Free-lite weer iets gezakt

Vanmorgen weer in het ziekenhuis geweest en op zich goed nieuws.
De free-lite is weer een beetje gedaald, nml. van 55 naar 49. We hadden gehoopt op een sterkere daling maar de arts was tevreden met deze waarde dus dan zijn wij dat ook maar.

Ongeveer 20 maart wordt er weer een PET-scan gemaakt en bloed afgenomen om een goed beeld te kunnen krijgen. Op 26 maart weer een poli-afspraak om de resultaten te bespreken. Dan is ook de 4e REP-kuur achter de rug.

Daarna volgt overleg met het UMC en zou het stamcelprogramma kunnen beginnen. De arts heeft hier ook nog niets over gehoord van het UMC en zegt dat hij net als wij op dat punt ook totaal afhankelijk is van het UMC. Hij vroeg zich wel af of het UMC direkt na eind maart al met Sjoerd aan de slag zal/kan gaan. Het kan dus best mei worden voordat de allogene stamceltransplantatie plaats vind.
Ik vind het zo waardeloos dat wij totaal nog geen info van het UMC hebben gekregen, op wat voor manier dan ook. Het lijkt wel of het voor hun gewoon een poppetje dat ingepland moet worden. Maar wij zijn mensen met gevoel, zorgen, onzekerheid, angst. Wij zijn géén auto die voor een APKtje naar de garage moet.
Ik kan me hier inwendig behoorlijk druk om maken; misschien ook wel met in mijn achterhoofd "Schiet op! Doe iets, maak mijn lief weer beter".
Voor Sjoerd is het totaal anders. Nu kan hij nog zover het kan een "normaal" leventje hebben, straks wordt het waarschijnlijk weer een zware tijd voor hem. Dat kan ik me ook wel weer voorstellen. Dus hou ik mijn ongeduld maar voor me. Dus gewoon maar weer afwachten.

Sjoerd heeft al een poosje pijn aan de rechter schouder en dat is nu duidelijker omdat we de morfine een paar weken geleden heb verlaagd. Het ging toen prima dus zijn we van 2x 20 mg naar 2x 10 mg morfine gegaan. Helaas steekt de pijn in de rechter schouder sinds een aantal dagen weer de kop op. Hij heeft al een paar keer Oxynorm (kortwerkende morfine) erbij genomen. Soms zelfs 2 achter elkaar.
De specialist kon niets zeggen op Sjoerds vraag of dit een al bestaande pijn was die nu duidelijker voelbaar is of dat er toch weer een nieuwe haard is ontstaan. Pas als de PET-scan is gemaakt kan dat worden beoordeeld. Wordt de 26e dus weer spannend. Voorlopig dus toch maar weer de hogere dosis morfine van 2x 20 mg.

Met de energie gaat het gelukkig weer wat beter.
We hebben de Prednisolon naar de avond verschoven en dankzij het insuline spuiten en regelmatig, na overleg met de Diabetes Verpleegkundige, aanpassen van het spuitschema is de suiker nu beter onder controle. 's Avonds zit hij nog wel hoog, maar overdag zit hij meestal redelijk goed. Als de suiker hoog is, zakt de energie snel maar 's avonds en snachts heb je daar het minste last van.

Vorige week is hij weer een middag op het werk geweest en waarschijnlijk deze week ook. Wordt het leven weer een beetje normaal. Hopelijk is de tijd tot aan de stamceltransplantatie een beetje leuk omdat we met wat meer energie weer normale dingen kunnen doen. Voorlopig lukt het dus allemaal wel en daarna zien wij wel weer.