Pech! Gordelroos...

Vanmorgen bij de internist/hematoloog op controle geweest.

Helaas waren er bij het ontslag op 1 februari jl. een aantal onderzoeken niet aangevraagd door iemand, waardoor het bedoelde gesprek over de resultaten en vervolg van de behandeling geen zin had.

Echter het gesprek was toch wel zinvol, omdat Sjoerd sinds een paar dagen erge pijn had bij 1 litteken op z'n onderrug en in zijn lies.
Gisteren kwamen er blaasjes op de pijnplekjes en was de pijn zo heftig dat hij een morfinepil van 5 mg genomen had. Dr. de Weerdt hoefde er alleen maar naar te kijken en de klachten aan te horen om te concluderen dat Sjoerd Gordelroos heeft. Flink balen dus.
Vooral omdat Sjoerd vanaf augustus vorig jaar een preventief medicatie (Valaciclovir) kreeg tegen de groep waar gordelroos onder valt. Bij zijn laatste opname (9 jan.) is dat gestopt, omdat het niet in het protocol stond.
Was beter geweest dat hij die preventieve medicatie wel had blijven slikken. Maar goed, dat is weer eens "achteraf beter weten".
Met receptjes voor een kuur en meer Oxycontin én allerlei onderzoek-aanvraag formulieren zijn we weer vertrokken.

5 Maart moeten we weer terug naar de Hematoloog.
Volgende week moeten er een PET-Scan, Beenmergpunctie uit de heup en 24-uurs urine verzameling gedaan worden. Dat zijn de onderzoeken die eigenlijk gedaan hadden moeten zijn vóór het gesprek van vandaag zodat die uitslagen nu besproken hadden kunnen worden.

Als het goed is zal de heftigste pijn van de Gordelroos over 2 á 3 dagen over zijn. Ben blij dat we weer Oxycontin hebben om die pijn te dempen.

Sjoerd is gelaten, maar gerust dat het niet iets ergs met Kahler is.
Ik ben weer eens gefrustreerd door de tegenslag en onmacht en stuiter een beetje rond.

Weer thuis!

Om iets voor 17.00 uur is Sjoerd weer thuis gekomen!

Na thuiskomst heeft hij meteen op de bank even geslapen.
Het ritje van het ziekenhuis naar huis was vermoeiend en hij had weer wat last om al die bewegingen en drukte om zich heen bij te houden...de wereld draait nog wat om hem heen. Wel logisch na 3,5 week veel liggen en slapen en geïsoleerd leven.

Volgens de verpleegkundige duurt het zeker 2 weken voordat hij een beetje bijgekomen is van alles en de draad weer op kan pakken met revalideren, fysio etc.
We gaan eerst maar weer wennen aan de thuissituatie en kijken wat wel en niet zelfstandig kan. Langzaam zal het wel weer beter gaan en actiever worden.

Hij heeft nog wat last van de slijmvliezen; drinkt veel en heeft af en toe nog diarree. Tegen de misselijkheid heeft hij medicijnen en die doen goed hun werk. Het kalium was nog iets te laag en daar slikt hij ook medicijnen voor.
Eetlust is nog niet groot en brood wil nog even niet. Gelukkig hebben we nog wat van de energie/eiwitdrankjes die in oktober voorgeschreven waren over, die komen nu goed van pas.

Afgelopen maandag begon zijn haar uit te vallen. Er was vooraf al verteld dat dit zeker zou gebeuren. Sjoerd heeft er gelukkig niet zo veel moeite mee. Morgen ga ik hem maar kortwieken met de tondeuse, dan vallen de kale plekken misschien iets minder op.

Na het eten is Sjoerd naar bed gegaan en viel vrijwel direct in slaap. Om 22.00 uur heb ik hem even wakker gemaakt voor de anti-stollinginjectie (tegen trombose) maar hij was te slaapdronken om dat zelf te doen, dus heb ik het maar gegeven en heb hem verder laten slapen.

De komende tijd zal er weinig te melden zijn. Rustig bij komen; als hij zich goed genoeg voelt de fysio weer oppakken en over ongeveer 2 weken op spreekuur bij de hematoloog. Ik verwacht dat we dan ook te horen wanneer de laatste fase van de carthadexbehandeling van start gaat. Dat zal dan in principe weer 4 series van elk 28 dagen zijn. Elk bestaande uit 3 weken 2 dagen opname met carfilzomib-chemo en 1 week pauze...en dat 4x. Enige verschil t.o.v. de eerste fase is dat hij deze keer een lagere dosis Thalidomide zal krijgen.
We zijn er dus nog niet, maar het ergste is denk ik achter de rug.

Dit was het voor deze keer. Rest mij nog om - ook namens Sjoerd - iedereen hartelijk te danken voor al die lieve en steunende mailtjes, telefoontjes en kaartjes! We voelden ons enorm gesteund daardoor...bedankt!!

Misschien al naar huis

Sjoerd belde me net met grote vreugde en ongeloof in zijn stem....hij mag misschien vanmiddag en anders morgen al naar huis!!

De laatste dagen kroop de waarde van de leukocyten heeeel langzaam omhoog; van 0,1 naar 0,3 naar 0,2 naar 0,6 op zondag. En vanmorgen was het ineens 1,7!
Dat is blijkbaar prima en tijdens de grote visite kreeg hij te horen dat ze vanmiddag nog 1 grote controle doen en als dat goed is, hij naar huis mag!

Zowel Sjoerd als ik hielden er rekening mee dat hij misschien in het komend weekend of vlak daarna naar huis zou mogen. Dit hadden we echt niet verwacht! Maar wat een mooi nieuws!
Sjoerd heeft nog wel kleine ongemakken, maar dat kunnen we hier thuis ook wel aan...we zijn inmiddels wel wat gewend.

Als hij vandaag al naar huis komt, dan is het hier wel een puinhoopje want ik ben juist vandaag samen met mijn neefje een beetje aan het klussen. Maar dat mag de pret niet drukken.
Zodra ik weet of het vandaag of morgen is, mail ik jullie wel weer.