Morfinepomp

Zoals jullie wellicht weten zijn we vanmiddag bij de specialist in het ziekenhuis geweest.
We hadden onze hoop gevestigd op bestralen. Helaas is dat geen optie meer.
Bij de EM-haard (buiten het bot) in Sjoerd nek lopen ook bloedvaten en zenuwen richting hoofd. Bij bestralen van dit gebied zouden de bloedvaten geraakt worden en kunnen verbranden. Dus is er geen bestraling mogelijk.

De conclusie van de specialist is dat er niets meer te doen is behalve pijnbestrijding. Dit zou het beste te regelen zijn met een morfinepomp (soort infuus).
Er zou via de Eerste Hulp een opname geregeld kunnen worden. Met het weekend voor de deur leek ons dat in eerste instantie wel een goed idee….als de pijn maar weg was.
Omdat op de “eigen afdeling” geen plek was, zou hij dan tijdelijk op een onbekende afdeling komen te liggen. Tijdens het gesprek kwamen we er echter achter dat als Sjoerd eenmaal in het ziekenhuis met een morfinepomp zou liggen, het onwaarschijnlijk zou zijn om nog naar huis te komen. Dat wilden wij niet….onze wens is om als het even kan, zo lang mogelijk thuis in de vertrouwde omgeving te zijn en daar te sterven.

Hierom is besloten de verdere behandeling over te dragen aan de huisarts.
Terwijl wij nog bij de specialist waren heeft hij contact daarmee gezocht. Jammer genoeg had onze eigen huisarts geen dienst, maar er werd afgesproken dat de vervangster vanmiddag nog bij ons thuis zou komen.

Die is inmiddels tussen haar spreekuur door bij ons geweest en had al geregeld dat er in de loop van de avond een gespecialiseerde verpleegkundige bij ons komt om de morfinepomp aan te sluiten. Hierop is nu het wachten.
Maandag zal onze eigen huisarts contact met ons opnemen en kunnen we bespreken wat we nog meer kunnen regelen om het zo prettig mogelijk te maken: thuiszorg en evt. al een hoog/laag bed voor in de woonkamer.

Het gaat allemaal veel sneller dan we gehoopt hadden. De hoop op bestraling en daardoor pijnvermindering en iets tijd winnen is helaas vervlogen.
Als de pijn dankzij de morfinepomp goed verminderd kan worden, dan kan het laatste stukje nog aangenaam worden. Wie weet crossen we binnenkort nog met een rolstoel en morfinepomp door de straten of het bos.
Als de dosering van de morfinepomp steeds hoger moet worden om geen pijn te hebben, bestaat de kans dat Sjoerd langzaam in een coma glijdt.

Gelukkig hebben wij een prettige huisarts en hebben wij er vertrouwen in dat ze ons in dit proces goed kan begeleiden. Jammer is wel dat ze in juli met vakantie gaat en we dan aangewezen zijn op een onbekende huisarts. Maar voor dit geldt ook …. het is niet anders.

Verdrietige maar ook hartelijke groet...
Bregina (ook namens Sjoerd)

Niet weggeweest

Beste allemaal,

Het gaat gelukkig weer wat beter met Sjoerd!

Zondag ging het nog niet goed genoeg dus hebben we besloten om thuis, in de vertrouwde omgeving, te blijven.
Dus geen Paterswolde en Groningen gezien; wellicht komt dat nog een keertje.

Maandag was er een telefonisch afspraak met ziekenhuis. Door de Fentanyl pleisters van vorige week heeft Sjoerd vermoedelijk een psychose gehad die getriggerd werd door de – achteraf gezien – te hoge dosering. Dat komt soms voor en Sjoerd was helaas weer eens de “gelukkige”.
De morfinespiegel is behoorlijk ontregeld en moet weer opgebouwd worden naar een effectieve spiegel. Omdat de pijn behoorlijk aanwezig is, is de Oxynorm voor de piekpijn is verhoogd naar 40 mg. Vandaag zal er weer telefonisch contact met het ziekenhuis gaan om te bespreken hoe het nu gaat en of de medicatie verder aangepast moet worden.

