Beste allemaal,
Gisteravond toen ik bij Sjoerd kwam zei hij "morgen eet ik patat".
Ik wist meteen wat dat betekende.... hij mag morgen eind van de dag (nu ik dit schrijf, vanmiddag) naar huis!!
Dit hadden we alle 2 nog niet verwacht, maar oh wat zijn we blij verrast!
Weer een stapje vooruit!
Sjoerd; "eindelijk weer eens smaakvol eten eten". Hij werd het altijd hetzelfde smakende ziekenhuiseten zo verschrikkelijk zat. Na 6,5 weken is het ook wel weer genoeg geweest.
De hechtingen zijn uit de linker arm, hij heeft geen last meer van "zwart voor de ogen worden" en de kracht in zijn benen wordt steeds beter, waardoor hij bijna geheel op beenkracht van zit naar staan komt. Lopen gaat nog langzaam, maar niet meer zo onzeker. Het is nu een kwestie van revalideren.
Eerst had de zaalarts zaterdag als ontslagdag voorgesteld. Maar vrijdag eind van de dag mocht ook wel....en natuurlijk pakte hij dat voorstel direct aan.
Ze willen vandaag nog even kijken hoe het gaat, maar ik verwacht geen tegenslagen meer dus rond 16.00 uur haal ik hem op.
De bloeddrukdaling bij het gaan staan; daarvan vermoeden ze dat het een bijwerking van de Carfilzomib (het "studie/nieuwe" middel v.d. chemo).
Misschien gaan ze de samenstelling iets aanpassen of iets toevoegen, maar dat gaan ze nog met het team bespreken.
Deze week is de pauzeweek, dus pas volgende week donderdag + vrijdag weer chemo. Dan hoeft hij in principe maar 1 nachtje in het ziekenhuis te blijven (donderdag op vrijdag).
Begin oktober is er weer een "pauzeweek" van de chemo; in die periode zal Sjoerd in het UMC bestraald worden voor zijn linker-arm en de thoracale wervel nr 3 (= ter hoogte van schouderbladen).
Er is een verschil van protocol met het UMC met betrekking tot de trombose: bij het UMC hadden ze gezegd dat Sjoerd zeker nog 2 jaar de steunkous zou moeten dragen.
Het st. Antonius ziet dat anders: wel nog medicatie (anti-stolling) en wekelijks naar de trombosedienst om te prikken, maar hij hoeft de steunkous niet meer om. Geen idee wat het beste protocol is, maar het is wel fijn dat de steunkous niet meer aan hoeft.
Thuis staan de rollator en rolstoel klaar; badplank, wc verhoger, stoelverhoger zitten al op hun plek. Straks moet ik alleen nog "even" de klossen onder het bed zetten en dan kan meneertje weer naar zijn eigen flatje.
Gelukkig is mijn auto zeer geschikt voor onze situatie; stoelen zijn hoog en met de achterbank naar beneden kan de rolstoel of rollator gemakkelijk mee.
Dus morgen gaan we - als het goed voelt - een stukje rijden en ergens buiten zitten...de natuur ruiken, zien en voelen; na 6,5 week eindelijk weer frisse lucht. Als het goed is wordt het zaterdag ook nog mooi weer, wat wil een mens nog meer?
En nee, we eten vanavond geen patat maar pasta met veel groente en SMAAK :)
Hartelijke groeten en een fijn weekend!
vrijdag 9 september 2011
het is wennen thuis
Beste allemaal,
Het is fijn, maar de eerste dagen waren ook wel erg wennen voor Sjoerd om thuis te zijn.
Hij moest heel erg wennen aan de drukte en bewegingen om zich heen.
Na zo'n lange tijd naar het plafond staren en op je rug liggen en behalve rammelende etenskarren weinig geluiden, kan ik me daar wel iets bij voorstellen.
In de auto zitten kwam heel "hard" bij hem binnen, daarom behalve het ritje van het ziekenhuis naar huis, nog verder geen ritjes gemaakt.
En het voelde voor hem ook een beetje spannend; weg uit de veilige omgeving van het ziekenhuis, zal het goed gaan thuis?
In het ziekenhuis had hij niet meer dan 3x per dag 30-45 minuten op gezeten en klein stukjes gelopen.
We zijn nog een beetje zoekende naar het prettigste dagritme. Het lukt nu om 3x per dag zo'n 3 uur achter elkaar uit bed te zijn, wat voorzichtig in huis rond te lopen en in de stoel te zitten. Daarna is het wel genoeg en is het weer tijd om even te rusten op bed. Ik vind het al een hele prestatie, maar Sjoerd vind het soms frustrerend dat hij zo weinig energie en conditie heeft.
