woensdag 25 januari 2012

De "dip"

Na de stamceltransplantatie van afgelopen vrijdag is er weinig gebeurd.

Sjoerd was wel heel erg loom en lusteloos en dommelde veel. In praten, lezen of tv kijken had hij helemaal geen zin.
Zijn eetlust werd gaandeweg iets minder en hij heeft even last gehad van diarree. Hij was 3 kg afgevallen, maar hij had wat reserves opgebouwd dus dat is geen ramp.
Wel heeft de diëtiste hem weer 2x daags energie/eiwitdrankjes voorgeschreven om zijn gewicht niet te snel te laten zakken.
Waarschijnlijk door o.a. de diarree was zijn kalium te laag. Hiervoor kreeg hij medicatie.

Zondag hebben ze de infuusnaald (CVC) uit zijn hals verwijderd omdat dit wat ging irriteren.

In tegenstelling tot Sjoerds medestrijdster (ze lopen nu gelijk met de chemo) wilden de leucocyten (= cellen die voor de weerstand zorgen) van Sjoerd eerst niet zakken.
Maar gisteren ging dat toch naar beneden en vanmorgen was de waarde gedaald naar 0,2. Dus hij zit nu officieel in "de Dip". Gemiddeld duurt deze periode 10 dagen. Daarna krabbelen alle bloedwaardes weer op.

Voor bezoek betekend de Dip: mondkapje voor, ringen en horloges af, handen desinfecteren op de gang en nogmaals op de kamer, jassen en tassen buiten de kamer ophangen, geen spullen van het bezoek op het bed, niet aanraken, geen bloemen/planten of fruit, geen levensmiddelen behalve flesjes drinken. En als je een ziekte / verkoudheid onder de leden hebt...even niet op bezoek komen.

De laatste 3 dagen had hij met name in de avond lichte koorts, 38,3 - 38,7.
Overdag was de temp. normaal. Na onderzoek bleek dat het plekje waar de CVC in zijn hals had gezeten, ontstoken was.
Maandagnacht hebben ze daarom toch weer een infuus aangelegd (nu gewoon in de arm) zodat ze op die manier o.a. antibiotica kunnen toedienen.

Omdat ze (Sjoerd en medestrijdster) niet van de kamer af mogen (en de deur dicht moet blijven), komt de fysio iedere dag om wat oefeningen met ze te doen.
Ook staat er een hometrainer waarop ze beide heel trouw hun "rondjes" rijden.
Sjoerd krijgt nog wel morfine omdat hij niet veel kan lopen/bewegen om zijn spieren los te houden en daardoor de "schroeven" in zijn rug weer opspelen.

Qua misselijkheid valt het tot nu toe reuze mee...zou fijn zijn als dat zo blijft, maar ja...daar hebben we helaas geen invloed op.
Al met al vind Sjoerd het tot nu toe nog wel uit te houden.

vrijdag 20 januari 2012

autogene stamceltransplantie

Beste allemaal,

Vanmorgen heeft de stamceltransplantatie plaats gevonden.

De zakjes met stamcellen werd in een container met vloeibaar stikstof op de kamer gebracht.




Na dubbele controle van de arts en assistente, werd om 8.45 uur het eerste zakje met stamcellen aan het infuus gehangen.




Kort daarop kreeg Sjoerd even koude rillingen, maar na 10 minuten was dat weer over.
Tijdens het toedienen werd Sjoerd een beetje loom en lag hij wat de dommelen.
Al gauw kwam de "tomatensoep" geur....dit werd veroorzaakt door het "anti-vries" waarin de stamcellen bewaard waren.
Die geur zal 2 á 3 dagen rondom Sjoerd blijven hangen.

Om 10.10 uur waren de 4 zakjes stamcellen volledig doorgelopen en werd het systeem doorgespoeld.

De verwachting is dat zondag of maandag de Dip begint; beroerd voelen en een flinke daling in de bloedwaardes.
Deze periode kan ongeveer 10 dagen duren. Gedurende die dagen mag er geen bezoek komen die verkouden is of iets anders onder de leden heeft omdat zijn weerstand nul komma niks wordt.
Ook heel voorzichtig met voedingsmiddelen; 1-persoonsporties en bepaalde voedingsmiddelen mogen dan niet, zoals honing, komijnekaas, gemalen peper etc.

Het zullen 10 hele vervelende dagen worden. Maar als er geen infectie komt, is het na die dagen hopelijk alleen maar opkrabbelen en snel weer naar huis waar het toch altijd prettiger is.

Wanneer de laatste fase begint is nu nog niet te zeggen. Die fase bestaat dan weer 4x een cyclus van 4 weken.

