Bestralingsschema

Vanmorgen was de eerste bestraling in het UMC.
Omdat dit al de 3e keer is dat er bestraald moet worden niets nieuws onder de zon.
Wat wel nieuw is, is dat we a.s. zondag ook op mogen komen draven.
Ik was al benieuwd hoe ze het zouden gaan plannen met een weekend én de kerstdagen.
Dat hebben ze dus opgelost om de zondag erbij te pakken.
Is prima, alles voor 'het goede doel' niet waar.
28ste is de laatste bestraling en daarmee sluiten we 2012 af.
Volgende horde die we moeten nemen is de allogene stamceltransplantatie, die naar verwachting eind februari zal plaats vinden.

Hopelijk gaat het lopen na de bestraling beter en kunnen we voor de stamceltransplantatie nog een korte vakantie nemen. Daar zijn we onderhand wel heel erg aan toe.

a.s. vrijdag 1e bestraling

Vanmorgen werden we gebeld door de afdeling radiologie van het UMC. Aanstaande vrijdag worden we om 10.20 uur verwacht voor de eerste van de vijf bestralingen.
Fijn dat het inderdaad redelijk snel ingepland is.
Ben benieuwd hoe de rest van het schema eruit ziet...de kerstdagen zijn volgende week dus naast het weekend zullen die dagen ook wel vervallen.

Nu maar hopen dat de pijn snel minder wordt en we 2013 pijnvrij (met behulp van 2x 20 mg Oxycontin) beginnen.

Intakegesprek voor de bestraling

Vanmiddag zijn we in het UMC geweest voor het intakegesprek voor de bestraling van het bekken/heup gebied.
Dit wordt de derde keer dus veel uitleg was niet nodig.
Gelukkig ook deze keer maar 5 intensieve bestralingen en geen 25 zoals in 2010.
Als het meezit lukt het nog voor het einde van deze maand.

Ik vind dat de plek waar vorig jaar bestraald is, er hard en erg donker uit ziet. Voor Sjoerd voelt het alsof het daar helemaal vast zit. Daarom deze plek laten zien. De arts-assistent had zo'n heftige reactie nog nooit gezien en heeft er foto's van gemaakt en zal het in het team bespreken. Waarschijnlijk is de huid "verbindweefselt".

Hij vertelde dat de huid een soort geheugen heeft. Het zou kunnen dat door de eerste bestraling in 2010, de huid bij de bestraling van 2011 heftiger reageerde.
Ik hoop maar dat de huid met de komende bestraling niet nog een heftiger zal reageren.
Afwachten maar weer.....

Nieuwe haard, Endoxan en bestraling

Vanmiddag heeft de Hematoloog gebeld.
Dr. Lockhorst heeft de PET-scan beelden gezien en in overleg met onze Hematoloog is de conclussie dat in de heup toch een haard zit en dat het niet iets met de weke delen is.
Er is besloten dat de heup bestraald moet worden.

Daarnaast wordt de medicatie aangepast.
De 1x per week Dexamathason vervalt en wordt vervangen door 1x per dag 20 mg Prednisolon.
Tevens starten met Endoxan (1x daags 100 mg).
De Revlimid kuur gaat daarnaast gewoon door. Morgen beginnen we met de 3e kuur hiervan, weer 3 weken slikken en 1 week pauze.
Vanwege de Endoxan wil de Hematoloog het bloedbeeld goed in de gaten houden. Daarom 20 December bloed laten prikken en poli afspraak om te kijken hoe het gaat.

Aan de ene kant ben ik blij dat de oorzaak van het slechte lopen nu duidelijk is en aangepakt wordt.
Maar dat er een nieuwe haard bij is gekomen stemt me minder positief.
Ook wel apart dat de bestaande haarden iets geslonken zijn, maar dat er toch een nieuwe bij is gekomen.

Omdat het lopen zo moeilijk gaat, heeft Sjoerd het werk voor deze week afgebeld. Het lukt nu gewoon even niet.
Vooral het been optillen gaat haast niet. Ik moet hem helpen om in het bad te stappen om te kunnen douchen. Zonder hulp lukt het hem niet. Gelukkig hebben we nog Oxynorm achter de hand voor het geval de pijn te erg wordt.

Het einde van het jaar heeft de afgelopen 2 jaar niet veel goeds gebracht.
In 2010 had Sjoerd net 2 zware rugoperaties achter de rug en zat hij met een korset en moest hij 25 bestralingen ondergaan.
2011 zat hij midden in de Carthadex behandeling. December begon de 2e fase met stamcellen kweken en afname.
En ook dit jaar brengt december weer iets wat je liever niet wilt; een nieuwe haard en de bestraling van de heup.
Het worden ook dit jaar weer andere "feestdagen" dan gebruikelijk.

Uitslagen PET en beenmergpunctie

Vanmidddag bij de Hematoloog geweest.

Uitslag beenmergpunctie gaf weinig activiteit aan.
De PET-scan gaf wisselend beeld. Bestaande haarden zijn in activiteit verminderd. Maar er is wel iets te zien bij de heup. Het lijkt op iets van de "weke delen".
Onze hematoloog gaat met prof. dr. Lockhorst van het UMC overleggen over plan van aanpak.
Waarschijnlijk morgen eind van de dag krijgen we hierover een telefoontje.

Mijn gevoel zei al dat er iets niet goed was. Het duurde voor mijn gevoel te lang voor "gewoon" spierpijn en het werd steeds erger. Soms is lopen met de rollator nog te pijnlijk. Sjoerd merkt wel dat zo onbelast mogelijk lopen beter gaat maar de pijn blijft.

Afwachten maar weer.

APD en rollator

Gisteravond belde de huisarts om te horen hoe het ging. Ik vind het klasse dat ze regelmatig contact zoekt. Dat doet je toch goed.

Vanmorgen zijn we naar het ziekenhuis geweest voor het maandeljkse ADP-infuus.
Meteen herhalingsreceptjes gevraagd. De zaalarts zal met de behandelend specialist contact opnemen over het vervolg van de Revlimid. Als we doorgaan dan zou de start van de 3e kuur op 8 december zijn. Ik heb ervaren dat de ziekenhuis apotheek de Revlimid niet standaard op voorraad heeft, dus na het inleveren van het recept zouden we theoretisch gebeld moeten worden als het binnen is. De vorige keer liep dat mis en ben ik blij dat ik toch even voor de zekerheid belde om te vragen of het er al was. Bleek het niet besteld te zijn. Om deze speelruimte te hebben vind ik het wel prettig als we het receptje vroegtijdig hebben....als Sjoerd tenminste doormoet gaan.
Vrijdag a.s. staat de afspraak voor de PET-scan gepland, dus kan ik navragen op de afdeling of het receptje al uitgeschreven is.

Toen de zaalarts langs kwam, was Sjoerd al aan het infuus gekoppeld en heeft ze hem niet zien lopen. Sjoerd gaat er van uit dat het slechte lopen komt door een spier in zijn lies, dus heeft hij het ook niet gezegd tegen de zaalarts. Maar mij zint het helemaal niet. Hij kan nu niet meer normaal lopen en heeft steun nodig van muren, stoelen en alles wat maar steun kan geven. Het oog totaal niet stabiel en ziet eruit alsof het pijn moet doen, maar dat valt erg mee volgens Sjoerd. De Oxycontin doet goed zijn werk.
Het slechte lopen wel met een verpleegkundige besproken en geopperd of een stok of rollator misschien een oplossing kan zijn. Met een stok steun je alleen op links en dat is dan ook de arm die vorig jaar spontaan gebroken was door een haard. Al pratende kwamen we tot de conclusie dat een rollator stabielere steun geeft, dus meteen na het ziekenhuis bij Careyn een rollator opgehaald.
Daarna even boodschappen gedaan en Sjoerd mét rollator er achteraan. Lopen ging veel beter dus we hebben een goede keuze gemaakt.

