Goed nieuws!

Goedenavond allemaal,

Goed nieuws. Vandaag bij de specialist geweest en de cijfertjes zien er goed uit.
De mate van activiteit van de ziekte was in het begin 517 en was begin november 82. Het nieuwe experimentele medicijn heeft deze activiteit volledig weten te stoppen. Deze is dus in de afgelopen maand van 82 naar 0 gegaan. De specialist is erg enthousiast over dit middel en ik ben blij dat ik mee mocht doen met de proef met dit middel. Geeft ook hoop voor de toekomst. Met een beetje geluk is dit middel over een paar jaar het standaard middel en mag ik de volgende keer dit middel ook weer krijgen.

De aanslag op het lichaam valt ook mee in de zin dat de leukocyten inmiddels ook weer zijn gestegen naar goede waarden. Mijn weerstand is weer (snel) op peil en ik hoop dat dit tijdens de zware chemo ook redelijk snel weer zo zal zijn.
Over ruim 2 weken dus de zware chemo maar misschien kan mijn lichaam daar redelijk snel doorheen komen. Eerst de vervelende bijwerkingen maar daarna hopelijk redelijk snel weer herstellen.

Voor dit moment zijn wij dus erg opgelucht en wij hebben in ieder geval een goede Kerst. Verder wensen wij iedereen prettige feestdagen en een goed, en met name gezond, 2012.

Sjoerd.

P.S.:
Wat Sjoerd helemaal vergeet te vertellen is dat Fase B (stamceloogsten) de afgelopen 2 weken ook nog heeft plaatsgevonden.
Eerst kreeg hij een korte chemo die de aanmaak van bloedcellen tijdelijk stil legde, daarna het stamcelgroeimiddel én daarna het oogsten van stamcellen. Dit is allemaal heel goed gegaan, hoewel het wel hoofdpijn en griepachtige klachten gaf/geeft.

Hartelijke groet van Sjoerd & Bregina

Eerste ronde zit erop

Hallo allemaal,

De eerste ronde zit erop. Afgelopen vrijdag kreeg ik de laatste chemo van de eerste serie (4 keer een blok van 4 weken waarvan 3 weken met infuus en 1 week pauze). De bijwerkingen vielen gelukkig erg mee maar ik ben blij dat dit nu achter de rug is.
De afgelopen tijd ben ik wel een periode erg somber en depri geweest maar dat is gelukkig weer flink gezakt.

De komende maand worden er allerlei kleinere klussen gedaan: beenmergpunktie, PET-scan, stamcellen stimuleren en oogsten enz. Als daar geen bijzondere dingen uit komen dan begint de zware chemo op 9 januari.
Deze zware chemo duurt in ieder geval 2 weken. Als er een griepje of een infektie bijkomt dan zal het wel 1 of 2 weken langer duren.

Gisteren ben ik in het ziekenhuis van de voorlaatste trede van de trap gevallen.
Erg schrikken natuurlijk want de botten zijn broos door de ziekte van Kahler. Gelukkig viel het erg mee. Ik kon opstaan en weer verder lopen. In de loop van de avond had ik wel last van de linker knie maar ik denk dat dat alleen maar de spieren zijn en dat er verder geen schade is. De botten kunnen makkelijker breken maar gelukkig zijn ze nog sterk genoeg.
Voor dit ongelukje had ik buiten een flink stuk gelopen (de dagelijkse oefening) en waarschijnlijk was ik daardoor wat moe. Oppassen dus in de situatie dat ik denk dat het wel weer gaat.

Het gaat dus goed en ik voel mij inmiddels ook wel weer redelijk rustig. Gewoon verder met de behandeling.


Sjoerd

na 6,5 week weer naar huis

Beste allemaal,

Gisteravond toen ik bij Sjoerd kwam zei hij "morgen eet ik patat".

Ik wist meteen wat dat betekende.... hij mag morgen eind van de dag (nu ik dit schrijf, vanmiddag) naar huis!!

Dit hadden we alle 2 nog niet verwacht, maar oh wat zijn we blij verrast!
Weer een stapje vooruit!

Sjoerd; "eindelijk weer eens smaakvol eten eten". Hij werd het altijd hetzelfde smakende ziekenhuiseten zo verschrikkelijk zat. Na 6,5 weken is het ook wel weer genoeg geweest.

De hechtingen zijn uit de linker arm, hij heeft geen last meer van "zwart voor de ogen worden" en de kracht in zijn benen wordt steeds beter, waardoor hij bijna geheel op beenkracht van zit naar staan komt. Lopen gaat nog langzaam, maar niet meer zo onzeker. Het is nu een kwestie van revalideren.

Eerst had de zaalarts zaterdag als ontslagdag voorgesteld. Maar vrijdag eind van de dag mocht ook wel....en natuurlijk pakte hij dat voorstel direct aan.
Ze willen vandaag nog even kijken hoe het gaat, maar ik verwacht geen tegenslagen meer dus rond 16.00 uur haal ik hem op.

De bloeddrukdaling bij het gaan staan; daarvan vermoeden ze dat het een bijwerking van de Carfilzomib (het "studie/nieuwe" middel v.d. chemo).
Misschien gaan ze de samenstelling iets aanpassen of iets toevoegen, maar dat gaan ze nog met het team bespreken.

Deze week is de pauzeweek, dus pas volgende week donderdag + vrijdag weer chemo. Dan hoeft hij in principe maar 1 nachtje in het ziekenhuis te blijven (donderdag op vrijdag).

Begin oktober is er weer een "pauzeweek" van de chemo; in die periode zal Sjoerd in het UMC bestraald worden voor zijn linker-arm en de thoracale wervel nr 3 (= ter hoogte van schouderbladen).

Er is een verschil van protocol met het UMC met betrekking tot de trombose: bij het UMC hadden ze gezegd dat Sjoerd zeker nog 2 jaar de steunkous zou moeten dragen.
Het st. Antonius ziet dat anders: wel nog medicatie (anti-stolling) en wekelijks naar de trombosedienst om te prikken, maar hij hoeft de steunkous niet meer om. Geen idee wat het beste protocol is, maar het is wel fijn dat de steunkous niet meer aan hoeft.

Thuis staan de rollator en rolstoel klaar; badplank, wc verhoger, stoelverhoger zitten al op hun plek. Straks moet ik alleen nog "even" de klossen onder het bed zetten en dan kan meneertje weer naar zijn eigen flatje.
Gelukkig is mijn auto zeer geschikt voor onze situatie; stoelen zijn hoog en met de achterbank naar beneden kan de rolstoel of rollator gemakkelijk mee.
Dus morgen gaan we - als het goed voelt - een stukje rijden en ergens buiten zitten...de natuur ruiken, zien en voelen; na 6,5 week eindelijk weer frisse lucht. Als het goed is wordt het zaterdag ook nog mooi weer, wat wil een mens nog meer?

En nee, we eten vanavond geen patat maar pasta met veel groente en SMAAK :)

Hartelijke groeten en een fijn weekend!

het is wennen thuis

Beste allemaal,

Het is fijn, maar de eerste dagen waren ook wel erg wennen voor Sjoerd om thuis te zijn.

Hij moest heel erg wennen aan de drukte en bewegingen om zich heen.
Na zo'n lange tijd naar het plafond staren en op je rug liggen en behalve rammelende etenskarren weinig geluiden, kan ik me daar wel iets bij voorstellen.
In de auto zitten kwam heel "hard" bij hem binnen, daarom behalve het ritje van het ziekenhuis naar huis, nog verder geen ritjes gemaakt.
En het voelde voor hem ook een beetje spannend; weg uit de veilige omgeving van het ziekenhuis, zal het goed gaan thuis?

