Afscheid

Het afscheid nemen is voorbij,
de zon scheen, de vogeltjes floten,
een lach en een traan,
wat was het mooi en bijzonder.

Maar de stilte is oorverdovend,
De leegte rijkt tot de horizon,
Ik mis je stem, je lach, je geur, je armen om me heen
Ik mis het samen zijn met jou
Ik mis het samen één-zijn met jou

Ik weet, jouw lichaam kon niet meer en liet jou én mij in de steek,
jij hebt nu rust en geen pijn meer

Ik draag je in mijn hart
Ik kijk naar de foto's
en glimlach om wat er was,
en huil om wat nooit meer komen zal

Ik moet nu verder gaan,
ik moet doorgaan
ik moet....zoveel

Voor jou was ik sterk,
voor jou kon ik vechten,
voor jou leef ik voort,
maar ..... nu even niet
want ik mis je

Terugblik op de laatste dagen van Sjoerd

Beste allemaal,

Ik merk en realiseer me dat het overlijden van Sjoerd voor vele te onverwachts is gekomen.

Vanaf september 2010 hebben we jullie heel open geïnformeerd over hoe het met Sjoerd ging.
Daarom vind ik dat jullie nu ook “recht hebben” om ook te weten waarom het de laatste dagen van Sjoerd zo snel ging en hij gekozen heeft voor euthanasie.
Als je dit liever niet wilt weten, dan moet je nu maar niet verder lezen.




Dinsdag, 2 juli is de huisarts weer geweest en hebben we een heel open en eerlijk gesprek gehad.
Dankzij de Diclofinac was er nauwelijks meer pijn. Maar het feit dat Sjoerd zo snel de functie van zijn benen en armen verloor, versterkte het vermoeden dat de EM-haard in de nek een hoge dwarslaesie aan het veroorzaken was. Slechtste scenario daarbij zou kunnen zijn dat Sjoerd moeite met de ademhaling zou krijgen en daardoor mogelijk zou kunnen stikken. Dit wil je niet.
Daarop is besloten de voorbereidingen tot euthanasie in werking te zetten. De huisarts zou een SCEN-arts inschakelen en het euthanasiesetje bij de apotheek bestellen. Een SCEN-arts is een 2e, ,onafhankelijke arts die de euthanasiewens nogmaals toetst.
Ook zou er een 2e pomp onderhuids aangesloten worden voor het slaapmiddel Dormicum (Midazolam).

2 Zussen en zwager kwamen smorgens op bezoek en waren onder de indruk dat het zo snel achteruit ging met Sjoerds lichaam. Zij bleven tot het hoog-/laagbed zou komen en hebben nog gezellig zitten kletsen en herinneringen opgehaald.
Met een verpleegkundige had ik telefonisch besproken hoe ik dacht dat het het beste was om Sjoerd van de bank naar het bed te tillen. Hoewel mijn kennis uit de zorg (tot 1984) enigszins verroest is, vond ze het een prima plan.—zij zou het ook zo doen. De huisarts had wel geadviseerd om bij het verplaatsen een nekkraag om te doen, dus die heb ik nog snel even bij de thuiszorg gehaald.
Toen dat bed eindelijk kwam, was het al 16.00 uur. Op dat moment was er een gespecialiseerde verpleegkundige aanwezig om de morfinecassette te verwisselen. Dat kwam mooi uit om samen met haar Sjoerd te verplaatsen van bank naar bed. Ook kwam er nog een vriend langs die iets kwam brengen. Die viel met zijn neus in de boter, want alle handjes waren welkom. Onder leiding van de verpleegkundige hebben we Sjoerd van bank naar bed getild. Niet op de manier zoals ik het gedaan zou hebben en ook niet echt een handige manier, maar ik had gedacht/verwacht dat zij met actuele kennis/ervaring het wel het beste wist. Nou ja, lang verhaal kort verteld, uiteindelijk lag Sjoerd comfortabel in het hoog-/laagbed. En hoewel het voor Sjoerd een vermoeiende dag was, was hij ondanks de ongemakken en het achteruit gaan van de functie van zijn ledematen een tevreden mens.
Het bed stond in de huiskamer en de bank stond er naast. Daarop heb ik die nacht geslapen, want ik was bang dat ik hem niet zou horen als het nodig was.

Woensdag, 3 juli is de SCEN-arts geweest. Na het lezen van het dossier en een gesprek met alleen Sjoerd, was hij overtuigd dat de wens terecht was.
’s Middags werd de 2e pomp voor de Dormicum aangesloten. Deze werd met een T-stukje aangesloten op het morfinelijntje, zodat Sjoerd maar 1 subcutaan (onderhuids) naaldje nodig had. De pomp werd zo ingesteld dat ik in een noodsituatie alleen maar op de knop voor een “bolus” hoefde te drukken. Dan zou Sjoerd een hoge dosis Dormicum krijgen en in 10-15 minuten langzaam in een diepe slaap komen. Het middel werkt ongeveer 4 uur en daarmee zouden we tijd winnen om de situatie te bekijken. Voor ons beide was het een geruststellend gevoel dat deze pomp aangesloten was.

We hebben veel gepraat met een traan en een lach en muziek gedraaid en 2 nummers uitgekozen voor de crematie.
Sjoerd vond het belangrijk om mij te zeggen wat ik allemaal moest doen als hij overleden was. Heel feitelijk en een compleet stappenplan. "Als ik dan dood ben, dan bel je eerst de verzekering, die schakelen het uitvaartcentrum in maar dan moet je wel vragen naar Agterberg want die hebben het met Michelle ook heel fijn gedaan” etc. Hij was zo bezorgd om mij en wilde me hiermee zelfs ook nog helpen. De discussie tussen ons was steeds het crematorium. In Utrecht is Daalwijk gebruikelijk. Maar ik vind dat niet Sjoerd-waardig. Sjoerd houdt van geschiedenis, oude architectuur, natuur en traditie. Daalwijk vind ik een betonnen fabriek zonder sfeer. “Den en Rust” in Bilthoven daarentegen heeft sfeer met oude bomen en is een fraai gebouw.
Ik heb hem de concept-tekst laten lezen voor de rouwkaart. Omdat we wisten dat het einde dichterbij kwam, heb ik de tijd gehad om daarover na te denken. Het ontroerde hem en samen hebben we weer wat gehuild. Ook hebben we besproken wat hij aan wilde.
Het was heel confronterend, maar ook wel weer goed.
’s Avonds hebben we nog zitten smikkelen van de meloen en ham die een zus van Sjoerd meegenomen had. En omdat Sjoerd geen papier meer vast kon pakken, heb ik hem mailtjes voorgelezen die er voor hem waren gekomen. Het ontroerde hem dat hij zoveel mailtjes gekregen had; hij had dat nooit verwacht.

In de nacht van woensdag op donderdag kreeg Sjoerd rond 4.00 uur erg veel last van taai slijm in zijn keel. Sommige van jullie weten wellicht dat hij daar regelmatig last van had en dat het hem vaak moeite kostte om dat eruit te krijgen. Maar nu had hij de kracht daar niet meer voor. D.m.v. op de zij draaien, ademhalingsoefeningen etc. lukte het hem na 5 kwartier om er iets van weg te werken en er minder last van te hebben. Maar oh wat was dat zwaar voor hem (en ook wel voor mij omdat ik me zo machteloos voelde). Daarna hebben we amper nog wat geslapen, maar wel weer gepraat.

Donderdag, 4 juli
‘sMorgens meteen de huisartsenpraktijk gebeld, maar ik stuitte op een “assistente” die zei dat onze huisarts er niet was en of we later terug konden bellen….NEE! Daarop de huisarts op haar mobiel gebeld en verteld hoe de nacht was geweest. Het leek haar het beste om alvast een infuusnaald aan te laten brengen, zodat dit gereed was voor als de euthanasiewens snel zou komen. Zij zou dat regelen met de gespecialiseerde verpleegkundigen.
Sjoerd voelde dat de dood naderde; hij was er aan langzaam aan toe. We hebben het er over gehad dat zaterdag 6 juli misschien wel een mooi moment zou zijn, omdat dat de sterfdag van Michelle is (in 2006). Dat ontroerde hem en vond hij ook wel mooi symbolisch.
Rond 11.00 uur kwamen 2 zussen en een zwager de schone was brengen en zijn zij gebleven.
Zwager en zus zijn boodschappen gaan doen en hebben o.a. haring meegenomen.
Later op de dag zei Sjoerd dat hij niet meer zo’n nacht als de afgelopen nacht wilde meemaken. Hij voelde dat het ademen steeds moeizamer werd.
Hij was niet benauwd, maar het ademen was wel oppervlakkiger geworden t.o.v. de ochtend.
Nadat ik er met hem over gepraat heb, heb ik de huisarts gebeld en gezegd dat Sjoerd die dag nog euthanasie wilde. Zij (de huisarts) zou om 20.00 uur komen.
Verdrietig maar ook berustend zijn we de middag doorgekomen. Sjoerd heeft o.a. nog met zijn jongste zus telefonisch gesproken. Na 2 telefoontjes, wilde hij dat niet meer…het kostte hem te veel energie, emoties en was te kortademig om nog lang te kunnen praten.
Waar hij nog wel zin in had, waren de haringen die zijn zwager meegebracht had. Die heeft hij dan ook met smaak opgegeten 

Ik ben het uitvaartcentrum gaan bellen, zodat ze al wisten dat er ‘savonds iemand opgehaald moest worden. Zij konden de verzekeringspolis zien en ik kon het direct via hun regelen. In dat gesprek kwam naar voren waar de crematie moest plaats vinden. “Den en Rust” als het kan. Erbij gezegd dat er familie van ver moest komen, dus niet te vroeg. 10 minuten later werd ik al teruggebeld met de mededeling dat Den en Rust vastgelegd was, om 14.00 uur. Perfect! Ik heb dit tegen Sjoerd gezegd en hij moest er wel om glimlachen, toch je zin gekregen….
‘sMiddags kwamen 2 gespecialiseerde verpleegkundigen om de infuusnaald voor de euthanasie aan te brengen. Nou ja, gespecialiseerd….ze kwamen een beetje te uitbundig “even een naaldje” aanbrengen. Ik vroeg me af of ze zich wel realiseerden waarvoor die naald was…namelijk niet voor zomaar een infuus, maar voor euthanasie! Ik ben toen maar even naar het balkon gegaan om een paar mensen telefonisch te informeren.

Ik weet dat als iemand overleden is, het lastig kan zijn om iemand dan nog te scheren…het kan dan allemaal krasjes veroorzaken. Dat wilde ik niet, dus kwam ik met het scheerapparaat en toen heeft Sjoerds zwager hem liefdevol en voorzichtig geschoren. Wat een mooi plaatje was dat!