Binnenkort hopen we dat hij terecht kan bij de fysiotherapeute in het ziekenhuis Overvecht. Zij was vorig jaar heel goed bezig met o.a. de Easy-tape om de spieren te ondersteunen en zij heeft veel ervaring met o.a. het herstellen na rugoperaties en conditie opbouwen.
Tot nu toe redden we ons goed en lopen we niet tegen praktische problemen aan.
Ik kreeg de klossen niet onder het bed (paste niet. Ik heb het matras van het logeerbed op het normale matras gelegd waardoor er toch wat hoogte ontstond. Daarmee lukt het Sjoerd met een beetje ondersteuning om vanaf bed op te gaan staan.
De andere hulpmiddelen werken perfect.
Het pillen schema hebben we nu onder de knie en de anti-stollinginjectie (in buikplooi) geef ik hem nu, omdat hij zijn linkerhand nog niet goed genoeg kan gebruiken.
Ik ben blij dat in dit soort situatie's mijn kennis/ervaring uit de periode dat ik in de zorg werkte (1976-1984), weer boven komen drijven...is verdraaid handig nu.
Vandaag vond ik hem al wat stabieler en zekerder lopen ten opzichte van zaterdag.
De linker arm was vrijdag nog opgezwollen, maar die is nu aardig geslonken. Hij gebruikt zijn linker arm en hand nu ook meer, wel voorzichtig maar het lukt weer een beetje.
Qua eetlust is het nog niet zoals voorheen, maar het smaakt hem allemaal wel. En ja...... we hebben inmiddels zowel pasta en patat gegeten ;)
Het is fijn, maar de eerste dagen waren ook wel erg wennen voor Sjoerd om thuis te zijn.
Hij moest heel erg wennen aan de drukte en bewegingen om zich heen.
Na zo'n lange tijd naar het plafond staren en op je rug liggen en behalve rammelende etenskarren weinig geluiden, kan ik me daar wel iets bij voorstellen.
In de auto zitten kwam heel "hard" bij hem binnen, daarom behalve het ritje van het ziekenhuis naar huis, nog verder geen ritjes gemaakt.
En het voelde voor hem ook een beetje spannend; weg uit de veilige omgeving van het ziekenhuis, zal het goed gaan thuis?
In het ziekenhuis had hij niet meer dan 3x per dag 30-45 minuten op gezeten en klein stukjes gelopen.
We zijn nog een beetje zoekende naar het prettigste dagritme. Het lukt nu om 3x per dag zo'n 3 uur achter elkaar uit bed te zijn, wat voorzichtig in huis rond te lopen en in de stoel te zitten. Daarna is het wel genoeg en is het weer tijd om even te rusten op bed. Ik vind het al een hele prestatie, maar Sjoerd vind het soms frustrerend dat hij zo weinig energie en conditie heeft.
Binnenkort hopen we dat hij terecht kan bij de fysiotherapeute in het ziekenhuis Overvecht. Zij was vorig jaar heel goed bezig met o.a. de Easy-tape om de spieren te ondersteunen en zij heeft veel ervaring met o.a. het herstellen na rugoperaties en conditie opbouwen.
Tot nu toe redden we ons goed en lopen we niet tegen praktische problemen aan.
Ik kreeg de klossen niet onder het bed (paste niet. Ik heb het matras van het logeerbed op het normale matras gelegd waardoor er toch wat hoogte ontstond. Daarmee lukt het Sjoerd met een beetje ondersteuning om vanaf bed op te gaan staan.
De andere hulpmiddelen werken perfect.
Het pillen schema hebben we nu onder de knie en de anti-stollinginjectie (in buikplooi) geef ik hem nu, omdat hij zijn linkerhand nog niet goed genoeg kan gebruiken.
Ik ben blij dat in dit soort situatie's mijn kennis/ervaring uit de periode dat ik in de zorg werkte (1976-1984), weer boven komen drijven...is verdraaid handig nu.
Vandaag vond ik hem al wat stabieler en zekerder lopen ten opzichte van zaterdag.
De linker arm was vrijdag nog opgezwollen, maar die is nu aardig geslonken. Hij gebruikt zijn linker arm en hand nu ook meer, wel voorzichtig maar het lukt weer een beetje.