Maandag lukte het door het slechte lopen niet om te gaan werken. Morgen wil hij het weer gaan proberen en dan gaat de rollator mee. Fietsen zit er voorlopig niet in, dus ik breng en haal hem weer met de auto. Ik heb zo'n respect en bewondering voor hem dat hij, als het maar enigszins kan, naar het werk gaat.

Zo hobbelen we de dagen wel weer door.

gestruikeld

Donderdag Sjoerd weer naar het werk gebracht omdat hij te veel last heeft van zijn lies. Toen ik hem smiddags weer ophaalde ging het met z'n lies beter, wat ook te zien was met lopen. Alleen had hij nu weer last van de rechterkant van zijn nek.
Het blijft tobben.

Vandaag rustig aan gedaan, wel even naar de bibliotheek voor leesvoer geweest. En ik heb me uitgeleeft op erwtensoep maken. Zodra het kouder wordt en ik de eerste knolselderie zie begint het altijd al te kriebelen. Dus toen ik donderdag op de markt liep, heb ik alle benodigdheden gekocht om de erwtensoep te maken. Vanavond al iets van gegeten, maar morgen is het nog lekkerder ;) Dan ook een pannetje aan de benedenbuurman geven. Vind ik altijd wel leuk om iemand die alleen is en zelf geen snert maakt een maaltje te geven. Is toch veel lekkerder dan uit blik.

Vanavond struikelde Sjoerd over het kleedje bij de voordeur :( Ik schrok me rot toen hij een kreet slaakte. Hij was tegen de voordeur gevallen dus niet helemaal, maar hij kon haast niet lopen van de pijn. Met mijn ondersteuning naar de bank gestrompeld. Lopen gaat nu bar slecht en is pijnlijk. Hopen dat het na een nacht rust morgen beter gaat.

Röntgen bekken is oké

Eind van de middag belde de Hematoloog met de mededeling dat op de röntgenfoto van gisteren geen bijzonderheden te zien zijn. Dat is goed nieuws waar wij van houden :)

Geen uitslag van free-lite

Gistermiddag bij de hematoloog. Was de bedoeling dat we de bloeduitslagen zouden krijgen en dan met name de free-lite waarden. Vette pech, had het lab juist die waarde niet onderzocht - terwijl het wél aangevinkt was! Potjandorie, weer een "oeps-moment".
Ik snap best dat waar gewerkt wordt fouten gemaakt worden, maar het is voor ons zo belangrijk om te weten of de Revlimid aanslaat. Goed balen dus.

Omdat Sjoerd behoorlijk mank loopt door de pijn in zijn lies, is er gisteren wel direct een röntgenfoto gemaakt. Vanmiddag belt de hematoloog de uitslag hiervan.

Trombose bij linker elleboog lijkt opgelost maar de aderontsteking zit er nog. Afgesproken dat we nog 2 weken doorgaan met het spuiten van Innohep 0,9. Daarna kan het waarschijnlijk wel verlaagd worden naar 0,7.

De pijn in linker schouder is veel minder geworden dus voorlopig niets doen.

Gesproken over de van Kahler bij Sjoerd; het is een zeer agressieve variant.
Vooruitzichten is niet te zeggen, maar dat het zwaar zal worden werd wel bevestigd.

Sjoerd zou nog graag een verre reis willen maken. Waar naar toe weet hij nog niet concreet; Indonesië, USA of safari. Gevraagd wat de Hematoloog daar van vind. Als we dat willen, adviseerde hij ons dat in december of januari te doen - vóór de allogene stamcelstransplantatie. Ik heb er een beetje moeite mee om zo ver weg te gaan. Ik gun het Sjoerd 1000%, maar ik maak me ook wel zorgen of het wel zo verstandig is om zo ver van huis te gaan. Met de conditie zoals het nu is, ziet Sjoerd zelf ook wel in dat een lange vliegreis en stukken lopen niet gaat lukken.

Er is verder een beenmergpunctie geplant voor 28 november. Tevens is een PET-scan aangevraagd waarvan de uitslag 3 december bekend moet zijn want dan hebben we weer een afspraak bij de Hematoloog.

Vanmorgen wilde Sjoerd wel gaan werken. Ik heb hem met de auto gebracht omdat hij zo moeilijk liep dat fietsen waarschijnlijk te veel zou vragen.

Gaat iets beter met Tromboflebitis

Het lijkt alsof de trombose bij Sjoerds linker elleboog slinkt. Het is niet meer zo hard. De ontstoken ader is nog wel voelbaar en nog rood en iets warmer. Dat vraagt waarschijnlijk nog wat meer tijd. De spuitjes Innohep lijken in ieder geval wel hun werkt te doen.

Vanmorgen ging Sjoerd op de fiets naar Ed. Daarna zou hij door fietsen naar het werk. Maar na 1,5 uur kwam hij hoesten en iets hijgen weer thuis. Schrok me in eerste instantie een hoedje...dacht dat hij gevallen was ofzo.
Gelukkig was dat niet het geval, maar hij voelde zich te moe om naar het werk te gaan.
Na een bakkie thee ging hij met een boek op de bank liggen, maar viel al snel in slaap.
Ik vond hem er erg bleek uit zien. Misschien dat hij bloedarmoede heeft? Of toch nog te veel gedaan in het weekend? Sjoerd had zondag wel meegeholpen met koken; misschien was het toch te lang staan voor hem geweest? We hadden juist een rustig weekendje achter de rug.
Soms is het zo moeilijk om de balans te vinden. Eigenlijk moet je al stoppen vóórdat je de grens bereikt hebt want reserve is er niet. Maar die grens is zo moeilijk te bepalen.

Met het lopen gaat het niet veel beter. Hij heeft "start problemen" en loopt daarna toch wat mank met zijn linker been.
Vanavond zei hij dat hij weer meer last heeft van zijn rug. Net zijn rug ingesmeerd met Middalgan in de hoop dat dit iets verlichting geeft. Viel me op dat het onderste gedeelte van waar de spondylodese zit er anders uitziet...wat hobbelig.

Morgenmiddag om 13.30 uur naar de poli van st. Antonius Nieuwegein voor de bloeduitslagen. Dit is dan de vergelijking met de waardes vóór en na de eerste kuur van 3 weken Revlimid en Dexamethason. Ik hoop zo dat het aanslaat, maar maak me eigenlijk wel zorgen.

lopen is lastig

Vanmorgen een logeetje naar huis gebracht en door gereden naar Rotterdam om even te struinen. Lopen gaat nu toch wel lastig.
Als hij gezeten heeft of lang gestaan, loopt hij de eerst een tijdje heel erg mank. Na ongeveer 5 minuten gaat het wel, maar ik vind dat hij loopt alsof hij links pijn heeft. Sjoerd vind het meer op spiertrekkingen in zijn lies lijkt, dan dat het echt pijn doet. De dosis morfine (2x 20mg) dempt natuurlijk wel pijn, dus wat het precies is??
Wetende dat er bij het zitbeen een haard zit, ben ik er niet echt gerust op.

De Tromboflebitis lijkt iets groter te worden; het harde gedeelte van de ader breidt zich uit naar de pols. Het ziet er ook rood uit.

Aanstaande dinsdag naar de hematoloog voor de bloeduitslagen na de eerste kuur Revlimid en Dexamethason. Kan hij meteen naar de Tromboflebitis kijken.