In het ziekenhuis had hij niet meer dan 3x per dag 30-45 minuten op gezeten en klein stukjes gelopen.
We zijn nog een beetje zoekende naar het prettigste dagritme. Het lukt nu om 3x per dag zo'n 3 uur achter elkaar uit bed te zijn, wat voorzichtig in huis rond te lopen en in de stoel te zitten. Daarna is het wel genoeg en is het weer tijd om even te rusten op bed. Ik vind het al een hele prestatie, maar Sjoerd vind het soms frustrerend dat hij zo weinig energie en conditie heeft.
Binnenkort hopen we dat hij terecht kan bij de fysiotherapeute in het ziekenhuis Overvecht. Zij was vorig jaar heel goed bezig met o.a. de Easy-tape om de spieren te ondersteunen en zij heeft veel ervaring met o.a. het herstellen na rugoperaties en conditie opbouwen.

Tot nu toe redden we ons goed en lopen we niet tegen praktische problemen aan.
Ik kreeg de klossen niet onder het bed (paste niet. Ik heb het matras van het logeerbed op het normale matras gelegd waardoor er toch wat hoogte ontstond. Daarmee lukt het Sjoerd met een beetje ondersteuning om vanaf bed op te gaan staan.
De andere hulpmiddelen werken perfect.

Het pillen schema hebben we nu onder de knie en de anti-stollinginjectie (in buikplooi) geef ik hem nu, omdat hij zijn linkerhand nog niet goed genoeg kan gebruiken.
Ik ben blij dat in dit soort situatie's mijn kennis/ervaring uit de periode dat ik in de zorg werkte (1976-1984), weer boven komen drijven...is verdraaid handig nu.

Vandaag vond ik hem al wat stabieler en zekerder lopen ten opzichte van zaterdag.
De linker arm was vrijdag nog opgezwollen, maar die is nu aardig geslonken. Hij gebruikt zijn linker arm en hand nu ook meer, wel voorzichtig maar het lukt weer een beetje.

Qua eetlust is het nog niet zoals voorheen, maar het smaakt hem allemaal wel. En ja...... we hebben inmiddels zowel pasta en patat gegeten ;)

Flauw gevallen

Beste allemaal,

Gisteren is Sjoerd tijdens het douchen flauw gevallen.
Hij zat op een douche stoel, dus gelukkig niet helemaal onderuit gegaan.
Reden is waarschijnlijk geweest dat zijn bloeddruk even te laag was.
Dit was een van de eerste keren dat hij onder begeleiding ging douchen.
Ik kan me voorstellen dat zijn lichaam weer moet wennen aan de "verticale stand" en dat hij daardoor flauw gevallen is.

Sjoerd was er wel een beetje down door. "Houdt het nou nooit op" en het gevoel dat het onbezorgd leven uit zijn handen glipt, speelden door zijn hoofd.

Dit is ook zo; Kahler zal vanaf nu altijd met ons meelopen. Soms heel dichtbij, soms op een afstandje...maar helemaal weg zal Kahler nooit zijn.
Kunst is om er mee te leren leven, maar die vaardigheid moeten we nog onder de knie krijgen.

koorts vrij!

Beste allemaal,

Goed nieuws; gisteren was Sjoerd de hele dag koorts vrij!

De antibiotica slaat dus aan. We weten nog niet wat de oorzaak was, maar dat is nu even minder belangrijk.
Zijn eetlust is ook weer terug, wat alleen maar goed is.

Zaterdag heeft hij een klein stukje gelopen, zondag heeft hij 2x de gang op en neer gelopen. Wel met een rollator met verhoogde armsteunen, maar hij heeft het toch wel effies gedaan :)
Ik denk dat het meer was dan de fysio geadviseerd had maar omdat die er niet was, heeft hij gelopen met een verpleegkundige die hem liet lopen zover hij wilde.

Gisteravond is het infuus los gekoppeld en later op de avond zou de katheter verwijderd worden.

Deze week is het qua chemo een rustweek, dus even geen infuus.
Dit hoort bij het schema; 3 weken achter elkaar chemo op de donderdag + vrijdag, 4e week rust.
Op donderdag 15 september begint de 2e ronde van de totaal 4 rondes van de eerste fase die eindigt op 7 december (als alles goed blijft gaan).

Kortom, we klimmen weer uit het dal en gaan gelukkig weer vooruit!

geen longontsteking

Beste allemaal,

De afgelopen dagen was de koorts het grootste probleem.
's Morgens en 's avonds had hij steeds boven de 39 koorts, overdag zakte het rond de 37,5.
De reden is op dit moment nog niet exact bekend omdat de uitslag van de kweek er nog niet is.
Er is wel bekend dat het om een bacterie gaat en tot welke familie deze behoord - Gram Negatieve Bacterie. Het is me te medisch/technisch om dat verder uit te leggen. Door de wetenschap dat het een gram negatieve bacterie is, is de antibiotica wel aangepast.

De röntgenfoto van afgelopen dinsdag liet géén beeld van een longontsteking zien.
Zuurstof is er inmiddels af.
De katheter en infuus is er nog wel.

De koorts was geen belemmering voor de chemo dus dat is doorgegaan.
Dit keer gisteren en vandaag ipv de donderdag en vrijdag. Dit omdat het vorige week opgeschoven moest worden ivm de arm operatie. Er moet namelijk minimaal 7 dagen tussen de chemo's zitten, daarom die verschuiving. Volgende week is 1 week rust, daarna krijgt hij weer 3 weken achter elkaar op de donderdag en vrijdag chemo.

De fysio heeft wel steeds oefeningen met zijn arm gedaan. Eergisteren liet hij me de oefening zien; gaat heel voorzichtig, maar er begint gelukkig weer beweging in te komen.
Woensdag was hij even uit bed (staand) zodat de verpleging zijn bed kon verschonen. Die 5 minuten kostte hem ontzettend veel energie; het zweet gutste over zijn hoofd.
Donderdag had hij even op het randje van het bed gezeten.
Gisteren heeft hij met de fysio en een rollator met verhoogde armsteunen van zijn bed (bij het raam) naar de desk van de verpleging gelopen (denk iets van 15 meter). Dat was een overwinning!! En voor Sjoerd een mentale oppepper...we gaan weer heeeeeel langzaam vooruit en Sjoerd gelooft er weer in!

Deze week had ik al bij de thuiszorg geïnformeerd naar mogelijkheden om het bed te verhogen met klossen en ook naar een toiletverhoger. Toen kwam ik er achter dat er ook verhogers voor een stoel zijn. Toen ik dat tegen Sjoerd vertelde, wimpelde hij dat weg met "dat zien we dan wel".
Maar gisteren begon hij er zelf over dat ik die spullen maar moest regelen....ook weer een teken dat hij weer positiever wordt. Daar ben ik heel erg blij mee.
Nu die koorts nog wegwerken.