Om 18.00 uur wilde Sjoerd nog het journaal zien. Misschien nog uit interesse, maar misschien ook omdat het lastig was om te wachten.
Om 19.15 uur zei hij dan ook, ik wil het nu. Zeker weten lieffie? Ja. Dan bel ik nu de huisarts om te vragen of het goed is dat ik de Dormicum ga geven.
Huisarts was hiermee accoord en zou er meteen aankomen.
Zijn 2 zussen en zwager namen afscheid van hem en zouden weggaan omdat Sjoerd dit alleen met mij en de huisarts wilde doen. Zij stonden nog in de gang toen ik, na nogmaals gecheckt te hebben bij Sjoerd, op de knop van de pomp drukte….. Die meteen begon te piepen met een foutmelding! Ik in alle staten, zussen/zwager weer naar de woonkamer. Alle lijntjes gecontroleerd of ze vrij lagen, en gekeken of het T-stuk goed zat..nogmaals op knop. Dat kreng bleef maar piepen met een foutmelding. Ik de 24-uurs lijn van de gespecialiseerde verpleegkundige hulp bellen “kunt u morgen terug bellen?” Nee mijn man ligt te stikken en wil nu euthanasie. Woest de verbinding verbroken. (Voor alle duidelijkheid Sjoerd lag NIET te stikken, maar was er aan toe). Volgend nummer gebeld “er is niemand van het team in de buurt”. Ik werd behoorlijk wanhopig en ijsbeerde door de flat.
Zelfs hiermee achtervolgt de pech Sjoerd. Wetende dat Sjoerd het vervelend vind als ik zo als een “pitbull” te keer ga, probeerde ik mezelf in te houden en de telefoontjes op het balkon te doen, maar oh wat vond ik dit erg.

Uiteindelijk de huisarts gebeld en gezegd dat de pomp met Dormicum het niet deed. Ze zou er direct aankomen en was er om 19.45 uur. Ze had het euthanasiesetje bij zich en gelukkig zat daar ook Dormicum in. Zussen en zwager namen nogmaals afscheid en gingen weg.
Nadat de huisarts formeel gevraagd had of Sjoerd het echt wilde, waarop hij bijna ongeduldig zei “doe nou maar…”, diende zij het eerste middel – de Dormicum – toe. Een paar seconde later zei Sjoerd “ ik voel geloof ik al……” en weg was hij al. In diepe slaap. Daarna diende de huisarts het daadwerkelijke euthanasiemiddel toe en om 19.55 uur constateerde ze dat Sjoerd overleden was.

Dit was te snel voor mij gegaan. Ik, en Sjoerd waarschijnlijk ook, had me ingesteld dat we nog 10-15 minuten de tijd zouden hebben voor een laatste woord, de laatste kus. Ik had er niet bij stil gestaan dat er (uiteraard) verschil zit in onderhuidse (subcutane) en in een ader (veneuze) toediening, dat werkt veel sneller.
Maar ik vind troost in het feit dat Sjoerd geen pijn, ongemakken en angst om te stikken meer heeft. Hij lag er zo vredig en rustig bij.
Samen met de huisarts heb ik een joggingbroek aangetrokken, want hij wilde niet in zijn onderbroek het huis uitgedragen worden en ik had hem beloofd dat ik er voor zou zorgen dat hij er netjes bij lag.
De huisarts heeft de schouwarts gebeld en die kon pas rond 22.00 uur komen omdat hij nog met een ander “klusje” bezig was.
Ik heb nog tot 21.00 uur met de huisarts nagepraat en zij zei ook dat het haast niet anders kon, het vooruitzicht op stikken gun je niemand.
Sjoerd heeft de ziekte zo verschrikkelijk moedig gedragen, maar zijn lichaam liet hem nu in de steek…zijn koppie niet. Hij is de dood heel bewust tegemoet getreden.
Toen de huisarts wegging, heb ik de zussen en zwager gebeld dat ze weer konden komen. Met z’n vieren hebben we gewacht op de schouwarts. Toen hij er was, heb ik de uitvaartondernemer gebeld dat Sjoerd opgehaald kon worden. De schouwarts had het dossier al met de huisarts doorgenomen en constateerde dat alles volgens de regels gedaan was.
Tegen 23.00 uur kwam de lijkwagen en is hij door 2 bomen van kerels op de draagbaar gelegd. Heel respectvol en met een opmerking “veel te jong” werd Sjoerd ingepakt en vastgesnoerd omdat hij staande in de lift moest. Samen met de 2 heren en Sjoerd ben ik met de lift mee naar beneden gegaan.
De draagbaar werd in de lijkwagen geschoven, 1 man gaat achter het stuur zitten; de ander buigt heel respectvol voor de auto richting Sjoerd en loopt een stukje voor de lijkwagen uit. Ik stond daar in het donker in m’n eentje dat plaatje in me op te nemen. Een laatste fase van het definitieve afscheid.

Ik ben zo blij dat we er voor gekozen hebben om op 28 juni naar huis te gaan en niet voor een ziekenhuis opname.
We hebben samen nog een paar hele fijne en bijzondere dagen gehad; gegeten waar hij zin in had en er was alle ruimte om te doen en te laten wat we zelf wilden.

Vrijdagochtend was de afspraak met de uitvaartbegeleidster. De 2 zussen en zwager waren daar bij.
We hebben een eenvoudige kist gekozen geheel met Sjoerd in gedachte….een ECO-kist van onbehandeld populierenhout en katoenen bekleding. En het “leuke” is dat daar op geschreven/getekend kan worden met krijt of stift…dat maakt het toch weer bijzonder.
Vrijdagavond ben ik naar het uitvaartcentrum geweest om Sjoerd weer te zien. Hij lag er zo rustig en vredig bij…geen zorgen, pijn en verdriet meer. Het is goed zo.

Helaas is het me weer eens niet gelukt om dit berichtje kort te houden, sorry.
Ze zeggen wel eens dat ik breedsprakerig kan zijn…..yep, dat kan ik duzzzzz.

Euthanasie

Beste allemaal,

Met pijn in mijn hart moet ik jullie mededelen dat Sjoerd vandaag, donderdag 4 juli 2013 om 19.55 uur door middel van euthanasie is overleden.

snel achteruit

Helaas gaat het met Sjoerd snel achteruit.
Het grootste probleem is nu de EM-haard bij de zijkant van zijn nek. Deze groeit bijna ziende oog en drukt waarschijnlijk tegen allerlei zenuwbanen.

Vorige week heeft hij nog met 2 zussen lekker in het Noorderpark gewandeld. Met regelmatige pauzes heeft hij het zeker 1 uur vol gehouden.
Afgelopen vrijdag moest hij al in een rolstoel zitten om van de parkeerplaats naar de poli te gaan.
Gisteren lukte het hem nog om zelf van de bank op te staan, soms met hulp van mij, maar een paar keer ook zonder hulp. In huis lopen met ondersteuning lukte toen ook nog en hij kon nog zelf eten.

Vandaag werd zijn kracht in armen en benen weer minder.
Zijn armen willen niet meer doen wat hij wil…hij heeft er geen kracht meer in. Daarom moest hij vanavond geholpen worden met eten en drinken.
Ook kan hij niet meer goed op zijn benen staan. Het lukte vanavond niet om met hulp van mij van de bank op te staan. Voor mij alleen is hij te zwaar, dus hij ligt nu op de bank te slapen.

Vanmiddag heeft de huisarts een katheter aangelegd omdat hij niet meer kon plassen. Dit schijnt een bekende bijwerking te kunnen zijn van de morfine toediening op deze manier (pomp).

Straks komt een oncologie-verpleegkundige en ik hoop dat zij kan regelen dat er snel een hoog-/laagbed komt. Als hij daar op ligt kan ik hem iets beter helpen (kan ik hem aan 2 kanten bereiken en ligt hij op een betere hoogte).
Nu maar hopen dat zo’n bed in tweeën te klappen is en zo de lift in past, want 8 hoog sjouwen zullen ze waarschijnlijk niet doen.

Het gaat me verschrikkelijk aan het hart om Sjoerd zo snel achteruit te zien gaan en voel me verschrikkelijk machteloos. Het is zwaar, maar toch ben ik “blij” dat hij thuis is en niet in een anoniem ziekenhuis.
En als ik zie hoe hij vanavond genoten heeft van een paar happen van een thuisbezorgde Indiase maaltijd, dan weet ik dat we er goed aangedaan hebben die keuze te maken.

Lieve allemaal, ik denk niet dat het gaat lukken om veel van jullie nog een keertje persoonlijk te zien of te spreken. Sjoerd vind dit heel erg jammer, want hij had het leuk gevonden om nog eens herinneringen op te halen.
Als jij nog iets persoonlijks tegen Sjoerd zou willen zeggen, kan dat het beste en snelste per e-mail.

Morfinepomp

Zoals jullie wellicht weten zijn we vanmiddag bij de specialist in het ziekenhuis geweest.
We hadden onze hoop gevestigd op bestralen. Helaas is dat geen optie meer.
Bij de EM-haard (buiten het bot) in Sjoerd nek lopen ook bloedvaten en zenuwen richting hoofd. Bij bestralen van dit gebied zouden de bloedvaten geraakt worden en kunnen verbranden. Dus is er geen bestraling mogelijk.

De conclusie van de specialist is dat er niets meer te doen is behalve pijnbestrijding. Dit zou het beste te regelen zijn met een morfinepomp (soort infuus).
Er zou via de Eerste Hulp een opname geregeld kunnen worden. Met het weekend voor de deur leek ons dat in eerste instantie wel een goed idee….als de pijn maar weg was.
Omdat op de “eigen afdeling” geen plek was, zou hij dan tijdelijk op een onbekende afdeling komen te liggen. Tijdens het gesprek kwamen we er echter achter dat als Sjoerd eenmaal in het ziekenhuis met een morfinepomp zou liggen, het onwaarschijnlijk zou zijn om nog naar huis te komen. Dat wilden wij niet….onze wens is om als het even kan, zo lang mogelijk thuis in de vertrouwde omgeving te zijn en daar te sterven.

Hierom is besloten de verdere behandeling over te dragen aan de huisarts.
Terwijl wij nog bij de specialist waren heeft hij contact daarmee gezocht. Jammer genoeg had onze eigen huisarts geen dienst, maar er werd afgesproken dat de vervangster vanmiddag nog bij ons thuis zou komen.

Die is inmiddels tussen haar spreekuur door bij ons geweest en had al geregeld dat er in de loop van de avond een gespecialiseerde verpleegkundige bij ons komt om de morfinepomp aan te sluiten. Hierop is nu het wachten.
Maandag zal onze eigen huisarts contact met ons opnemen en kunnen we bespreken wat we nog meer kunnen regelen om het zo prettig mogelijk te maken: thuiszorg en evt. al een hoog/laag bed voor in de woonkamer.

Het gaat allemaal veel sneller dan we gehoopt hadden. De hoop op bestraling en daardoor pijnvermindering en iets tijd winnen is helaas vervlogen.
Als de pijn dankzij de morfinepomp goed verminderd kan worden, dan kan het laatste stukje nog aangenaam worden. Wie weet crossen we binnenkort nog met een rolstoel en morfinepomp door de straten of het bos.
Als de dosering van de morfinepomp steeds hoger moet worden om geen pijn te hebben, bestaat de kans dat Sjoerd langzaam in een coma glijdt.

Gelukkig hebben wij een prettige huisarts en hebben wij er vertrouwen in dat ze ons in dit proces goed kan begeleiden. Jammer is wel dat ze in juli met vakantie gaat en we dan aangewezen zijn op een onbekende huisarts. Maar voor dit geldt ook …. het is niet anders.

Verdrietige maar ook hartelijke groet...
Bregina (ook namens Sjoerd)

Niet weggeweest

Beste allemaal,

Het gaat gelukkig weer wat beter met Sjoerd!

Zondag ging het nog niet goed genoeg dus hebben we besloten om thuis, in de vertrouwde omgeving, te blijven.
Dus geen Paterswolde en Groningen gezien; wellicht komt dat nog een keertje.