Tromboflebitis

Sjoerd had al een paar dagen last van zijn elleboog.
Vanmorgen was er bij de elleboog van Sjoerd een warme en harde plek. Die was er al een paar dagen, maar toen nog niet zo hard.
Voor de zekerheid afdeling A2 gebeld en binnen 10 minuten werden we door de zaalarts terug gebeld. Na het aanhoren van de klachten vond ze het beter als we even langs kwamen.

Dus ik de garage gebeld dat de afspraak voor een winterbeurt niet door kon gaan. En Sjoerd het werk afbellen.

Om 12.15 uur waren we in het ziekenhuis en gingen rond 16.15 uur daar weer weg.
Na onderzoek en echo was de conclusie dat de harde plek bij Sjoerds elleboog tromboflebitis in een oppervlakkige en diepere ader heeft. Mogelijk ontstaan door het mislukte bloedprikken in het lab vorige week. Dus weer dagelijks Innohep gaan spuiten en stoppen met Ascal.

"ik val langzaam uit elkaar...."

Na een weekend met tweemaal bezoek, was Sjoerd vanmorgen erg moe.

Hij heeft ook last aan de rechterkant van zijn nek en aan zijn linkerarm.
Daarom het werk afgebeld en veel op de bank geslapen.
Het lijkt soms wel alsof ik zijn energie overneem, ik was ook doodmoe en heb vanmiddag even een dutje gedaan.
Vanavond was het ook in de lies gevoelig; Sjoerd zei met een galgenhumor "ik val langzaam uit elkaar". Een harde waarheid die me tranen in mijn ogen bezorgde.
Soms vind ik het zo moeilijk om positief en opgewekt te zijn.

PET-scan uitslag

Eind van de middag belde de specialist om te horen hoe het gegaan was.

Sjoerd zou zo thuis komen vanuit zijn werk, dus vertelde ik alvast dat hij vanmorgen 20 mg oxycontin genomen had. En dat wij het idee hebben dat dit samen met de 10 mg dexamethason goed werkte.

Ik vroeg hoe we een stukje van de  tekst over de PET-scan moest opvatten. Er stond namelijk "Focaal fors actieve laesie mediaal in de top van de linkerlong, tegen het corpus Th2 aangelegen". Betekend dit dat de long zelf ook aangedaan is? Nee, op de PET-scan is moeilijk onderscheid te maken, maar dat de "oplichting" bij Th2 zit en die zit ter hoogte van de long. Dit geeft een vertekend beeld.
Op dat moment kwam Sjoerd thuis en kon hij het gesprek overnemen. Hij vertelde dat de pijn vandaag te doen was.
De Weerdt vond het prima als we de oxycontin op 20 mg laten staan en 10 mg dexamathason nemen als de pijn te heftig wordt. Als het zo uit te houden is, dan hoeft er niet bestraald te worden.

Van een zus hoorden we dat de afdeling die de stamceltransplantatie coördineerd, haar gebeld had. Er worden formulieren en informatie opgestuurd. Buisjes bloed afnemen kan bij haar lokale lab; die sturen het dan door.
Ik neem aan dat de anderen het binnenkort ook zullen ontvangen. Ben benieuwd of er een geschikte donor tussen zit.

Vanavond belde de huisarts om te horen hoe het met ons ging. Ze had mijn mailtje gelezen met o.a. de tekst van de analyse v.d. PET-Scan. Ze was blij met die info, want vanuit het ziekenhuis komt dat niet zo snel bij haar terecht. Ook zij was verrast dat de Kahler zo snel weer zo actief was. Het is helaas niet anders.

gewoon naar het werk

Na een redelijk rustige nacht, is Sjoerd vanmorgen gewoon naar het werk gegaan, op de fiets! Kijken of het 4 uurtjes gaat lukken.

Omdat we het idee hebben dat een halfje dexamathason van 20 mg genoeg verlichting gaf, heeft hij een halfje meegenomen. En een oxynorm voor het geval dat nodig is.

Linker arm

Sjoerd heeft pijn aan zijn linker arm. Het lijkt op spierpijn volgens hem, maar waardoor?
We denken dat zenuwpijn niet mogelijk is omdat hij nog steeds Lyrica slikt tegen de zenuwpijn door de (inmiddels niet meer actieve) gordelroos.
Botpijn?  Behalve de breuk van vorig jaar, zit er geen actieve haard. Er zit in zijn li-arm wel een pen van z'n schouder tot elleboog, maar die zit er sinds vorig jaar en lijkt ook niet logisch dat die nu pas pijn gaat geven. Maar wat het wel is??
Maak me er toch een beetje zorgen om.

Morgen naar dr. de Weerdt voor de uitslag van o.a. de PET-scan. Hopen dat hij een verklaring kan geven.

Verjaardag

Mijn lief is vandaag 57 jaar geworden.
Hij is vanmorgen gewoon naar het werk gegaan - nog steeds zo trouw op de fiets - maar vorige week heeft hij op het werk al aangegeven dat hij geen aandacht aan zijn verjaardag wilde schenken.
Ik had zelf wel iets kleins besteld voor zijn verjaardag; echte friese dumkes en een boekje met friese humor. Een kleine glimlach in deze spannende tijd vond ik toch wel op zijn plaats.

Morgen een gesprek met de specialist. De eerste 4 weken van de Revlimid kuur is nog niet af, maar de specialist wilde ons voor zijn vakantie toch even zien.
Er zal weinig te zeggen zijn, behalve dat Sjoerd de Revlimid (15 mg) en 1x per week dexamathason (10 mg) goed verdraagd. We nemen daarom aan dat de 2e kuur gewoon door kan gaan. Dankzij de verhoging van de oxycontin naar 2x 20 mg heeft Sjoerd nu gelukkig geen pijn meer in zijn arm/schouder.
Het onderzoek of een van zijn zussen of broer een geschikte donor is, zal waarschijnlijk nog niet klaar zijn, dus daar verwachten we nog geen nieuws over.
Het is allemaal maar weer afwachten....en niet vergeten "gewoon" door te leven en te genieten van de kleine pareltjes van het leven.

extra dexamethason

De pijn in Sjoerds linker arm, schouder en borst was niet meer te houden. Afdeling A2 gebeld en die zorgden ervoor dat we terug gebeld zouden worden door een arts.
Binnen 5 minuten belde dr. de Weerdt - onze eigen specialist - terug.
Omdat we zelf het idee hebben dat de dexamethason de pijn verlicht, mag Sjoerd vandaag 10 mg extra slikken. We hadden zelf al de oxycontin met 10 mg verhoogd. Dat vond hij prima.
Morgen belt hij terug om  te horen hoe het gegaan is.
Gelukkig werkte de verhoging van beide medicijnen en zakte de pijn behoorlijk.

's Middags bezoek van Elske gehad. Dat was wel leuk maar ook emotioneel. We hebben veel gepraat en met z'n drieën zitten huilen. De spanning en onzekerheid moest er uit.

's Middags ook nog met z'n tweetjes een wandelingetje gemaakt in het zonnetje. Ik had mijn camera meegenomen omdat er in het Watertorenpark altijd wel mooie kiekjes te maken zijn.
Toen we langs 2 Marokkaanse meisjes op een bankje liepen, kwamen we op het idee om hen te vragen wat foto's van ons te maken.

Tegen een van de meisjes zeiden we wat er aan de hand was. Ze reageerde zo warm en bleef ze maar foto's maken "voor later". Ze begreep het helemaal.
Sjoerd had niet zoveel foto's van Michelle en dat vond hij heel jammer. Daarom wil hij nu veel foto's van ons samen .... als herinnering.

Slecht nieuws: Kahler is terug

Beste allemaal,

Kort geleden hoorden we van de specialist dat de chemokuur uitstekend had gewerkt: de ziekte was totaal onderdrukt en in Complete Remission. En de verwachting was dat er de komende 5 jaar geen problemen waren te verwachten. Er zou nog een PET-scan worden gemaakt zodat de situatie van voor en na de behandeling kan worden vergeleken. Hij verwachtte niks van deze scan.