Sinds afgelopen maandag is er een nieuwe zaalarts.
Het eerste contact vond ik erg lastig omdat hij er niets in zag om buiten Sjoerd om mijn vragen te beantwoorden. De arts stelde dat hij voor openheid is en geen geheimen voor Sjoerd heeft.
Helemaal mee eens. Maar bij mij "poppen" regelmatig vragen op die misschien nergens op slaan of die wat dieper ingaan op het onderwerp en dat wil Sjoerd (nog) niet te weten. Voor hem een soort zelfbescherming - pas weten als het aan de orde is. Is prima en we hadden samen ook afgesproken dat we het zo zouden doen. Want die vragen blijven bij mij wel in m'n hoofd spoken en dat vreet energie omdat ik dat niet even "uit" kan zetten.
Bij de vorige zaalarts kon ik al mijn vragen stellen, zij vond het ook leuk om dingen uit te leggen. Dat gaf me wat meer duidelijkheid of ze kon heel helder een onzinnige vraag weerleggen.
Dat lukte dus niet echt bij de zaalarts, wat ik een nogal frustrerend vond.
Maar, gisteravond heeft deze zaalarts heel veel goed gemaakt!
Hij heeft ruiterlijk toegegeven dat zij (het ziekenhuis) een fout gemaakt hebben met de linker arm. Dat hadden ze als ziekenhuis moeten kunnen voorkomen. Hoewel Sjoerd geen energie kan/wil steken in missers, zag ik tranen in zijn ogen toen de arts dit zei. Hij is dit keer niet als alleen maar "een gebroken arm" gezien, maar als totaal mens! Eindelijk serieus genomen en "gehoord". Het deed ons allebei goed omdat het gesprek heel open en eerlijk was. De start met deze zaalarts was dan wel stroef, maar met dit moedige gesprek heeft hij dat dubbel en dwars goed gemaakt.

Dit was het voor deze keer.

Fijn en hopelijk een zonnig weekend!

koorts

Beste allemaal,

Toen ik gistermiddag bij Sjoerd kwam, zag hij er belabberd uit.

Bleek dat hij snachts koude rillingen en daarna koorts van 39,7 had gekregen.
Hij lag weer ter ondersteuning aan zuurstof en via het infuus had hij weer een aanvulling voor het fosfaat te kort gekregen.
Er was meteen begonnen met een breed-spectrum antibiotica.
Ook was er een katheter aangelegd omdat het plassen niet lukte.
Er is bloed afgenomen wat op kweek gezet wordt. Een kweek duurt gemiddeld 7 tot 10 dagen dus uitslag laat nog even op zich wachten.

Zondagmiddag was de temp. gelukkig gezakt naar 37,6.
Er wordt gedacht aan een longontsteking, maar zeker is dat nog niet.
Gisteravond is er daarom nog met spoed op zaal een röntgenfoto van zijn longen gemaakt. Toen ik wegging was daar nog geen uitslag van bekend.

Door de koorts gaat vanmiddag de geplande intake voor de bestraling van zijn linkerarm niet door. Dit loopt dus vertraging op.

Helaas moeten we deze tegenvaller weer nemen zoals die komt...maar weer even slikken en weer vooruit kijken.

Binnenkort meer.

arm in sling

Beste allemaal,

De 2e chemo-sessie (van 1e fase) is weer achter de rug....nog 10 te gaan.
Zaterdag kreeg hij iets extra's via het infuus toegediend, omdat labuitslagen lieten zien dat zijn fosfaat-niveau te laag was.
Dacht dat fosfaat iets met wasmiddelen te maken had, maar blijkbaar hebben wij mensen dat ook in ons lichaam ;)

Zijn li-arm hangt nog in een "sling" (mitella-achtig), dus hij kan die arm niet gebruiken.
Opstaan gaat heel moeilijk.
Gisteren ben ik met hem naar de toilet gelopen en mijn indruk is dat het nu nog niet verantwoord is om naar huis te komen. Het zou me nooit lukken om hem vanuit zit naar staan te krijgen. Lopen is ook nog niet erg stabiel, maar daarmee zouden we ons thuis wel kunnen redden. Dus wanneer hij naar huis komt, geen idee.

Gisteren bedacht ik me dat een rollator op dit moment eigenlijk geen soelaas zal geven.....tenzij hij rondjes wil lopen ;)

Morgenmiddag gaan we weer naar het UMC voor een intakegesprek voor de bestraling van zijn li-arm. We zijn benieuwd hoe vaak hij nu weer bestraald moet worden.
Bestraling en chemo kunnen gelukkig goed samen gaan.

Dit was het weer voor deze keer.

operatie linker bovenarm achter de rug

Beste allemaal,

De operatie aan Sjoerds linker bovenarm is achter de rug en is volgens de orthopeed goed verlopen.
Tegen 16.00 uur was hij weer op zaal terug.
Toen ik om 17.00 h kwam, zat hij al weer aan de warme hap...was goed om te zien :)
Zijn arm ligt in een soort mitella die hem ondersteuning biedt.

Sjoerd was opgelucht dat de operatie achter de rug was.
Morgen en zaterdag krijgt hij de 2e chemo sessie.
We gaan weer een stapje vooruit!

morfine verhoogd

Nog 1 dag tot de operatie aan Sjoerds gebroken li-arm.

De morfinepillen zijn verhoogd naar max. 10 per dag, waardoor hij minimaal pijn heeft.
De operatie zal deze keer in het st. Antonius Nieuwegein gedaan worden en is dan de 4e operatie vanaf november vorig jaar.
De li-arm moet nog wel bestraald worden, maar wanneer dat weten we nog niet.

Er van uitgaande dat de operatie goed gaat, zou het zo maar kunnen dat Sjoerd volgende week maandag of dinsdag naar huis mag!!
Voorwaarde is wel dat hij weer een beetje op zijn benen kan staan, dat zal denk ik eerst wel weer met een rollator zijn. De rolstoel heb ik hier nog achter de hand voor het geval we lange stukken moeten "lopen".

Nog een positief bericht:
De hematologe heeft gezegd dat Sjoerd zich in stadium 1 van de Kahler bevind.
De stadia lopen van 1 t/m 3, waarbij 1 het gunstigst is en 3 het minst gunstigst.
Wij houden van positieve berichten, dus onze optimisme en vechtlust zijn weer gestegen :)

Sjoerd heeft het de komende dagen behoorlijk "druk":
donderdag operatie, vrijdag en zaterdag chemo per infuus, zondag en maandag kijken hoe het gaat met het uit bed gaan en lopen. En het lijkt me dat tussendoor ook nog de hechtingen uit de rugwondjes gehaald moeten worden.

gips en broodje chocopasta met..... ei ?!

Beste Allemaal,

Het gaat met onze emoties op en neer.

Vrijdag is de linker arm van Sjoerd in het gips gezet; doel was om de pijn te verminderen.
In eerste instantie leek dat ook te werken. Maar toen ik zaterdagmiddag bij hem kwam was hij erg van slag omdat de pijn in alle hevigheid terug was gekomen. Iedere kleine beweging deed hem zeer. Het gips geeft toch geen verlichting van de pijn. Grote teleurstelling dus.
Er werd afgesproken dat hij max. 6 kortwerkende morfinepillen per dag mocht vragen.
Na samen een potje gehuild te hebben en de wetenschap de men het serieus nam en hij om extra morfinepillen kon vragen, zakte de moedeloosheid wat af en konden we naar de positieve dingen kijken;
zijn lichaam heeft de eerste 2 infusen met de 1ste fase chemo goed doorstaan! Hierbij zat ook het nieuwe medicijn waar men hoge verwachtingen van heeft. Oke, het was pas de eerste keer en er volgen er nog 11, maar dat het goed "ontvangen" is, geeft ons weer een hoop en moed.