Maandag was er een telefonisch afspraak met ziekenhuis. Door de Fentanyl pleisters van vorige week heeft Sjoerd vermoedelijk een psychose gehad die getriggerd werd door de – achteraf gezien – te hoge dosering. Dat komt soms voor en Sjoerd was helaas weer eens de “gelukkige”.
De morfinespiegel is behoorlijk ontregeld en moet weer opgebouwd worden naar een effectieve spiegel. Omdat de pijn behoorlijk aanwezig is, is de Oxynorm voor de piekpijn is verhoogd naar 40 mg. Vandaag zal er weer telefonisch contact met het ziekenhuis gaan om te bespreken hoe het nu gaat en of de medicatie verder aangepast moet worden.

Aanstaande vrijdag hebben we weer een afspraak bij de specialist. Wij willen in ieder geval bespreken of bestraling van de nek en/of schouder een optie is.. Daar zit nu de meeste pijn. Met bestralen zou de haard kunnen slinken, wat hopelijk minder druk en daarmee minder pijn zal geven.
Denkende aan de spontaan gebroken bovenarm van vorig jaar, probeert Sjoerd zo voorzichtig mogelijk te zijn met bewegen. Maar dat valt niet mee; vooral draaien in bed is lastig. Hij wordt de laatste tijd dan ook vaak wakker omdat hij moet ‘verliggen’ maar dat gaat niet zonder pijn.
We willen ook met de specialist bespreken of doorgaan met de chemo nog wel zinvol is.
Volgende week komt de huisarts weer op bezoek en zullen we o.a. het eventueel inschakelen van een oncologie-verpleegkundige bespreken.

Wij hebben veel steunende en lieve reacties gekregen op de laatste mailtjes, dank daarvoor!!
Het ontroerd ons en doet ons goed dat zoveel mensen meeleven en ons op wat voor manier dan ook steunen.

Het liefst zou Sjoerd nog bij zoveel mogelijk van jullie op bezoek gaan - of hier thuis ontvangen - maar helaas hebben we gemerkt dat we de afnemende energie goed moeten verdelen en ook rustdagen moeten inplannen. Hoeveel tijd Sjoerd gegund is weet niemand. Maar hij vind het erg belangrijk om te zeggen dat hij wel graag bezoek wil ontvangen, maar dat dat misschien niet met iedereen meer gaat lukken. Niet dat er op dit moment een tijdsnood is, maar vanwege de afnemende energie.
Gos, hoe zeg ik dit nu?? Zo klinkt het als een afscheid. Nuchter en afstandelijk bekeken is dat het misschien onbewust ook wel. Maar zo’n beladen iets moet het ook weer niet worden. Het moet leuk zijn elkaar nog eens te zien. Want we willen leuke en mooie herinneringen blijven bouwen zo lang als het kan!

weer thuis

Sjoerd is weer thuis!!

Hij is nog wel erg moe en heeft soms nog een beetje warrig gevoel, maar dat wordt steeds minder. En het weer thuis zijn doet uiteraard goed.
Morgen begint hij pas weer met morfine…en dan weer gewoon in pilvorm. Wel een hogere dosis – 2x 100 mg – maar dát was ook de bedoeling…pijn bestrijden. Van de kortwerkende morfine Oxynorm mag hij wel al max. 6x per dag 20 mg.
Hij gaat zo even slapen en morgen zien we wel weer.
Maandag hebben we telefonisch contact met het ziekenhuis over hoe het dan gaat.

Of ons geplande uitje naar Paterswolde doorgaat, beslissen we zondag pas. Op dit moment heeft hij er wel zin in dus wellicht gaat dat gewoon door.

Dit was het voor nu.

Nachtmerrie door Fentanyl pleisters

Beste allemaal,

We hebben een paar verschrikkelijke dagen achter de rug.
Nu weten we dat de Fentanyl 200 ug/mg pleisters (morfine pleisters) de boosdoeners waren, maar op dat moment wisten we dat nog niet.

Dinsdagmiddag hebben we die pleisters geplakt (2 van 100 mg/uur)
Gedurende de avond werd Sjoerd iets verward. Omdat hij erg moe was, ging hij om 22.00 uur naar bed.
Hij sliep tot 11.30 uur woensdagmorgen en werd wakker met de gedachte dat hij niet ziek was en dat hij erg gelukkig was. Langzaam realiseerde hij zich dat dat een droom was maar ook weer niet….hij was heel erg verward, angstig en opgejaagd en zijn korte termijn geheugen was minimaal. Zo kende ik mijn lief niet.
Dit was niet normaal dus heb ik om 12.30 uur het ziekenhuis gebeld. De zaalarts zou terug bellen. Om 14.00 uur weer gebeld. Zaalarts zat in een meeting, zou boodschap doorkrijgen. Om 15.45 uur weer gebeld en gezegd dat als ik niet om 16.00 uur nog niets gehoord had, ik de pleisters eraf zou halen omdat ik dacht dat dat de boosdoener was en het echt verschrikkelijk voor Sjoerd was.
In de tussentijd alleen maar bezig geweest om Sjoerd iets te kalmeren en gerust te stellen door o.a. veel te herhalen en uit te leggen omdat hij heel veel niet meer begreep. Hij legde vaak onlogische verbanden wat hem angstig maakte en verwarde. Hij was soms heel onrustig. Ik vond het verschrikkelijk om mijn lief zo te zien, voelde me zo machteloos.
Om 16.05 uur belde de zaalarts en ik legde de situatie uit. In overleg met hem heb ik 1 pleister van 100 mg/uur van Sjoerd afgehaald. Als de pijn toenam, mocht ik de kortwerkende Oxynorm 40 mg gewoon geven. Afgesproken dat we vrijdag telefonisch contact zouden hebben over hoe het ging.
Ik had inmiddels al gelezen dat na verwijdering van de pleister de morfine nog 7 uur werkte en wilde de klok wel vooruit kijken naar 23,00 uur vooruitkijken.
. Hoewel hij geen echte koffiedrinker is, heb ik hem een paar keer koffie gegeven in de hoop dat dat iets hielp. Ondertussen alles gedaan om prikkels te vermijden en hem veel uit te leggen. Hij was heel erg gefrustreerd dat hij zich de laatste dagen niet spontaan kon herinneren, daarom bleef ik dat herhalen. Tot zondag wist hij het nog wel. Maar het maandag mijn verjaardag was en we lekker gegeten hadden, dinsdag naar het ziekenhuis zijn geweest en de woensdag zelf was hij steeds kwijt. De angstige en onzekere blik in zijn ogen verscheurde mijn hart…wat moet dit een hel voor hem zijn.
Gaan slapen wilde Sjoerd niet omdat hij bang was voor dromen en dat hij niet meer wakker zou worden.
Tegen 01.30 uur leek hij iets helderder en rustiger en zag hij er zo moe uit, dat ik toch weer over gaan slapen begon. Weer wat koffie genomen en samen een plan besproken. Hij wilde het liefst op de bank slapen. Ik zou in de slaapkamer gaan slapen. Het geluk in deze is dat we in een flat wonen en er een tussendeur is tussen de woonkamer en slaapkamer.
Uitgelegd dat ik het het beste vond om de medicijnen en de voordeur- en balkondeur sleutels te verstoppen zodat hij geen vergissingen kon maken. Ook afgesproken dat hij mij wakker zou maken als hij pijn had. Dat vond hij goed en zo gingen we tegen 2.30 uur liggen en proberen te slapen. Net toen ik weggedommeld was, maakte hij me om 3.00 uur wakker omdat hij pijn voelde. Ik was opgelucht dat hij me wakker maakte (en de “afspraak” wist te herinneren). Om 3.15 uur 30 mg Oxynorm genomen en weer samen op de bank veel gepraat en uitgelegd, herhaald. Tegen 4.00 uur werd hij weer verwarder en onrustiger. Samen de eerste merels horen zingen en de zon zien opkomen. Om 7.30 uur zijn we weer even gaan liggen. Het voelde toen veiliger voor Sjoerd en hij was weer wat rustiger. Ik ben toen toch even in slaap gevallen, of Sjoerd geslapen heeft weet ik niet. Maar tegen 10.00 uur maakte hij me weer wakker en hebben we weer geprobeerd zijn geheugen op te frissen. Hij had nog steeds onrust. Om 11.20 h ziekenhuis gebeld en na mijn verhaal konden we meteen daar komen. Tegen 12.00 uur waren we daar en kon hij gelukkig op een 1-persoonskamer verblijven. Terwijl een verpleegkundige wat drinken ging halen en Sjoerd rustig op een stoel zat, ging ik naar de gang om een potje te janken…wat was dit verschrikkelijk.
Vrij snel kwam een zaalarts (niet onze vertrouwde) om het verhaal aan te horen. Afgesproken dat er bloed geprikt zou worden en dat zij met de pijndeskundige zou overleggen. Sjoerd ging even liggen en voelde zich veilig genoeg, zodat ik even naar buiten kon… even bij komen. In die tussentijd kwamen de pijndeskundige en zaalarts bij Sjoerd. Toen ik terug kwam, kon Sjoerd iets vertellen over dat gesprek. Hij gebruikt al sinds september 2010 in verschillende doseringen morfine-achtige pillen. Het kan gebeuren dat op een gegeven moment maar een gedeelte van de ingenomen stof effectief is. Bijvoorbeeld bij inname van 40 mg, neemt het lichaam misschien maar 50% werkelijk op. Nu is bij het bepalen van de dosis Fentanylpleisters uitgegaan dat hij 2x daags 80 mg Oxycodon innam. Omdat pleisters direct aan de huid de stof afgeven, kreeg hij hiervan de volle 100% binnen. Hij had dus een flinke overdosis van morfine gekregen, wat alles verklaard.
De pleister die er nog zat, is eraf direct gehaald. Tegen de avond moet de werking gestopt zijn.
Pijnbestrijding is heel persoonlijk en soms moeilijk in te regelen. Zover ik weet, gaan we gewoon weer met de Oxycodon pillen verder en daarmee zoeken naar een juiste dosering.
Tijdens het gesprek met de pijndeskundige en zaalarts kreeg Sjoerd de keus of hij een nachtje in het ziekenhuis wilde blijven of weer naar huis wilde. Hij wilde weer naar huis.
Ik vond dat echter in minder goed idee. Ervaring heeft geleerd dat het op crisismomenten lastig is, snel een arts te spreken te krijgen. Zeker met het weekend voor de deur. Daarnaast vond ik dat hij beter in de gaten gehouden kon worden als hij daar zou blijven. En een stukje eigen belang, ik was ook kapot…ik moest ook even bij komen. Sjoerd was het daar, praktisch gezien, daar wel mee eens.
Tegen 14.00 uur kwam de zaalarts weer lang. Daar tegen verteld dat wij het prettiger vonden als Sjoerd toch een nachtje zou blijven. Dat was gelukkig geen probleem. De zaalarts zei dat hij anders vandaag toch weer terug moest komen, want uit de bloedslagen was gekomen dat hij een bloedtransfusie nodig heeft omdat zijn HB te laag was …eenvoudig gezegd, hij had bloedarmoede. Tevens gaf het bloedbeeld aan dat hij mogelijk een ontsteking ergens heeft. Daar wilde men ook nog naar kijken.