Helaas bleek op de scan dat er weer een paar nieuwe haarden aanwezig zijn. De ziekte heeft de kop weer opgestoken. De chemo was eind juni klaar en nu zijn er al weer haarden. De ziekte is dus behoorlijk agressief. Sjoerd krijg nu een behandeling met chemopillen. Dat is een sterker middel en daarom ook met meer bijwerkingen. Tevens wordt binnen zijn familie gezocht naar een geschikte donor van stamcellen. Als die er niet is, dan wordt gezocht in de wereldbank van stamcellen. Er is echter ook een verhoogd risico bij stamcellen die niet van jezelf zijn. In het uiterste geval kun je overlijden aan de donor-stamceltransplantatie.

Kort geleden zag het er fantastisch uit maar dat is nu anders. We hoop dat de nieuwe behandeling de ziekte weer kan onderdrukken maar de vraag is nu hoe lang dat effekt zal hebben. Hoe snel komt het daarna weer terug en wat kunnen de artsen dan nog.

Voorlopig kunnen we dus nog wel verder en we willen ook proberen om zo normaal mogelijk verder te leven.
Sjoerd wil gewoon blijven werken (2 middagen op dit moment), naar het werk fietsen enz. Kijken of er ondanks de nieuwe behandeling nog energie is om nog wat van vakantie te genieten. Een poosje geleden zijn wij 3 dagen weggeweest maar daarna moest ik 2 dagen bijkomen omdat het uitje al mijn energie had gekost. Maar kijken dus wat er nog kan de komende tijd.

Helaas geen leuk nieuws maar het is niet anders.

APD en terloops goed nieuws

Vanmiddag weer naar St. Antonius short stay geweest voor een APD-infuusje.
Het was de eerste keer dat het op short stay gebeurde; de vorige keren waren steeds tijdens de chemo.
Tijdens het inlopen kwam de afdelingsarts nog even informeren hoe het ging. Goed dus.
Terloops zei ik dat het wel jammer was dat de uitslag van de beenmergpunctie vorige keer nog niet bekend waren en dat we pas 18 september een afspraak hebben met dr. de Weerdt. De zaalarts zou wel even kijken en hij kwam breed grijnzend terug; er is een totale remissie! Niets meer te meten in het beenmerg! We schoten alle 2 een beetje vol, dit nieuws hadden we niet durven dromen.

Prima afsluiting

Wij zijn net terug uit het ziekenhuis met prima nieuws: er is geen activiteit meer aanwezig! De uitslag van het beenmergonderzoek was nog niet binnen (door weer een verkeerde planning), maar de specialist verwacht daar niets bijzonders van, gelet op het gehele beeld.
Het heeft een jaar geduurd maar het resultaat is geweldig.
Verder vond de specialist dat ik opmerkelijk goed door de hele serie kuren heen ben gekomen: mijn lichaam kan goed tegen de toegepaste middelen en de ingrepen.

Het nieuwe type chemo werkt blijkbaar zo goed dat de proef wordt voortgezet en nu met andere doseringen. De aanmelding was gesloten maar ze gaan nu weer verder met nieuwe patiënten.

Alles bij elkaar is er dus genoeg hoop voor de toekomst. Op dit moment is de ziekte goed onder controle en als het later weer de kop opsteekt dan verwacht ik dat de middelen die er op dat moment zijn goed zullen werken.

Wij gaan weer verder met leven en stukje bij beetje kunnen er weer allerlei dingen die weg waren. Om het goede nieuws te vieren gaan wij zo meteen lekker uit eten. Daarom is dit een kort mailtje.

Omdat de behandeling is afgesloten ga ik deze mailronde ook afsluiten. Bedankt voor de belangstelling en steun in het afgelopen jaar (met de MGUS-periode erbij eigenlijk 2 jaar) en tot ziens in de reguliere contacten.

Gegroet.

Sjoerd ook namens Bregina

Chemo zit erop!

Goedemiddag allemaal,

De chemo zit erop. 20 en 21 juni nog in het ziekenhuis geweest voor een infuus met chemo maar dat was de laatste keer. Daarna een weekend bijna alleen maar geslapen en rond gehangen.
Inmiddels ben ik redelijk bijgekomen. Omdat het ziekenhuis niet meer hoeft ga ik nu op 2 dagen naar het werk, namelijk maandagmiddag en woensdagmiddag.

Eind van deze maand hoor ik wat het effekt van de chemokuur is geweest: is de ziekte voldoende onder controle of moet er nog meer gebeuren.
Vorige week werd ik gebeld: in het bloed is niets meer te vinden van een bepaalde soort eiwit (de afvalstof van de tumoren) en daarom wordt er binnenkort een beenmergpunktie gedaan om te kijken in hoeverre in het beenmerg afwijkingen zijn te vinden die wijzen op activiteit van de ziekte. Wordt ook weer spannend, maar het feit dat er in het bloed niets meer is te vinden vind ik heel geruststellend.

Gisteren een stuk gelopen in het Noorderpark en dat ging goed: de rugspieren doen het beter dan een tijdje geleden. De fysiotherapie heeft dus zin en krijgt goed resultaat.
Vanwege de harde wind heb ik nog niet geprobeerd om te fietsen: als ik nu door een windstoot omver word geblazen dan kan ik botten breken. De botten zijn door de ziekte van Kahler broos geworden en herstellen moeilijker. Ik wacht dus wel op rustiger weer.

Wij zijn 2 keer weggeweest met een overnachting in een hotel. Is er een lift of moet ik traplopen? Hoe ligt het bed? Lastige dingen met mijn rugbeperking en beperkte energie maar het ging allemaal goed. Daarom gaan wij over een poosje een huisje huren voor een week. Dat zal vast ook wel lukken en dan begint het op een gewone vakantie te lijken. Het gewone leven begint terug te komen en de spanning kan zakken. De controles blijven natuurlijk wel spannend, te beginnen met eind juli, maar ik heb het idee dat de nieuwe chemo prima werkt en de ziekte goed onderdrukt.

De komende tijd gaat het dus goed en genieten wij weer van de dingen die lukken.

Bedankt voor de belangstelling en de steun in de afgelopen periode.

Sjoerd.

Even bijpraten

Het is hoogtijd dat jullie een beetje bij gepraat worden, want het is al weer 8 weken geleden dat we iets van ons lieten horen.

We zijn op de helft van de laatste fase chemo (nog 8 weken te gaan) en het gaat steeds beter!

De afgelopen 8 weken hebben we doorgemaakt met steeds meer pieken en soms weer even een dalletje.
Omdat het eten niet verbeterde en de energie minimaal was, heeft Sjoerd een prednison stootkuur gehad van 5 dagen.
Dat deed wonderen; de eetlust kwam terug en de energie schoot omhoog.
1,5 week na het stoppen van de kuur zakte dat wel weer even in, maar langzaamaan kwam de energie en eetlust op eigen kracht weer terug en is nu op een redelijk goed niveau.
De ochtend heeft momenteel nog een trage start, maar dat schijnt erbij te horen. Eten is nu - behalve het ontbijt - praktisch weer normaal.

Tegen de zenuwpijnen van de gordelroos heeft Sjoerd het medicijn Lyrica gekregen.
Vrij snel na het starten hiervan werden de pijnaanvallen minder, qua hoeveelheid en qua hevigheid. Nu heeft hij praktisch geen pijnaanvallen meer, dus prima spul die lyrica.

