orthopedisch onder de loep en info Carfilzomib trail

Beste allemaal,

Sjoerd ligt nu op de juiste afdeling. Afdeling D2 is oncologie. Sjoerd ligt op een 2-persoonskamer (bij het raam, de bofkont).

Omdat op deze afdeling ook patiënten zijn die door de chemo erg kwetsbaar zijn, mogen er geen bloemen of planten de afdeling op.
Telefoon heeft hij nog niet; dat laat hij nog even afhangen op meer duidelijkheid over hoe lang hij moet blijven.

Gisteren zijn er 2 orthopedisch specialisten bij hem geweest. Zij gaan verder onderzoek doen om een nog beter beeld te krijgen van de lendenwervel 4 én van de rechterheup en rechter borst/ribbenkast waar hij zo veel pijn aan had. Ze gaan in ieder geval een totale skeletscan doen.
Ter geruststelling: hij heeft nu géén pijn meer; deels omdat hij amper beweegt, deels omdat hij weer aan de morfine zit.

Gisteren zaten we een beetje te dagdromen: stel dat de tumor bij L4 voldoende slinkt door de bestraling en dexamethason, valt het risico van dwarslaesie waarschijnlijk ook weg.... is er dan nog reden dat hij in het ziekenhuis verblijft? Wie weet mag hij volgende week wel weer naar huis? Ik weet dit zijn alleen onze gedachte, van een medicus heeft Sjoerd dat nog niet gehoord. Maar het geeft wel aan hoe optimistisch we er op dit moment tegen aan kijken.

Verder is er een internist/hematoloog bij hem geweest die hem iets vertelde over een onderzoek genaamd de "Carthadex studie". Hij is gevraagd om mee te doen met deze studie, waarin de werkzaamheid van een nieuw medicijn "Carfilzomib" in combinatie van Thalidomide en Dexamethason onderzocht wordt. Dit onderzoek wordt namens het Erasmus MC uitgevoerd in een aantal Nederlandse ziekenhuizen. In totaal zullen ongeveer 50 patiënten aan de studie deelnemen.
Sjoerd had een patiënteninformatie doorgenomen en wil graag deelnemen aan deze studie.
Heel simpel gezegd is de "carfilzomib" het nieuwe medicijn wat in de totale behandeling (chemo) toegevoegd wordt. Dit medicijn heeft een werkingsmechanisme, dat berust op remming van het M-proteïne (eiwit) dat myeloomcellen (de cellen die Kahler veroorzaken) aanzet tot celdeling.
Voordeel van de deelname zou zijn dat Sjoerd dan helemaal goed onder de loep genomen en gehouden wordt, naast uiteraard een hopelijk positief effect van carfilzomib zelf natuurlijk.
Het is net zo'n lange weg als de standaard behandeling.

Behandelingsschema is:

Fase A: inductie chemotherapie
Bestaat uit 4 kuren van elk 28 dagen
in principe poliklinisch

Fase B: Cyclofosfamide behandeling en stamcelverzameling
Bestaat uit 4 tot 6 weken en begint na afronding van fase A.
in principe poliklinisch

Fase C: Intensieve behandeling met autologe (= eigen) stamceltransplantatie
Bestaat o.a. uit behandeling met de zgn. hoge dosis Melfalan.
Dit is volgens mij de zwaarste en kwetsbaarste periode.
Opname 3 tot 5 weken

Fase D: Onderhoudsbehandeling
Kuur bestaat uit 28 dagen.
in principe poliklinisch

De rest van ons jaar wordt dus een periode ziekenhuisritjes en van "spuiten en slikken" met als doel de Kahler flink de kop in te drukken en hopen dat het een tijdje duurt voordat het weer terug komt.

Dit was het voor deze keer.

eerste bestraling lendewervel L4

Beste allemaal,

Gisteren ben ik direct na het telefoontje van het St. Antonius dat Sjoerd opgehaald werd door de ambulance, ook naar het UMC gegaan.
We kwamen daar tegelijk aan. Sjoerd had een goede nacht gehad en was optimistisch gestemd.
Hij had wel wat last gehad van een "kwebbelaar" op zaal, maar die heeft hij op een gegeven moment taktisch zijn mond gesnoerd :)

Sjoerd is enorm opgelucht dat het "maar" 2 haarden zijn en we zijn optimistisch dat we hier ook wel weer door heen komen.
Het zal niet gemakkelijk zijn en waarschijnlijk een lange weg worden, maar we komen hier doorheen!
De schok, paniek en verdriet die we vorige week dinsdag voelden is gezakt...het is nog wel kwetsbaar, maar het optimisme voert nu gelukkig de boventoon.

