Verjaardag

Mijn lief is vandaag 57 jaar geworden.
Hij is vanmorgen gewoon naar het werk gegaan - nog steeds zo trouw op de fiets - maar vorige week heeft hij op het werk al aangegeven dat hij geen aandacht aan zijn verjaardag wilde schenken.
Ik had zelf wel iets kleins besteld voor zijn verjaardag; echte friese dumkes en een boekje met friese humor. Een kleine glimlach in deze spannende tijd vond ik toch wel op zijn plaats.

Morgen een gesprek met de specialist. De eerste 4 weken van de Revlimid kuur is nog niet af, maar de specialist wilde ons voor zijn vakantie toch even zien.
Er zal weinig te zeggen zijn, behalve dat Sjoerd de Revlimid (15 mg) en 1x per week dexamathason (10 mg) goed verdraagd. We nemen daarom aan dat de 2e kuur gewoon door kan gaan. Dankzij de verhoging van de oxycontin naar 2x 20 mg heeft Sjoerd nu gelukkig geen pijn meer in zijn arm/schouder.
Het onderzoek of een van zijn zussen of broer een geschikte donor is, zal waarschijnlijk nog niet klaar zijn, dus daar verwachten we nog geen nieuws over.
Het is allemaal maar weer afwachten....en niet vergeten "gewoon" door te leven en te genieten van de kleine pareltjes van het leven.

extra dexamethason

De pijn in Sjoerds linker arm, schouder en borst was niet meer te houden. Afdeling A2 gebeld en die zorgden ervoor dat we terug gebeld zouden worden door een arts.
Binnen 5 minuten belde dr. de Weerdt - onze eigen specialist - terug.
Omdat we zelf het idee hebben dat de dexamethason de pijn verlicht, mag Sjoerd vandaag 10 mg extra slikken. We hadden zelf al de oxycontin met 10 mg verhoogd. Dat vond hij prima.
Morgen belt hij terug om  te horen hoe het gegaan is.
Gelukkig werkte de verhoging van beide medicijnen en zakte de pijn behoorlijk.

's Middags bezoek van Elske gehad. Dat was wel leuk maar ook emotioneel. We hebben veel gepraat en met z'n drieën zitten huilen. De spanning en onzekerheid moest er uit.

's Middags ook nog met z'n tweetjes een wandelingetje gemaakt in het zonnetje. Ik had mijn camera meegenomen omdat er in het Watertorenpark altijd wel mooie kiekjes te maken zijn.
Toen we langs 2 Marokkaanse meisjes op een bankje liepen, kwamen we op het idee om hen te vragen wat foto's van ons te maken.

Tegen een van de meisjes zeiden we wat er aan de hand was. Ze reageerde zo warm en bleef ze maar foto's maken "voor later". Ze begreep het helemaal.
Sjoerd had niet zoveel foto's van Michelle en dat vond hij heel jammer. Daarom wil hij nu veel foto's van ons samen .... als herinnering.

Slecht nieuws: Kahler is terug

Beste allemaal,

Kort geleden hoorden we van de specialist dat de chemokuur uitstekend had gewerkt: de ziekte was totaal onderdrukt en in Complete Remission. En de verwachting was dat er de komende 5 jaar geen problemen waren te verwachten. Er zou nog een PET-scan worden gemaakt zodat de situatie van voor en na de behandeling kan worden vergeleken. Hij verwachtte niks van deze scan.

Helaas bleek op de scan dat er weer een paar nieuwe haarden aanwezig zijn. De ziekte heeft de kop weer opgestoken. De chemo was eind juni klaar en nu zijn er al weer haarden. De ziekte is dus behoorlijk agressief. Sjoerd krijg nu een behandeling met chemopillen. Dat is een sterker middel en daarom ook met meer bijwerkingen. Tevens wordt binnen zijn familie gezocht naar een geschikte donor van stamcellen. Als die er niet is, dan wordt gezocht in de wereldbank van stamcellen. Er is echter ook een verhoogd risico bij stamcellen die niet van jezelf zijn. In het uiterste geval kun je overlijden aan de donor-stamceltransplantatie.

Kort geleden zag het er fantastisch uit maar dat is nu anders. We hoop dat de nieuwe behandeling de ziekte weer kan onderdrukken maar de vraag is nu hoe lang dat effekt zal hebben. Hoe snel komt het daarna weer terug en wat kunnen de artsen dan nog.

Voorlopig kunnen we dus nog wel verder en we willen ook proberen om zo normaal mogelijk verder te leven.
Sjoerd wil gewoon blijven werken (2 middagen op dit moment), naar het werk fietsen enz. Kijken of er ondanks de nieuwe behandeling nog energie is om nog wat van vakantie te genieten. Een poosje geleden zijn wij 3 dagen weggeweest maar daarna moest ik 2 dagen bijkomen omdat het uitje al mijn energie had gekost. Maar kijken dus wat er nog kan de komende tijd.

Helaas geen leuk nieuws maar het is niet anders.