Na wat spulletjes en leeswerk in het ziekenhuis voor hem gekocht te hebben ben ik met een geruster hart naar huis gegaan. Daar viel ik al vrij snel als een blok in slaap. Vannacht even eruit geweest om iets te eten, maar daarna weer geslapen.
Een zus van Sjoerd is gisteravond bij hem geweest en toen was hij wel slaperig, maar kon weer helder verwoorden wat belangrijk is voor hem in zijn leven. Ook wist zij dat Sjoerd gisteravond nog de bloedtransfusie zou krijgen. Dat zal hem waarschijnlijk ook erg goed doen en hem weer iets meer energie geven.

Tussen 11 en 12 uur kan ik de afdeling bellen om te horen hoe het gaat en kan ik Sjoerd hopelijk vandaag weer mee naar huis nemen.

Herinneringen bouwen & Fentanyl pleisters

Beste allemaal,

De laatste weken stonden in het teken van “herinneringen bouwen” en iedere dag zoveel mogelijk genieten.

We hebben een flink aantal vouchers gekocht bij de Fletcher Hotelketen en maken daar, als het even, kan gebruik van…. even weg en ander lucht opsnuiven.
We verblijven nu steeds 2 of 3 nachtjes in het hotel, zodat we ter plaatse lekker rond kunnen kijken en niet alleen maar heen en weer reizen.
Zo zijn we in Oosterwolde, Heerenveen en Lochem geweest. Binnenkort staat Paterswolde op de agenda.
Omdat we € 14,50 p.p. voor een ontbijt erg overdreven vinden en we toch een beetje op de centjes moeten passen, slepen we nu onze eigen Nespresso apparaatje mee (als koffieleut kan ik niet zonder koffie) en kopen we zelf wel ons ontbijtje.
Een beetje kamperen op de hotelkamer heeft ook wel wat ;)

Afgelopen week was de pauzeweek van de chemokuur en eigenlijk zou aanstaande vrijdag de 3 kuur moeten beginnen.
Gisteren waren we in het ziekenhuis om de pijnmedicatie aan te passen en hebben in overleg met de zaalarts afgesproken dat we nog 1 week pauze nemen. 28 Juni hebben we weer een afspraak bij onze specialist en daar gaan we bespreken of het nog wel zinvol is om door te gaan met de chemo. De gedachte achter deze chemo was dat het de ziekte iets zou kunnen afremmen en omdat Sjoerd er minimaal last van had, hebben wij er toen voor gekozen om deze kuren aan te gaan.
Nu, na 2 kuren van totaal 8 weken, moeten we ons afvragen of het nog wel zinvol is om door te gaan, of dat het meer op onnodig plagen gaat lijken.
Vooral de laatste 1,5 week merken we dat het langzaam slechter gaat; Energie en eetlust worden minder en de pijn in de rechter schouder en nek nemen toe. Nieuw is daarbij dat nu ook de linker bovenarm pijn doet en er een zwelling is ontstaan aan de linkerkant van de nek. Ook de externe haard (bult op zijn rug) wordt steeds groter. De hoofdpijn waar Sjoerd de vorige keer over schreef, is er gelukkig niet meer. Maar ja, of de nieuwe pijn aan zijn linker arm een goede ruil is??? Zelfs zonder PET-scan en bloedwaardes is onze eigen conclusie dat mr. Kahler zich niet laat afremmen.

In verband met de matige energie en vermoeidheid, moeten we nu nog beter doseren.
Vorige week hadden we een paar keer bezoek en afgelopen zondag hebben we ongeveer 2,5 km gewandeld in het bos, maar eigenlijk was dat te veel van het goede.
Sjoerd wil nog graag meehelpen in het huishouden, maar dan houdt hij geen energie meer over voor echt leuke en belangrijkere dingen. Dus hij mag van mij niets meer doen in het huishouden en qua plannen moeten we vaker een rustdag inplannen.
Mindere eetlust pakken we aan door vaker iets kleins te eten en jawel we hebben de fruit-smoothie ontdekt….ideaal om toch wat fruit en vitamines binnen te krijgen. Hij is wel wat afgevallen, maar door te Dexamethason en Prednison was hij aangekomen, dus is het afvallen nog geen grote ramp, als het maar niet te snel gaat.
Na overleg met pijnbestrijdingsdeskundigen is er gisteren besloten om de Oxycodon (langwerkende morfine in pil vorm) te laten vervallen en daarvoor in de plaats Fentanyl 200 pleisters te gebruiken. Wel zo prettig omdat dit veel krachtiger is en het een constante afgifte van morfine-achtige stof heeft. Voor de piekmomenten mag Sjoerd nog wel de Oxynorm pillen slikken. Deze zijn sinds gisteren verhoogd van 20 naar 40 mg per keer (max. 6x per dag).
Gisteren is er ook bloed geprikt en vrijdag krijgen we hier telefonisch de uitslagen van. Wat nu vooral interessant is, is hoe het staat met Sjoerd HB en Trombocyten. Bij de laatste bloedcontrole zat het HB op het randje. Als dit nog verder gezakt is, zou er een bloedtransfusie nodig kunnen zijn. Dit zou dan ook een deel van de vermoeidheid kunnen verklaren.

Iedere keer realiseren we ons dat het langzaam steeds verder achteruit gaat en deze strijd niet te winnen is.
Het is iedere keer weer een stukje inleveren. Niet meer urenlang kunnen zwerven door de natuur, niet meer kunnen fietsen, niet meer kunnen werken, geen vakantie in het buitenland meer. Vaak is dat confronterend en verdrietig en zijn we uit het veld geslagen. Maar meestal komt de volgende dag een vorm van acceptatie en de opmerking “het is niet anders”.
Alles wat te bespreken en te regelen is, hebben we besproken en geregeld en dat geeft Sjoerd veel rust en ruimte om nog zo veel mogelijk te genieten van de alledaagse maar ook bijzondere dingen. Iedere avond kijkt hij terug op de dag en 9 van de 10 keer vond hij het een goede dag. En dat is het allerbelangrijkste!

Dit was het weer voor deze keer.

Nieuwe haarden

Beste allemaal,

Net bij de specialist geweest en het nieuws is helaas slecht.

Vorige week is er een PET-scan gemaakt en er zijn weer nieuwe haarden ontstaan. Tevens zijn de bestaande haarden gegroeid. Er is geen kruid opgewassen tegen mijn ziekte.

De huidige chemo wordt nog wel voortgezet omdat ik er weinig last van heb en het de ziekte mogelijk een beetje vertraagt.
Omdat geen enkel middel iets heeft gedaan zien de artsen er ook niets in om nog een experimenteel middel te proberen.
Het is dus alleen nog voortzetten van de huidige chemo en hopen dat het een mooie zomer wordt.

De groeten en mogelijk nog tot ziens.

Sjoerd

korte terugblik

Afgelopen vrijdag heeft Sjoerd de 3e Velcade injectie gehad van de eerste kuur.
Tot nu toe verdraagd Sjoerd de chemo redelijk goed. Af en toe heeft hij minder eetlust, maar over het algemeen gaat het goed.

Alleen dalen de trombocyten steeds verder, afgelopen vrijdag was het 34. Dit is niet zo goed dus a.s. dinsdag wordt het weer gecontroleerd.
Het is duidelijk te merken dat de trombo's laag zijn. Door al dat geprik van Innohep (bloedverdunner) en de insuline, zijn Sjoerds boven benen en buik eerder blauw en heeft hij sowieso snel blauwe plekken en een bloedneus.

Iets nieuws is dat hij sinds afgelopen donderdag een druk op z'n hoofd heeft op een bepaald (begrenst) gebied. Eerst noemde hij het hoofdpijn, wat bij mij voor alarmbellen zorgde...lange trombo's....druk....bloeding?? Maar bij doorvragen omschreef hij het als pijnlijke hoofdhuid en druk daaronder, dus niet IN het hoofd. Hopelijk is hier geen haard aan het groeien. Maakt me wel alert. Hij krijgt nu extra aaien over z'n bol ;) dan kan ik stilletjes controleren of er geen bult of "deuk" ontstaat.
We hebben het vrijdag wel doorgegeven aan de afdeling en dit wordt in de gaten gehouden. Bloeddruk was goed, alleen had hij lichte verhoging van 38,2. Temperatuur houden we nu in de gaten, maar gisteren en vandaag was dit niet verhoogd. Wel gutste gisteren het zweet van zijn hoofd en voelde hij klam aan, terwijl de temp normaal was. Geen idee wat dat nou weer was. Vandaag was het gelukkig weer normaal.

We hebben ook ervaren dat het wel zo slim is om de Oxycodon (60 mg) zoveel mogelijk op dezelfde tijd in te nemen.
Vorige week was hij erg moe en bleef hij langer doorslapen waardoor hij later dan normaal de Oxy in nam. Nou dat heeft hij geweten :( De pijn was zo erg en de Oxy spiegel te ver gedaald, dat hij binnen 2,5 uur 2x Oxynorm (á 15 mg) bij moest slikken om het draagbaar te maken. Dat moeten we dus niet meer doen.

De EM-haard blijft groter worden; het is onderhand qua grote en omgang een maatje A+ borst. Dit maakt het steeds lastiger om op zijn rug en linker zij te liggen. En rechts wil de schouder en nek ook niet echt meewerken. Daarom slikt hij sinds kort een slaapmiddel en voor het slapen gaan een portie Oxynorm. Als hij snachts wakker wordt neemt hij ook nog een portie. Zo is het al met al redelijk uit te houden en zorgen om verslavend effect gaan we dus echt niet maken!

Het maandelijkse APD-infuus is gestopt omdat er in korte tijd bij 4 kiezen stukjes afgebroken zijn. Dus binnenkort in een pauzeweek gaat Sjoerd weer eens naar de tandarts.

Na het gesprek in het UMC hebben we qua emoties alles wel zo'n beetje gehad.
Van verdriet, terug kijken op z'n leven met een negatief beeld ("als ik..." "ik had beter..."), maar nu zitten we in een fase dat er mooie en dierbare herinneringen boven komen en verteld worden en daar ben ik blij om.
Opstandigheid en boosheid heeft Sjoerd niet echt; ik des te meer geloof ik.
Sjoerd maakt zich eerder druk om mij zo goed mogelijk achter te laten. Hoewel ik graag zou willen dat we genieten van het NU, heb ik gemerkt dat het hem goed doet om bezig te zijn met dit "zorgen".
Omdat we pas sinds april 2010 samenwonen en in augustus 2010 mr. Kahler kwam binnen donderen, is ons flatje hoofdzakelijk nog Sjoerds flatje. Veel spulletjes hebben minder waarde voor mij. Dus familiestukken zijn/worden aan broer en zussen gegeven, dozen vol boeken en spullen die niet meer gebruikt worden brengen we naar de Emmaus. Het opruimen en verdelen geeft hem energie, rust en voldoening dus laat ik hem maar begaan. Als hij wat gedaan heeft, kan hij me zo voldaan en tevreden aankijken wat me ook veel waard is. En dat genieten gebeurd zeker ook wel, misschien juist door het opruimen omdat er letterlijk en figuurlijk ruimte voor is.

RVD; geen RijksVoorlichtingsDienst maar nieuwe chemo-kuren

We waren door onze specialist verwezen naar het UMC en vandaag zijn we daar voor het eerst geweest.