Maar, het UMC dus.
Eerst hebben we een intake met de radioloog. Vanwege vakantie, was "onze" vorige radioloog er niet, maar deze man was ook helder en prettig in het gesprek.
Deze keer krijgt Sjoerd 5 dagen achter elkaar een zware bestraling en daarna is het klaar (de bestraling dan).
Doel is de tumor "in te kapselen", waardoor hij niet verder groeit en niet meer actief zal worden. Dit, en de medicatie Dexamethason gaan er als het goed is voor zorgen dat de tumor ook iets slinkt waardoor de druk op het beenmerg verminderd.
Door de locatie van de tumor (lendenwervel L4) zullen de darmen nu wel geraakt worden door de bestraling. Dit kan klachten geven.
De radioloog heeft nog wel telefonisch contact gehad met de orthopeed van het St. Antonius omdat bij het UMC de standaardprocedure is om eerst de wervel vast te zetten en daarna pas te bestralen. Godzijdank wil de orthopedisch specialist van het Antonius vooralsnog geen operatie om de wervel vast te zetten. Misschien omdat het wervellichaam groter (dus stabieler?) is zodat er (nog) geen dreiging tot inzakken is. Als het nodig is moet het natuurlijk, maar we zijn maar wat blij dat Sjoerd niet nog meer "plaatjes en schroeven" aan zijn ruggewervel krijgt gesleuteld. Het zou hem dan nog meer in zijn bewegingen beperken.

Na de intake kon er direct een CT-scan gemaakt worden. Deze is nodig om de precieze locatie te bepalen voor de bestraling. Er zijn weer tattoo-puntjes gezet waarop het bestralingsapparaat gericht gaat worden. Daarna moesten we 1,5 uur wachten voordat het bestralingsplan klaar was. Toen dat klaar was, konden we door naar de wachtkamer voor de bestraling zelf. Tegen 16.00 uur werd Sjoerd opgehaald en kreeg hij de eerste bestraling...dat duurde 10 minuten.
Rond 16.45 uur kwam de ambulance weer om Sjoerd terug te brengen naar het st. Antonius. Omdat het best een intensieve dag was geweest en ik behoorlijk moe was, wilde Sjoerd niet dat ik 'savonds nog op bezoek kwam dus ben ik naar huis gegaan.

Het bestralingsschema is deze week iedere dag en dan op 1 augustus a.s. de laatste met aansluitend een gesprek met de radioloog.

Ik weet dat als Sjoerd terug kwam in Nieuwegein, hij naar afdeling D2 (oncologie) zou gaan. De verpleging zou als wij in het UMC waren, alvast zijn spulletjes verhuizen. Juiste kamer weet ik nog niet, maar dat meld ik de volgende keer wel.

Ik realiseer me dat het voor jullie best schrikken was om mijn mailtje van gisteren te lezen. Die schrik hadden wij vorige week ook. Nu is het bij ons iets gezakt en gaan we het redelijk positief aan. We hebben ook iets van "de vorige keer zijn we er ook doorgekomen"...dus nu ook weer. Alsof je een bekend pad moet bewandelen. Natuurlijk willen we dit niet en het zal best weer pittig worden, maar het had nog veel erger kunnen zijn. De paniek en allerlei doomscenario's proberen we onder de duim te houden en we kijken niet te ver vooruit omdat dat eigenlijk zinloos is. We weten dat er een behandelingsprotocol is en vertrouwen erop dat dit, indien nodig, bijgesteld zal worden aan Sjoerd's lichamelijke reacties op de behandeling.

Lieve mensen, probeer, net als wij, te bekomen van de schrik. Wij vertrouwen erop dat we hier ook wel weer doorheen komen! Oké, parachutespringen zit er nu echt niet meer in, maar dat is het minst erge ;)

Als je op bezoek wilt gaan, prima! Laat het mij dan wel even weten zodat ik het bezoek een beetje kan coördineren.


Fijne dag en tot de volgende keer maar weer!

Toch Kahler

Beste allemaal,

Helaas is er weer een reden om jullie een mailtje te sturen over de gezondheid van Sjoerd.

Sjoerd is gisteren (25.07) rond 18.00 uur weer opgenomen in een ziekenhuis; dit keer het St. Antonius in Nieuwegein.

Familie en een aantal collega's en vrienden weten al dat er iets speelde, maar om iedereen bij te praten zal ik even kort de "aanloop" samen vatten.

Het herstel van de vorige "ronde" ging langzaam, maar goed.
Begin maart was hij weer begonnen met werken. Eerst op AT-basis. Midden juni werkte hij 10 uur per week en ging er zelfs weer met de fiets naar toe.
De eerste bloed-en urinecontrole (begin april) na het vorige traject was goed.
Sjoerd ging 2x per week naar de fysio om weer conditie en kracht op te bouwen.