Na de zware chemo en stamceltransplantatie kreeg Sjoerd een kaal koppie. Langzaam groeit het haar nu weer terug. Eerst stoppeltjes, toen babydons en nu is het kort maar weer normaal. Ook moet hij zich weer scheren; daar was hij ook een tijdje vanaf, maar helaas pindakaas, dat moet nu ook weer :)

De 2x 1 uur fysiotherapie werpt zijn vruchten af; de conditie verbeterd steeds meer.
Sjoerd loopt nu 18 minuten op de loopband. Daarnaast fiets hij op de "hometrainer" zo'n 15 minuten en doet hij onbelaste oefeningen om zijn rugspieren losser te krijgen. Er wordt nu ook gewerkt aan de balans want die is nog niet zo goed.

Dankzij de morfine (2x 30 mgr) is de rugpijn draaglijk.
Die verdraaide schroeven en staafjes in zijn rug zullen vrees ik altijd een probleem blijven. Ik hoop dat het in de loop der tijd iets minder wordt, zodat die morfine verlaagd kan worden. Maar tja, dat moeten we afwachten.
Hij moet nog regelmatig verzitten maar met een rugkussen die we van een lieve ex-buurvrouw van mij hebben gekregen, gaat het wel beter dan met het zwembandje.

De interesse in andere dingen fleurt ook weer op.
We zijn o.a. al een paar keer naar een museum geweest en hebben weer gelopen op de Hilversumse heide. Weer "gewone" dingen doen; het kost energie maar geeft ook weer zoveel energie en een goed gevoel terug.
Doseren is iets wat we nog moeten leren; afgelopen week hebben we 4 dagen achter elkaar iedere dag wel iets ondernomen. Toen zakte de energie behoorlijk in en volgden 2 mindere dagen. Voorlopig dus nog maar niet te veel inspanningen achter elkaar ondernemen.

En toch gaat dat gebeuren! Want a.s. maandag gaat Sjoerd beginnen met werken!
Oké, hij begint met 1 uurtje aanwezig zijn en weer wennen om op kantoor te zitten. Kijken hoe het gaat met de drukte om hem heen; of het lukt om lang op een bureaustoel te zitten en of er voldoende concentratie is.
Er zal binnenkort in ieder geval een arbeidsdeskundige ingeschakeld worden om te kijken of er ergonomisch iets aangepast moet worden.
Maar oh wat heeft hij daar zin in! Weer een stapje dichterbij het normale leven, weer een nieuwe fase.
De eerste tijd zal ik hem brengen en halen, want alleen met de bus is nog niet verantwoord en fietsen is al helemaal niet in beeld...zeker niet alleen en dwars door de stad.

En het allerbelangrijkste, het effect van de chemotherapie; de waardes van de "foute eiwitten" dalen nog steeds! Dus dat geeft ons goede moed en optimisme voor de toekomst.

Met kleine stapjes gaan we vooruit en we zijn er van overtuigd dat er nog veel winst te behalen is zolang we het maar goed doseren en de balans in de gaten houden.

Al met al.... het gaat naar omstandigheden goed met ons :)

Oh ja, de komende 3 weken is het weer chemo op woensdag en donderdag. Zoals eerder geschreven, ga ik de woensdagavond niet op bezoek...dan neem ik mijn vrije avond.
Mocht iemand op woensdagavond op bezoek willen gaan, graag. Wel even afspreken met mij zodat het een beetje verdeeld kan worden.

Begonnen met laatste fase (4) van de Carthadex studie

Gisteren is Sjoerd met de laatste chemokuur begonnen.

Deze kuur duurt 4x een blok van 4 weken. 1 Blok is weer in week 1,2 en 3 op woensdag opname en donderdag ontslag. De 4e week is een pauzeweek en daarna volgt het volgende blok weer.
Het verschil met de 1ste kuur die van augustus t/m december vorig jaar liep, is dat de thalidomide nu een lagere dosis is. De rest is allemaal ongewijzigd.
Als alles volgens planning loopt zijn we 21 juni klaar. Fijn idee om zo de zomer te beginnen ;)

Gisteren was het nog even spannend of de chemo wel kon starten.
De verpleegkundige die de intake deed, vond Sjoerd er niet zo goed uit zien.
Hij is afgevallen omdat de laatste 3 weken het eten erg slecht ging. Veel dingen staan hem tegen en hij heeft steeds een vol gevoel. Met kleine hapjes en energie-/eiwitpoeder heb ik geprobeerd hem toch wat te laten eten, maar daarmee kon het afvallen niet helemaal voorkomen worden.

Daarnaast heeft hij minstens 10-15 keer per etmaal een zenuwpijnaanval door de gordelroos. De morfine was verhoogd naar 2x 30 mgr. maar helaas kon dat de aanvallen niet opvangen.
Toen 2 weken geleden de beenmergpunctie gedaan werd, had hij ook al zoveel pijnaanvallen. De co-assistent zei toen dat er wel een specifiek medicijn tegen de zenuwpijn is, maar dat dit ongeveer 2-3 weken inwerktijd had. Volgens de co-assistent duren de pijnaanvallen normaal gesproken ongeveer 1 maand. Dus wij vonden toen dat dit specifieke medicijn weinig soelaas zou geven en hebben er voor gekozen om door te gaan met de morfine. Bij een latere afspraak bij de specialist werd gezegd dat de zenuw-pijnaanvallen voor Sjoerd waarschijnlijk een half jaar zouden kunnen duren. Domweg omdat hij door alle chemo trager herstelt. Toen werd het toch een ander verhaal. Daarom gisteren bij de intake aangegeven dat hij toch graag dat specifieke medicijn wilde hebben.

En Sjoerd was nogal kortademig en hoestte veel; dat kwam door de "dagelijkse slijmproduktie", restje van verkoudheid en de inspanning van het lopen van de parkeergarage naar de afdeling.

Over die 3 punten heeft de verpleegkundige overleg gehad met de zaalarts. Die kwam vrij snel erbij en heeft e.e.a. doorgevraagd en onderzocht.

Bloed werd geprikt, er werd een longfoto aangevraagd, de diëtiste zou langs komen en ze zouden gaan beginnen met Lyrica - het speciale middel tegen zenuwpijn.
Ook zou hij Primperan krijgen omdat dit kan helpen tegen het volle gevoel.
Pas toen alle uitslagen binnen waren en goed genoeg waren, mocht Sjoerd aan het chemo-infuus.
Gelukkig was alles binnen de grenzen en zijn ze rond 13.30 uur begonnen met de chemo.
Vanmiddag kan ik hem rond 15-16 uur weer ophalen en is de eerste week achter de rug... nog 15 te gaan.

2 Weken geleden heeft Sjoerd de fysio weer opgepakt. Dat is 2x per week op dinsdag en vrijdag, met een speciale groep voor (ex-)oncologiepatiënten. Dinsdag heeft hij 2x 10 minuten op de loopband gelopen en armoefeningen gedaan. Het kost hem erg veel energie, maar het voelt voor hem ook wel weer lekker om lichamelijk inspanning te doen. Het lijkt voor hem alsof de rugspieren al weer wat losser komen.

Morgen hebben we een afspraak bij een ergotherapeute.
Hopelijk kan zij iets bedenken waardoor het midden van Sjoerds rug vrij komt van de rugleuning. Het zijn nu 2 plekken waar hij pijn heeft door de schroeven. Midden in de rug (ter hoogte van Thoracale wervel 11) was er al sinds 2010, maar nu heeft hij ook regelmatig pijn door de schroeven ter hoogte van lendenwervel 3-4 (operatie eind 2011). Hierdoor kan hij niet lang in 1 dezelfde houding blijven zitten of liggen en moet hij steeds verzitten of even lopen. Het is natuurlijk fantastisch dat de spondylodese tegenwoordig kan, alleen erg jammer dat die schroeven zoveel last veroorzaken. Voorlopig zit hij nog met een kinderzwembandje achter zijn rug, maar hopelijk weet de ergotherapeute een betere en charmantere oplossing.

