn net terug uit het ziekenhuis met prima nieuws: er is geen activiteit meer aanwezig! De uitslag van het beenmergonderzoek was nog niet binnen (door weer een verkeerde planning), maar de specialist verwacht daar niets bijzonders van, gelet op het gehele beeld.
Het heeft een jaar geduurd maar het resultaat is geweldig.
Verder vond de specialist dat ik opmerkelijk goed door de hele serie kuren heen ben gekomen: mijn lichaam kan goed tegen de toegepaste middelen en de ingrepen.

Het nieuwe type chemo werkt blijkbaar zo goed dat de proef wordt voortgezet en nu met andere doseringen. De aanmelding was gesloten maar ze gaan nu weer verder met nieuwe patiënten.

Alles bij elkaar is er dus genoeg hoop voor de toekomst. Op dit moment is de ziekte goed onder controle en als het later weer de kop opsteekt dan verwacht ik dat de middelen die er op dat moment zijn goed zullen werken.

Wij gaan weer verder met leven en stukje bij beetje kunnen er weer allerlei dingen die weg waren. Om het goede nieuws te vieren gaan wij zo meteen lekker uit eten. Daarom is dit een kort mailtje.

Omdat de behandeling is afgesloten ga ik deze mailronde ook afsluiten. Bedankt voor de belangstelling en steun in het afgelopen jaar (met de MGUS-periode erbij eigenlijk 2 jaar) en tot ziens in de reguliere contacten.

Gegroet.

Sjoerd ook namens Bregina

Chemo zit erop!

Goedemiddag allemaal,

De chemo zit erop. 20 en 21 juni nog in het ziekenhuis geweest voor een infuus met chemo maar dat was de laatste keer. Daarna een weekend bijna alleen maar geslapen en rond gehangen.
Inmiddels ben ik redelijk bijgekomen. Omdat het ziekenhuis niet meer hoeft ga ik nu op 2 dagen naar het werk, namelijk maandagmiddag en woensdagmiddag.

Eind van deze maand hoor ik wat het effekt van de chemokuur is geweest: is de ziekte voldoende onder controle of moet er nog meer gebeuren.
Vorige week werd ik gebeld: in het bloed is niets meer te vinden van een bepaalde soort eiwit (de afvalstof van de tumoren) en daarom wordt er binnenkort een beenmergpunktie gedaan om te kijken in hoeverre in het beenmerg afwijkingen zijn te vinden die wijzen op activiteit van de ziekte. Wordt ook weer spannend, maar het feit dat er in het bloed niets meer is te vinden vind ik heel geruststellend.

Gisteren een stuk gelopen in het Noorderpark en dat ging goed: de rugspieren doen het beter dan een tijdje geleden. De fysiotherapie heeft dus zin en krijgt goed resultaat.
Vanwege de harde wind heb ik nog niet geprobeerd om te fietsen: als ik nu door een windstoot omver word geblazen dan kan ik botten breken. De botten zijn door de ziekte van Kahler broos geworden en herstellen moeilijker. Ik wacht dus wel op rustiger weer.

Wij zijn 2 keer weggeweest met een overnachting in een hotel. Is er een lift of moet ik traplopen? Hoe ligt het bed? Lastige dingen met mijn rugbeperking en beperkte energie maar het ging allemaal goed. Daarom gaan wij over een poosje een huisje huren voor een week. Dat zal vast ook wel lukken en dan begint het op een gewone vakantie te lijken. Het gewone leven begint terug te komen en de spanning kan zakken. De controles blijven natuurlijk wel spannend, te beginnen met eind juli, maar ik heb het idee dat de nieuwe chemo prima werkt en de ziekte goed onderdrukt.

De komende tijd gaat het dus goed en genieten wij weer van de dingen die lukken.

Bedankt voor de belangstelling en de steun in de afgelopen periode.

Sjoerd.