Ik denk dat met name de spontane breuk van zijn arm, hard aangekomen is bij Sjoerd.
Het is niet meer "even" revalideren, een chemotherapietje van een 10 maanden en dan weer terug naar de orde van de dag. Die vanzelfsprekendheid is gaan wankelen en het kost even tijd om het weer "behapbaar" te maken. Ik weet zeker dat we het optimisme weer te pakken krijgen, maar we moeten - ieder in zijn eigen tempo - even door dit dal.

Donderdag is de operatie aan zijn arm. Hierdoor verschuift de chemo (via infuus) 1 dag, naar vrijdag en zaterdag.
Volgens de orthopeed kan Sjoerd zijn arm vrij snel na de operatie weer gebruiken. Dus wellicht kan hij zondag of maandag proberen op het rand van het bed te gaan zitten en misschien wel even weer op zijn benen staan. Dan ziet de wereld er meteen weer anders uit en krijgt hij hopelijk weer het gevoel van vooruitgang te pakken.

Als afsluiter een anekdote die hij me vanavond vertelde en waar ik vreselijk de slappe lach van kreeg:
Vanmorgen kwam een moslima met de ontbijtkar op zaal. Omdat Sjoerd zelf zijn brood niet kan klaarmaken (links gips, rechts infuus), zou de moslima zijn brood klaar maken. Hij vroeg om 1 bruin met kaas, 1 bruin met worst en 1 wit met chocoladepasta. Omdat het zondag was, kon hij ook een gekookt eitje krijgen. Sjoerd "ja lekker, doe maar op een wit sneetje brood".
Het bord zette hij om zijn borst, maar omdat hij wat plat lag kon hij niet zien wat op het bord lag. Op een gegeven moment had hij een stukje wit brood te pakken; zat daar chocoladepasta op, met dáárop een stuk ei, peper en zout! jummie....
Communicatie en begrijpen is en blijft een vak apart;)

Hartelijke groet en een fijne week!

gebroken linker bovenarm :(

Beste allemaal,

Ons optimisme is even ver te zoeken en Sjoerd heeft het op dit moment emotioneel zwaar.

Reden:
vannacht lag hij op zijn linkerzij; toen hij tegen 24.00 uur terug op z'n rug wilde draaien, voelde het alsof er een explosie in z'n linker bovenarm was - alsof zijn bot in splinters was gebroken en hij verrekte van de pijn.
Dienstdoende orthopeed werd erbij geroepen...(de orthopedische 'dame" van vorig jaar augustus). Er werd met spoed een röntgenfoto gemaakt.
Daarop was te zien dat zijn bovenarm gebroken was!
Hij kreeg weer morfine tegen de pijn en heeft lang liggen piekeren. Ook wel wat gedommeld, maar hij zag er doodmoe uit.

Vanmorgen is er een andere orthopeed bij hem geweest om de situatie op te nemen. De breuk is "mooi" en het bot staat goed.
Eerst werd er geopperd dat een mitella een optie was; dat zou betekenen 6 weken mitella dragen en dan zou het bot weer vastgegroeid zijn.
Maar zowel de internist en als Sjoerd zelf vonden dat geen optie omdat dat zijn revalidatie 6 weken zou stilleggen en de botgroei door de chemo en Kahler al behoorlijk verstoord is.
Met dit in gedachte zou Sjoerd smiddags in het artsenoverleg besproken worden.

Ik was er om 11.00 uur en kreeg toen pas van Sjoerd het nachtelijke drama te horen.
Sjoerd was toen al een beetje bekomen van alles, maar ik kreeg de klap toen pas.
Dus we liepen weer even niet synchroon met onze emoties;
ik woest en verdrietig omdat als de radioloog de skeletfoto's die 2,5 week geleden gemaakt waren goed bekeken had, dit voorkomen had kunnen worden;
Sjoerd gelaten en berustend in het noodlot en in de stand "als ze het maar op kunnen lossen".

De eerste chemo startte later dan gepland was.
Rond 11.30 uur werd het infuus aangelegd. Nu kon hij dus beide armen niet gebruiken.
Eerst kreeg hij een Rasburicase in 30 minuten. Daarna normale zoutoplossing, dat duurde ongeveer 1,5 uur voordat dat er doorheen was. om 13.20 uur ging het zakje met de Carfilzomib eraan. Dit liep er in 10 minuten in. Daarna weer normale zoutoplossing om te spoelen, dat duurde ong. 1 uur. Sjoerd kreeg geen vreemde reactie op de Carfilzomib, behalve dat het in het begin koud aanvoelde. Dit gevoel zakte snel weg. Vooralsnog lijkt het erop dat hij deze kuur goed ontvangt.
Daarna bleef het infuus zitten en kreeg hij heel langzaam normale zoutoplossing zodat het infuus open blijft en dit riedeltje morgen herhaald kan worden.

Het schema is nu gedurende 4 weken á 28 dagen iedere donderdag en vrijdag chemo per infuus; de laatste is dan op 2 december - als alles tenminste goed blijft gaan.
Aansluitend volgt dan de 2e fase van de totale chemotherapie.

Omdat Sjoerd beide armen stil moest houden, was hij vleugellam. Dus heb ik hem weer geholpen met eten en drinken en ben de hele dag tot 18.10 uur bij hem geblven.

Eind van de middag kwamen er 2 assistent orthopeden om het stappenplan te vertellen:
Eerst gips en dan volgende week donderdag (25 aug.) een operatie waarbij ze een pin in het bot van zijn li-bovenarm inbrengen (hamertje tik?!). Schroeven en plaatje vonden ze een mindere oplossing.
We kunnen ons hierin vinden. Wel jammer dat hij pas volgende week geopereerd kan worden. Maar als die pin erin zit, denken we dat Sjoerd zijn arm weer vrij snel kan gebruiken en de revalidatie weer op kan pakken. Want dat ligt nu volledig stil. Misschien gaat het met het gips lukken om weer uit bed te komen, maar dat moeten we eerst nog maar eens zien.
In ieder geval voorlopig dus nog niet naar huis.

Op de kamer van Sjoerd ligt een jonge vrouw (44 jr) waarbij ook Kahler geconstateerd is, bijna op hetzelfde moment als bij Sjoerd. Alleen zij heeft geen grote tumoren (haarden) en is direct begonnen met dezelfde chemo als Sjoerd en loopt daardoor 3 weken voor op Sjoerd.
Automatisch ga je dan nadenken en vergelijken, dat hou je niet tegen. De pech waar Sjoerd steeds tegenaan loopt; het idee dat hij misschien een verder gevorderd stadium (of agressievere vorm?) heeft; de onzekerheid voor de toekomst, angst zijn baan te verliezen en wanhoop/moedeloosheid zorgden ervoor dat Sjoerd het vanmiddag behoorlijk moeilijk had. Vind ik niet verwonderlijk en ik moet bekennen dat er in mijn hoofd ook allerlei emoties rondvliegen. We moeten dit weer zien te verwerken en ons plekje in die voortdenderende trein zien te vinden. Zal wel weer lukken, maar nu voelt het als een koorddanser zonder vangnet.

Dit was het voor vanavond, morgen waarschijnlijk weer meer.

verhuist van UMC en krachtsverlies linker arm, start chemo

Beste allemaal,

Gisteren is Sjoerd weer verhuisd van het UMC naar het st. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Hij ligt weer op afdeling D2.

