Tumor

Foute boel!

 

Vanmorgen zijn we om 8.00 uur met de taxi van ziekenhuis Overvecht naar Oudenrijn Ziekenhuis gegaan voor de MRI.

Ondanks dat Ludo een extra morfinepil had gekregen, deed het hem verschrikkelijk veel pijn om op die harde plank te gaan liggen. Gelukkig zagen de medewerksters dat het echt enorm veel moeite kosten om te gaan liggen en namen ze er de tijd voor om het zo rustig mogelijk te begeleiden.  Ik vond het verschrikkelijk om aan te zien en te horen en kreeg het even te kwaad, zo hartverscheurend en ik voelde me zo machteloos :(

 

Na de MRI weer met de taxi terug naar Overvecht en Ludo naar zijn kamer gebracht. Omdat ik behoorlijk moe was en ik al vroeg wakker was, ben ik rond 13.00 uur naar huis gegaan om even te gaan slapen.

 

Toen ik om 17.00 uur weer bij Ludo kwam was het eerste wat hij zei "meisje, ga even zitten".

Mijn hart zat in mijn keel en om een of andere manier wilde ik niet gaan zitten, ik wilde niet horen wat hij zou gaan zeggen. Toch maar bij Ludo op bed gaan zitten en hem aangehoord.

 

Nadat hij op de kamer terug was gekomen, kwam dr. Hoogenvorst vrij snel naar hem toe. De radioloog die de MRI geannaliseerd had, had dr. Hoogenvorst direct daarna gebeld.
Wij zaten nog in de taxi richting Overvecht toen dr. Hoogenvorst het doorkreeg: er zit een tumor bij een ruggenwervel. Op een dusdanige plaats dat er een acuut gevaar is op een dwarslaesie. Eigenlijk hadden ze Ludo het liefst in Oudenrijn willen houden vanwege het risico, maar we waren toen al met de taxi onderweg terug naar Overvecht.

Vanwege het risico moet hij nu plat blijven liggen en krijgt hij "boomstam verpleging". Hij mag zelf niet actief draaien en zijn ruggenwervel moet in 1 lijn blijven.

Er zijn nu allerlei aanvullende onderzoeken in aanvraag om uit te zoeken of de tumor goed- of kwaadaardig is.

Ludo had het slechte nieuws vanmiddag al iets kunnen "verteren". Door de ziekte en het sterven van Michelle in 2006, veroorzaakte het slechte nieuws voor Ludo een domino-effect:  tumor = kanker = dood.
Bij mij kwam de schok en paniek nu pas.
 

 

 

Goed spul die Easy-tape

Mede dankzij de behandeling met Easy-Tape door de fysiotherapeute kan Ludo zich steeds beter bewegen.

Hij loopt nu 3 á 4 keer per dag een paar rondjes over de afdeling. De hoge rollator is inmiddels ingeruild voor een normale rollator en dat gaat ook goed.

In bed gaan kost hem nog wel veel energie en geeft de meeste pijn. Het duurt dan nog even voordat de spieren weer rustig zijn en de pijn afneemt.

Vanmorgen was ik blij verrast hoe snel en redelijk soepel hij uit bed kwam. Dat heb ik een hele lange tijd niet zo gezien. Dus we zijn heel blij met die Easy-Tape. Het schijnt een vrije nieuwe behandelingsmethode te zijn, maar als ik de snelle verbetering zie bij Ludo zou je bijna gaan zeggen dat het een wondermiddel/methode is.

Morgenochtend gaat hij met de taxi naar Oudenrijn Ziekenhuis omdat men denkt dat een ambulance net zo ongemakkelijk/pijnlijk is (en uiteraard kostbaarder). Maar ik voel me niet gerust als hij met de extra morfine alleen met die taxi moet, dus ik ga met hem mee. En dan maar weer afwachten op de uitslag.

kip zonder kop

Hier is het nog steeds afwachten op de MRI. Die staat nu gepland voor a.s. donderdag om 09.00 uur. Er zijn blijkbaar maar 2 plekken voor spoedjes en die zitten tot dan toe helemaal vol. Dus nog even afwachten en uitzitten.
 