Aanstaande vrijdag hebben we weer een afspraak bij de specialist. Wij willen in ieder geval bespreken of bestraling van de nek en/of schouder een optie is.. Daar zit nu de meeste pijn. Met bestralen zou de haard kunnen slinken, wat hopelijk minder druk en daarmee minder pijn zal geven.
Denkende aan de spontaan gebroken bovenarm van vorig jaar, probeert Sjoerd zo voorzichtig mogelijk te zijn met bewegen. Maar dat valt niet mee; vooral draaien in bed is lastig. Hij wordt de laatste tijd dan ook vaak wakker omdat hij moet ‘verliggen’ maar dat gaat niet zonder pijn.
We willen ook met de specialist bespreken of doorgaan met de chemo nog wel zinvol is.
Volgende week komt de huisarts weer op bezoek en zullen we o.a. het eventueel inschakelen van een oncologie-verpleegkundige bespreken.

Wij hebben veel steunende en lieve reacties gekregen op de laatste mailtjes, dank daarvoor!!
Het ontroerd ons en doet ons goed dat zoveel mensen meeleven en ons op wat voor manier dan ook steunen.

Het liefst zou Sjoerd nog bij zoveel mogelijk van jullie op bezoek gaan - of hier thuis ontvangen - maar helaas hebben we gemerkt dat we de afnemende energie goed moeten verdelen en ook rustdagen moeten inplannen. Hoeveel tijd Sjoerd gegund is weet niemand. Maar hij vind het erg belangrijk om te zeggen dat hij wel graag bezoek wil ontvangen, maar dat dat misschien niet met iedereen meer gaat lukken. Niet dat er op dit moment een tijdsnood is, maar vanwege de afnemende energie.
Gos, hoe zeg ik dit nu?? Zo klinkt het als een afscheid. Nuchter en afstandelijk bekeken is dat het misschien onbewust ook wel. Maar zo’n beladen iets moet het ook weer niet worden. Het moet leuk zijn elkaar nog eens te zien. Want we willen leuke en mooie herinneringen blijven bouwen zo lang als het kan!

weer thuis

Sjoerd is weer thuis!!

Hij is nog wel erg moe en heeft soms nog een beetje warrig gevoel, maar dat wordt steeds minder. En het weer thuis zijn doet uiteraard goed.
Morgen begint hij pas weer met morfine…en dan weer gewoon in pilvorm. Wel een hogere dosis – 2x 100 mg – maar dát was ook de bedoeling…pijn bestrijden. Van de kortwerkende morfine Oxynorm mag hij wel al max. 6x per dag 20 mg.
Hij gaat zo even slapen en morgen zien we wel weer.
Maandag hebben we telefonisch contact met het ziekenhuis over hoe het dan gaat.

Of ons geplande uitje naar Paterswolde doorgaat, beslissen we zondag pas. Op dit moment heeft hij er wel zin in dus wellicht gaat dat gewoon door.

Dit was het voor nu.

Nachtmerrie door Fentanyl pleisters

Beste allemaal,

We hebben een paar verschrikkelijke dagen achter de rug.
Nu weten we dat de Fentanyl 200 ug/mg pleisters (morfine pleisters) de boosdoeners waren, maar op dat moment wisten we dat nog niet.