Maar eerst door deze zure appel doorbijten.....

dinsdag 17 januari 2012

Toch beginnen met HDM

Beste allemaal,

Vanmorgen belde Sjoerd me om te zeggen dat ze vandaag dan toch met de HDM (Hoge Dosis Melfalan chemo) gaan beginnen.
Er waren longfoto's gemaakt waarop te zien is dat er nog wel redelijk wat lucht buiten de longen zit, maar de long zelf functioneert weer goed. Daarom kan de drain er vanmiddag uit.
Er is dan toch nog wel een wondje (open verbinding), maar blijkbaar vinden ze dit nu wel acceptabel.
Misschien ook wel omdat als ze vandaag niet zouden starten, het volgende week maandag pas kan beginnen. Het schema is namelijk 2 dagen achter elkaar HDM, dan een rustdag, en dan de stamcellen terug plaatsen. Dit alles moet onder streng toezicht gedaan worden en kan daarom niet in het weekend gebeuren.

Er zit nog steeds lucht in zijn lichaam (met name hoofd en hals) maar dat verdwijnt langzaam maar zeker.

Dit was wat ik op dit moment kan melden. Tot een volgende keer maar weer.

zaterdag 14 januari 2012

Michelin Mannetje

Beste allemaal,

Toen ik gisteravond bij Sjoerd kwam, zag zijn gezicht en hals/nek er uit als een Michelin Mannetje...ontzettend opgeblazen. Ik schrok best wel even. Wat nu dan weer??

De linker long is weer goed en volledig ontplooit, maar door het aanprikken zit er een gaatje (ter grote van een dikke injectienaald) in de long en daaruit ontsnapt lucht van zijn long zijn lichaam in. En aangezien lucht naar het hoogste punt stijgt, heeft hij dus luchtophoping in zijn gezicht en hals. Zijn koppie leek wel wat op die van mij..alleen bij hem trekt het sneller weg denk ik ;)

Hij heeft er niet heel erg last van; zijn huid voelt wel strak en gespannen en hij voelt wat druk rondom zijn ogen, maar hij heeft er geen slik- of ademhalingsproblemen door.
Deze luchtophoping schijnt niet zo vaak voor te komen, dus tja...het is weer een "komt bijna nooit voor" gevalletje.

Eerst moet het gaatje helemaal dicht en genezen zijn voordat ze met de chemo beginnen. Hoelang dat gaat duren is lastig te voorspellen. De long is natuurlijk constant in beweging, waardoor het genezen wat langzamer gaat dan bij een huidwondje.
De drain met waterslot zit er nog in om mee te helpen de lucht uit zijn lichaam af te voeren.
Zuurstof heeft hij niet meer nodig. De morfine is wel wat verhoogt omdat hij toch wel pijn had en daardoor lastig kon liggen/zitten. Door de drain is zijn bewegingsvrijheid nog beperkt.
De komende 6 weken mag hij niet meer dan 1 kg gewicht tillen; hij mocht toch al nooit meer dan 2,5 kg tillen vanwege zijn rug , dus die 1,5 kg maakt ook niets meer uit.
Of er op langer termijn nog consequenties zijn, is niet helemaal duidelijk; duiken zal zeker nooit meer mogen.

Qua gemoedsrust zijn we er allebei een beetje lacherig onder en wachten we gelaten af totdat de chemo mag beginnen. Niet dat dit een pretje wordt, maar wel dat we weer doorgaan met de behandeling om de Kahler zo lang mogelijk de kop in te drukken.

Mijn frustratie van afgelopen woensdag heb ik maar omgezet in daden; ik heb vinyl besteld voor in de gangetjes en potten verf gekocht. Vinyl wordt binnenkort gelegd en zelf ga ik hier en daar een lik verf in de flat uitdelen. Niet dat ik nou zo'n geweldige klusser ben, maar een mens moet toch wat hè ;)

Fijn weekend allemaal en tot een volgende keer maar weer,

woensdag 11 januari 2012

Hoeveel pech kan een mens hebben?

Beste allemaal,

Hoeveel pech kan een mens hebben?

Sjoerd werd vannacht benauwd wakker en kwam er achter dat de drain eruit was.
Gevolg is dat de long weer verder ingeklapt was (het ging juist de goede kant op) en het riedeltje weer opnieuw moet beginnen.

Tegen de pijn krijgt hij nu weer morfine, want de tramadol werkt onvoldoende bij hem. Tevens krijgt hij zuurstof om de benauwdheid wat te verlichten.
Het is nu zeker dat de chemo pas na het weekend kan beginnen.
Door al die slangen is zijn bewegingsvrijheid beperkt tot een straal van ongeveer 1,5 meter, maar hij kan in ieder geval op een stoel (met zwembandje in zijn rug) zitten en zijn krantje en boeken lezen.

