APD en rollator

Gisteravond belde de huisarts om te horen hoe het ging. Ik vind het klasse dat ze regelmatig contact zoekt. Dat doet je toch goed.

Vanmorgen zijn we naar het ziekenhuis geweest voor het maandeljkse ADP-infuus.
Meteen herhalingsreceptjes gevraagd. De zaalarts zal met de behandelend specialist contact opnemen over het vervolg van de Revlimid. Als we doorgaan dan zou de start van de 3e kuur op 8 december zijn. Ik heb ervaren dat de ziekenhuis apotheek de Revlimid niet standaard op voorraad heeft, dus na het inleveren van het recept zouden we theoretisch gebeld moeten worden als het binnen is. De vorige keer liep dat mis en ben ik blij dat ik toch even voor de zekerheid belde om te vragen of het er al was. Bleek het niet besteld te zijn. Om deze speelruimte te hebben vind ik het wel prettig als we het receptje vroegtijdig hebben....als Sjoerd tenminste doormoet gaan.
Vrijdag a.s. staat de afspraak voor de PET-scan gepland, dus kan ik navragen op de afdeling of het receptje al uitgeschreven is.

Toen de zaalarts langs kwam, was Sjoerd al aan het infuus gekoppeld en heeft ze hem niet zien lopen. Sjoerd gaat er van uit dat het slechte lopen komt door een spier in zijn lies, dus heeft hij het ook niet gezegd tegen de zaalarts. Maar mij zint het helemaal niet. Hij kan nu niet meer normaal lopen en heeft steun nodig van muren, stoelen en alles wat maar steun kan geven. Het oog totaal niet stabiel en ziet eruit alsof het pijn moet doen, maar dat valt erg mee volgens Sjoerd. De Oxycontin doet goed zijn werk.
Het slechte lopen wel met een verpleegkundige besproken en geopperd of een stok of rollator misschien een oplossing kan zijn. Met een stok steun je alleen op links en dat is dan ook de arm die vorig jaar spontaan gebroken was door een haard. Al pratende kwamen we tot de conclusie dat een rollator stabielere steun geeft, dus meteen na het ziekenhuis bij Careyn een rollator opgehaald.
Daarna even boodschappen gedaan en Sjoerd mét rollator er achteraan. Lopen ging veel beter dus we hebben een goede keuze gemaakt.

Maandag lukte het door het slechte lopen niet om te gaan werken. Morgen wil hij het weer gaan proberen en dan gaat de rollator mee. Fietsen zit er voorlopig niet in, dus ik breng en haal hem weer met de auto. Ik heb zo'n respect en bewondering voor hem dat hij, als het maar enigszins kan, naar het werk gaat.

Zo hobbelen we de dagen wel weer door.

gestruikeld

Donderdag Sjoerd weer naar het werk gebracht omdat hij te veel last heeft van zijn lies. Toen ik hem smiddags weer ophaalde ging het met z'n lies beter, wat ook te zien was met lopen. Alleen had hij nu weer last van de rechterkant van zijn nek.
Het blijft tobben.

Vandaag rustig aan gedaan, wel even naar de bibliotheek voor leesvoer geweest. En ik heb me uitgeleeft op erwtensoep maken. Zodra het kouder wordt en ik de eerste knolselderie zie begint het altijd al te kriebelen. Dus toen ik donderdag op de markt liep, heb ik alle benodigdheden gekocht om de erwtensoep te maken. Vanavond al iets van gegeten, maar morgen is het nog lekkerder ;) Dan ook een pannetje aan de benedenbuurman geven. Vind ik altijd wel leuk om iemand die alleen is en zelf geen snert maakt een maaltje te geven. Is toch veel lekkerder dan uit blik.

Vanavond struikelde Sjoerd over het kleedje bij de voordeur :( Ik schrok me rot toen hij een kreet slaakte. Hij was tegen de voordeur gevallen dus niet helemaal, maar hij kon haast niet lopen van de pijn. Met mijn ondersteuning naar de bank gestrompeld. Lopen gaat nu bar slecht en is pijnlijk. Hopen dat het na een nacht rust morgen beter gaat.

Röntgen bekken is oké

Eind van de middag belde de Hematoloog met de mededeling dat op de röntgenfoto van gisteren geen bijzonderheden te zien zijn. Dat is goed nieuws waar wij van houden :)

Geen uitslag van free-lite

Gistermiddag bij de hematoloog. Was de bedoeling dat we de bloeduitslagen zouden krijgen en dan met name de free-lite waarden. Vette pech, had het lab juist die waarde niet onderzocht - terwijl het wél aangevinkt was! Potjandorie, weer een "oeps-moment".
Ik snap best dat waar gewerkt wordt fouten gemaakt worden, maar het is voor ons zo belangrijk om te weten of de Revlimid aanslaat. Goed balen dus.