Er is gekeken naar de medische gegevens en het beloop tot nu toe.
Ondanks de Carthadex (Carfilzomib, Thalidomide, Dexamethason) trail incl. autologe stamceltransplantatie; 2 kuren Revlimid - Dexa en 4 REP-kuren is de Kahler niet te temmen.
Volgens de specialist is de bult bij Sjoerds rug ook een haard die buiten het bot is getreden, dit wordt een EM haard genoemd. Dit komt blijkbaar niet veel voor en is geen goed teken.
De Trombocyten zijn in 3 weken gedaald naar 73 terwijl dit boven de 75 moet zijn. De daling geeft aan dat het beenmerg haar functie aan het verliezen is.
Door o.a. deze 2 punten heeft Daratumumab weinig zin omdat dit niet goed werkt bij verlaagde trombocyten en EM haarden.

Om mee te doen met de trail met Pomalidomide zijn er voorwaarden aan verbonden, waaronder dat er 2 soorten chemo's gegeven moeten zijn die onvoldoende gewerkt hebben. Carthadex trail was 1, de REP was 2. Maar bij Sjoerd was de dosering van de Revlimid 15 mg. In de toelatingseisen staat dat er 25 mg gegeven moet zijn. Hij zal nu dus (nog) niet toegelaten worden tot de Pomalidomide trail.

Conclusie is dat de Kahler te agressief en destructief is. Op onze vraag of het DNA gemuteerd is, kregen we een stellig JA te horen.
Het gehele plaatje onder de loep genomen te hebben, is een donor stamceltransplantatie ook geen optie meer.

Wat is nu het plan van aanpak?
Een RVD-chemo (verhoogde Revlimid 25 mg - Velcade - Dexamethason) kan soms effectief zijn als er resistentie bij Revlimid 15 mg en Velcade is. Dat "soms effectief" staat voor 35%.

Aanstaande vrijdag zal deze chemo beginnen in ons "eigen" ziekenhuis te Nieuwegein. Hoeveel kuren á 4 weken weten we nog niet.
Doel is om uiteindelijk toegelaten te worden tot de Pomalidomide trail. Als dit niet gaat lukken ziet het er heel somber uit omdat er dan geen opties meer zijn. Als het wel zo ver mag komen, blijft het nog een gok of "Poma" gaat aanslaan.

Nu er gericht wordt op de "Poma", is bestraling van Sjoerds schouder geen belemmering meer. Bij Daratumumab (wie verzint toch die namen??) zou dat wel een probleem zijn geweest. Dus dat zal binnenkort ook gebeuren. Daar zijn we wel blij om want de pijn is soms niet uit te houden.

We geven de moed nog niet op, maar als we realistisch zijn en ook goed luisteren naar de specialisten, beseffen we dat de herfstdagen voor Sjoerd zijn aangebroken.....

Biopt van bult en Lambda weer gestegen

Vandaag weer bij de hematoloog geweest.
De bloedwaarde van de Free Lite Lambda is weer gestegen van 63.1 naar 70.6...is de verkeerde kant op.

Vorige week dinsdag hadden we in het telefonisch consult al afgesproken dat de Dexamethason naar beneden moest van 40 mg naaar 20 mg. Dit in verband met de ontregelde bloedsuikerwaarde. Vandaag is er beslist om de Dexa helemaal te stoppen en alleen verder te gaan met Prednisolon 20 mg per dag.
Verder is er een biopt genomen uit de bult naast Sjoerd wervelkolom. De bult is in de laatste 2 weken nog groter geworden en de hematoloog wil dit verder laten onderzoeken.

Gisteren kregen we de oproep voor het eerste consult in het UMC op 24 april, morgen of eigenlijk vandaag dus.
Onze hematoloog wil voor die tijd nog overleg met het UMC omdat hij vind dat er z.s.m. iets gedaan moet worden tegen de pijn in de schouder. Hij wil liever niet bestralen omdat dit vertraagd of zelfs het onmogelijk maakt om de nieuwe medicatie toe te dienen. Maar hij ziet ook dat de pijn haast ondraaglijk is. Dilemma dus.

Door de heftige pijn in zijn rechter schouder, de bult op z'n rug en de gevoelige linkerkant van zijn ribbenkast, kan Sjoerd haast niet meer doorslapen; op geen enkele kant kan hij lang liggen. Als hij totaal 3 uurtjes slaapt is dat veel. Dit vraagt zijn tol, wat duidelijk te merken is. Ook de hematoloog viel dat op "man, wat heb jij het zwaar." Daarom een receptje meegekregen voor een slaapmiddel, zodat Sjoerd even echte rust kan krijgen. De hematoloog had gezegd neem er straks meteen maar 1. Nou dat werkt!
We waren rond 14.30 uur thuis. Even wat gedronken en toen die slaappil genomen...en weg was Sjoerd. Ondergedompeld in een rustige en zichtbaar ontspannen slaap en nu ik dit schrijf slaapt hij nog!

somber

Sinds een dag of 3 heeft Sjoerd erge pijn bij de punt van de linker zwevende (12e) rib.
Op de laatste PETscan bleek rib 11 al gebroken te zijn. Hierdoor zit er een zwelling naast zijn ruggenwervel die maar niet slinkt.
Nu heeft hij er pijn bij in zijn zij net onder het middenrif. Helaas door ervaring, voelt het voor Sjoerd alsof hier weer een breuk zit. Het voelt in ieder geval niet goed.

Gisteren is hij na de 4-daagse kuur Prednison, begonnen met de Dexa kuur van 4 dagen. Nu 20 mg i.p.v. 40 mg omdat de suiker anders te veel omhoog schiet. Maar door die verlaging werkt de Dexa minder pijndempend en slikt hij nu weer extra oxynorm erbij om het draaglijk te houden.
Het hyperen wat doorgaans bij de Dexa hoort, is er nu totaal niet. Minder eetlust, lusteloosheid en moe is nu de situatie.

Dit alles maakt een mens niet vroljk. Je geest wil nog zo veel, maar nu voelt het alsof je lichaam langzaam uit elkaar valt.
Lopen, zitten, liggen... alles doet pijn. Soms draaglijk, soms niet uit te houden. En dit is niet voor de eerste keer.
Om zo optimistisch en opgewekt te blijven is moeilijk en lukt nu ook even niet. Slapen gaat ook slecht, deels door de pijn, maar deels ook door het piekeren.

Hij maakt zich zorgen over later; hoe ik dan verder moet.
Dat maakt mij dan weer verdrietig omdat ik daar niet aan wil denken.
En toch heb ik daar soms ook wel zorgen om. Vooral waar ik dan snel een betaalbare woning of flatje vind. Waar we nu wonen kan ik alleen nooit betalen. Waar kom ik dan terecht, verhuizen, een andere omgeving.....NEE,NEE, stop. Niet aan denken! Het is lang nog niet zo ver! Niet het NU overslaan, hoe moeilijk dat soms ook is. Ik moet mezelf soms tot de orde roepen, anders kan ik er niet voor Sjoerd zijn.

Maar oh wat voel ik me verschrikkelijk machteloos. Ik kan nog zo zorgzaam en liefdvol zijn, ik kan mijn lief niet beter maken en de zorgen en onzekerheid voor de toekomst zijn op dit moment groot.
Ik hoop zo dat er volgende week nieuws is over de toestemming van de Pomalidomide en dat we daarmee aan de slag kunnen. Dan hebben we tenminste het gevoel dat er iets gedaan wordt om de activiteit te verminderen. Dan schijnt het zonnetje misschien weer en is er HOOP.

APD en verlaging Dexa

Vanmiddag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest voor het maandelijkse APD infuus.
Dit is een maandelijkse routineklus die al zo'n 1,5 jaar loopt. Ook dit keer verliep dit zonder problemen.

Onze Hematoloog wist dat we er zouden zijn en zou even langs komen.
Tijdens zijn lunchpauze kwam hij inderdaad langs. Klasse dat hij tijd voor ons vrijgemaakt had!
Sjoerd heeft 4 dagen Dexa 40 mg p.dag achter de rug en is nu met de 3e dag Prednisolon 20 mg bezig. Hiervan nog 1 dag.

De Dexa helpt heel goed tegen de pijn, hij heeft dan naast de 2x oxycontin 30 mg geen extra oxynorm nodig.
Maar door de Dexa is de suiker heel erg hoog, hoogste was 29,1 terwijl normaal max 9.0 is.
Bij de vorige Dexa-kuren was hij hyper actief en een koekie-monster.
Maar deze keer niet. Door die hoge suiker was hij lusteloos, doodmoe en ook een beetje depri. Daarnaast is zo'n hoge bloedsuiker natuurlijk niet goed voor het lichaam zelf.
Ik vraag me soms af hoe het gegaan was, als we er zelf niet achter waren gekomen dat Sjoerd zijn suiker zo hoog en ontregeld werd door de Dexa. Het ziekenhuis controleerd dit niet standaard.

Met de Prednisolon is de suiker minder hoog, maar komt de pijn in zijn schouder, ribbenkast en rug weer opzetten.

Daarom a.s. donderdag weer met een Dexa-kuur van 4 dagen beginnen, maar dan 20 mgr.
Daarna weer 4 dagen Prednisolon 20 mg.
De insulinespuiten gaat omhoog van 18E naar 20E. Het bijspuitschema is ook aangepast. Kijken of het zo beter gaat.
Het blijft zoeken naar een soort van evenwicht.

Voor wat betreft het plan op korte termijn;
De Dexa en Pred kuren nog een keer herhalen.
Dan volgende week dinsdag bloed laten prikken; waaronder de Free-lite. En aansluitend weer naar onze Hematoloog op de poli.
De Free-lite uitslag is dan nog niet bekend, maar onze Hematoloog wil ons dan toch weer even zien. Hij heeft dan ook weer overleg met Prof. Lockhorst van het UMC gehad.

We hopen dat de Pomalidomide snel toegelaten wordt op de Nederlandse markt.
Het schijnt nog een kwestie van een handtekening zetten te zijn, maar wanneer dat gebeurt en hoe snel het dan beschikbaar is??
Zodra het beschikbaar is, zullen we opgeroepen worden door het UMC. Zij zijn een van de 2 of 3 Nederlandse ziekenhuizen die dit middel gaan toepassen.

Ook hebben we het nog even gehad over de 2e portie stamcellen van Sjoerd.
Het zit me nog steeds erg dwars dat dit onvoldoende bleek te zijn.
Blijkbaar gaat de kwaliteit in de vriezer langzaam achteruit. Pas wanneer de portie is ontdooid kunnen ze gaan testen. Toen bleek dat er een bovengemiddeld aantal stamcellen "dood" waren, waardoor het aantal beneden het benodigde aantal is gekomen en dus niet geschikt is.
Het zal allemaal wel zo zijn, maar ik merk dat ik er een katerig gevoel van over heb gehouden. Loslaten en accepteren is soms zo verdraaide lastig. Ik weet dat het onnodig energie kost, maar...het blijft voelen als een gemiste kans. En hoeveel kansen zijn er nog? Het is zo agressief bij Sjoerd. En hij wil nog zo veel...

Onze hoop is nu gevestigd op de Pomalidomide. Dit zou de activiteit moeten verlagen.
Pas als de activiteit onder een acceptabel niveau is, kan er een transplantatie met de stamcellen van Sjoerds broer plaats vinden. Als de activiteit te hoog is, kan het (nog) niet omdat er dan te groot risico op afstotingsverschijnselen die levensbedreigend kunnen zijn.

Voorlopig blijft het weer afwachten en spannend.

apotheek gedoe

Meestal krijgen we herhalingsreceptjes van de hematoloog tijdens het polibezoek.
Het is dan wel zo praktisch om dan direct door te lopen naar de ziekenhuisapotheek omdat je er dan toch bent en je de medicatie direct meekrijgt.