De dietiste is bij hem geweest en hij krijgt weer tijdelijk een energie/eiwitrijk drankje omdat zijn eetlust door dit gedoe weer even gedaald is.
Sjoerd laat het over zich heen komen...ik raak wel wat gefrustreerd merk ik. Maar ja, dat gaat ook wel weer over.

dinsdag 10 januari 2012

opgenomen voor 3e fase - grote pech

Beste allemaal,

Na een redelijk rustige decembermaand, is Sjoerd gisteren voor de derde fase opgenomen in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.
Deze fase houdt in de zware chemo en de in december geoogste stamcellen terug plaatsen.
Als alles loopt zoals gepland zal zijn weerstand over een week radicaal dalen en moet hij "kiemvrij" benaderd worden.
De verwachting is dat rond de 25e januari de weerstand weer goed is. Als dat zo is, mag hij weer naar huis.

Je hebt bofkontjes en BOFkontjes....en Sjoerd is daar 1 van.
Hij kwam al meteen te liggen op een 2-persoonskamer die doorgaans bestemd zijn voor mensen in "de dip" (lage weerstand). Als het goed is blijft hij hier voorlopig liggen. Dat is wel zo prettig en iets rustiger dan op zaal.

Direct na opname zou de CVC (Centraal Veneuze Catheter) in een ader onder/achter het sleutelbeen geplaatst worden. Via deze catheter gaat het infuus met chemo (hoge dosis Melfalan) lopen.
Na plaatselijke verdoving ging een co-assistent op zoek naar de ader. Dit lukte hem niet echt waardoor een specialist het overnam. Deze had ook moeite om de juiste ader te vinden.
Probleem is namelijk dat de ader iets achter/onder het sleutelbeen ligt. Ze moeten dan eerst het sleutelbeen raken en dan op gevoel gaan zoeken naar de ader.
Na veel pielen zei de specialist "en nu heb ik de long aangeprikt" en stopte direct met proberen en liep behoorlijk gefrustreerd even de kamer uit.
Sjoerd werd niet lekker en raakte half in een shock; hij trok wit weg, klamme zweet, zag zwart voor zijn ogen en reageerde versuft. Na 10 minuutjes was het gelukkig weer oke met hem.
Er werd direct een thorax-röntgen gemaakt. Op dat moment zag het er goed uit.
Omdat de CVC niet lukte bij het sleutelbeen, zou nu een anesthesist de CVC in de halsader gaan plaatsen. Alleen een anesthesist mag blijkbaar daar een catheter plaatsen.
Hierop moesten we wachten. Rond 12.00 uur ben ik maar even naar huis gegaan.

Toen ik om 17.30 uur weer kwam, lag Sjoerd niet op zijn kamer.
Van de verpleging hoorde ik dat hij nog op de medium care lag. Om 16.00 uur was hij opgehaald en naar de anesthesist gebracht. Hem lukte het om de CVC in de halsader te plaatsen.

Daarna is de longarts met hem aan de slag gegaan; er was namelijk weer een thoraxfoto gemaakt omdat hij in de loop van de middag toch wel pijn had gekregen bij zijn linkerlong en er geen "luchtgeruis" te horen was aan de bovenkant van de long. Bleek dat hij toch een gedeeltelijke klaplong had gekregen. Longarts heeft een drain geplaatst met als doel dat de long zich weer langzaam ontvouwt.
Ik mocht heel even bij hem kijken. Hij zag er moe uit, maar verder ging het wel goed met hem. Er moest nog een controle thoraxfoto gemaakt worden en beoordeeld worden door de longarts voordat hij weer terug mocht naar de afdeling.

Pas om 19.45 uur kon ik hem samen met een verpleegkundige ophalen bij de medium care en terug naar zijn kamer brengen.
Tot overmaat van ramp mocht het warme eten wat voor hem bewaard werd, niet meer gegeven worden omdat dat te lang gestaan had en moest hij het doen met wat brood....de bofkont ;)
Sjoerd heeft het allemaal gelaten over zich heen laten komen...tja wat kan je anders doen?

Vanmorgen belde hij me; in eerste instantie zou de chemo, die voor vandaag gepland stond, gewoon doorgaan. Maar de specialist vind het te riskant omdat er nog een drain bij zijn long zit (open verbinding).
Dus de chemo schuift op...eerst moet de drain eruit zijn.
Sjoerd had amper geslapen. De drain en de CVC zitten alle 2 aan de linkerkant en dat is juist de kant waarop hij het prettigste ligt en dat kon nu dus even niet. Op de rug en rechterkant liggen kan hij niet lang vanwege ongemak en pijn. Nu dan ook nog pijn vanwege de klaplong erbij, dus slechte nacht. Vanmorgen heeft hij pijnstillers gekregen en als dat niet voldoende helpt, kan hij meer morfine krijgen.

Dus tja....wat moet je zeggen...hij is en blijft een BOFkont. Ook deze keer loopt het weer net even anders dan we gedacht hadden. Maar dat tackelen we ook wel weer...we raken er aan gewend.


Mocht iemand een kaartje willen sturen, het adres is weer:

st. Antonius ziekenhuis
afdeling D2
Koekoekslaan 1
3435 CM Nieuwegein

Bezoek is ook prima, maar dan even in overleg met mij i.v.m. de planning.