Omdat Sjoerd behoorlijk mank loopt door de pijn in zijn lies, is er gisteren wel direct een röntgenfoto gemaakt. Vanmiddag belt de hematoloog de uitslag hiervan.

Trombose bij linker elleboog lijkt opgelost maar de aderontsteking zit er nog. Afgesproken dat we nog 2 weken doorgaan met het spuiten van Innohep 0,9. Daarna kan het waarschijnlijk wel verlaagd worden naar 0,7.

De pijn in linker schouder is veel minder geworden dus voorlopig niets doen.

Gesproken over de van Kahler bij Sjoerd; het is een zeer agressieve variant.
Vooruitzichten is niet te zeggen, maar dat het zwaar zal worden werd wel bevestigd.

Sjoerd zou nog graag een verre reis willen maken. Waar naar toe weet hij nog niet concreet; Indonesië, USA of safari. Gevraagd wat de Hematoloog daar van vind. Als we dat willen, adviseerde hij ons dat in december of januari te doen - vóór de allogene stamcelstransplantatie. Ik heb er een beetje moeite mee om zo ver weg te gaan. Ik gun het Sjoerd 1000%, maar ik maak me ook wel zorgen of het wel zo verstandig is om zo ver van huis te gaan. Met de conditie zoals het nu is, ziet Sjoerd zelf ook wel in dat een lange vliegreis en stukken lopen niet gaat lukken.

Er is verder een beenmergpunctie geplant voor 28 november. Tevens is een PET-scan aangevraagd waarvan de uitslag 3 december bekend moet zijn want dan hebben we weer een afspraak bij de Hematoloog.

Vanmorgen wilde Sjoerd wel gaan werken. Ik heb hem met de auto gebracht omdat hij zo moeilijk liep dat fietsen waarschijnlijk te veel zou vragen.

Gaat iets beter met Tromboflebitis

Het lijkt alsof de trombose bij Sjoerds linker elleboog slinkt. Het is niet meer zo hard. De ontstoken ader is nog wel voelbaar en nog rood en iets warmer. Dat vraagt waarschijnlijk nog wat meer tijd. De spuitjes Innohep lijken in ieder geval wel hun werkt te doen.

Vanmorgen ging Sjoerd op de fiets naar Ed. Daarna zou hij door fietsen naar het werk. Maar na 1,5 uur kwam hij hoesten en iets hijgen weer thuis. Schrok me in eerste instantie een hoedje...dacht dat hij gevallen was ofzo.
Gelukkig was dat niet het geval, maar hij voelde zich te moe om naar het werk te gaan.
Na een bakkie thee ging hij met een boek op de bank liggen, maar viel al snel in slaap.
Ik vond hem er erg bleek uit zien. Misschien dat hij bloedarmoede heeft? Of toch nog te veel gedaan in het weekend? Sjoerd had zondag wel meegeholpen met koken; misschien was het toch te lang staan voor hem geweest? We hadden juist een rustig weekendje achter de rug.
Soms is het zo moeilijk om de balans te vinden. Eigenlijk moet je al stoppen vóórdat je de grens bereikt hebt want reserve is er niet. Maar die grens is zo moeilijk te bepalen.

Met het lopen gaat het niet veel beter. Hij heeft "start problemen" en loopt daarna toch wat mank met zijn linker been.
Vanavond zei hij dat hij weer meer last heeft van zijn rug. Net zijn rug ingesmeerd met Middalgan in de hoop dat dit iets verlichting geeft. Viel me op dat het onderste gedeelte van waar de spondylodese zit er anders uitziet...wat hobbelig.

Morgenmiddag om 13.30 uur naar de poli van st. Antonius Nieuwegein voor de bloeduitslagen. Dit is dan de vergelijking met de waardes vóór en na de eerste kuur van 3 weken Revlimid en Dexamethason. Ik hoop zo dat het aanslaat, maar maak me eigenlijk wel zorgen.

lopen is lastig

Vanmorgen een logeetje naar huis gebracht en door gereden naar Rotterdam om even te struinen. Lopen gaat nu toch wel lastig.
Als hij gezeten heeft of lang gestaan, loopt hij de eerst een tijdje heel erg mank. Na ongeveer 5 minuten gaat het wel, maar ik vind dat hij loopt alsof hij links pijn heeft. Sjoerd vind het meer op spiertrekkingen in zijn lies lijkt, dan dat het echt pijn doet. De dosis morfine (2x 20mg) dempt natuurlijk wel pijn, dus wat het precies is??
Wetende dat er bij het zitbeen een haard zit, ben ik er niet echt gerust op.

De Tromboflebitis lijkt iets groter te worden; het harde gedeelte van de ader breidt zich uit naar de pols. Het ziet er ook rood uit.

Aanstaande dinsdag naar de hematoloog voor de bloeduitslagen na de eerste kuur Revlimid en Dexamethason. Kan hij meteen naar de Tromboflebitis kijken.