Qua eetlust is het nog niet zoals voorheen, maar het smaakt hem allemaal wel. En ja...... we hebben inmiddels zowel pasta en patat gegeten ;)
dinsdag 6 september 2011
Flauw gevallen
Beste allemaal,
Gisteren is Sjoerd tijdens het douchen flauw gevallen.
Hij zat op een douche stoel, dus gelukkig niet helemaal onderuit gegaan.
Reden is waarschijnlijk geweest dat zijn bloeddruk even te laag was.
Dit was een van de eerste keren dat hij onder begeleiding ging douchen.
Ik kan me voorstellen dat zijn lichaam weer moet wennen aan de "verticale stand" en dat hij daardoor flauw gevallen is.
Sjoerd was er wel een beetje down door. "Houdt het nou nooit op" en het gevoel dat het onbezorgd leven uit zijn handen glipt, speelden door zijn hoofd.
Dit is ook zo; Kahler zal vanaf nu altijd met ons meelopen. Soms heel dichtbij, soms op een afstandje...maar helemaal weg zal Kahler nooit zijn.
Kunst is om er mee te leren leven, maar die vaardigheid moeten we nog onder de knie krijgen.
Gisteren is Sjoerd tijdens het douchen flauw gevallen.
Hij zat op een douche stoel, dus gelukkig niet helemaal onderuit gegaan.
Reden is waarschijnlijk geweest dat zijn bloeddruk even te laag was.
Dit was een van de eerste keren dat hij onder begeleiding ging douchen.
Ik kan me voorstellen dat zijn lichaam weer moet wennen aan de "verticale stand" en dat hij daardoor flauw gevallen is.
Sjoerd was er wel een beetje down door. "Houdt het nou nooit op" en het gevoel dat het onbezorgd leven uit zijn handen glipt, speelden door zijn hoofd.
Dit is ook zo; Kahler zal vanaf nu altijd met ons meelopen. Soms heel dichtbij, soms op een afstandje...maar helemaal weg zal Kahler nooit zijn.
Kunst is om er mee te leren leven, maar die vaardigheid moeten we nog onder de knie krijgen.
maandag 5 september 2011
koorts vrij!
Beste allemaal,
Goed nieuws; gisteren was Sjoerd de hele dag koorts vrij!
De antibiotica slaat dus aan. We weten nog niet wat de oorzaak was, maar dat is nu even minder belangrijk.
Zijn eetlust is ook weer terug, wat alleen maar goed is.
Zaterdag heeft hij een klein stukje gelopen, zondag heeft hij 2x de gang op en neer gelopen. Wel met een rollator met verhoogde armsteunen, maar hij heeft het toch wel effies gedaan :)
Ik denk dat het meer was dan de fysio geadviseerd had maar omdat die er niet was, heeft hij gelopen met een verpleegkundige die hem liet lopen zover hij wilde.
Gisteravond is het infuus los gekoppeld en later op de avond zou de katheter verwijderd worden.
Deze week is het qua chemo een rustweek, dus even geen infuus.
Dit hoort bij het schema; 3 weken achter elkaar chemo op de donderdag + vrijdag, 4e week rust.
Op donderdag 15 september begint de 2e ronde van de totaal 4 rondes van de eerste fase die eindigt op 7 december (als alles goed blijft gaan).
Kortom, we klimmen weer uit het dal en gaan gelukkig weer vooruit!
Goed nieuws; gisteren was Sjoerd de hele dag koorts vrij!
De antibiotica slaat dus aan. We weten nog niet wat de oorzaak was, maar dat is nu even minder belangrijk.
Zijn eetlust is ook weer terug, wat alleen maar goed is.
Zaterdag heeft hij een klein stukje gelopen, zondag heeft hij 2x de gang op en neer gelopen. Wel met een rollator met verhoogde armsteunen, maar hij heeft het toch wel effies gedaan :)
Ik denk dat het meer was dan de fysio geadviseerd had maar omdat die er niet was, heeft hij gelopen met een verpleegkundige die hem liet lopen zover hij wilde.
Gisteravond is het infuus los gekoppeld en later op de avond zou de katheter verwijderd worden.
Deze week is het qua chemo een rustweek, dus even geen infuus.
Dit hoort bij het schema; 3 weken achter elkaar chemo op de donderdag + vrijdag, 4e week rust.
Op donderdag 15 september begint de 2e ronde van de totaal 4 rondes van de eerste fase die eindigt op 7 december (als alles goed blijft gaan).
Kortom, we klimmen weer uit het dal en gaan gelukkig weer vooruit!
zaterdag 3 september 2011
geen longontsteking
Beste allemaal,
De afgelopen dagen was de koorts het grootste probleem.