Lendenwervel 4 is inderdaad met een kooi-constructie verstevigd en gefixeerd met wervels 3 en 5. Thoracale wervels 3 en 4 zijn het chirurgisch cement verstevigd. Deze wervels zullen tussen de chemokuren door nog bestraald worden.

Lopen en staan gaat redelijk; in bed op zijn zij rollen en opstaan is nog een probleem en pijnlijk.

Naar aanleiding van het krachtverlies in zijn linker bovenarm, heeft men de skeletfoto's die voor de operatie gemaakt zijn, nogmaals bekeken. De radioloog had in zijn rapportage wel genoemd dat er in zijn rechter bovenarm een kleine haard zit, maar niets geschreven over de linker bovenarm (foutje, bedankt).
Nu ze er nogmaals naar keken, bleek dat daar een grotere haard zit (dan re-bovenarm). Dit verklaard de krachtverlies.
Vandaag gaan ze nogmaals een CT-scan van die arm maken.
Daarna zal een orthopeed zijn bevindingen en plan van aanpak met Sjoerd bespreken. Voorlopig mag hij niet op zijn li-arm steunen i.v.m. risico op een breuk.

Over de kleine haard(en) die geen klachten veroorzaken: die worden door de chemo aangepakt.

Beetje bij beetje leren we steeds weer iets bij over Kahler; de woekering manifesteert zich alleen in botten waar veel beenmerg in zit; dus ruggenwervels, boven armen en boven benen en de schedel. Dit zijn dus punten waar wij extra alert op moeten zijn (pijn, bulten, zwelling etc.).
Het is lastig om onderscheid te maken in wat voor soort pijn het is: spierpijn, zenuwpijn of botpijn, dus iedere vorm van pijn moet gemeld worden.

Vandaag wordt gestart met de 1ste fase van de chemo, de inductie chemotherapie
Bestaat uit 4 kuren van elk 28 dagen.
De medicatie wordt via een infuus in circa 1,5 uur toegediend.
Hier wordt het nieuwe medicijn van de Carthadex studie meteen gebruikt.
Omdat het vandaag de eerste toediening is zal er de eerste 10 minuten een arts aanwezig zijn, i.v.m. mogelijke allergische reactie.
Vanaf 11.00 uur zal ik er ook zijn voor de morele en praktische steun.

Dit was het weer voor dit moment. Fijne dag allemaal!

al gelopen!

Beste allemaal,

Eigenlijk een update van gisteren, de dag na de operatie.

Er was nog steeds geen zaalarts langs geweest om iets meer te vertellen, dus zitten we zelf maar een beetje te gissen.
Bij Sjoerd kwam boven borrelen dat er iets gezegd was over een "kooi-constructie" voor lendenwervel 4.
Verder heeft hij het idee dat er iets van 8 kleine wondjes zijn i.p.v. 1 grote.
Ook heeft hij geen drain, wat in mijn ogen doorgaans gebruikelijk is bij een grote wond.
Wat ze precies gedaan hebben weten we dus nog niet echt.

Maar we weten wel dat er géén korset nodig is.

En, gisterochtend is Sjoerd al even uit bed geweest en heeft even op een stoel gezeten!!
Wel met behulp van de verpleging en erg voorzichtig, maar hij heeft dat wel mooi even gedaan!
Hij heeft iets krachtverlies in zijn linker bovenarm, waardoor hij deze arm niet goed kon gebruiken om zichzelf te ondersteunen bij het opstaan. Of dat krachtverlies komt door thoracale wervel nr 3 weten we nog niet.

Gisteren is ook de zuurstof, het infuus bij z'n voet en de catheter weggehaald.

Gisteravond belde Sjoerd me nog op: hij had een stukje op zaal gelopen!!
Met een rollator en een verpleegkundige aan zijn zijde, maar gossiepossie wat ben ik trots op hem!! Hij had er erg tegenop gezien, maar het was hem meegevallen en was zelf ook wel blij en opgelucht dat het zo gegaan was.

Dit was het voor deze keer.

Nog een fijn weekend!

operatie achter de rug

Beste allemaal,

De operatie is achter de rug!

Rond 10.15 uur werd Sjoerd naar de OK gebracht.
Toen ik om 17.00 h op zaal kwam was hij er nog niet. De zaalverpleegkundige stelde voor dat ze mij mobiel zou bellen zodra hij er was. Ik vertelde dat dat vorig jaar niet goed ging (toen waren ze dat vergeten), nee ze zou me direct bellen.
Dus ik met wat drinken naar buiten voor m'n benodigde nicotine-shots.
Hoe langer het duurde, hoe ongeruster ik werd. Gelukkig waren er nog meer nicotine-verslaafden die aan het wachten waren en ontstond er af en toe een praatje.

Om 19.10 h werd ik dan eindelijk gebeld "oh, ik was u helemaal vergeten, hij ligt al 1 uur op zaal. sorry, u mag wel even langer blijven na het bezoekuur". Lekker dan! Ik begrijp best dat ze het daar heel erg druk hebben, maar beloof het dan niet! Dan loop ik wel ieder half uur heen en weer.
Maar goed, ik dus naar Sjoerd toe.

Hij lag daar behoorlijk wakker en relaxed te liggen :) Ja, hij had natuurlijk al een extra uurtje bijkomen erop zitten.
Wát ze nu precies gedaan hebben is nog onduidelijk. De Neuro-chirurg heeft hem niet zelf geopereerd (zou die niet meer durven??), maar kwam in de uitslaapkamer wel tegen Sjoerd zeggen dat alles goed gegaan was.
Sjoerd weet nog dat de chirug gezegd heeft dat hij géén korset hoeft te dragen.
Waarom deze keer niet, en wat ze nu precies gedaan hebben....geen idee. Hopelijk komt er morgen een zaalarts die iets duidelijker en meer kan vertellen.

Het viel me op dat Sjoerd, naast een infuus in zijn hand ook een infuus in zijn voet had; volgens de verpleegkundige is dat dan tijdens de operatie ingebracht, maar waarom dat was...??
De infuuspomp hebben we getest en die piepte nu, dus die werkt goed. Pijn had hij niet. Hopelijk gaat later op de avond, het draaien voor de wondinspectie ook pijnloos.
Verder heeft hij een nieuw medicijn gekregen tegen zenuwpijnen.
In de tijd dat ik er was, heeft hij een kop thee gedronken en hij zei dat hij later op de avond wel wat vla zou willen proberen.
Kortom, hij is hier goed doorheen gekomen en daar ben ik ontzettend blij om.
Ik ben rond 21.00 uur naar huis gegaan en liet ik een behoorlijk ontspannen man achter.

Dit was het voor deze keer, morgen meer.

operatie verschoven door "spoedje"

Sjoerd belde me net....er is een "spoedje" tussendoor gekomen, waardoor hij vandaag later dan gepland geopereerd zal wordne.

Hij had een rustige nacht gehad.
De neuro-chirurg was gisteravond nog langs geweest. Die vertelde dat ze thoracale wervel nr 3 gaan verstevigen.
Lendenwervel nr 4 moet wel vastgezet worden met schroeven en staafjes aan nr 3 en 5 (spondylodese).

duimen

Beste allemaal,

Iedereen even duimen dat de chirurgen vandaag wel kunnen tellen....Sjoerd wordt rond deze tijd geopereerd.

Operatie duurt naar verwachting 3 uur, dan nog ong. 2 uur op uitslaapkamer.