In tegenstelling tot de vorige kuur, ga ik woensdagavond niet op bezoek bij Sjoerd.
Ik vind het wel sneu voor hem, maar ik loop ook een beetje op mijn tandvlees en dit is de enige manier om 1,5 dag ook echt even tijd voor mezelf te hebben. Duzzzz....als er mensen zijn die op woensdagavond op bezoek willen gaan, graag! Bezoek is van 17 - 20 uur. Wel even overleggen met mij i.v.m. de pauzeweken en eventueel ander bezoek.

Goede uitslagen!

Goedemorgen beste mensen,

Gisteren bij de specialist geweest en de resultaten zijn fantastisch. In bloed, urine, beenmerg en bot wordt niets meer aangetroffen dat wijst op ziekte-activiteit. Ook op de PET-scan valt iets dergelijks niet meer te vinden.
De chemokuren hebben tot nu toe de ziekte dus goed onder controle gekregen en de activiteit teruggebracht naar 0,00!

Wij gaan dus verder met het uitgezette kuurprogramma. Binnenkort start het laatste blok van 4 maanden met de experimentele chemo en daarna moet ik er hopelijk een flinke tijd vanaf zijn.

Minder leuk nieuws is dat de gordelroos het komende half jaar nog goed voelbaar zal zijn: de chemo's vertragen herstel en dus ook herstel van de gordelroos. Omdat ik toch nog flink last heb van pijn (de gordelroos en de vastzittende rugspieren) wordt de hoeveelheid morfine (Oxycontin) verdrievoudigd. Ik hoop dat de pijn eerdaags dus flink minder wordt.

Vermoeidheid en energie vallen een beetje tegen. Ik loop nu elke dag weer een stuk en afgelopen vrijdag vond ik dat 2 keer per dag nu ook wel kan. Eerst op het winkelcentrum naar de apotheek gelopen en daarna op de Hilversumse Heide gelopen. Daar moet je tegenwoordig vanaf de parkeerplaats via een tunnel onder de weg door om de westkant van de heide te bereiken. Dat ging wel en daarna lekker gelopen in de voorjaarszon. Toen moest ik ook nog terug en aan het eind van die oefening was er nog de tunnel die ik omhoog moest. Het is gelukt maar ik was zo totaal kapot dat ik 's avonds niet meer kon eten. Dan denk je dat iets meer wel moet lukken maar dat is dan weer te veel.

Straks ga ik weer proberen bij de fysio in de hoop dat de hogere dosis morfine het mogelijk maakt om 5 tot 10 minuten op de loopband te lopen en daarna op de hometrainer te fietsen.

Het gaat dus prima maar wel stapje voor stapje.

Sjoerd.

Pech! Gordelroos...

Vanmorgen bij de internist/hematoloog op controle geweest.

Helaas waren er bij het ontslag op 1 februari jl. een aantal onderzoeken niet aangevraagd door iemand, waardoor het bedoelde gesprek over de resultaten en vervolg van de behandeling geen zin had.

Echter het gesprek was toch wel zinvol, omdat Sjoerd sinds een paar dagen erge pijn had bij 1 litteken op z'n onderrug en in zijn lies.
Gisteren kwamen er blaasjes op de pijnplekjes en was de pijn zo heftig dat hij een morfinepil van 5 mg genomen had. Dr. de Weerdt hoefde er alleen maar naar te kijken en de klachten aan te horen om te concluderen dat Sjoerd Gordelroos heeft. Flink balen dus.
Vooral omdat Sjoerd vanaf augustus vorig jaar een preventief medicatie (Valaciclovir) kreeg tegen de groep waar gordelroos onder valt. Bij zijn laatste opname (9 jan.) is dat gestopt, omdat het niet in het protocol stond.
Was beter geweest dat hij die preventieve medicatie wel had blijven slikken. Maar goed, dat is weer eens "achteraf beter weten".
Met receptjes voor een kuur en meer Oxycontin én allerlei onderzoek-aanvraag formulieren zijn we weer vertrokken.

5 Maart moeten we weer terug naar de Hematoloog.
Volgende week moeten er een PET-Scan, Beenmergpunctie uit de heup en 24-uurs urine verzameling gedaan worden. Dat zijn de onderzoeken die eigenlijk gedaan hadden moeten zijn vóór het gesprek van vandaag zodat die uitslagen nu besproken hadden kunnen worden.

Als het goed is zal de heftigste pijn van de Gordelroos over 2 á 3 dagen over zijn. Ben blij dat we weer Oxycontin hebben om die pijn te dempen.

Sjoerd is gelaten, maar gerust dat het niet iets ergs met Kahler is.
Ik ben weer eens gefrustreerd door de tegenslag en onmacht en stuiter een beetje rond.

Weer thuis!

Om iets voor 17.00 uur is Sjoerd weer thuis gekomen!

Na thuiskomst heeft hij meteen op de bank even geslapen.
Het ritje van het ziekenhuis naar huis was vermoeiend en hij had weer wat last om al die bewegingen en drukte om zich heen bij te houden...de wereld draait nog wat om hem heen. Wel logisch na 3,5 week veel liggen en slapen en geïsoleerd leven.

Volgens de verpleegkundige duurt het zeker 2 weken voordat hij een beetje bijgekomen is van alles en de draad weer op kan pakken met revalideren, fysio etc.
We gaan eerst maar weer wennen aan de thuissituatie en kijken wat wel en niet zelfstandig kan. Langzaam zal het wel weer beter gaan en actiever worden.

Hij heeft nog wat last van de slijmvliezen; drinkt veel en heeft af en toe nog diarree. Tegen de misselijkheid heeft hij medicijnen en die doen goed hun werk. Het kalium was nog iets te laag en daar slikt hij ook medicijnen voor.
Eetlust is nog niet groot en brood wil nog even niet. Gelukkig hebben we nog wat van de energie/eiwitdrankjes die in oktober voorgeschreven waren over, die komen nu goed van pas.

Afgelopen maandag begon zijn haar uit te vallen. Er was vooraf al verteld dat dit zeker zou gebeuren. Sjoerd heeft er gelukkig niet zo veel moeite mee. Morgen ga ik hem maar kortwieken met de tondeuse, dan vallen de kale plekken misschien iets minder op.

Na het eten is Sjoerd naar bed gegaan en viel vrijwel direct in slaap. Om 22.00 uur heb ik hem even wakker gemaakt voor de anti-stollinginjectie (tegen trombose) maar hij was te slaapdronken om dat zelf te doen, dus heb ik het maar gegeven en heb hem verder laten slapen.

De komende tijd zal er weinig te melden zijn. Rustig bij komen; als hij zich goed genoeg voelt de fysio weer oppakken en over ongeveer 2 weken op spreekuur bij de hematoloog. Ik verwacht dat we dan ook te horen wanneer de laatste fase van de carthadexbehandeling van start gaat. Dat zal dan in principe weer 4 series van elk 28 dagen zijn. Elk bestaande uit 3 weken 2 dagen opname met carfilzomib-chemo en 1 week pauze...en dat 4x. Enige verschil t.o.v. de eerste fase is dat hij deze keer een lagere dosis Thalidomide zal krijgen.
We zijn er dus nog niet, maar het ergste is denk ik achter de rug.

Dit was het voor deze keer. Rest mij nog om - ook namens Sjoerd - iedereen hartelijk te danken voor al die lieve en steunende mailtjes, telefoontjes en kaartjes! We voelden ons enorm gesteund daardoor...bedankt!!

Misschien al naar huis

Sjoerd belde me net met grote vreugde en ongeloof in zijn stem....hij mag misschien vanmiddag en anders morgen al naar huis!!