's Morgens en 's avonds had hij steeds boven de 39 koorts, overdag zakte het rond de 37,5.
De reden is op dit moment nog niet exact bekend omdat de uitslag van de kweek er nog niet is.
Er is wel bekend dat het om een bacterie gaat en tot welke familie deze behoord - Gram Negatieve Bacterie. Het is me te medisch/technisch om dat verder uit te leggen. Door de wetenschap dat het een gram negatieve bacterie is, is de antibiotica wel aangepast.
De röntgenfoto van afgelopen dinsdag liet géén beeld van een longontsteking zien.
Zuurstof is er inmiddels af.
De katheter en infuus is er nog wel.
De koorts was geen belemmering voor de chemo dus dat is doorgegaan.
Dit keer gisteren en vandaag ipv de donderdag en vrijdag. Dit omdat het vorige week opgeschoven moest worden ivm de arm operatie. Er moet namelijk minimaal 7 dagen tussen de chemo's zitten, daarom die verschuiving. Volgende week is 1 week rust, daarna krijgt hij weer 3 weken achter elkaar op de donderdag en vrijdag chemo.
De fysio heeft wel steeds oefeningen met zijn arm gedaan. Eergisteren liet hij me de oefening zien; gaat heel voorzichtig, maar er begint gelukkig weer beweging in te komen.
Woensdag was hij even uit bed (staand) zodat de verpleging zijn bed kon verschonen. Die 5 minuten kostte hem ontzettend veel energie; het zweet gutste over zijn hoofd.
Donderdag had hij even op het randje van het bed gezeten.
Gisteren heeft hij met de fysio en een rollator met verhoogde armsteunen van zijn bed (bij het raam) naar de desk van de verpleging gelopen (denk iets van 15 meter). Dat was een overwinning!! En voor Sjoerd een mentale oppepper...we gaan weer heeeeeel langzaam vooruit en Sjoerd gelooft er weer in!
Deze week had ik al bij de thuiszorg geïnformeerd naar mogelijkheden om het bed te verhogen met klossen en ook naar een toiletverhoger. Toen kwam ik er achter dat er ook verhogers voor een stoel zijn. Toen ik dat tegen Sjoerd vertelde, wimpelde hij dat weg met "dat zien we dan wel".
Maar gisteren begon hij er zelf over dat ik die spullen maar moest regelen....ook weer een teken dat hij weer positiever wordt. Daar ben ik heel erg blij mee.
Nu die koorts nog wegwerken.
Sinds afgelopen maandag is er een nieuwe zaalarts.
Het eerste contact vond ik erg lastig omdat hij er niets in zag om buiten Sjoerd om mijn vragen te beantwoorden. De arts stelde dat hij voor openheid is en geen geheimen voor Sjoerd heeft.
Helemaal mee eens. Maar bij mij "poppen" regelmatig vragen op die misschien nergens op slaan of die wat dieper ingaan op het onderwerp en dat wil Sjoerd (nog) niet te weten. Voor hem een soort zelfbescherming - pas weten als het aan de orde is. Is prima en we hadden samen ook afgesproken dat we het zo zouden doen. Want die vragen blijven bij mij wel in m'n hoofd spoken en dat vreet energie omdat ik dat niet even "uit" kan zetten.
Bij de vorige zaalarts kon ik al mijn vragen stellen, zij vond het ook leuk om dingen uit te leggen. Dat gaf me wat meer duidelijkheid of ze kon heel helder een onzinnige vraag weerleggen.
Dat lukte dus niet echt bij de zaalarts, wat ik een nogal frustrerend vond.
Maar, gisteravond heeft deze zaalarts heel veel goed gemaakt!
Hij heeft ruiterlijk toegegeven dat zij (het ziekenhuis) een fout gemaakt hebben met de linker arm. Dat hadden ze als ziekenhuis moeten kunnen voorkomen. Hoewel Sjoerd geen energie kan/wil steken in missers, zag ik tranen in zijn ogen toen de arts dit zei. Hij is dit keer niet als alleen maar "een gebroken arm" gezien, maar als totaal mens! Eindelijk serieus genomen en "gehoord". Het deed ons allebei goed omdat het gesprek heel open en eerlijk was. De start met deze zaalarts was dan wel stroef, maar met dit moedige gesprek heeft hij dat dubbel en dwars goed gemaakt.
Dit was het voor deze keer.
Fijn en hopelijk een zonnig weekend!