Dinsdagmiddag hebben we die pleisters geplakt (2 van 100 mg/uur)
Gedurende de avond werd Sjoerd iets verward. Omdat hij erg moe was, ging hij om 22.00 uur naar bed.
Hij sliep tot 11.30 uur woensdagmorgen en werd wakker met de gedachte dat hij niet ziek was en dat hij erg gelukkig was. Langzaam realiseerde hij zich dat dat een droom was maar ook weer niet….hij was heel erg verward, angstig en opgejaagd en zijn korte termijn geheugen was minimaal. Zo kende ik mijn lief niet.
Dit was niet normaal dus heb ik om 12.30 uur het ziekenhuis gebeld. De zaalarts zou terug bellen. Om 14.00 uur weer gebeld. Zaalarts zat in een meeting, zou boodschap doorkrijgen. Om 15.45 uur weer gebeld en gezegd dat als ik niet om 16.00 uur nog niets gehoord had, ik de pleisters eraf zou halen omdat ik dacht dat dat de boosdoener was en het echt verschrikkelijk voor Sjoerd was.
In de tussentijd alleen maar bezig geweest om Sjoerd iets te kalmeren en gerust te stellen door o.a. veel te herhalen en uit te leggen omdat hij heel veel niet meer begreep. Hij legde vaak onlogische verbanden wat hem angstig maakte en verwarde. Hij was soms heel onrustig. Ik vond het verschrikkelijk om mijn lief zo te zien, voelde me zo machteloos.
Om 16.05 uur belde de zaalarts en ik legde de situatie uit. In overleg met hem heb ik 1 pleister van 100 mg/uur van Sjoerd afgehaald. Als de pijn toenam, mocht ik de kortwerkende Oxynorm 40 mg gewoon geven. Afgesproken dat we vrijdag telefonisch contact zouden hebben over hoe het ging.
Ik had inmiddels al gelezen dat na verwijdering van de pleister de morfine nog 7 uur werkte en wilde de klok wel vooruit kijken naar 23,00 uur vooruitkijken.
. Hoewel hij geen echte koffiedrinker is, heb ik hem een paar keer koffie gegeven in de hoop dat dat iets hielp. Ondertussen alles gedaan om prikkels te vermijden en hem veel uit te leggen. Hij was heel erg gefrustreerd dat hij zich de laatste dagen niet spontaan kon herinneren, daarom bleef ik dat herhalen. Tot zondag wist hij het nog wel. Maar het maandag mijn verjaardag was en we lekker gegeten hadden, dinsdag naar het ziekenhuis zijn geweest en de woensdag zelf was hij steeds kwijt. De angstige en onzekere blik in zijn ogen verscheurde mijn hart…wat moet dit een hel voor hem zijn.
Gaan slapen wilde Sjoerd niet omdat hij bang was voor dromen en dat hij niet meer wakker zou worden.
Tegen 01.30 uur leek hij iets helderder en rustiger en zag hij er zo moe uit, dat ik toch weer over gaan slapen begon. Weer wat koffie genomen en samen een plan besproken. Hij wilde het liefst op de bank slapen. Ik zou in de slaapkamer gaan slapen. Het geluk in deze is dat we in een flat wonen en er een tussendeur is tussen de woonkamer en slaapkamer.
Uitgelegd dat ik het het beste vond om de medicijnen en de voordeur- en balkondeur sleutels te verstoppen zodat hij geen vergissingen kon maken. Ook afgesproken dat hij mij wakker zou maken als hij pijn had. Dat vond hij goed en zo gingen we tegen 2.30 uur liggen en proberen te slapen. Net toen ik weggedommeld was, maakte hij me om 3.00 uur wakker omdat hij pijn voelde. Ik was opgelucht dat hij me wakker maakte (en de “afspraak” wist te herinneren). Om 3.15 uur 30 mg Oxynorm genomen en weer samen op de bank veel gepraat en uitgelegd, herhaald. Tegen 4.00 uur werd hij weer verwarder en onrustiger. Samen de eerste merels horen zingen en de zon zien opkomen. Om 7.30 uur zijn we weer even gaan liggen. Het voelde toen veiliger voor Sjoerd en hij was weer wat rustiger. Ik ben toen toch even in slaap gevallen, of Sjoerd geslapen heeft weet ik niet. Maar tegen 10.00 uur maakte hij me weer wakker en hebben we weer geprobeerd zijn geheugen op te frissen. Hij had nog steeds onrust. Om 11.20 h ziekenhuis gebeld en na mijn verhaal konden we meteen daar komen. Tegen 12.00 uur waren we daar en kon hij gelukkig op een 1-persoonskamer verblijven. Terwijl een verpleegkundige wat drinken ging halen en Sjoerd rustig op een stoel zat, ging ik naar de gang om een potje te janken…wat was dit verschrikkelijk.
Vrij snel kwam een zaalarts (niet onze vertrouwde) om het verhaal aan te horen. Afgesproken dat er bloed geprikt zou worden en dat zij met de pijndeskundige zou overleggen. Sjoerd ging even liggen en voelde zich veilig genoeg, zodat ik even naar buiten kon… even bij komen. In die tussentijd kwamen de pijndeskundige en zaalarts bij Sjoerd. Toen ik terug kwam, kon Sjoerd iets vertellen over dat gesprek. Hij gebruikt al sinds september 2010 in verschillende doseringen morfine-achtige pillen. Het kan gebeuren dat op een gegeven moment maar een gedeelte van de ingenomen stof effectief is. Bijvoorbeeld bij inname van 40 mg, neemt het lichaam misschien maar 50% werkelijk op. Nu is bij het bepalen van de dosis Fentanylpleisters uitgegaan dat hij 2x daags 80 mg Oxycodon innam. Omdat pleisters direct aan de huid de stof afgeven, kreeg hij hiervan de volle 100% binnen. Hij had dus een flinke overdosis van morfine gekregen, wat alles verklaard.
De pleister die er nog zat, is eraf direct gehaald. Tegen de avond moet de werking gestopt zijn.
Pijnbestrijding is heel persoonlijk en soms moeilijk in te regelen. Zover ik weet, gaan we gewoon weer met de Oxycodon pillen verder en daarmee zoeken naar een juiste dosering.
Tijdens het gesprek met de pijndeskundige en zaalarts kreeg Sjoerd de keus of hij een nachtje in het ziekenhuis wilde blijven of weer naar huis wilde. Hij wilde weer naar huis.
Ik vond dat echter in minder goed idee. Ervaring heeft geleerd dat het op crisismomenten lastig is, snel een arts te spreken te krijgen. Zeker met het weekend voor de deur. Daarnaast vond ik dat hij beter in de gaten gehouden kon worden als hij daar zou blijven. En een stukje eigen belang, ik was ook kapot…ik moest ook even bij komen. Sjoerd was het daar, praktisch gezien, daar wel mee eens.
Tegen 14.00 uur kwam de zaalarts weer lang. Daar tegen verteld dat wij het prettiger vonden als Sjoerd toch een nachtje zou blijven. Dat was gelukkig geen probleem. De zaalarts zei dat hij anders vandaag toch weer terug moest komen, want uit de bloedslagen was gekomen dat hij een bloedtransfusie nodig heeft omdat zijn HB te laag was …eenvoudig gezegd, hij had bloedarmoede. Tevens gaf het bloedbeeld aan dat hij mogelijk een ontsteking ergens heeft. Daar wilde men ook nog naar kijken.