Soms komt het voor dat er een wijziging in de medicatie is die telefonisch afgesproken wordt. Dan stuurt het ziekenhuis het receptje naar onze eigen apotheek.
Zo ook afgelopen dinsdag. De specialist zou een receptje faxen voor de Dexamethason en Prednison en een herhalingrecept voor de andere medicatie.
Wetende dat het daar normaal is dat je meestal pas de volgende dag je medicijnen kan ophalen, ging ik er woensdag rond een uur of 12 heen.

Ja, de medicijnen waren grotendeels klaar zei de assistente. Terwijl ze die pakte gaf ze de apotheekhoudster een seintje.
Die kwam naar me toe met de vraag waarom meneer het laatste jaar niet geweest is. Uitgelegd dat het voor ons praktischer en sneller is om direct na het polibezoek door te gaan naar de ziekenhuisapotheek.
"Daar is de ziekenhuisapotheek niet voor bedoeld; het is alleen voor noodgevallen. Ze mogen dit niet doen!"
Oh? Dat is nieuw voor mij. Ik krijg ze altijd gewoon mee. En ze geven het toch steeds netjes aan jullie door?
"Ja, maar dat moeten we dan allemaal met de hand invoeren."
Maar bij jullie duurt het een dag voordat ik de medicijnen heb en voor ons is dit veel sneller en praktischer.
"De normale medicijnen hebben we meestal wel op voorraad."
Mevrouw, wij zijn al zo druk met deze ziekte, mijn man heeft Kahler, dat ik het prettiger vind om het in het ziekenhuis te halen. Dan zijn we in 1 keer klaar.
"Oh dat is wel erg die ziekte, ik snap het."

Goed, ik met een plastic tasje met medicijnen naar huis.
Potjandorie, de Dexamethason, Prednison, Oxycontin 10 mg en Innohep zaten er niet bij!! En hebben ze niet een maandvoorraad meegegeven, nee tuurlijk niet, dat is te gemakkelijk. Daar zitten herhalingsreceptjes voor bij...pfff.

Ik bellen naar de apotheek.
"ja sorry, het is nog niet binnen maar als u rond 15.00 uur nog even langs komt dan zal het wel binnen zijn. Maar de Oxycontin 10 mg stond niet op het recept".
Oke.

Ik de afdeling van het ziekenhuis bellen.
De specialist is de Oxycontin 10 mg vergeten voor te schrijven. Kunnen jullie nog snel even een receptje faxen naar onze apotheek?
"Ik zie dat meneer eerst Oxycontin 20 mg gebruikte. Is het verlaagd?"
Nee, het is na overleg in een weekend, verhoogd naar 2x 30 mg. Maar omdat de pijn bij het slikken van de Dexamethason minder is, spelen we een beetje met de dosering. Soms is 20 mg nodig, soms 30 mg. Vandaar die combinatie 20 + 10.
"Oke, ik snap het. Ik zorg dat jullie apotheek het receptje krijgt."

Om 15.10 uur stond ik weer bij onze apotheek....met 14 wachtende voor me! Tuuk.
Na 4 mensen geholpen te hebben, zag de assistente die me smorgens geholpen had, me staan en riep me naar de balie. De engel.
De Innohep en Dexamethason waren nog niet binnen, maar konden elke minuut gebracht worden. Ze had wel het receptje voor de Oxycontin 10 mg ontvangen en ging dat meteen pakken, samen met de Prednison die inmiddels al wel binnen was gekomen.
"Vanmorgen had u Oxycontin 20 mg gekregen. En nu 10 mg?"
Ja...en weer uitleggen hoe het zat.
"Oke dan."
Of ik nog boodschappen moest doen. Over een kwartiertje zou de Dexa en Innohep er toch wel moeten zijn.
NEE, ik hoef geen boodschappen meer te doen.
Maar ik wil nog wel even de apotheekhoudster spreken als het kan. Dat kon.
Mevrouw, dit is dus wat ik bedoel. De ziekenhuisapotheek heeft altijd alles op voorraad. Ik begrijp dat dit jullie omzet scheelt, maar ik hoop echt dat u onze situatie ook snapt.
"ja, ik bedoelde het ook niet als kritiek. Het kost ons alleen zoveel werk."
Begrijp ik, maar dit kost ONS veel tijd.

Inmiddels was die Innohep binnengekomen. Nu nog de Dexamethason.
"Is het zeker dat het 40 mg moet zijn?"
JA
"We hebben wel 4 mg gekregen."
Doe dat dan maar. Hij moet er vandaag mee beginnen, hij verrekt van de pijn!!
"oke, dan moet hij wel 8 tabletjes slikken."
Mevrouw, hij slikt al 3 jaar een heel riedeltje pillen, dat gaat er ook wel in. Geef die van 4 mg dan maar mee. Gelukkig pakte ze een telmachine erbij om uit te rekenen hoeveel ze totaal moest meegeven want anders hadden we te kort gehad want bij mijn weten is 40 mg nog steeds 10 pilletjes van 4 mg!
Om 15.50 uur liep ik met weer een plastic tasje vol medicatie de deur uit.

Gut oh gut, drie keer raden waar ik de volgende keer de medicijnen voor Sjoerd haal. Als het buiten een poli-afspraak is, dan maar een ritje van 42 km extra.

onvoldoende eigen stamcellen voor 2e transplantatie

Gisteren heb ik het ziekenhuis gebeld om te vragen of ze Sjoerd met een roesje de CVC (Centrale Veneuze Catheter) zouden willen geven.
Deze infuuslijn is nodig bij het geven van de Melfalan (zware chemo) en stamcellen. Omdat dit vorig jaar januari zo gigantisch misging en zijn long aangeprikt werd, met alle gevolgen van dien zag Sjoerd hier heel erg tegenop. Daarom wilde ik deze vraag dus stellen, en daarnaast wilde ik wel graag weten of er al iets bekend was over de planning.
De assistente zou zorgen dat ik terug gebeld werd, wat ook binnen 15 minuten gebeurde.
Onze specialist zelf belde terug met niet zo’n goed nieuws.
Helaas zijn er onvoldoende eigen stamcellen en kan Sjoerd dus geen 2e keer eigen stamcellen krijgen!
Van schrik is me half ontgaan waardoor dat is gekomen. Iets met vooraf testen en dat hierdoor de hoeveelheid te laag is geworden.
Nu, een dag later zit ik met een enorme boosheid hierover. Het was toch niet de eerste keer dat ze stamcellen afnamen? Bij afname was er voldoende voor 2 porties. Ze weten toch dat ze een x-aantal nodig hebben om te testen??
Ik weet wel dat mijn boosheid niets oplost, maar het voelt voor mij als een ontnomen kans op verlenging voor Sjoerd.
Sjoerd zelf legt zich er gemakkelijker bij neer en richt zich op het bijgestelde plan. Dus probeer ik me ook rustig te houden, maar oh….pfff
Het UMC heeft blijkbaar moeite met tellen; eerst met de verkeerde ruggenwervels en nu dit weer.

Maar, wat nu:
De Dexamethason-kuur van vorige week werkte goed, hij had geen pijn meer. 1 dag na het stoppen van die kuur, kwam de pijn weer “vrolijk” opzetten en had hij weer extra Oxynorm nodig. Vooral de pijn in zijn schouder en bij de ribben was weer behoorlijk aanwezig.

Omdat de Dexa dus duidelijk goed werkte, krijgt hij nu een schema van 4 dagen Dexamethason 40 mg, dan 4 dagen Prednison 20 mg, en zo voorlopig doorgaan. Dit zal de suiker waarschijnlijk wel weer flink ontregelen, maar dat weten we inmiddels met insuline bijspuiten wel weet te tackelen.
Onze specialist heeft overleg gehad met prof. Lockhorst van het UMC om de situatie te bespreken.
Men hoopt dat over ongeveer 2 weken het nieuwe middel Pomalidomide goedgekeurd wordt voor de Nederlandse markt. Vanuit Amerika komen positieve berichten hierover. Zodra dit middel beschikbaar is, zal Sjoerd daarmee beginnen.
Doel is om de activiteit zo laag mogelijk te krijgen. Als dit lukt dan zou de stamceltransplantatie van Sjoerds broer mogelijk zijn.
Als de activiteit (nog) te hoog is, is dit geen optie omdat er dan gegarandeerd hevige afstotingsreacties zullen optreden.

Dus geen opname, maar afwachten wanneer de Pomalidomide beschikbaar is en of dit aan zal slaan.

Ik hou jullie op de hoogte.

slechter nieuws dan verwacht

Beste allemaal,

Afgelopen dinsdag zijn we weer bij de hematoloog geweest voor de uitslagen van de PET-scan en het bloedbeeld.
Wij waren best wel gespannen omdat de schouderpijn alleen maar erger was geworden en alleen maar met een extra hoge morfinedosis te dragen was. We hielden er daarom rekening mee dat daar weer een Kahler haard actief was die mogelijk bestraald moest worden.

Helaas kregen we nog slechter nieuws.

De REP chemokuren hebben onvoldoende gewerkt. Dit was duidelijk te zien aan de gestegen Free-Lite Lambda ; die waren in 1 maand gestegen van 49 naar 63.
Ook de PET-scan gaf geen vrolijk beeld: Er zijn 5 haarden actief. Er is dus veel activiteit en botschade.
Ook bleek dat rib 11 recentelijk (spontaan) gebroken is. Behalve een bult naast de wervelkolom heeft Sjoerd daar gelukkig geen last van.

De 4e REP-kuur waar Sjoerd mee bezig was, is direct stopgezet omdat deze niet voldoende werkt.

Hij krijgt nu een stootkuur van 4 dagen Dexamethason 40 mg.
Daarnaast wordt alles in het werk gesteld om hem zo spoedig mogelijk op te nemen voor weer een zware chemo van Melfalan, waarschijnlijk 2 dagen. Dit middel legt alles plat. Dan 1 dag rust. Daarna krijgt hij dan weer een eigen stamceltransplantatie, net als vorig jaar februari. Dit is de 2e portie die nog in de vriezer van het UMC ligt.
Deze periode zal weer zwaar worden; 2 á 3 weken in een isoleerkamer, beroerd zijn, de “DIP” en uiterst kwetsbaar voor enge beestjes zoals bacteriën en virussen. Hopen dat ze de infuuslijn bij het sleutelbeen deze keer wel in 1x goed prikken en dat er niet weer de ellende van misprikken en klaplong gebeurd.

Waarom niet de stamcellen van Sjoerds zijn broer?
Dat is ons ook niet geheel duidelijk.
De hematoloog vond de Melfalan in deze situatie het belangrijkste. Het systeem moet daarna natuurlijk weer opgang komen (een soort kick-start) en daarvoor zijn stamcellen nodig. Mogelijk duurt het voor deze situatie te lang om de tijd te nemen voor het extra kweken en oogsten van de stamcellen van Sjoerds broer.

Wat hierna volgt, geen idee. Zaak is nu snel handelen. We wachten op het telefoontje dat Sjoerd naar het ziekenhuis moet komen.
Op dit moment zijn wij en het ziekenhuis afhankelijk van de logistiek. Daarnaast hebben we de pech dat het maandag Pasen is.