De afgelopen dagen was de koorts het grootste probleem.
's Morgens en 's avonds had hij steeds boven de 39 koorts, overdag zakte het rond de 37,5.
De reden is op dit moment nog niet exact bekend omdat de uitslag van de kweek er nog niet is.
Er is wel bekend dat het om een bacterie gaat en tot welke familie deze behoord - Gram Negatieve Bacterie. Het is me te medisch/technisch om dat verder uit te leggen. Door de wetenschap dat het een gram negatieve bacterie is, is de antibiotica wel aangepast.
De röntgenfoto van afgelopen dinsdag liet géén beeld van een longontsteking zien.
Zuurstof is er inmiddels af.
De katheter en infuus is er nog wel.
De koorts was geen belemmering voor de chemo dus dat is doorgegaan.
Dit keer gisteren en vandaag ipv de donderdag en vrijdag. Dit omdat het vorige week opgeschoven moest worden ivm de arm operatie. Er moet namelijk minimaal 7 dagen tussen de chemo's zitten, daarom die verschuiving. Volgende week is 1 week rust, daarna krijgt hij weer 3 weken achter elkaar op de donderdag en vrijdag chemo.
De fysio heeft wel steeds oefeningen met zijn arm gedaan. Eergisteren liet hij me de oefening zien; gaat heel voorzichtig, maar er begint gelukkig weer beweging in te komen.
Woensdag was hij even uit bed (staand) zodat de verpleging zijn bed kon verschonen. Die 5 minuten kostte hem ontzettend veel energie; het zweet gutste over zijn hoofd.
Donderdag had hij even op het randje van het bed gezeten.
Gisteren heeft hij met de fysio en een rollator met verhoogde armsteunen van zijn bed (bij het raam) naar de desk van de verpleging gelopen (denk iets van 15 meter). Dat was een overwinning!! En voor Sjoerd een mentale oppepper...we gaan weer heeeeeel langzaam vooruit en Sjoerd gelooft er weer in!
Deze week had ik al bij de thuiszorg geïnformeerd naar mogelijkheden om het bed te verhogen met klossen en ook naar een toiletverhoger. Toen kwam ik er achter dat er ook verhogers voor een stoel zijn. Toen ik dat tegen Sjoerd vertelde, wimpelde hij dat weg met "dat zien we dan wel".
Maar gisteren begon hij er zelf over dat ik die spullen maar moest regelen....ook weer een teken dat hij weer positiever wordt. Daar ben ik heel erg blij mee.
Nu die koorts nog wegwerken.
Sinds afgelopen maandag is er een nieuwe zaalarts.
Het eerste contact vond ik erg lastig omdat hij er niets in zag om buiten Sjoerd om mijn vragen te beantwoorden. De arts stelde dat hij voor openheid is en geen geheimen voor Sjoerd heeft.
Helemaal mee eens. Maar bij mij "poppen" regelmatig vragen op die misschien nergens op slaan of die wat dieper ingaan op het onderwerp en dat wil Sjoerd (nog) niet te weten. Voor hem een soort zelfbescherming - pas weten als het aan de orde is. Is prima en we hadden samen ook afgesproken dat we het zo zouden doen. Want die vragen blijven bij mij wel in m'n hoofd spoken en dat vreet energie omdat ik dat niet even "uit" kan zetten.
Bij de vorige zaalarts kon ik al mijn vragen stellen, zij vond het ook leuk om dingen uit te leggen. Dat gaf me wat meer duidelijkheid of ze kon heel helder een onzinnige vraag weerleggen.
Dat lukte dus niet echt bij de zaalarts, wat ik een nogal frustrerend vond.
Maar, gisteravond heeft deze zaalarts heel veel goed gemaakt!
Hij heeft ruiterlijk toegegeven dat zij (het ziekenhuis) een fout gemaakt hebben met de linker arm. Dat hadden ze als ziekenhuis moeten kunnen voorkomen. Hoewel Sjoerd geen energie kan/wil steken in missers, zag ik tranen in zijn ogen toen de arts dit zei. Hij is dit keer niet als alleen maar "een gebroken arm" gezien, maar als totaal mens! Eindelijk serieus genomen en "gehoord". Het deed ons allebei goed omdat het gesprek heel open en eerlijk was. De start met deze zaalarts was dan wel stroef, maar met dit moedige gesprek heeft hij dat dubbel en dwars goed gemaakt.
Dit was het voor deze keer.
Fijn en hopelijk een zonnig weekend!
Abonneren op:
Posts (Atom)