Na wat spulletjes en leeswerk in het ziekenhuis voor hem gekocht te hebben ben ik met een geruster hart naar huis gegaan. Daar viel ik al vrij snel als een blok in slaap. Vannacht even eruit geweest om iets te eten, maar daarna weer geslapen.
Een zus van Sjoerd is gisteravond bij hem geweest en toen was hij wel slaperig, maar kon weer helder verwoorden wat belangrijk is voor hem in zijn leven. Ook wist zij dat Sjoerd gisteravond nog de bloedtransfusie zou krijgen. Dat zal hem waarschijnlijk ook erg goed doen en hem weer iets meer energie geven.

Tussen 11 en 12 uur kan ik de afdeling bellen om te horen hoe het gaat en kan ik Sjoerd hopelijk vandaag weer mee naar huis nemen.

Herinneringen bouwen & Fentanyl pleisters

Beste allemaal,

De laatste weken stonden in het teken van “herinneringen bouwen” en iedere dag zoveel mogelijk genieten.

We hebben een flink aantal vouchers gekocht bij de Fletcher Hotelketen en maken daar, als het even, kan gebruik van…. even weg en ander lucht opsnuiven.
We verblijven nu steeds 2 of 3 nachtjes in het hotel, zodat we ter plaatse lekker rond kunnen kijken en niet alleen maar heen en weer reizen.
Zo zijn we in Oosterwolde, Heerenveen en Lochem geweest. Binnenkort staat Paterswolde op de agenda.
Omdat we € 14,50 p.p. voor een ontbijt erg overdreven vinden en we toch een beetje op de centjes moeten passen, slepen we nu onze eigen Nespresso apparaatje mee (als koffieleut kan ik niet zonder koffie) en kopen we zelf wel ons ontbijtje.
Een beetje kamperen op de hotelkamer heeft ook wel wat ;)