Dinsdag waren we echt uit het veld geslagen. Nu, 2 dagen na het slechte nieuws, proberen we de draad weer een beetje op te pakken en nemen we het maar zoals het komt. Soms zitten de tranen wel hoog, maar dat hoort er ook bij en gelukkig kunnen we dit ook samen delen.
Gisteren hebben we even in het zonnetje gewandeld in de natuur. Heerlijk was dat. Vanmiddag maar weer even doen; even de zinnen verzetten.

Oxycontin toch weer verhoogd

Vorig weekend was de pijn in Sjoerds linker schouder zo heftig, dat hij 7x Oxynorm had geslikt. Veel te veel. Daarom zondag toch de afdeling gebeld voor advies. Na overleg hebben we de Oxycontin verder verhoogd naar 2x 30 mg en maximaal 6x Oxynorm zo nodig.
Nu, een week later is de pijn gelukkig draaglijker met deze dosering. Donderdag was er geen extra Oxynorm nodig, gisteren maar 2.
Feit blijft natuurlijk dat er iets helemaal niet goed is, maar dat zal de PET-scan van de 21ste maart wel uitwijzen. De 26ste krijgen we hiervan de uitslag te horen.
Dan zit ook de 4e REP-kuur erop.
We verwachten dat het bestralen wordt en nog een REP-kuur van 4 weken.

En hopelijk daarna de stamceltransplantatie. In het begin werd er gesproken over februari, later maart en nu waarschijnlijk mei. Die onduidelijkheid vind ik maar niets.
Aanpakken, dat wil ik, maak mijn lief weer beter. Maar helaas heb ik daar totaal geen invloed op. Ik moet het overlaten aan de deskundigen, wat natuurlijk normaal is.
En we realiseren ons dat die stamceltransplantatie helemaal geen pretje is en spannend zal zijn. Maar als ik Sjoerd zo veel pijn zie hebben voel ik me machteloos en maak ik me grote zorgen. Soms is hij ook wat depri en kan ik hem niet opbeuren omdat hij helemaal in die pijn zit, met lichaam en geest. Hoeveel kan een mens incasseren? Veel blijkbaar. Gelukkig wel. Nu de pijn draaglijker is, klimt hij wel weer uit zijn dip en ziet hij het wel weer zitten.
Afgelopen week lukte het niet om te gaan werken, maar de komende week wil hij toch weer een middag gaan proberen. De kanjer!

Pijn in rechter schouder wordt heftiger

De pijn in Sjoerds rechter schouder wordt steeds heftiger.
Het duurt waarschijnlijk een paar dagen voordat die morfinespiegel weer omhoog gaat, want tot nu toe merkt hij niets van de verhoging van 2x 10 mg naar 2x 20 mg Oxycontin.
We zijn er nu achter dat hij vanaf een uur of 11 al weer pijn voelt die behoorlijk heftig is. We zijn er achter dat de Oxynorm max. 3 uur verlichting geeft. Dus dit schema houden we maar even aan. Eergisteren wilde Sjoerd steeds wachten totdat de pijn te heftig werd, maar dan duurde het zeker 45 minuten voordat de pijn minder werd.
Vandaag hebben we de 3 uur aangehouden en dat was dan net op tijd. De pijn kwam dan wel weer opzetten, maar net nog niet té heftig zodat het na inname binnen 15 minuten weer afzakte.
Sjoerd is ondertussen wel wat gewend en is zeker geen pieper. Dat hij nu weer zoveel pijn heeft baart mij behoorlijk zorgen.

We zijn toch wel bang dat dit weer een haard is. Dat geeft behoorlijk de kriebels.
Ik ben in staat om voor het weekend de afdeling om advies te bellen, maar dat wil Sjoerd nog niet. Hij wil gewoon wachten op de PET-scan van de 20ste en uitslagen op de 26ste.


Toch proberen we te genieten waar het kan.
Dinsdag zijn we naar het Leersumse Veld geweest en hebben daar heerlijk in het zonnetje en de rust ongeveer 3 km gewandeld.

Bij de ingang staat dit kunstwerkje...leuk gedaan.



Tijdens onze wandeling kwamen we verschillende dode bomen tegen. Ik vind de structuur die dan zichtbaar wordt altijd erg fascinerend.



Nu ik de foto weer bekijk, bedenk ik me dat het eigenlijk ook lijkt op Kahler; langzaam vallen er gaten in de structuur...

Free-lite weer iets gezakt

Vanmorgen weer in het ziekenhuis geweest en op zich goed nieuws.
De free-lite is weer een beetje gedaald, nml. van 55 naar 49. We hadden gehoopt op een sterkere daling maar de arts was tevreden met deze waarde dus dan zijn wij dat ook maar.

Ongeveer 20 maart wordt er weer een PET-scan gemaakt en bloed afgenomen om een goed beeld te kunnen krijgen. Op 26 maart weer een poli-afspraak om de resultaten te bespreken. Dan is ook de 4e REP-kuur achter de rug.

Daarna volgt overleg met het UMC en zou het stamcelprogramma kunnen beginnen. De arts heeft hier ook nog niets over gehoord van het UMC en zegt dat hij net als wij op dat punt ook totaal afhankelijk is van het UMC. Hij vroeg zich wel af of het UMC direkt na eind maart al met Sjoerd aan de slag zal/kan gaan. Het kan dus best mei worden voordat de allogene stamceltransplantatie plaats vind.
Ik vind het zo waardeloos dat wij totaal nog geen info van het UMC hebben gekregen, op wat voor manier dan ook. Het lijkt wel of het voor hun gewoon een poppetje dat ingepland moet worden. Maar wij zijn mensen met gevoel, zorgen, onzekerheid, angst. Wij zijn géén auto die voor een APKtje naar de garage moet.
Ik kan me hier inwendig behoorlijk druk om maken; misschien ook wel met in mijn achterhoofd "Schiet op! Doe iets, maak mijn lief weer beter".
Voor Sjoerd is het totaal anders. Nu kan hij nog zover het kan een "normaal" leventje hebben, straks wordt het waarschijnlijk weer een zware tijd voor hem. Dat kan ik me ook wel weer voorstellen. Dus hou ik mijn ongeduld maar voor me. Dus gewoon maar weer afwachten.

Sjoerd heeft al een poosje pijn aan de rechter schouder en dat is nu duidelijker omdat we de morfine een paar weken geleden heb verlaagd. Het ging toen prima dus zijn we van 2x 20 mg naar 2x 10 mg morfine gegaan. Helaas steekt de pijn in de rechter schouder sinds een aantal dagen weer de kop op. Hij heeft al een paar keer Oxynorm (kortwerkende morfine) erbij genomen. Soms zelfs 2 achter elkaar.
De specialist kon niets zeggen op Sjoerds vraag of dit een al bestaande pijn was die nu duidelijker voelbaar is of dat er toch weer een nieuwe haard is ontstaan. Pas als de PET-scan is gemaakt kan dat worden beoordeeld. Wordt de 26e dus weer spannend. Voorlopig dus toch maar weer de hogere dosis morfine van 2x 20 mg.

Met de energie gaat het gelukkig weer wat beter.
We hebben de Prednisolon naar de avond verschoven en dankzij het insuline spuiten en regelmatig, na overleg met de Diabetes Verpleegkundige, aanpassen van het spuitschema is de suiker nu beter onder controle. 's Avonds zit hij nog wel hoog, maar overdag zit hij meestal redelijk goed. Als de suiker hoog is, zakt de energie snel maar 's avonds en snachts heb je daar het minste last van.

Vorige week is hij weer een middag op het werk geweest en waarschijnlijk deze week ook. Wordt het leven weer een beetje normaal. Hopelijk is de tijd tot aan de stamceltransplantatie een beetje leuk omdat we met wat meer energie weer normale dingen kunnen doen. Voorlopig lukt het dus allemaal wel en daarna zien wij wel weer.

Insuline spuiten

Vorige week woensdag zijn we naar een diabetesverpleegkundige in het ziekenhuis geweest i.v.m. de hoge bloedsuikerwaarde.
Zij beaamde dat dit kan komen door de Prednison.
Sjoerd moet nu iedere ochtend (langwerkende) insuline spuiten en 5x per dag bloedsuikerwaarde prikken: nuchter, 3x 1,5-2 uur na de maaltijd en voor het slapen gaan. Als de waarde dan boven de 12 zit moet hij kortwerkende insuline bijspuiten.
Gelukkig hoeft hij geen dieet te volgen. Volgens de diabetesverpleegkundige komt het na het stoppen van de Prednison meestal wel weer goed met de bloedsuiker, dus we gaan er van uit dat het een tijdelijke zaak is.
We zijn nu een aantal dagen hiermee bezig. Het is wel wennen om eraan te denken om op tijd de bloedsuiker te controleren. Dus lang leve de smartphone met een "timer" erop :)

Qua energie gaat het langzaam weer wat beter en de rollator is niet meer nodig. De wil om weer een paar uurtjes te gaan werken is er al een tijdje, maar daarvoor is de energie toch nog te laag.

Morgen staat het naandelijkse APD-infuus weer op de planning, dus weer een tijdje in het ziekenhuis. Dan ook zeggen dat Sjoerd af en toe pijnscheuten heeft aan de onderkant van zijn ribben. Hopelijk is dat gewoon spierpijn maar ik vind het toch wel prettig als er naar gekeken wordt.

Bloedsuiker ontregeld

Omdat Sjoerd Prednison slikt, moest er 2 dagen voor de PET-scan bloedsuiker gemeten worden. Die waarde was toen 7,4; iets te hoog voor nuchter waarde. Tijdens de voorbereidingen voor de PET-scan werd er nog een keer nuchter bloedsuiker geprikt en die was 7,8.
Tijdens de laatste controle dit tegen de hematoloog gezegd. Die beaamde dat het iets te hoog was voor nuchter waarde, maar hij vond het niet schokken.

Afgelopen vrijdagavond vond ik Sjoerd er niet lekker uit zien; hij was duf, slaperig en een beetje onrustig. Omdat ik het niet vertrouwde heb ik om 22.00 uur zijn bloedsuiker geprikt en die was 16,5; veel te hoog. Rond 1.30 uur was het 11.7. Waarde was gelukkig wel aan het zakken maar het zat me niet lekker.

Zaterdag en zondag hebben we daarom nuchter en 2x 2 uur na de maaltijd geprikt en al die waardes waren te hoog met een uitschieter van 17,6.

Op internet e.e.a. uitgezocht en ontdekt dat Prednison weleens de bloedsuikerspiegel kan beinvloeden. Daarom zondag gekeken of de 2x een halve tablet i.p.v. 1x een hele tablet invloed zou hebben; niet dus. Het bleef hoog.

Maandagochtend met de afdeling gebeld.
De zaalarts vond het ook te hoog en zei dat het bekend is dat Prednison soms de bloedsuiker ontregeld en dat er dan soms "bijgespoten" wordt. Bijspuiten? Sjoerd spuit niet, ja wel antistolling, maar geen insuline. Hij is helemaal niet bekend met diabetes!
Maar goed, de zaalarts ging regelen dat we zo spoedig mogelijk bij een diabetesdeskundige terecht kunnen. Dat is gelukt. Binnen een kwartier werden we teruggebeld en kregen we te horen dat we morgenochtend (woensdag) om 8.30 uur verwacht worden in het ziekenhuis bij de diabetesdeskundige. Ik ben benieuwd wat hier uit komt.
Ik hoop toch zo dat het geen dieet wordt. Dan liever insuline spuiten. Dieet zou weer een keurslijf zijn waarmee je behoorlijk rekening moet houden en weer afbreuk doet aan het zo veel mogelijk willen genieten. Maar zoals mijn schoonmoeder vroeger zei "je hebt niets te willen".