De laatste dagen kroop de waarde van de leukocyten heeeel langzaam omhoog; van 0,1 naar 0,3 naar 0,2 naar 0,6 op zondag. En vanmorgen was het ineens 1,7!
Dat is blijkbaar prima en tijdens de grote visite kreeg hij te horen dat ze vanmiddag nog 1 grote controle doen en als dat goed is, hij naar huis mag!

Zowel Sjoerd als ik hielden er rekening mee dat hij misschien in het komend weekend of vlak daarna naar huis zou mogen. Dit hadden we echt niet verwacht! Maar wat een mooi nieuws!
Sjoerd heeft nog wel kleine ongemakken, maar dat kunnen we hier thuis ook wel aan...we zijn inmiddels wel wat gewend.

Als hij vandaag al naar huis komt, dan is het hier wel een puinhoopje want ik ben juist vandaag samen met mijn neefje een beetje aan het klussen. Maar dat mag de pret niet drukken.
Zodra ik weet of het vandaag of morgen is, mail ik jullie wel weer.

De "dip"

Na de stamceltransplantatie van afgelopen vrijdag is er weinig gebeurd.

Sjoerd was wel heel erg loom en lusteloos en dommelde veel. In praten, lezen of tv kijken had hij helemaal geen zin.
Zijn eetlust werd gaandeweg iets minder en hij heeft even last gehad van diarree. Hij was 3 kg afgevallen, maar hij had wat reserves opgebouwd dus dat is geen ramp.
Wel heeft de diëtiste hem weer 2x daags energie/eiwitdrankjes voorgeschreven om zijn gewicht niet te snel te laten zakken.
Waarschijnlijk door o.a. de diarree was zijn kalium te laag. Hiervoor kreeg hij medicatie.

Zondag hebben ze de infuusnaald (CVC) uit zijn hals verwijderd omdat dit wat ging irriteren.

In tegenstelling tot Sjoerds medestrijdster (ze lopen nu gelijk met de chemo) wilden de leucocyten (= cellen die voor de weerstand zorgen) van Sjoerd eerst niet zakken.
Maar gisteren ging dat toch naar beneden en vanmorgen was de waarde gedaald naar 0,2. Dus hij zit nu officieel in "de Dip". Gemiddeld duurt deze periode 10 dagen. Daarna krabbelen alle bloedwaardes weer op.

Voor bezoek betekend de Dip: mondkapje voor, ringen en horloges af, handen desinfecteren op de gang en nogmaals op de kamer, jassen en tassen buiten de kamer ophangen, geen spullen van het bezoek op het bed, niet aanraken, geen bloemen/planten of fruit, geen levensmiddelen behalve flesjes drinken. En als je een ziekte / verkoudheid onder de leden hebt...even niet op bezoek komen.

De laatste 3 dagen had hij met name in de avond lichte koorts, 38,3 - 38,7.
Overdag was de temp. normaal. Na onderzoek bleek dat het plekje waar de CVC in zijn hals had gezeten, ontstoken was.
Maandagnacht hebben ze daarom toch weer een infuus aangelegd (nu gewoon in de arm) zodat ze op die manier o.a. antibiotica kunnen toedienen.

Omdat ze (Sjoerd en medestrijdster) niet van de kamer af mogen (en de deur dicht moet blijven), komt de fysio iedere dag om wat oefeningen met ze te doen.
Ook staat er een hometrainer waarop ze beide heel trouw hun "rondjes" rijden.
Sjoerd krijgt nog wel morfine omdat hij niet veel kan lopen/bewegen om zijn spieren los te houden en daardoor de "schroeven" in zijn rug weer opspelen.

Qua misselijkheid valt het tot nu toe reuze mee...zou fijn zijn als dat zo blijft, maar ja...daar hebben we helaas geen invloed op.
Al met al vind Sjoerd het tot nu toe nog wel uit te houden.

autogene stamceltransplantie

Beste allemaal,

Vanmorgen heeft de stamceltransplantatie plaats gevonden.

De zakjes met stamcellen werd in een container met vloeibaar stikstof op de kamer gebracht.

Na dubbele controle van de arts en assistente, werd om 8.45 uur het eerste zakje met stamcellen aan het infuus gehangen.

Kort daarop kreeg Sjoerd even koude rillingen, maar na 10 minuten was dat weer over.
Tijdens het toedienen werd Sjoerd een beetje loom en lag hij wat de dommelen.
Al gauw kwam de "tomatensoep" geur....dit werd veroorzaakt door het "anti-vries" waarin de stamcellen bewaard waren.
Die geur zal 2 á 3 dagen rondom Sjoerd blijven hangen.

Om 10.10 uur waren de 4 zakjes stamcellen volledig doorgelopen en werd het systeem doorgespoeld.

De verwachting is dat zondag of maandag de Dip begint; beroerd voelen en een flinke daling in de bloedwaardes.
Deze periode kan ongeveer 10 dagen duren. Gedurende die dagen mag er geen bezoek komen die verkouden is of iets anders onder de leden heeft omdat zijn weerstand nul komma niks wordt.
Ook heel voorzichtig met voedingsmiddelen; 1-persoonsporties en bepaalde voedingsmiddelen mogen dan niet, zoals honing, komijnekaas, gemalen peper etc.

Het zullen 10 hele vervelende dagen worden. Maar als er geen infectie komt, is het na die dagen hopelijk alleen maar opkrabbelen en snel weer naar huis waar het toch altijd prettiger is.

Wanneer de laatste fase begint is nu nog niet te zeggen. Die fase bestaat dan weer 4x een cyclus van 4 weken.

Maar eerst door deze zure appel doorbijten.....

Toch beginnen met HDM

Beste allemaal,

Vanmorgen belde Sjoerd me om te zeggen dat ze vandaag dan toch met de HDM (Hoge Dosis Melfalan chemo) gaan beginnen.
Er waren longfoto's gemaakt waarop te zien is dat er nog wel redelijk wat lucht buiten de longen zit, maar de long zelf functioneert weer goed. Daarom kan de drain er vanmiddag uit.
Er is dan toch nog wel een wondje (open verbinding), maar blijkbaar vinden ze dit nu wel acceptabel.
Misschien ook wel omdat als ze vandaag niet zouden starten, het volgende week maandag pas kan beginnen. Het schema is namelijk 2 dagen achter elkaar HDM, dan een rustdag, en dan de stamcellen terug plaatsen. Dit alles moet onder streng toezicht gedaan worden en kan daarom niet in het weekend gebeuren.

Er zit nog steeds lucht in zijn lichaam (met name hoofd en hals) maar dat verdwijnt langzaam maar zeker.

Dit was wat ik op dit moment kan melden. Tot een volgende keer maar weer.

Michelin Mannetje

Beste allemaal,

Toen ik gisteravond bij Sjoerd kwam, zag zijn gezicht en hals/nek er uit als een Michelin Mannetje...ontzettend opgeblazen. Ik schrok best wel even. Wat nu dan weer??

De linker long is weer goed en volledig ontplooit, maar door het aanprikken zit er een gaatje (ter grote van een dikke injectienaald) in de long en daaruit ontsnapt lucht van zijn long zijn lichaam in. En aangezien lucht naar het hoogste punt stijgt, heeft hij dus luchtophoping in zijn gezicht en hals. Zijn koppie leek wel wat op die van mij..alleen bij hem trekt het sneller weg denk ik ;)

Hij heeft er niet heel erg last van; zijn huid voelt wel strak en gespannen en hij voelt wat druk rondom zijn ogen, maar hij heeft er geen slik- of ademhalingsproblemen door.
Deze luchtophoping schijnt niet zo vaak voor te komen, dus tja...het is weer een "komt bijna nooit voor" gevalletje.