Wordt vervolgt

operatiedatum bekend

Beste allemaal,

Na lang afwachten, heb ik weer iets te melden;
Sjoerd wordt aanstaande vrijdag (12 augustus) in het UMC geopereerd aan zijn lendenwervel L4 en mogelijk thoracale wervel 3 (noodzaak kunnen ze pas zien tijdens de operatie).

Morgenochtend verhuist hij van het st. Antonius Nieuwegein naar het UMC Utrecht.
De operatie zal weer verricht worden door dezelfde neuro-chirurg en orthopedisch chirurg als vorig jaar november.
We gaan er van uit dat ze nu extra alert zullen zijn en ze nu in 1x de juiste wervel(s) vastzetten.

Een aantal dagen na de operatie gaat Sjoerd weer terug naar het st. Antonius om de revalidatie op te starten en zal er volgens Sjoerd ook snel begonnen worden met de 1e fase van de chemo-therapie.

Van de week heeft hij het officiële document getekend, waarmee hij toestemt in deelname aan de "Carthadex studie". We zijn hier heel hoopvol over.

Afgelopen week is er nog wel een echo gemaakt van het been waar de trombose zat.
Op de echo was het niet meer te zien, dus dat is mooi nieuws. Nu maar hopen dat hij door het langdurige platliggen en de operatie geen nieuwe erbij krijgt.
De steunkous moet hij zeker nog 1 jaar, of misschien wel de rest van zijn leven, blijven dragen als hij uit bed gaat. Maar dat is de minste zorg.

Omdat hij niet meer zo moe is en geen pijn heeft, slaapt hij overdag niet meer.
Sjoerd verveelt zich dus wel een beetje en is heel blij met de krantenstapel van de benedenbuurman, die al sinds vorig jaar heel trouw het stapeltje kranten voor de deur legt. Super!

Sjoerd is nog steeds positief en opgelucht dat het vrijdag dan eindelijk kan gaan beginnen.

Dit was het voor deze keer.

Toch operatie nodig

Beste allemaal,

Vanavond hebben we een gesprek gehad met een arts (hematologie). Zij is er met name voor de studie van de nieuwe medicatie bij betrokken. Moment van starten van de chemo wordt vertraagd omdat Sjoerd tóch eerst geopereerd moet worden.
De Neuro-chirurg van het UMC die Sjoerd vorig jaar samen met de orthopedisch chirurg 2x heeft geopereerd, heeft samen met de orthopedische specialisten van het st. Antonius in Nieuwegein alle gegevens van de toestand van Sjoerds rug besproken.
Conclusie is dat Sjoerd zeker geopereerd moet worden aan Lendenwervel 4.
Bij Thoracale wervel nr 3 zit ook een verdacht plekje. De neur-chirurg kan pas tijdens de operatie bepalen of de stabiliteit van deze wervel goed is, of dat deze ook vastgezet moet worden.

In het slechtste geval zou het betekenen dat Sjoerd na deze en de operatie van vorig jaar, bewegingsbeperking heeft op de niveaus:
Thoracale wervels 2, 3 en 4 (nu nog twijfel over noodzaak)
Thoracale wervels 8 t/m 12 (zitten al vast door de operaties van vorig jaar november)
Lendenwervels 3,4 en 5 (zeker dat dit vastgezet moet worden)

Men gaat proberen of de operatie volgende week in te plannen is. We gaan er even van uit dat dit weer in het UMC zal gebeuren.
Ook gaan we er van uit dat hij daarna weer een tijdje met een korset zal moeten lopen.
Door de operatie is het moment van starten van de chemo op dit moment nog niet duidelijk.
Ik neem aan de in ieder geval de wond dicht moet zijn voordat ze gaan beginnen.


En nóg is Sjoerd optimistisch: kamperen zullen we nu echt niet meer kunnen, maar we kunnen nog wel een tijd samen leven en genieten van de dingen die wél kunnen.

Sjoerd blijft dus voorlopig nog even in het st. Antonius ziekenhuis te Nieuwegein.
Afdeling D2 is nog het zelfde; kamernr. is veranderd - hij ligt nu op een vier- persoonskamer.

En nu duik ik mijn bed in...nou ja, ik kan daar even neit goed slapen, dus wordt het de bank ;)

orthopedisch onder de loep en info Carfilzomib trail

Beste allemaal,

Sjoerd ligt nu op de juiste afdeling. Afdeling D2 is oncologie. Sjoerd ligt op een 2-persoonskamer (bij het raam, de bofkont).

Omdat op deze afdeling ook patiënten zijn die door de chemo erg kwetsbaar zijn, mogen er geen bloemen of planten de afdeling op.
Telefoon heeft hij nog niet; dat laat hij nog even afhangen op meer duidelijkheid over hoe lang hij moet blijven.

Gisteren zijn er 2 orthopedisch specialisten bij hem geweest. Zij gaan verder onderzoek doen om een nog beter beeld te krijgen van de lendenwervel 4 én van de rechterheup en rechter borst/ribbenkast waar hij zo veel pijn aan had. Ze gaan in ieder geval een totale skeletscan doen.
Ter geruststelling: hij heeft nu géén pijn meer; deels omdat hij amper beweegt, deels omdat hij weer aan de morfine zit.

Gisteren zaten we een beetje te dagdromen: stel dat de tumor bij L4 voldoende slinkt door de bestraling en dexamethason, valt het risico van dwarslaesie waarschijnlijk ook weg.... is er dan nog reden dat hij in het ziekenhuis verblijft? Wie weet mag hij volgende week wel weer naar huis? Ik weet dit zijn alleen onze gedachte, van een medicus heeft Sjoerd dat nog niet gehoord. Maar het geeft wel aan hoe optimistisch we er op dit moment tegen aan kijken.

Verder is er een internist/hematoloog bij hem geweest die hem iets vertelde over een onderzoek genaamd de "Carthadex studie". Hij is gevraagd om mee te doen met deze studie, waarin de werkzaamheid van een nieuw medicijn "Carfilzomib" in combinatie van Thalidomide en Dexamethason onderzocht wordt. Dit onderzoek wordt namens het Erasmus MC uitgevoerd in een aantal Nederlandse ziekenhuizen. In totaal zullen ongeveer 50 patiënten aan de studie deelnemen.
Sjoerd had een patiënteninformatie doorgenomen en wil graag deelnemen aan deze studie.
Heel simpel gezegd is de "carfilzomib" het nieuwe medicijn wat in de totale behandeling (chemo) toegevoegd wordt. Dit medicijn heeft een werkingsmechanisme, dat berust op remming van het M-proteïne (eiwit) dat myeloomcellen (de cellen die Kahler veroorzaken) aanzet tot celdeling.
Voordeel van de deelname zou zijn dat Sjoerd dan helemaal goed onder de loep genomen en gehouden wordt, naast uiteraard een hopelijk positief effect van carfilzomib zelf natuurlijk.
Het is net zo'n lange weg als de standaard behandeling.

Behandelingsschema is:

Fase A: inductie chemotherapie
Bestaat uit 4 kuren van elk 28 dagen
in principe poliklinisch

Fase B: Cyclofosfamide behandeling en stamcelverzameling
Bestaat uit 4 tot 6 weken en begint na afronding van fase A.
in principe poliklinisch

Fase C: Intensieve behandeling met autologe (= eigen) stamceltransplantatie
Bestaat o.a. uit behandeling met de zgn. hoge dosis Melfalan.
Dit is volgens mij de zwaarste en kwetsbaarste periode.
Opname 3 tot 5 weken

Fase D: Onderhoudsbehandeling
Kuur bestaat uit 28 dagen.
in principe poliklinisch

De rest van ons jaar wordt dus een periode ziekenhuisritjes en van "spuiten en slikken" met als doel de Kahler flink de kop in te drukken en hopen dat het een tijdje duurt voordat het weer terug komt.