Gisteren is er een fysiotherapeute bij Ludo geweest die de techniek van “tapen” beheerst.

Hij moest staand zonder steun steeds voorover buigen zo ver hij kon terwijl zij spierpunten vasthield. Hij moest dan aangeven wat het meeste pijn gaf en daar plakte ze dan tape. Hij heeft nu iets van 5 punten waar die tape zit.
Vanmorgen was ze er weer en heeft ze weer die tests gedaan en de tape nog iets gecorrigeerd. Ze vond dat hij al meer kon dan gisteren en Ludo voelt het ook als een soort steun.
Lopen doet hij sinds vanmorgen met een gewone rolator en dat gaat goed. De fysio adviseerde hem om iets sneller te lopen dan dat hij deed, omdat langzaam lopen juist meer pijn geeft en energie kost. Dus nu “raced” hij door de gangen.

Wat het meeste pijn geeft is in en uit bed gaan. Omdat het korte pijnpieken zijn, wil hij daar geen extra morfine voor hebben en “zit” hij dat maar uit.

’s Morgens ga ik om 11.00 uur naar hem toe en help hem dan met douchen. De verpleging heeft daar weinig tijd voor en wij zijn door de laatste 7 weken al zo op elkaar ingespeeld dat wij dat geen probleem vinden. Hij transpireert heel erg en volgens de fysio komt dat door de pijn. Dus iedere dag douchen is wel zo prettig.

Na het douchen gaat hij zijn rondjes lopen en kort daarop komt dan het middag eten. Daar zit ook soep bij en dat liggend eten kan hij niet zelf, dus help ik hem daar ook nog bij. Meestal vertrek ik dan rond 13.00 uur en dan ga ik er om 17.00 uur weer naar toe. Weer zijn rondjes lopen en daarna help ik hem met het warme avond eten. Hij kan nu ook heel voorzichtig iets meer op zijn rug liggen. Maar wel zo plat mogelijk, hoofdeind niet omhoog en maar 1 klein kussentje.

Tussendoor en savonds doe ik de was en breng ik mensen op de hoogte. Gisteren belde Ludo's leidinggevende en daarvan merkte ik dat iedereen heel begaan is en dat er mensen zijn die graag op bezoek willen komen. Dus ook daarmee bezig om te voorkomen dat er ineens veel mensen zijn of dat anderen in de verdrukking komen.

De laatste 3 dagen ben ik uitgeteld; lig rond 21.30 h al op bed en word rond 6.30 h wakker. Alleen had ik het vanmorgen rond 9.15 zo koud dat ik nog “even” onder het dekbed dook. Werd ik dus om 11.15 h wakker $%@@#. Snel naar Ludo gegaan om te helpen douchen en met de lunch. Ben nu net thuis en ga vanmiddag weer naar hem toe.
En morgen is er weer zo’n dag. Kortom, ik heb het gevoel dat ik rond ren als een kip zonder kop.

Hopelijk geeft de MRI meer duidelijkheid. Zal natuurlijk wel weer pas vrijdag zijn voordat we wat horen, maar oke. De neuroloog is in ieder geval een top vent, dus daar ligt het niet aan.

 

 

 

 

Opname Ziekenhuis Overvecht

Gisteren naar de neuroloog (dr. Hoogenvorst) in Overvecht geweest.

Die zag al bij de begroeting dat Ludo verrekte van de pijn. De tests die de neuroloog deed waren goed, maar ondanks dat vond de neuroloog het noodzakelijk om Ludo op te nemen omdat de pijn duidelijk te heftig was. Voor zowel Ludo als mijzelf was dat eigenlijk wel een opluchting; eindelijk iemand die het serieus oppakt en het goed gaat uitzoeken.