Midden juni had hij ineens hevige pijn in zijn rechter borstspieren. Hij had een beweging gemaakt waarna die pijn ontstond, dus we dachten dat hij een spier verrekt had.
De pijn leek steeds te verschuiven; ging het met de rechter borstspieren goed, dan had hij links pijn. Later volgden pijnen in zijn schouder en linker heup.
Omdat het te lang duurde naar de huisarts gegaan, waarvan hij Tramadol als pijnstilling kreeg. De mening van de huisarts was ook "gewone spierpijnen".
De week daarop weer terug naar huisarts omdat de pijn er nog steeds was en het lopen heel lastig werd. De Tramadol werd verhoogd en er werd een Thoraxfoto gemaakt.
Thoraxfoto was goed, maar de pijnstillers deden niet veel. Dus na een week weer terug naar de huisarts voor betere pijnstillers; nu kreeg hij morfine-achtige pleisters.
19 Juli moesten we terug komen bij de internist/hematoloog voor de uitslagen van de 3-maandelijkse bloed-en urinecontrole.
Omdat Sjoerd haast niet meer kon lopen van de pijn, kwam Sjoerd in een rolstoel bij de specialist binnen.
Specialist begon ermee dat hij niet tevreden was met de bloed-en urinewaarde en dat hij daarom een echo van de nieren wilde laten maken.
Maar hij wilde ook wel weten waarom Sjoerd in een rolstoel zat. Na het verhaal aangehoord te hebben, had de specialist het vermoeden dat er meer aan de hand was dan alleen maar spierpijnen, ook i.v.m. de bloed-en urinewaarde.
Naast de echo van de nieren, wilde hij ook een PET-scan en een beenmergpunctie laten maken. Deze zijn 21 en 22 juli gemaakt.
Echo van de nieren was volgens de radioloog goed. Uitslag van beenmergpunctie duurt nog even. Op de PET-scan (oplichten van kankercellen m.b.v. radioactief infuus) waren 2 haarden te zien: 1 bij de schedelbasis en 1 bij een lendewervel.
22 juli werden we gebeld door een vervangende interiste/hematologe (eigen is met vakantie) over de PET-uitslag en dat ze met spoed een MRI wilde laten maken. Hiermee worden de tumoren duidelijker in beeld gebracht.
's Middags werden we gebeld dat de MRI op donderdag 28 juli zou plaatsvinden.

Gistermorgen werden we weer gebeld; dr. Veth (interniste) vond het noodzakelijk dat de MRI met spoed gemaakt moest worden, dus konden we gisteren om 16.30 uur daarvoor in Nieuwegein terecht. Daarna moesten we dr. Veth laten oproepen.
Rond 18.00 uur hadden we een gesprek met dr. Veth; ze had de MRI samen met de radioloog bekeken. De schedelbasis was onduidelijk wat er zat; dit wordt vandaag in een team van internist/hematoloog, neuroloog en nucliair geneeskundige besproken. Bij lendewervel L4 was een vrij grote tumor zichtbaar die tegen het ruggemerg drukt. Daarom was opname noodzakelijk. Door de druk van de tumor op L4 is er namelijk weer risico op een dwarsleasie. Sjoerd krijgt, net als de vorige keer, weer boomstam-verpleging...oftewel hij mag zelf niet draaien en moet weer plat blijven liggen. Omdat er geen plek was op de juiste afdeling, kwam hij tijdelijk op afdeling C2 terecht. Waarschijnlijk zal hij vandaag verhuizen naar afdeling D2 van het st. Antonius (nieuwegein).

Het is nu dus wel de ziekte van Kahler.
Men heeft een protocol voor de behandeling. Gisteravond vertelde dr. Veth dat dit vooralsnog betekend: direct beginnen met bestraling, daarna zware chemo (waarschijnlijk van een half jaar) en daarna mogelijk een stamceltransplantatie (van eigen cellen). Er zijn op medicatiegebied nieuwe ontwikkelingen en mogelijk komt Sjoerd in aanmerking daarvoor. Maar het is nu nog te vroeg om dat te zeggen. Op mijn vraag of Sjoerd weer geopereerd moet worden om de wervel te stabiliseren, werd gezegd dat ze eerst gaan proberen de tumor gaan proberen in te kapselen door de bestraling. Ik hoop van harte dat dit lukt, want als hij ook een spondylodese (vast zetten van wervels) moet hebben bij de lendewervel, wordt het wel erg belemmerend.
De bestraling zal in het UMC plaatsvinden, dus wordt het dan steeds een ritje per ambulance van Nieuwegein - UMC -Nieuwegein.


Ik werd net gebeld dat hij nu naar het UMC gaat , dus ik ga daar nu ook heen. Ik heb het bovenstaande verhaal nog niet gecontroleerd om "chaos", maar stuur het toch alvast naar jullie, zodat jullie op de hoogte zijn.

Vanavond weet ik waarschijnlijk wat meer, dus ....wordt vervolgd.