uitslagen en stapje verder

De afgelopen tijd was weer spannend.

Bij het onderzoek van Sjoerds broer, kwam naar voren dat hij in het verleden waarschijnlijk een lichte hartinfarct had gehad. Dit moest eerst goed onderzocht worden door een cardioloog van het UMC. Dit maakte het toch wel weer spannend; vertraging en kans dat Sjoerds broer geen donor zou kunnen zijn.

Bij Sjoerd was vorige week weer bloed t.b.v. free-lite onderzoek afgenomen en is er een PET-scan gemaakt.
Het lopen gaat steeds beter, alleen wil het met de energie nog niet echt vlotten. Volgens de radioloog die vorige week belde voor de follow-up, kan dit nog door de bestraling komen.

Toevalligerwijs moesten gisteren beide broers naar het ziekenhuis.
Sjoerd naar Nieuwegein voor gesprek met de hematoloog en zijn broer naar het UMC voor nader onderzoek door de cardioloog.

Omdat mijn zwager en zijn vrouw van ver komen, zijn ze eerst hier even geweest om even bij te komen met en kop koffie. Daarna heb ik ze naar het UMC gebracht; ik kan de weg inmiddels wel dromen en dat scheelt ook parkeerkosten.

Daarna gingen wij op pad richting Nieuwegein. Het spreekuur liep niet erg uit, dus we konden vrij snel al bij de hematoloog naar binnen.
Het bloedbeeld liet zien dat de chemo goed zijn werk doet: een daling van de free-lite van 139 naar 55. Daling is altijd goed, dus hier zijn we al blij mee.
Het beeld van de PET-scan geeft een onduidelijk beeld. De verklaring hiervan is eigenlijk wel logisch. Actieve cellen lichten op maar omdat ze geen naambordje dragen, is er niet te zien of het Kahlercellen zijn of dat het nieuwe cellen die met herstelwerkzaamheden bezig zijn. Er zijn in ieder geval geen nieuwe haarden te zien. Dat is al goed nieuws vinden we.
Er zijn in 2 weken tijd bij Sjoerd een vulling uit een kies gevallen en een stukje van een kies afgebroken. Gelukkig geeft het geen pijn, maar om dat te voorkomen is het wel noodzakelijk dat de tandarts dit gaat repareren. Volgens de hematoloog is het aan het begin van de kuur het beste moment om dat te laten doen.

Omdat het lopen sinds 2 weken weer redelijk goed gaat en de pijn minder is geworden, stelden we voor om de Oxycontin te verlagen. Sjoerd slikt nu nog 2x 20 mg per dag.
Afgesproken dat we naar 2z 10 mg per dag gaan en Oxynorm gebruiken voor piekmomenten.
Sjoerd gaat door met de REP-kuren. In ieder geval nog 2, dus dat betekend dat de planning voor de allogene stamceltransplantatie naar eind maart/begin april verschuift.
Volgende week worden protocollen opnieuw beoordeeld in het UMC; daar is onze hematoloog ook bij betrokken. Het kan zijn dat er nieuwe inzichten zijn waardoor het protocol aangepast gaat worden. Maar dat zullen we vanzelf wel merken.

Pas als mijn zwager officieel goedgekeurd is als donor, zullen wij opgeroepen worden door de transplantatiecoördinator van het UMC voor een eerste gesprek. Ik snap wel dat het geen zin heeft om er eerder tijd in te steken, maar tja...je wilt zo graag de vaart er in houden en antwoorden krijgen op je vragen. Toch moeten we nog even geduld hebben.

Toen we bij de ziekenhuis-apotheek zaten voor de herhalingsreceptjes, belde mijn zwager om te zeggen dat hij klaar was in het UMC en dat het er goed uitzag.
Met een tas vol pillen van Nieuwegein naar het UMC gereden om ze op te halen. Ook zij hadden een spannend dagje achter de rug.
Na een gesprek met de cardioloog werd er een echo en nogmaals een ECG gemaakt. Omdat ze van ver kwamen, was er afgesproken dat de cardioloog direct naar de onderzoeksruimte zou komen als de onderzoeken klaar waren. De conclussie van de cardioloog was dat er geen enkel bewijs is dat mijn zwager een hartinfarct heeft gehad. Hij vermoedt dat de plakkers niet goed gezeten hebben waardoor de vorige ECG een vertekend beeld gaf! Alles zag er goed uit en hij zag geen bezwaar tegen donor zijn. Prima nieuws!
Wel balen dat mijn zwager en ook wij, 2 weken onnodig in spanning hebben gezeten.
Met 99% zekerheid zal Sjoerds broer donor zijn. Alle uitslagen zullen nog in het team besproken worden en op 14 februari krijgt mijn zwager officieel bericht of het door kan gaan. Dan moet er nog bloedonderzoek op virussen voorafgaande van de afname gedaan worden. Die uitslagen mogen max. 30 dagen oud zijn. Daarna krijgt hij nog spuitinstructies voor het stamcelgroeimiddel.

Als met al was het dinsdag een spannend dag voor ons. Met gevolg dat we vandaag een beetje knock-out waren. Gossie-possie wat vreet zoiets energie.
Maar we zijn weer wat stapjes vooruit gekomen en daar gaat het uiteindelijk om!