Ludo ligt op een éénpersoonskamertje en kreeg direct een hogere dosis morfine – een type met een langdurige afgifte. Daarnaast mag hij maximaal 4x per dag een kortwerkende morfinepil vragen voor de piekmomenten.

 

Er zullen allerlei onderzoeken gedaan worden. De MRI staat gepland voor a.s. donderdag de 30^ste. Hij zal dan met een ambulance van ziekenhuis Overvecht naar het Ouderijn ziekenhuis vervoerd worden en een goede morfineshot krijgen omdat hij anders niet plat op zijn rug kan liggen. En dan maar hopen dat die scan duidelijkheid gaat geven over wat er aan de hand is. Dus deze week ligt hij zeker nog in het ziekenhuis.

 

 

 

Orthopeed

 

Hier gaat het nog moeizaam.

Donderdag bij de Orthopeed (volgens mij in opleiding, een hele koude tante) geweest. Wat bewegingen gedaan en verhaal aangehoord.

Ze wilde dat er nog rontgenfotos van het bekken gemaakt werd en een heupfoto waarbij Ludo op het bed zou moeten liggen, maar dat ging niet. Bekkenfotos zijn wel gemaakt.

Ze wilde ook dat een neuroloog mee keek, hoewel ze daar niet veel van verwachtte. Aanstaande donderdag is de afspraak bij de Neuroloog in Overvecht.

Over 1,5 week weer terug naar de orthopeed; dan heeft ze de conclusie van de Neuroloog en de fotos.

Ludo's conclusie was “er is niet iets ergs aan de hand”; grote opluchting bij hem. "Het is in ieder geval geen kanker”. Ik zie dat nog niet uitgesloten, maar laat het maar even zo.

Omdat er volgens hem niets ergs aan de hand is, had hij het idee om iedere dag even te bewegen.

Donderdag moest Ludo stuk lopen bij het ziekenhuis, dat ging wel moeizaam maar voelde wel prettig, zaterdag samen even naar Charlotte Hoeve geweest en daar heeft hij ook een stukje gelopen en zondag samen naar het graf van Michele geweest om de bloemen te verversen. Die wandelingetjes waren iets te veel van het goede, want gisteren was het weer veel slechter en kon hij niet zonder hulp zijn bed uit komen. Gisteren dus heel rustig aan gedaan.

kan niet meer...

Gisteren en vannacht had Ludo het heel zwaar. Hij had even een borreltje nodig en toen werd hij wat emotioneler. Hij trok het echt niet meer – huilen “ik kan niet meer meisje, ik doe zo mijn best maar het is op”…zo hartverscheurend. Hij vroeg zich ook af hoe hij zo naar het ziekenhuis moest komen.

Naar bed gaan was gisteravond een grote ramp…heb hem moeten helpen om te gaan liggen en het duurde ruim een half uur voordat hij ophield met kreunen.

Vanmorgen riep hij me om 6.30 uur wakker omdat hij het niet meer uithield in bed en het hem niet lukte om er zelf uit te komen. Heb hem toen eerst maar het elektrische warmtekussen gegeven en na een half uurtje is het met veel pijn gelukt om met behulp van mij uit bed te komen. Daarna strompelen naar de stoel en daar weer geïnstalleerd met het kussen, dekbed etc. Daar is hij gelukkig weer even in slaap gevallen.

