zondag 6 mei 2012

Even bijpraten


Het is hoogtijd dat jullie een beetje bij gepraat worden, want het is al weer 8 weken geleden dat we iets van ons lieten horen.

We zijn op de helft van de laatste fase chemo (nog 8 weken te gaan) en het gaat steeds beter!

De afgelopen 8 weken hebben we doorgemaakt met steeds meer pieken en soms weer even een dalletje.
Omdat het eten niet verbeterde en de energie minimaal was, heeft Sjoerd een prednison stootkuur gehad van 5 dagen.
Dat deed wonderen; de eetlust kwam terug en de energie schoot omhoog.
1,5 week na het stoppen van de kuur zakte dat wel weer even in, maar langzaamaan kwam de energie en eetlust op eigen kracht weer terug en is nu op een redelijk goed niveau.
De ochtend heeft momenteel nog een trage start, maar dat schijnt erbij te horen. Eten is nu - behalve het ontbijt - praktisch weer normaal.

Tegen de zenuwpijnen van de gordelroos heeft Sjoerd het medicijn Lyrica gekregen.
Vrij snel na het starten hiervan werden de pijnaanvallen minder, qua hoeveelheid en qua hevigheid. Nu heeft hij praktisch geen pijnaanvallen meer, dus prima spul die lyrica.

Na de zware chemo en stamceltransplantatie kreeg Sjoerd een kaal koppie. Langzaam groeit het haar nu weer terug. Eerst stoppeltjes, toen babydons en nu is het kort maar weer normaal. Ook moet hij zich weer scheren; daar was hij ook een tijdje vanaf, maar helaas pindakaas, dat moet nu ook weer :)

De 2x 1 uur fysiotherapie werpt zijn vruchten af; de conditie verbeterd steeds meer.
Sjoerd loopt nu 18 minuten op de loopband. Daarnaast fiets hij op de "hometrainer" zo'n 15 minuten en doet hij onbelaste oefeningen om zijn rugspieren losser te krijgen. Er wordt nu ook gewerkt aan de balans want die is nog niet zo goed.

Dankzij de morfine (2x 30 mgr) is de rugpijn draaglijk.
Die verdraaide schroeven en staafjes in zijn rug zullen vrees ik altijd een probleem blijven. Ik hoop dat het in de loop der tijd iets minder wordt, zodat die morfine verlaagd kan worden. Maar tja, dat moeten we afwachten.
Hij moet nog regelmatig verzitten maar met een rugkussen die we van een lieve ex-buurvrouw van mij hebben gekregen, gaat het wel beter dan met het zwembandje.

De interesse in andere dingen fleurt ook weer op.
We zijn o.a. al een paar keer naar een museum geweest en hebben weer gelopen op de Hilversumse heide. Weer "gewone" dingen doen; het kost energie maar geeft ook weer zoveel energie en een goed gevoel terug.
Doseren is iets wat we nog moeten leren; afgelopen week hebben we 4 dagen achter elkaar iedere dag wel iets ondernomen. Toen zakte de energie behoorlijk in en volgden 2 mindere dagen. Voorlopig dus nog maar niet te veel inspanningen achter elkaar ondernemen.

En toch gaat dat gebeuren! Want a.s. maandag gaat Sjoerd beginnen met werken!
Oké, hij begint met 1 uurtje aanwezig zijn en weer wennen om op kantoor te zitten. Kijken hoe het gaat met de drukte om hem heen; of het lukt om lang op een bureaustoel te zitten en of er voldoende concentratie is.
Er zal binnenkort in ieder geval een arbeidsdeskundige ingeschakeld worden om te kijken of er ergonomisch iets aangepast moet worden.
Maar oh wat heeft hij daar zin in! Weer een stapje dichterbij het normale leven, weer een nieuwe fase.
De eerste tijd zal ik hem brengen en halen, want alleen met de bus is nog niet verantwoord en fietsen is al helemaal niet in beeld...zeker niet alleen en dwars door de stad.

En het allerbelangrijkste, het effect van de chemotherapie; de waardes van de "foute eiwitten" dalen nog steeds! Dus dat geeft ons goede moed en optimisme voor de toekomst.

Met kleine stapjes gaan we vooruit en we zijn er van overtuigd dat er nog veel winst te behalen is zolang we het maar goed doseren en de balans in de gaten houden.

Al met al.... het gaat naar omstandigheden goed met ons :)

Oh ja, de komende 3 weken is het weer chemo op woensdag en donderdag. Zoals eerder geschreven, ga ik de woensdagavond niet op bezoek...dan neem ik mijn vrije avond.
Mocht iemand op woensdagavond op bezoek willen gaan, graag. Wel even afspreken met mij zodat het een beetje verdeeld kan worden.