Potentiële donor wordt morgen getest

Morgen wordt Sjoerds broer in het UMC verwacht voor allerlei onderzoeken. Qua bloedtest is hij match van 10 op 10. Dat klinkt heel hoopvol.
Hopelijk komt hij morgen positief door alle andere onderzoeken...dan zijn we weer een stapje verder. Ik vind het maar wat spannend. Maar ook heel mooi om te horen dat Sjoerds broer te trappelen staat om zijn stamcellen af te staan. Ik hoop zo dat het gaat lukken.


De afgelopen anderhalve week zat ik zelf in de lappenmand. Ondanks dat ik een griepprik heb gehad, kreeg ik toch een lichte variant voor m'n kiezen. Zelfs van de lucht van een gekookt eitje werd ik misselijk. Sjoerd zei dat hij dat ook zo had toen hij vorig jaar januari in "de Dip" zat. Maf eigenijk dat je alleen al van een geur zo beroerd kan worden.
Omdat Sjoerd toch kwetsbaarder is door de chemo, was ik een beetje bang dat ik hem aan zou steken maar wonder boven wonder is dat gelukkig niet gebeurd.

Het gaat heel langzaam weer iets vooruit. Het lopen ziet er stabieler uit en Sjoerd loopt nu vaker zonder rollator. Ook is de pijn in zijn bekken minder geworden. Het is nu meer een gevoel alsof hij spierpijn heeft.
Qua energie valt het nog wel tegen. Gisteren heeft hij de maandelijkse APD gekregen. Het stuk van de parkeergarage naar de afdeling en terug had hij zonder rollator gelopen. Dat was vandaag te merken; de energie was 0,0. Er is blijkbaar totaal nog geen reserve om snel te herstellen van een activiteit. Of dat nog de na-weeën zijn van de bestraling of door de chemo...who knows. Het zal langzaam gaan, maar ik weet zeker dat het wel weer beter wordt. Geduld is een schone zaak.

Nieuw jaar - afwachten

De laatste bestraling van Sjoerds bekken was op 28 december.
In tegenstelling tot de eerdere bestralingen (in 2010 en 2011) kreeg hij door deze bestraling meer pijn en last bij het lopen. Ook sloeg de vermoeidheid in alle hevigheid weer toe. Volgens de radiotherapeut kon dat komen door tijdelijke vochtophoping rondom het bestraalde gebied. Hierdoor komt er extra druk op de zenuwen en spieren rondom de haard. Dit is dus iets wat hij moet "uit zitten".

Dat letterlijk en figuurlijk "uit zitten" brak ons beide rondom de feestdagen nogal op.
Het af moeten wachten of de chemo wel of niet aanslaat.
29 januari krijgen we uitslagen, o.a. van de PET-scan die een week daarvoor gemaakt moet worden. Bestraling kan 6-8 weken doorwerken en dit kan invloed hebben op het beeld van de PET-scan. Voor het beeld van de haard bij het bekken is de PET misschien net iets te vroeg. Aan de rest van de scan zal hopelijk te zien zijn of de Revlimid + Endoxan + Prednison goed werk gedaan heeft....afwachten....

De allogene stamceltransplantatie staat op papier gepland voor maart a.s..
Van Sjoerds broer weten we dat hij een match van 10 op 10 punten is. Maar omdat hij diabetes heeft, is het lichamelijke onderzoek op 17 januari heel spannend. Kan Sjoerds broer wel donor zijn?
Zelf hebben we nog niets vernomen van de stamcelcoordinator van het UMC, dus moeten we het rustig ....afwachten...

We zouden zo graag even een paar dagen er tussen uit willen, maar door het moeizame lopen (nog steeds met rollator) en energiegebrek, heeft dat op dit moment weinig zin. Sjoerd is zelfs de laatste 2 weken niet naar zijn werk geweest en dat zegt veel.
Of we nog weg kunnen voordat de stamceltransplantatie plaats vind is nog maar de vraag.

Ik merk dat ik zelf niet zo goed tegen die afwachtfase kan. Ik wil iets doen, maar ben machteloos en moet .... afwachten.
Mijn gedachten en emoties vliegen alle kanten op en mijn optimisme ligt op een heel dun laagje ijs. Bij de kleinste confronterende dingen schieten de tranen in mijn ogen. Zoals bijvoorbeeld bij het reclamepostje van DELA. Of de opmerking van Sjoerd over zijn pensioen "dat haal ik toch niet...".
Hoewel ik er helemaal niet aan wil denken, gebeurd het toch onbewust.."hoe moet het later?" Ik weet dat ik daarmee een heel groot en belangrijk stuk oversla en het klinkt alsof ik de handdoek in de ring gooi maar dat doe ik niet, dat wil ik niet...niet nu al.
Er is nog van alles te doen, maar de zorgen wat ons dit jaar te wachten staat, liggen op de loer. Geen zorgen voor morgen, dat klinkt zo mooi, maar soms is het verdraaid moeilijk om dat vast te houden. Het blijft ....afwachten.