Hij is nog steeds neerslachtig en moedeloos, maar probeert dat niet te laten merken, maar ik zie het aan zijn ogen. Ik ben zelf rond 11.00 h even gaan slapen want ik voel me ook niet helemaal 100% - nu zitten mijn beide oren dicht, dus moet ook even aan mezelf denken.
Net is hij even naar toilet geweest en toen ging het lopen weer wat beter, dus tja…het is up en down en uitzitten tot vrijdag. Dan maar hopen dat er snel actie ondernomen kan worden om te achterhalen wat er nu aan de hand is. Als het een scan moet worden, dan heeft hij denk ik een roesje nodig, want op zijn rug liggen is onmogelijk. Nog 2 dagen…….

zelf beetje ziekies

Ik begin ook een beetje moe te worden, ook omdat ik sinds een paar dagen verkouden ben, met spierpijn en hoofdpijn. Slik dus ook maar paracetamol om dat een beetje te onderdrukken. Vervelendste vind ik dat ik Ludo kan aansteken en dat kan hij er niet bij hebben want hoesten of niezen doet hem verrekte pijn.

Hij zei net dat hij weer last van darmkrampen heeft – een van de bijwerkingen van de morf.pleisters. Dus ik ga hem vandaag toch maar 2 x een zakje laxeerpoeder (in een groot glas water) geven. Hij drinkt veel te weinig, haalt amper 1 liter, dus ik zeg dat dit poeder met veel water ingenomen moet worden. 100 cc is voldoende, maar dat weet hij niet …gemeen he. Maar met al die medicatie en het niet kunnen persen, vind ik dat hij gewoon meer moet drinken.

Het werk van Ludo is heel sympathiek. Ze kennen hem na 30 jaar wel en weten dat hij niet zo maar thuis blijft. Dus gelukkig van die kant geen druk.

Wat ik wel grappig/opvallend vind is dat het bij een aantal vriendinnen een “zorg/moeder” iets op roept. Tonneke roept al een paar weken dat ze voor ons komt koken – is nog niet gelukt maar ze heeft wel 2x ingrediënten voor ons gekocht.

Pia komt met adviezen en opmerkingen die heeeeeel erg onhandig zijn “toen mijn oom ook zo’n rugpijn had, bleek het kanker te zijn en binnen 2 maanden was hij dood”. Al denk je daar aan, dat zeg je toch niet??

Martha wil wel boodschappen doen als ik niet kan en zijn zussen komen ook met allerlei tips en ook wel een nuchtere opmerking van “het zit in de familie”. Mijn vroegere buurtjes leven heel erg mee, dat is wel lief.

 

 

2e morfinepleister erbij

Gistermiddag hebben we een 2^e morfinepleister erbij geplakt omdat die ene niet heel erg aansloeg. Het duurt ongeveer 2-3 dagen voordat je het effect merkt, dus maar weer afwachten.

Op internet las ik dat paracetamol effectiever tegen pijn is dan Ibu, dus ik geef hem die nu maar iets vaker.

Verder voelt de kersenpittenzak wel prettig, dus die gaat vaak de magnetron in om op te warmen. Midalgan werkt niet erg verlichtend, maar de warmte voelt ook wel prettig.

Een van zijn zussen vertelde dat zij ook een keer hevige pijnen in de lage rug had. Die had toen baad bij een sauna. Pas toen de spieren door de sauna ontspannen waren, werkte bij haar ook pas de pijnmedicatie. Het is natuurlijk de vraag of Ludo het zelfde probleem heeft, maar ik ga vandaag maar op zoek naar een klein formaat elektrische deken. Die geeft constantie warmte en is wat flexibeler dan die kersenpittenzak. Tja, je zoekt naar allerlei foefjes, handigheidjes om het maar enigszin aangenamer te maken.

 

 

morfinepleisters

 

Ludo zit nu aan de morfinepleisters, wel de lichtste van 5, maar als dit niet helpt mag er na 3 dagen 1 extra bij.

Gisterochtend was hij zelf bij de huisarts geweest en die had een receptje meegegeven voor iets wat ik niet meer weet en diclofinac en eigen paracetamol. Diclofinac en Ibuprofen mochten niet samen omdat die een interactie met elkaar hebben. Wel mocht hij paracetamol bij de Ibu nemen.

