Begonnen met laatste fase (4) van de Carthadex studie

Gisteren is Sjoerd met de laatste chemokuur begonnen.

Deze kuur duurt 4x een blok van 4 weken. 1 Blok is weer in week 1,2 en 3 op woensdag opname en donderdag ontslag. De 4e week is een pauzeweek en daarna volgt het volgende blok weer.
Het verschil met de 1ste kuur die van augustus t/m december vorig jaar liep, is dat de thalidomide nu een lagere dosis is. De rest is allemaal ongewijzigd.
Als alles volgens planning loopt zijn we 21 juni klaar. Fijn idee om zo de zomer te beginnen ;)

Gisteren was het nog even spannend of de chemo wel kon starten.
De verpleegkundige die de intake deed, vond Sjoerd er niet zo goed uit zien.
Hij is afgevallen omdat de laatste 3 weken het eten erg slecht ging. Veel dingen staan hem tegen en hij heeft steeds een vol gevoel. Met kleine hapjes en energie-/eiwitpoeder heb ik geprobeerd hem toch wat te laten eten, maar daarmee kon het afvallen niet helemaal voorkomen worden.

Daarnaast heeft hij minstens 10-15 keer per etmaal een zenuwpijnaanval door de gordelroos. De morfine was verhoogd naar 2x 30 mgr. maar helaas kon dat de aanvallen niet opvangen.
Toen 2 weken geleden de beenmergpunctie gedaan werd, had hij ook al zoveel pijnaanvallen. De co-assistent zei toen dat er wel een specifiek medicijn tegen de zenuwpijn is, maar dat dit ongeveer 2-3 weken inwerktijd had. Volgens de co-assistent duren de pijnaanvallen normaal gesproken ongeveer 1 maand. Dus wij vonden toen dat dit specifieke medicijn weinig soelaas zou geven en hebben er voor gekozen om door te gaan met de morfine. Bij een latere afspraak bij de specialist werd gezegd dat de zenuw-pijnaanvallen voor Sjoerd waarschijnlijk een half jaar zouden kunnen duren. Domweg omdat hij door alle chemo trager herstelt. Toen werd het toch een ander verhaal. Daarom gisteren bij de intake aangegeven dat hij toch graag dat specifieke medicijn wilde hebben.

En Sjoerd was nogal kortademig en hoestte veel; dat kwam door de "dagelijkse slijmproduktie", restje van verkoudheid en de inspanning van het lopen van de parkeergarage naar de afdeling.

Over die 3 punten heeft de verpleegkundige overleg gehad met de zaalarts. Die kwam vrij snel erbij en heeft e.e.a. doorgevraagd en onderzocht.

Bloed werd geprikt, er werd een longfoto aangevraagd, de diëtiste zou langs komen en ze zouden gaan beginnen met Lyrica - het speciale middel tegen zenuwpijn.
Ook zou hij Primperan krijgen omdat dit kan helpen tegen het volle gevoel.
Pas toen alle uitslagen binnen waren en goed genoeg waren, mocht Sjoerd aan het chemo-infuus.
Gelukkig was alles binnen de grenzen en zijn ze rond 13.30 uur begonnen met de chemo.
Vanmiddag kan ik hem rond 15-16 uur weer ophalen en is de eerste week achter de rug... nog 15 te gaan.

2 Weken geleden heeft Sjoerd de fysio weer opgepakt. Dat is 2x per week op dinsdag en vrijdag, met een speciale groep voor (ex-)oncologiepatiënten. Dinsdag heeft hij 2x 10 minuten op de loopband gelopen en armoefeningen gedaan. Het kost hem erg veel energie, maar het voelt voor hem ook wel weer lekker om lichamelijk inspanning te doen. Het lijkt voor hem alsof de rugspieren al weer wat losser komen.

Morgen hebben we een afspraak bij een ergotherapeute.
Hopelijk kan zij iets bedenken waardoor het midden van Sjoerds rug vrij komt van de rugleuning. Het zijn nu 2 plekken waar hij pijn heeft door de schroeven. Midden in de rug (ter hoogte van Thoracale wervel 11) was er al sinds 2010, maar nu heeft hij ook regelmatig pijn door de schroeven ter hoogte van lendenwervel 3-4 (operatie eind 2011). Hierdoor kan hij niet lang in 1 dezelfde houding blijven zitten of liggen en moet hij steeds verzitten of even lopen. Het is natuurlijk fantastisch dat de spondylodese tegenwoordig kan, alleen erg jammer dat die schroeven zoveel last veroorzaken. Voorlopig zit hij nog met een kinderzwembandje achter zijn rug, maar hopelijk weet de ergotherapeute een betere en charmantere oplossing.

In tegenstelling tot de vorige kuur, ga ik woensdagavond niet op bezoek bij Sjoerd.
Ik vind het wel sneu voor hem, maar ik loop ook een beetje op mijn tandvlees en dit is de enige manier om 1,5 dag ook echt even tijd voor mezelf te hebben. Duzzzz....als er mensen zijn die op woensdagavond op bezoek willen gaan, graag! Bezoek is van 17 - 20 uur. Wel even overleggen met mij i.v.m. de pauzeweken en eventueel ander bezoek.

Goede uitslagen!

Goedemorgen beste mensen,

Gisteren bij de specialist geweest en de resultaten zijn fantastisch. In bloed, urine, beenmerg en bot wordt niets meer aangetroffen dat wijst op ziekte-activiteit. Ook op de PET-scan valt iets dergelijks niet meer te vinden.
De chemokuren hebben tot nu toe de ziekte dus goed onder controle gekregen en de activiteit teruggebracht naar 0,00!

Wij gaan dus verder met het uitgezette kuurprogramma. Binnenkort start het laatste blok van 4 maanden met de experimentele chemo en daarna moet ik er hopelijk een flinke tijd vanaf zijn.

Minder leuk nieuws is dat de gordelroos het komende half jaar nog goed voelbaar zal zijn: de chemo's vertragen herstel en dus ook herstel van de gordelroos. Omdat ik toch nog flink last heb van pijn (de gordelroos en de vastzittende rugspieren) wordt de hoeveelheid morfine (Oxycontin) verdrievoudigd. Ik hoop dat de pijn eerdaags dus flink minder wordt.

Vermoeidheid en energie vallen een beetje tegen. Ik loop nu elke dag weer een stuk en afgelopen vrijdag vond ik dat 2 keer per dag nu ook wel kan. Eerst op het winkelcentrum naar de apotheek gelopen en daarna op de Hilversumse Heide gelopen. Daar moet je tegenwoordig vanaf de parkeerplaats via een tunnel onder de weg door om de westkant van de heide te bereiken. Dat ging wel en daarna lekker gelopen in de voorjaarszon. Toen moest ik ook nog terug en aan het eind van die oefening was er nog de tunnel die ik omhoog moest. Het is gelukt maar ik was zo totaal kapot dat ik 's avonds niet meer kon eten. Dan denk je dat iets meer wel moet lukken maar dat is dan weer te veel.

Straks ga ik weer proberen bij de fysio in de hoop dat de hogere dosis morfine het mogelijk maakt om 5 tot 10 minuten op de loopband te lopen en daarna op de hometrainer te fietsen.

Het gaat dus prima maar wel stapje voor stapje.

Sjoerd.