Dit was het voor deze keer.

eerste bestraling lendewervel L4

Beste allemaal,

Gisteren ben ik direct na het telefoontje van het St. Antonius dat Sjoerd opgehaald werd door de ambulance, ook naar het UMC gegaan.
We kwamen daar tegelijk aan. Sjoerd had een goede nacht gehad en was optimistisch gestemd.
Hij had wel wat last gehad van een "kwebbelaar" op zaal, maar die heeft hij op een gegeven moment taktisch zijn mond gesnoerd :)

Sjoerd is enorm opgelucht dat het "maar" 2 haarden zijn en we zijn optimistisch dat we hier ook wel weer door heen komen.
Het zal niet gemakkelijk zijn en waarschijnlijk een lange weg worden, maar we komen hier doorheen!
De schok, paniek en verdriet die we vorige week dinsdag voelden is gezakt...het is nog wel kwetsbaar, maar het optimisme voert nu gelukkig de boventoon.

Maar, het UMC dus.
Eerst hebben we een intake met de radioloog. Vanwege vakantie, was "onze" vorige radioloog er niet, maar deze man was ook helder en prettig in het gesprek.
Deze keer krijgt Sjoerd 5 dagen achter elkaar een zware bestraling en daarna is het klaar (de bestraling dan).
Doel is de tumor "in te kapselen", waardoor hij niet verder groeit en niet meer actief zal worden. Dit, en de medicatie Dexamethason gaan er als het goed is voor zorgen dat de tumor ook iets slinkt waardoor de druk op het beenmerg verminderd.
Door de locatie van de tumor (lendenwervel L4) zullen de darmen nu wel geraakt worden door de bestraling. Dit kan klachten geven.
De radioloog heeft nog wel telefonisch contact gehad met de orthopeed van het St. Antonius omdat bij het UMC de standaardprocedure is om eerst de wervel vast te zetten en daarna pas te bestralen. Godzijdank wil de orthopedisch specialist van het Antonius vooralsnog geen operatie om de wervel vast te zetten. Misschien omdat het wervellichaam groter (dus stabieler?) is zodat er (nog) geen dreiging tot inzakken is. Als het nodig is moet het natuurlijk, maar we zijn maar wat blij dat Sjoerd niet nog meer "plaatjes en schroeven" aan zijn ruggewervel krijgt gesleuteld. Het zou hem dan nog meer in zijn bewegingen beperken.

Na de intake kon er direct een CT-scan gemaakt worden. Deze is nodig om de precieze locatie te bepalen voor de bestraling. Er zijn weer tattoo-puntjes gezet waarop het bestralingsapparaat gericht gaat worden. Daarna moesten we 1,5 uur wachten voordat het bestralingsplan klaar was. Toen dat klaar was, konden we door naar de wachtkamer voor de bestraling zelf. Tegen 16.00 uur werd Sjoerd opgehaald en kreeg hij de eerste bestraling...dat duurde 10 minuten.
Rond 16.45 uur kwam de ambulance weer om Sjoerd terug te brengen naar het st. Antonius. Omdat het best een intensieve dag was geweest en ik behoorlijk moe was, wilde Sjoerd niet dat ik 'savonds nog op bezoek kwam dus ben ik naar huis gegaan.

Het bestralingsschema is deze week iedere dag en dan op 1 augustus a.s. de laatste met aansluitend een gesprek met de radioloog.

Ik weet dat als Sjoerd terug kwam in Nieuwegein, hij naar afdeling D2 (oncologie) zou gaan. De verpleging zou als wij in het UMC waren, alvast zijn spulletjes verhuizen. Juiste kamer weet ik nog niet, maar dat meld ik de volgende keer wel.

Ik realiseer me dat het voor jullie best schrikken was om mijn mailtje van gisteren te lezen. Die schrik hadden wij vorige week ook. Nu is het bij ons iets gezakt en gaan we het redelijk positief aan. We hebben ook iets van "de vorige keer zijn we er ook doorgekomen"...dus nu ook weer. Alsof je een bekend pad moet bewandelen. Natuurlijk willen we dit niet en het zal best weer pittig worden, maar het had nog veel erger kunnen zijn. De paniek en allerlei doomscenario's proberen we onder de duim te houden en we kijken niet te ver vooruit omdat dat eigenlijk zinloos is. We weten dat er een behandelingsprotocol is en vertrouwen erop dat dit, indien nodig, bijgesteld zal worden aan Sjoerd's lichamelijke reacties op de behandeling.

Lieve mensen, probeer, net als wij, te bekomen van de schrik. Wij vertrouwen erop dat we hier ook wel weer doorheen komen! Oké, parachutespringen zit er nu echt niet meer in, maar dat is het minst erge ;)

Als je op bezoek wilt gaan, prima! Laat het mij dan wel even weten zodat ik het bezoek een beetje kan coördineren.


Fijne dag en tot de volgende keer maar weer!

Toch Kahler

Beste allemaal,

Helaas is er weer een reden om jullie een mailtje te sturen over de gezondheid van Sjoerd.

Sjoerd is gisteren (25.07) rond 18.00 uur weer opgenomen in een ziekenhuis; dit keer het St. Antonius in Nieuwegein.

Familie en een aantal collega's en vrienden weten al dat er iets speelde, maar om iedereen bij te praten zal ik even kort de "aanloop" samen vatten.

Het herstel van de vorige "ronde" ging langzaam, maar goed.
Begin maart was hij weer begonnen met werken. Eerst op AT-basis. Midden juni werkte hij 10 uur per week en ging er zelfs weer met de fiets naar toe.
De eerste bloed-en urinecontrole (begin april) na het vorige traject was goed.
Sjoerd ging 2x per week naar de fysio om weer conditie en kracht op te bouwen.

Midden juni had hij ineens hevige pijn in zijn rechter borstspieren. Hij had een beweging gemaakt waarna die pijn ontstond, dus we dachten dat hij een spier verrekt had.
De pijn leek steeds te verschuiven; ging het met de rechter borstspieren goed, dan had hij links pijn. Later volgden pijnen in zijn schouder en linker heup.
Omdat het te lang duurde naar de huisarts gegaan, waarvan hij Tramadol als pijnstilling kreeg. De mening van de huisarts was ook "gewone spierpijnen".
De week daarop weer terug naar huisarts omdat de pijn er nog steeds was en het lopen heel lastig werd. De Tramadol werd verhoogd en er werd een Thoraxfoto gemaakt.
Thoraxfoto was goed, maar de pijnstillers deden niet veel. Dus na een week weer terug naar de huisarts voor betere pijnstillers; nu kreeg hij morfine-achtige pleisters.
19 Juli moesten we terug komen bij de internist/hematoloog voor de uitslagen van de 3-maandelijkse bloed-en urinecontrole.
Omdat Sjoerd haast niet meer kon lopen van de pijn, kwam Sjoerd in een rolstoel bij de specialist binnen.
Specialist begon ermee dat hij niet tevreden was met de bloed-en urinewaarde en dat hij daarom een echo van de nieren wilde laten maken.
Maar hij wilde ook wel weten waarom Sjoerd in een rolstoel zat. Na het verhaal aangehoord te hebben, had de specialist het vermoeden dat er meer aan de hand was dan alleen maar spierpijnen, ook i.v.m. de bloed-en urinewaarde.
Naast de echo van de nieren, wilde hij ook een PET-scan en een beenmergpunctie laten maken. Deze zijn 21 en 22 juli gemaakt.
Echo van de nieren was volgens de radioloog goed. Uitslag van beenmergpunctie duurt nog even. Op de PET-scan (oplichten van kankercellen m.b.v. radioactief infuus) waren 2 haarden te zien: 1 bij de schedelbasis en 1 bij een lendewervel.
22 juli werden we gebeld door een vervangende interiste/hematologe (eigen is met vakantie) over de PET-uitslag en dat ze met spoed een MRI wilde laten maken. Hiermee worden de tumoren duidelijker in beeld gebracht.
's Middags werden we gebeld dat de MRI op donderdag 28 juli zou plaatsvinden.