Smiddags was ik bij dezelfde huisarts voor een kennismakingsgesprek. Toen hadden we het ook nog even over Ludo omdat hij maar 1 receptje mee had gekregen. Bleek dat ze dacht dat wij nog diclofinac hadden (terwijl ze het maar voor 10 dagen had voorgeschreven de vorige keer). Dus zij receptje voor diclo uitschrijven en daarbij zei ze dat ze zich afvroeg of dat eigenlijk wel voldoende zou zijn. Gezegd dat het nu echt al heel erg is….even erbij “opgeschept” dat ik vroeger in de gezondheidzorg heb gewerkt om meer gewicht eraan te geven. Eerst had ik nog even “kan ik dat wel maken tegenover Ludo”, maar ik vind het echt niet normaal en van de week schreeuwde hij het bijna uit van “ze moeten me een keer een echte pijnstiller geven en niet zo’n flut ding”.

Afijn, lang verhaal kort…ik kreeg receptje mee voor morfinepleisters en daarbij een laxeerpoeder omdat die pleisters blijkbaar een verstoppende werking hebben.

Naast de morf.pleister mag hij Ibu en paracetamol blijven slikken.

De 17^e naar de orthopeed,….het is allemaal wat hier.

Zo, zijn we weer. De Foto’s zijn gemaakt en gelukt. Nu maar hopen dat de huisarts morgenochtend de uitslag al weet.

De Peuten hadden niet een sluitende conclusie omdat hij niet standaard reageerde op het getrek en bewegingen die zij deden. Misschien een hernia, maar dan zonder uitstraling, of versleten wervel, of ???? Zit het in een wervel/bot of in de spieren?? Ze konden het beide niet goed plaatsen.

Daarom zijn we erg benieuwd of die foto’s iets uitwijzen.

Gisteren had ik het even helemaal gehad en voelde dat ik een beetje depri werd. Moet nodig solliciteren maar mijn hoofd staat er helemaal niet naar. Ben daarom smiddags maar even gaan slapen om een beetje mijn kop leeg te maken. Nu gaat het wel weer en gaan we er weer vrolijk tegen aan.

 

Röntgenfoto's laten maken

We gaan straks naar het ziekenhuis Overvecht om röntgenfoto’s van Ludo's rug te laten maken, want de manueel therapeut kon het ook niet echt plaatsen. Dus terug naar huisarts gegaan en die wil eerst foto’s zien.

Slapen doet Ludo op verschillende plekken, logeerbed, rode stoel en bank. Soms zo hartverscheurend om aan te horen en te zien als hij van plek veranderd…dan duurt het zeker 10 minuten voordat hij een houding gevonden heeft wat het beste is voor dat moment. Hoesten of niezen, dan verrekt hij weer van de pijn en schreeuwt hij het uit.
Ik ziet nu thuis weer een beetje in de verzorging...kersenpittenzak verwarmen, eten/drinken, emmer om te plassen, helpen aankleden etc.

Hopelijk is er op de foto te zien wat er aan de hand is. Morgenochtend heeft hij een afspraak bij de huisarts, dan vind ik dat hij in ieder geval sterkere pijnstillers moet vragen want dit is niet langer zo te doen.

.

Manueel therapeut

Afgelopen donderdagmiddag de afspraak met de fysiotherapeut en een collega – een manueel therapeut. Die heeft Ludo in allerlei bochten gebogen en bewegingen laten doen.

Ook deze kon helaas de pijnklachten niet duidelijk plaatsen. Het zou een hernia kunnen zijn, maar dan zonder de normaal te verwachten uitstraling naar het been.
De fysio geeft het dus weer terug aan de huisarts. Daar gaat Ludo volgende week heen en dan maar zien wat de volgende stap is.

Door het gefrunnik door de therapeuten is de pijn vandaag weer in alle hevigheid aanwezig. Ludo kan alleen maar met veel moeite en pijn in de “rode” stoel zitten/hangen en slikt iedere 3 uur een pijnstiller.