dinsdag 8 januari 2013

Nieuw jaar - afwachten

De laatste bestraling van Sjoerds bekken was op 28 december.
In tegenstelling tot de eerdere bestralingen (in 2010 en 2011) kreeg hij door deze bestraling meer pijn en last bij het lopen. Ook sloeg de vermoeidheid in alle hevigheid weer toe. Volgens de radiotherapeut kon dat komen door tijdelijke vochtophoping rondom het bestraalde gebied. Hierdoor komt er extra druk op de zenuwen en spieren rondom de haard. Dit is dus iets wat hij moet "uit zitten".

Dat letterlijk en figuurlijk "uit zitten" brak ons beide rondom de feestdagen nogal op.
Het af moeten wachten of de chemo wel of niet aanslaat.
29 januari krijgen we uitslagen, o.a. van de PET-scan die een week daarvoor gemaakt moet worden. Bestraling kan 6-8 weken doorwerken en dit kan invloed hebben op het beeld van de PET-scan. Voor het beeld van de haard bij het bekken is de PET misschien net iets te vroeg. Aan de rest van de scan zal hopelijk te zien zijn of de Revlimid + Endoxan + Prednison goed werk gedaan heeft....afwachten....

De allogene stamceltransplantatie staat op papier gepland voor maart a.s..
Van Sjoerds broer weten we dat hij een match van 10 op 10 punten is. Maar omdat hij diabetes heeft, is het lichamelijke onderzoek op 17 januari heel spannend. Kan Sjoerds broer wel donor zijn?
Zelf hebben we nog niets vernomen van de stamcelcoordinator van het UMC, dus moeten we het rustig ....afwachten...

We zouden zo graag even een paar dagen er tussen uit willen, maar door het moeizame lopen (nog steeds met rollator) en energiegebrek, heeft dat op dit moment weinig zin. Sjoerd is zelfs de laatste 2 weken niet naar zijn werk geweest en dat zegt veel.
Of we nog weg kunnen voordat de stamceltransplantatie plaats vind is nog maar de vraag.

Ik merk dat ik zelf niet zo goed tegen die afwachtfase kan. Ik wil iets doen, maar ben machteloos en moet .... afwachten.
Mijn gedachten en emoties vliegen alle kanten op en mijn optimisme ligt op een heel dun laagje ijs. Bij de kleinste confronterende dingen schieten de tranen in mijn ogen. Zoals bijvoorbeeld bij het reclamepostje van DELA. Of de opmerking van Sjoerd over zijn pensioen "dat haal ik toch niet...".
Hoewel ik er helemaal niet aan wil denken, gebeurd het toch onbewust.."hoe moet het later?" Ik weet dat ik daarmee een heel groot en belangrijk stuk oversla en het klinkt alsof ik de handdoek in de ring gooi maar dat doe ik niet, dat wil ik niet...niet nu al.
Er is nog van alles te doen, maar de zorgen wat ons dit jaar te wachten staat, liggen op de loer. Geen zorgen voor morgen, dat klinkt zo mooi, maar soms is het verdraaid moeilijk om dat vast te houden. Het blijft ....afwachten.

3 opmerkingen:

  1. Hallo Sjoerd en Bregina onlangs las ik via een CMWP-nieuwsbericht de aankondiging van jullie blog. In jullie geval is het niet de patiƫnt, maar de partner die "vertelt". Dit maakt het voor mij nog indrukwekkender, zeker als ik zie wat jullie samen in krap 3 jaar hebben meegemaakt. Ik heb van beneden naar boven het hele verhaal gelezen. Ondanks de onzekerheid en ellende die hierbij meespelen merk ik toch ook bij jullie een positiviteit, die mij door de beginperiode van de behandeling heeft geholpen! (Hovon95) Ik wens jullie beiden veel sterkte toe in 2013 en een "beter" jaar met een jaarwisseling waar je wel met plezier op kunt terugkijken. vg Han

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik heb zo'n hekel aan Dela, en al die andere aasgieren. Ik ben hard van plan om een klacht in te dienen bij de reclamecode commissie namens alle mensen met een ziekte die niet meer overgaat.

    BeantwoordenVerwijderen