Ik ben ook benieuwd of het na het stoppen van de Prednison weer zal herstellen. De Prednison zit in de REP-kuur (Revlimid - Endaxon - Prednison)en Sjoerd is nu met de 5e kuur bezig. Geen idee of hij na de allogene stamceltransplantatie ook nog Prednison moet slikken. Allemaal weer vragen die door m'n hoofd spoken en het enige wat we kunnen doen is....afwachten.

Broer is officieel donor!

YES!

Eerder dan verwacht, heeft Sjoerds broer telefonisch te horen gekregen dat hij donor kan en mag zijn!
De match scoort 10 op 10, dus beter uitgangspunt kunnen we niet hebben.
Nog minstens 2 REP-kuren - dus 8 weken - te gaan tot aan de allogene stamceltransplantatie.
Dat wordt dan weer een spannend tijd.
Nu het lopen beter gaat en de energie langzaam oploopt, gaan we wéér kijken of we voor april er nog een paar dagen tussenuit kunnen.
Voorlopig maar even niet te ver reizen, dus zal wel een hotelletje ergens in Nederland worden.

uitslagen en stapje verder

De afgelopen tijd was weer spannend.

Bij het onderzoek van Sjoerds broer, kwam naar voren dat hij in het verleden waarschijnlijk een lichte hartinfarct had gehad. Dit moest eerst goed onderzocht worden door een cardioloog van het UMC. Dit maakte het toch wel weer spannend; vertraging en kans dat Sjoerds broer geen donor zou kunnen zijn.

Bij Sjoerd was vorige week weer bloed t.b.v. free-lite onderzoek afgenomen en is er een PET-scan gemaakt.
Het lopen gaat steeds beter, alleen wil het met de energie nog niet echt vlotten. Volgens de radioloog die vorige week belde voor de follow-up, kan dit nog door de bestraling komen.

Toevalligerwijs moesten gisteren beide broers naar het ziekenhuis.
Sjoerd naar Nieuwegein voor gesprek met de hematoloog en zijn broer naar het UMC voor nader onderzoek door de cardioloog.

Omdat mijn zwager en zijn vrouw van ver komen, zijn ze eerst hier even geweest om even bij te komen met en kop koffie. Daarna heb ik ze naar het UMC gebracht; ik kan de weg inmiddels wel dromen en dat scheelt ook parkeerkosten.

Daarna gingen wij op pad richting Nieuwegein. Het spreekuur liep niet erg uit, dus we konden vrij snel al bij de hematoloog naar binnen.
Het bloedbeeld liet zien dat de chemo goed zijn werk doet: een daling van de free-lite van 139 naar 55. Daling is altijd goed, dus hier zijn we al blij mee.
Het beeld van de PET-scan geeft een onduidelijk beeld. De verklaring hiervan is eigenlijk wel logisch. Actieve cellen lichten op maar omdat ze geen naambordje dragen, is er niet te zien of het Kahlercellen zijn of dat het nieuwe cellen die met herstelwerkzaamheden bezig zijn. Er zijn in ieder geval geen nieuwe haarden te zien. Dat is al goed nieuws vinden we.
Er zijn in 2 weken tijd bij Sjoerd een vulling uit een kies gevallen en een stukje van een kies afgebroken. Gelukkig geeft het geen pijn, maar om dat te voorkomen is het wel noodzakelijk dat de tandarts dit gaat repareren. Volgens de hematoloog is het aan het begin van de kuur het beste moment om dat te laten doen.

Omdat het lopen sinds 2 weken weer redelijk goed gaat en de pijn minder is geworden, stelden we voor om de Oxycontin te verlagen. Sjoerd slikt nu nog 2x 20 mg per dag.
Afgesproken dat we naar 2z 10 mg per dag gaan en Oxynorm gebruiken voor piekmomenten.
Sjoerd gaat door met de REP-kuren. In ieder geval nog 2, dus dat betekend dat de planning voor de allogene stamceltransplantatie naar eind maart/begin april verschuift.
Volgende week worden protocollen opnieuw beoordeeld in het UMC; daar is onze hematoloog ook bij betrokken. Het kan zijn dat er nieuwe inzichten zijn waardoor het protocol aangepast gaat worden. Maar dat zullen we vanzelf wel merken.

Pas als mijn zwager officieel goedgekeurd is als donor, zullen wij opgeroepen worden door de transplantatiecoördinator van het UMC voor een eerste gesprek. Ik snap wel dat het geen zin heeft om er eerder tijd in te steken, maar tja...je wilt zo graag de vaart er in houden en antwoorden krijgen op je vragen. Toch moeten we nog even geduld hebben.

Toen we bij de ziekenhuis-apotheek zaten voor de herhalingsreceptjes, belde mijn zwager om te zeggen dat hij klaar was in het UMC en dat het er goed uitzag.
Met een tas vol pillen van Nieuwegein naar het UMC gereden om ze op te halen. Ook zij hadden een spannend dagje achter de rug.
Na een gesprek met de cardioloog werd er een echo en nogmaals een ECG gemaakt. Omdat ze van ver kwamen, was er afgesproken dat de cardioloog direct naar de onderzoeksruimte zou komen als de onderzoeken klaar waren. De conclussie van de cardioloog was dat er geen enkel bewijs is dat mijn zwager een hartinfarct heeft gehad. Hij vermoedt dat de plakkers niet goed gezeten hebben waardoor de vorige ECG een vertekend beeld gaf! Alles zag er goed uit en hij zag geen bezwaar tegen donor zijn. Prima nieuws!
Wel balen dat mijn zwager en ook wij, 2 weken onnodig in spanning hebben gezeten.
Met 99% zekerheid zal Sjoerds broer donor zijn. Alle uitslagen zullen nog in het team besproken worden en op 14 februari krijgt mijn zwager officieel bericht of het door kan gaan. Dan moet er nog bloedonderzoek op virussen voorafgaande van de afname gedaan worden. Die uitslagen mogen max. 30 dagen oud zijn. Daarna krijgt hij nog spuitinstructies voor het stamcelgroeimiddel.

Als met al was het dinsdag een spannend dag voor ons. Met gevolg dat we vandaag een beetje knock-out waren. Gossie-possie wat vreet zoiets energie.
Maar we zijn weer wat stapjes vooruit gekomen en daar gaat het uiteindelijk om!

Potentiële donor wordt morgen getest

Morgen wordt Sjoerds broer in het UMC verwacht voor allerlei onderzoeken. Qua bloedtest is hij match van 10 op 10. Dat klinkt heel hoopvol.
Hopelijk komt hij morgen positief door alle andere onderzoeken...dan zijn we weer een stapje verder. Ik vind het maar wat spannend. Maar ook heel mooi om te horen dat Sjoerds broer te trappelen staat om zijn stamcellen af te staan. Ik hoop zo dat het gaat lukken.


De afgelopen anderhalve week zat ik zelf in de lappenmand. Ondanks dat ik een griepprik heb gehad, kreeg ik toch een lichte variant voor m'n kiezen. Zelfs van de lucht van een gekookt eitje werd ik misselijk. Sjoerd zei dat hij dat ook zo had toen hij vorig jaar januari in "de Dip" zat. Maf eigenijk dat je alleen al van een geur zo beroerd kan worden.
Omdat Sjoerd toch kwetsbaarder is door de chemo, was ik een beetje bang dat ik hem aan zou steken maar wonder boven wonder is dat gelukkig niet gebeurd.

Het gaat heel langzaam weer iets vooruit. Het lopen ziet er stabieler uit en Sjoerd loopt nu vaker zonder rollator. Ook is de pijn in zijn bekken minder geworden. Het is nu meer een gevoel alsof hij spierpijn heeft.
Qua energie valt het nog wel tegen. Gisteren heeft hij de maandelijkse APD gekregen. Het stuk van de parkeergarage naar de afdeling en terug had hij zonder rollator gelopen. Dat was vandaag te merken; de energie was 0,0. Er is blijkbaar totaal nog geen reserve om snel te herstellen van een activiteit. Of dat nog de na-weeën zijn van de bestraling of door de chemo...who knows. Het zal langzaam gaan, maar ik weet zeker dat het wel weer beter wordt. Geduld is een schone zaak.

Nieuw jaar - afwachten

De laatste bestraling van Sjoerds bekken was op 28 december.
In tegenstelling tot de eerdere bestralingen (in 2010 en 2011) kreeg hij door deze bestraling meer pijn en last bij het lopen. Ook sloeg de vermoeidheid in alle hevigheid weer toe. Volgens de radiotherapeut kon dat komen door tijdelijke vochtophoping rondom het bestraalde gebied. Hierdoor komt er extra druk op de zenuwen en spieren rondom de haard. Dit is dus iets wat hij moet "uit zitten".

Dat letterlijk en figuurlijk "uit zitten" brak ons beide rondom de feestdagen nogal op.
Het af moeten wachten of de chemo wel of niet aanslaat.
29 januari krijgen we uitslagen, o.a. van de PET-scan die een week daarvoor gemaakt moet worden. Bestraling kan 6-8 weken doorwerken en dit kan invloed hebben op het beeld van de PET-scan. Voor het beeld van de haard bij het bekken is de PET misschien net iets te vroeg. Aan de rest van de scan zal hopelijk te zien zijn of de Revlimid + Endoxan + Prednison goed werk gedaan heeft....afwachten....

De allogene stamceltransplantatie staat op papier gepland voor maart a.s..
Van Sjoerds broer weten we dat hij een match van 10 op 10 punten is. Maar omdat hij diabetes heeft, is het lichamelijke onderzoek op 17 januari heel spannend. Kan Sjoerds broer wel donor zijn?
Zelf hebben we nog niets vernomen van de stamcelcoordinator van het UMC, dus moeten we het rustig ....afwachten...

We zouden zo graag even een paar dagen er tussen uit willen, maar door het moeizame lopen (nog steeds met rollator) en energiegebrek, heeft dat op dit moment weinig zin. Sjoerd is zelfs de laatste 2 weken niet naar zijn werk geweest en dat zegt veel.
Of we nog weg kunnen voordat de stamceltransplantatie plaats vind is nog maar de vraag.

Ik merk dat ik zelf niet zo goed tegen die afwachtfase kan. Ik wil iets doen, maar ben machteloos en moet .... afwachten.
Mijn gedachten en emoties vliegen alle kanten op en mijn optimisme ligt op een heel dun laagje ijs. Bij de kleinste confronterende dingen schieten de tranen in mijn ogen. Zoals bijvoorbeeld bij het reclamepostje van DELA. Of de opmerking van Sjoerd over zijn pensioen "dat haal ik toch niet...".
Hoewel ik er helemaal niet aan wil denken, gebeurd het toch onbewust.."hoe moet het later?" Ik weet dat ik daarmee een heel groot en belangrijk stuk oversla en het klinkt alsof ik de handdoek in de ring gooi maar dat doe ik niet, dat wil ik niet...niet nu al.
Er is nog van alles te doen, maar de zorgen wat ons dit jaar te wachten staat, liggen op de loer. Geen zorgen voor morgen, dat klinkt zo mooi, maar soms is het verdraaid moeilijk om dat vast te houden. Het blijft ....afwachten.