Tromboflebitis

Sjoerd had al een paar dagen last van zijn elleboog.
Vanmorgen was er bij de elleboog van Sjoerd een warme en harde plek. Die was er al een paar dagen, maar toen nog niet zo hard.
Voor de zekerheid afdeling A2 gebeld en binnen 10 minuten werden we door de zaalarts terug gebeld. Na het aanhoren van de klachten vond ze het beter als we even langs kwamen.

Dus ik de garage gebeld dat de afspraak voor een winterbeurt niet door kon gaan. En Sjoerd het werk afbellen.

Om 12.15 uur waren we in het ziekenhuis en gingen rond 16.15 uur daar weer weg.
Na onderzoek en echo was de conclusie dat de harde plek bij Sjoerds elleboog tromboflebitis in een oppervlakkige en diepere ader heeft. Mogelijk ontstaan door het mislukte bloedprikken in het lab vorige week. Dus weer dagelijks Innohep gaan spuiten en stoppen met Ascal.

"ik val langzaam uit elkaar...."

Na een weekend met tweemaal bezoek, was Sjoerd vanmorgen erg moe.

Hij heeft ook last aan de rechterkant van zijn nek en aan zijn linkerarm.
Daarom het werk afgebeld en veel op de bank geslapen.
Het lijkt soms wel alsof ik zijn energie overneem, ik was ook doodmoe en heb vanmiddag even een dutje gedaan.
Vanavond was het ook in de lies gevoelig; Sjoerd zei met een galgenhumor "ik val langzaam uit elkaar". Een harde waarheid die me tranen in mijn ogen bezorgde.
Soms vind ik het zo moeilijk om positief en opgewekt te zijn.

PET-scan uitslag

Eind van de middag belde de specialist om te horen hoe het gegaan was.

Sjoerd zou zo thuis komen vanuit zijn werk, dus vertelde ik alvast dat hij vanmorgen 20 mg oxycontin genomen had. En dat wij het idee hebben dat dit samen met de 10 mg dexamethason goed werkte.

Ik vroeg hoe we een stukje van de  tekst over de PET-scan moest opvatten. Er stond namelijk "Focaal fors actieve laesie mediaal in de top van de linkerlong, tegen het corpus Th2 aangelegen". Betekend dit dat de long zelf ook aangedaan is? Nee, op de PET-scan is moeilijk onderscheid te maken, maar dat de "oplichting" bij Th2 zit en die zit ter hoogte van de long. Dit geeft een vertekend beeld.
Op dat moment kwam Sjoerd thuis en kon hij het gesprek overnemen. Hij vertelde dat de pijn vandaag te doen was.
De Weerdt vond het prima als we de oxycontin op 20 mg laten staan en 10 mg dexamathason nemen als de pijn te heftig wordt. Als het zo uit te houden is, dan hoeft er niet bestraald te worden.

Van een zus hoorden we dat de afdeling die de stamceltransplantatie coördineerd, haar gebeld had. Er worden formulieren en informatie opgestuurd. Buisjes bloed afnemen kan bij haar lokale lab; die sturen het dan door.
Ik neem aan dat de anderen het binnenkort ook zullen ontvangen. Ben benieuwd of er een geschikte donor tussen zit.

Vanavond belde de huisarts om te horen hoe het met ons ging. Ze had mijn mailtje gelezen met o.a. de tekst van de analyse v.d. PET-Scan. Ze was blij met die info, want vanuit het ziekenhuis komt dat niet zo snel bij haar terecht. Ook zij was verrast dat de Kahler zo snel weer zo actief was. Het is helaas niet anders.

gewoon naar het werk

Na een redelijk rustige nacht, is Sjoerd vanmorgen gewoon naar het werk gegaan, op de fiets! Kijken of het 4 uurtjes gaat lukken.

Omdat we het idee hebben dat een halfje dexamathason van 20 mg genoeg verlichting gaf, heeft hij een halfje meegenomen. En een oxynorm voor het geval dat nodig is.

Linker arm

Sjoerd heeft pijn aan zijn linker arm. Het lijkt op spierpijn volgens hem, maar waardoor?
We denken dat zenuwpijn niet mogelijk is omdat hij nog steeds Lyrica slikt tegen de zenuwpijn door de (inmiddels niet meer actieve) gordelroos.
Botpijn?  Behalve de breuk van vorig jaar, zit er geen actieve haard. Er zit in zijn li-arm wel een pen van z'n schouder tot elleboog, maar die zit er sinds vorig jaar en lijkt ook niet logisch dat die nu pas pijn gaat geven. Maar wat het wel is??
Maak me er toch een beetje zorgen om.

Morgen naar dr. de Weerdt voor de uitslag van o.a. de PET-scan. Hopen dat hij een verklaring kan geven.