Afgelopen week was de pauzeweek van de chemokuur en eigenlijk zou aanstaande vrijdag de 3 kuur moeten beginnen.
Gisteren waren we in het ziekenhuis om de pijnmedicatie aan te passen en hebben in overleg met de zaalarts afgesproken dat we nog 1 week pauze nemen. 28 Juni hebben we weer een afspraak bij onze specialist en daar gaan we bespreken of het nog wel zinvol is om door te gaan met de chemo. De gedachte achter deze chemo was dat het de ziekte iets zou kunnen afremmen en omdat Sjoerd er minimaal last van had, hebben wij er toen voor gekozen om deze kuren aan te gaan.
Nu, na 2 kuren van totaal 8 weken, moeten we ons afvragen of het nog wel zinvol is om door te gaan, of dat het meer op onnodig plagen gaat lijken.
Vooral de laatste 1,5 week merken we dat het langzaam slechter gaat; Energie en eetlust worden minder en de pijn in de rechter schouder en nek nemen toe. Nieuw is daarbij dat nu ook de linker bovenarm pijn doet en er een zwelling is ontstaan aan de linkerkant van de nek. Ook de externe haard (bult op zijn rug) wordt steeds groter. De hoofdpijn waar Sjoerd de vorige keer over schreef, is er gelukkig niet meer. Maar ja, of de nieuwe pijn aan zijn linker arm een goede ruil is??? Zelfs zonder PET-scan en bloedwaardes is onze eigen conclusie dat mr. Kahler zich niet laat afremmen.

In verband met de matige energie en vermoeidheid, moeten we nu nog beter doseren.
Vorige week hadden we een paar keer bezoek en afgelopen zondag hebben we ongeveer 2,5 km gewandeld in het bos, maar eigenlijk was dat te veel van het goede.
Sjoerd wil nog graag meehelpen in het huishouden, maar dan houdt hij geen energie meer over voor echt leuke en belangrijkere dingen. Dus hij mag van mij niets meer doen in het huishouden en qua plannen moeten we vaker een rustdag inplannen.
Mindere eetlust pakken we aan door vaker iets kleins te eten en jawel we hebben de fruit-smoothie ontdekt….ideaal om toch wat fruit en vitamines binnen te krijgen. Hij is wel wat afgevallen, maar door te Dexamethason en Prednison was hij aangekomen, dus is het afvallen nog geen grote ramp, als het maar niet te snel gaat.
Na overleg met pijnbestrijdingsdeskundigen is er gisteren besloten om de Oxycodon (langwerkende morfine in pil vorm) te laten vervallen en daarvoor in de plaats Fentanyl 200 pleisters te gebruiken. Wel zo prettig omdat dit veel krachtiger is en het een constante afgifte van morfine-achtige stof heeft. Voor de piekmomenten mag Sjoerd nog wel de Oxynorm pillen slikken. Deze zijn sinds gisteren verhoogd van 20 naar 40 mg per keer (max. 6x per dag).
Gisteren is er ook bloed geprikt en vrijdag krijgen we hier telefonisch de uitslagen van. Wat nu vooral interessant is, is hoe het staat met Sjoerd HB en Trombocyten. Bij de laatste bloedcontrole zat het HB op het randje. Als dit nog verder gezakt is, zou er een bloedtransfusie nodig kunnen zijn. Dit zou dan ook een deel van de vermoeidheid kunnen verklaren.

Iedere keer realiseren we ons dat het langzaam steeds verder achteruit gaat en deze strijd niet te winnen is.
Het is iedere keer weer een stukje inleveren. Niet meer urenlang kunnen zwerven door de natuur, niet meer kunnen fietsen, niet meer kunnen werken, geen vakantie in het buitenland meer. Vaak is dat confronterend en verdrietig en zijn we uit het veld geslagen. Maar meestal komt de volgende dag een vorm van acceptatie en de opmerking “het is niet anders”.
Alles wat te bespreken en te regelen is, hebben we besproken en geregeld en dat geeft Sjoerd veel rust en ruimte om nog zo veel mogelijk te genieten van de alledaagse maar ook bijzondere dingen. Iedere avond kijkt hij terug op de dag en 9 van de 10 keer vond hij het een goede dag. En dat is het allerbelangrijkste!

Dit was het weer voor deze keer.

Nieuwe haarden

Beste allemaal,

Net bij de specialist geweest en het nieuws is helaas slecht.

Vorige week is er een PET-scan gemaakt en er zijn weer nieuwe haarden ontstaan. Tevens zijn de bestaande haarden gegroeid. Er is geen kruid opgewassen tegen mijn ziekte.

De huidige chemo wordt nog wel voortgezet omdat ik er weinig last van heb en het de ziekte mogelijk een beetje vertraagt.
Omdat geen enkel middel iets heeft gedaan zien de artsen er ook niets in om nog een experimenteel middel te proberen.
Het is dus alleen nog voortzetten van de huidige chemo en hopen dat het een mooie zomer wordt.

De groeten en mogelijk nog tot ziens.

Sjoerd