Gistermorgen werden we weer gebeld; dr. Veth (interniste) vond het noodzakelijk dat de MRI met spoed gemaakt moest worden, dus konden we gisteren om 16.30 uur daarvoor in Nieuwegein terecht. Daarna moesten we dr. Veth laten oproepen.
Rond 18.00 uur hadden we een gesprek met dr. Veth; ze had de MRI samen met de radioloog bekeken. De schedelbasis was onduidelijk wat er zat; dit wordt vandaag in een team van internist/hematoloog, neuroloog en nucliair geneeskundige besproken. Bij lendewervel L4 was een vrij grote tumor zichtbaar die tegen het ruggemerg drukt. Daarom was opname noodzakelijk. Door de druk van de tumor op L4 is er namelijk weer risico op een dwarsleasie. Sjoerd krijgt, net als de vorige keer, weer boomstam-verpleging...oftewel hij mag zelf niet draaien en moet weer plat blijven liggen. Omdat er geen plek was op de juiste afdeling, kwam hij tijdelijk op afdeling C2 terecht. Waarschijnlijk zal hij vandaag verhuizen naar afdeling D2 van het st. Antonius (nieuwegein).

Het is nu dus wel de ziekte van Kahler.
Men heeft een protocol voor de behandeling. Gisteravond vertelde dr. Veth dat dit vooralsnog betekend: direct beginnen met bestraling, daarna zware chemo (waarschijnlijk van een half jaar) en daarna mogelijk een stamceltransplantatie (van eigen cellen). Er zijn op medicatiegebied nieuwe ontwikkelingen en mogelijk komt Sjoerd in aanmerking daarvoor. Maar het is nu nog te vroeg om dat te zeggen. Op mijn vraag of Sjoerd weer geopereerd moet worden om de wervel te stabiliseren, werd gezegd dat ze eerst gaan proberen de tumor gaan proberen in te kapselen door de bestraling. Ik hoop van harte dat dit lukt, want als hij ook een spondylodese (vast zetten van wervels) moet hebben bij de lendewervel, wordt het wel erg belemmerend.
De bestraling zal in het UMC plaatsvinden, dus wordt het dan steeds een ritje per ambulance van Nieuwegein - UMC -Nieuwegein.


Ik werd net gebeld dat hij nu naar het UMC gaat , dus ik ga daar nu ook heen. Ik heb het bovenstaande verhaal nog niet gecontroleerd om "chaos", maar stuur het toch alvast naar jullie, zodat jullie op de hoogte zijn.

Vanavond weet ik waarschijnlijk wat meer, dus ....wordt vervolgd.

korset af en trombose ontdekt

Hallo allemaal,

Afgelopen vrijdag bij de orthopeed geweest en de rug ziet er prima uit. Het korset is nu dus af en dat voelt raar maar ook wel prettig. Geen druk- en schuurplekken meer van die harde plank op de wond. Aan de ander kant hangen de rompspieren nu in het luchtledige: ongeveer 5 maanden niet gebruikt dus die spieren stellen niets meer voor. Ik ben net bij de fysiotherapeut geweest en donderdag beginnen we weer met de spieren. De afgelopen 2 dagen op de bank gezeten in plaats van in een grote stoel en nu doen de rugspieren dus zeer. De houding op de bank is anders dan in de stoel en daar kunnen die papspieren niet meer tegen. Wordt dus nog een flinke klus, maar heerlijk dat het korset af is.

Verder wel een beetje pech: trombose. Lang gelegen in het ziekenhuis en 2 operaties achter de rug en blijkbaar is dat een klassieke risicofactor voor trombose. Zopas bij de trombosedienst geweest en ik word ontstold. Ik moet dus injekties geven en pilletjes slikken en dat duurt 3 tot 6 maanden.

Kortom: het gaat elke keer weer wat beter maar ik ben nog niet klaar.

laatste bestraling

Hallo allemaal,

Als eerste natuurlijk nog de beste wensen voor dit jaar: hopen dat het voor iedereen een gezond jaar wordt.

Afgelopen dinsdag de laatste bestraling gehad. Alles wat medisch nodig was is nu gedaan. Gedurende de hele periode van de bestralingen stond de hele dag in het teken van het ziekenhuis. Toen dat niet meer hoefde ben ik een beetje ingezakt: ik maak nachten van 11 of 12 uur en soms nog iets meer. Dit was ook al voorspeld, namelijk dat vermoeidheid een bijverschijnsel kan zijn van de bestralingen. Deze bijwerkingen kunnen nog ongeveer 2 weken doorgaan na het stoppen van de bestralingen. Ik heb nog steeds last van steken en prikkelingen in de darmen maar dat wordt gelukkig al wel minder.
Verder wat pijn in de ribben en misschien is dat het gevolg van de zwelling in de bestraalde wervels waardoor zenuwen in de knel kunnen zitten. Deze pijn is veel minder erg dan in de 2e week van de bestralingen: toen kreeg ik daar medicatie voor die nu op is waardoor de pijn weer de kop op steekt. De bestraalde rugwervels zijn gevoelig als ik erop lig of als ik in bed moet draaien. Valt dus allemaal wel mee maar het is nog niet over.

Toen er zoveel sneeuw lag heb ik maar beperkt kunnen lopen (van en naar de auto en door de ziekenhuisgangen). Op zich ging dat goed zodat ik nu weer zonder rollator loop. Daardoor dacht ik dat ik wel een wat langer stuk door het park kon lopen maar dat viel behoorlijk tegen. De beenspieren moeten vrijwel vanaf 0,0 worden opgebouwd. Vanmiddag dus weer “verplicht” een stuk gelopen en dat moet nu elke dag.

Op 21 januari moet ik op controle bij de chirurg en hopelijk is de wond dan goed genezen en zijn de wervels goed vastgegroeid door nieuwe botaangroei. Met een beetje geluk mag dan het korset af. De druk- en schaafplekjes zorgen ervoor dat ik de hele dag geregeld moet verzitten om de zere plekjes te ontzien. Als het korset af mag dan moeten ook de rugspieren weer gereactiveerd worden: sinds medio augustus zijn die in wezen niet meer gebruikt dus dat wordt ook nog een hele klus. Op dit moment voelt het erg raar c.q. vervelend rondom de ruggengraat dus maar kijken hoe snel c.q. vervelend de revalidatie gaat lopen.

Kortom: het gaat prima maar het duurt nog wel even voordat ik weer behoorlijk kan bewegen. De chirurg had het trouwens over een half jaar maar ik hoop toch eerder weer flink wat te kunnen.

Sjoerd