Eerst moet het gaatje helemaal dicht en genezen zijn voordat ze met de chemo beginnen. Hoelang dat gaat duren is lastig te voorspellen. De long is natuurlijk constant in beweging, waardoor het genezen wat langzamer gaat dan bij een huidwondje.
De drain met waterslot zit er nog in om mee te helpen de lucht uit zijn lichaam af te voeren.
Zuurstof heeft hij niet meer nodig. De morfine is wel wat verhoogt omdat hij toch wel pijn had en daardoor lastig kon liggen/zitten. Door de drain is zijn bewegingsvrijheid nog beperkt.
De komende 6 weken mag hij niet meer dan 1 kg gewicht tillen; hij mocht toch al nooit meer dan 2,5 kg tillen vanwege zijn rug , dus die 1,5 kg maakt ook niets meer uit.
Of er op langer termijn nog consequenties zijn, is niet helemaal duidelijk; duiken zal zeker nooit meer mogen.

Qua gemoedsrust zijn we er allebei een beetje lacherig onder en wachten we gelaten af totdat de chemo mag beginnen. Niet dat dit een pretje wordt, maar wel dat we weer doorgaan met de behandeling om de Kahler zo lang mogelijk de kop in te drukken.

Mijn frustratie van afgelopen woensdag heb ik maar omgezet in daden; ik heb vinyl besteld voor in de gangetjes en potten verf gekocht. Vinyl wordt binnenkort gelegd en zelf ga ik hier en daar een lik verf in de flat uitdelen. Niet dat ik nou zo'n geweldige klusser ben, maar een mens moet toch wat hè ;)

Fijn weekend allemaal en tot een volgende keer maar weer,

Hoeveel pech kan een mens hebben?

Beste allemaal,

Hoeveel pech kan een mens hebben?

Sjoerd werd vannacht benauwd wakker en kwam er achter dat de drain eruit was.
Gevolg is dat de long weer verder ingeklapt was (het ging juist de goede kant op) en het riedeltje weer opnieuw moet beginnen.

Tegen de pijn krijgt hij nu weer morfine, want de tramadol werkt onvoldoende bij hem. Tevens krijgt hij zuurstof om de benauwdheid wat te verlichten.
Het is nu zeker dat de chemo pas na het weekend kan beginnen.
Door al die slangen is zijn bewegingsvrijheid beperkt tot een straal van ongeveer 1,5 meter, maar hij kan in ieder geval op een stoel (met zwembandje in zijn rug) zitten en zijn krantje en boeken lezen.

De dietiste is bij hem geweest en hij krijgt weer tijdelijk een energie/eiwitrijk drankje omdat zijn eetlust door dit gedoe weer even gedaald is.
Sjoerd laat het over zich heen komen...ik raak wel wat gefrustreerd merk ik. Maar ja, dat gaat ook wel weer over.

opgenomen voor 3e fase - grote pech

Beste allemaal,

Na een redelijk rustige decembermaand, is Sjoerd gisteren voor de derde fase opgenomen in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.
Deze fase houdt in de zware chemo en de in december geoogste stamcellen terug plaatsen.
Als alles loopt zoals gepland zal zijn weerstand over een week radicaal dalen en moet hij "kiemvrij" benaderd worden.
De verwachting is dat rond de 25e januari de weerstand weer goed is. Als dat zo is, mag hij weer naar huis.

Je hebt bofkontjes en BOFkontjes....en Sjoerd is daar 1 van.
Hij kwam al meteen te liggen op een 2-persoonskamer die doorgaans bestemd zijn voor mensen in "de dip" (lage weerstand). Als het goed is blijft hij hier voorlopig liggen. Dat is wel zo prettig en iets rustiger dan op zaal.

Direct na opname zou de CVC (Centraal Veneuze Catheter) in een ader onder/achter het sleutelbeen geplaatst worden. Via deze catheter gaat het infuus met chemo (hoge dosis Melfalan) lopen.
Na plaatselijke verdoving ging een co-assistent op zoek naar de ader. Dit lukte hem niet echt waardoor een specialist het overnam. Deze had ook moeite om de juiste ader te vinden.
Probleem is namelijk dat de ader iets achter/onder het sleutelbeen ligt. Ze moeten dan eerst het sleutelbeen raken en dan op gevoel gaan zoeken naar de ader.
Na veel pielen zei de specialist "en nu heb ik de long aangeprikt" en stopte direct met proberen en liep behoorlijk gefrustreerd even de kamer uit.
Sjoerd werd niet lekker en raakte half in een shock; hij trok wit weg, klamme zweet, zag zwart voor zijn ogen en reageerde versuft. Na 10 minuutjes was het gelukkig weer oke met hem.
Er werd direct een thorax-röntgen gemaakt. Op dat moment zag het er goed uit.
Omdat de CVC niet lukte bij het sleutelbeen, zou nu een anesthesist de CVC in de halsader gaan plaatsen. Alleen een anesthesist mag blijkbaar daar een catheter plaatsen.
Hierop moesten we wachten. Rond 12.00 uur ben ik maar even naar huis gegaan.

Toen ik om 17.30 uur weer kwam, lag Sjoerd niet op zijn kamer.
Van de verpleging hoorde ik dat hij nog op de medium care lag. Om 16.00 uur was hij opgehaald en naar de anesthesist gebracht. Hem lukte het om de CVC in de halsader te plaatsen.

Daarna is de longarts met hem aan de slag gegaan; er was namelijk weer een thoraxfoto gemaakt omdat hij in de loop van de middag toch wel pijn had gekregen bij zijn linkerlong en er geen "luchtgeruis" te horen was aan de bovenkant van de long. Bleek dat hij toch een gedeeltelijke klaplong had gekregen. Longarts heeft een drain geplaatst met als doel dat de long zich weer langzaam ontvouwt.
Ik mocht heel even bij hem kijken. Hij zag er moe uit, maar verder ging het wel goed met hem. Er moest nog een controle thoraxfoto gemaakt worden en beoordeeld worden door de longarts voordat hij weer terug mocht naar de afdeling.

Pas om 19.45 uur kon ik hem samen met een verpleegkundige ophalen bij de medium care en terug naar zijn kamer brengen.
Tot overmaat van ramp mocht het warme eten wat voor hem bewaard werd, niet meer gegeven worden omdat dat te lang gestaan had en moest hij het doen met wat brood....de bofkont ;)
Sjoerd heeft het allemaal gelaten over zich heen laten komen...tja wat kan je anders doen?

Vanmorgen belde hij me; in eerste instantie zou de chemo, die voor vandaag gepland stond, gewoon doorgaan. Maar de specialist vind het te riskant omdat er nog een drain bij zijn long zit (open verbinding).
Dus de chemo schuift op...eerst moet de drain eruit zijn.
Sjoerd had amper geslapen. De drain en de CVC zitten alle 2 aan de linkerkant en dat is juist de kant waarop hij het prettigste ligt en dat kon nu dus even niet. Op de rug en rechterkant liggen kan hij niet lang vanwege ongemak en pijn. Nu dan ook nog pijn vanwege de klaplong erbij, dus slechte nacht. Vanmorgen heeft hij pijnstillers gekregen en als dat niet voldoende helpt, kan hij meer morfine krijgen.

Dus tja....wat moet je zeggen...hij is en blijft een BOFkont. Ook deze keer loopt het weer net even anders dan we gedacht hadden. Maar dat tackelen we ook wel weer...we raken er aan gewend.


Mocht iemand een kaartje willen sturen, het adres is weer:

st. Antonius ziekenhuis
afdeling D2
Koekoekslaan 1
3435 CM Nieuwegein

Bezoek is ook prima, maar dan even in overleg met mij i.v.m. de planning.