Beste allemaal,
Afgelopen dinsdag zijn we weer bij de hematoloog geweest voor de uitslagen van de PET-scan en het bloedbeeld.
Wij waren best wel gespannen omdat de schouderpijn alleen maar erger was geworden en alleen maar met een extra hoge morfinedosis te dragen was. We hielden er daarom rekening mee dat daar weer een Kahler haard actief was die mogelijk bestraald moest worden.
Helaas kregen we nog slechter nieuws.
De REP chemokuren hebben onvoldoende gewerkt. Dit was duidelijk te zien aan de gestegen Free-Lite Lambda ; die waren in 1 maand gestegen van 49 naar 63.
Ook de PET-scan gaf geen vrolijk beeld: Er zijn 5 haarden actief. Er is dus veel activiteit en botschade.
Ook bleek dat rib 11 recentelijk (spontaan) gebroken is. Behalve een bult naast de wervelkolom heeft Sjoerd daar gelukkig geen last van.
De 4e REP-kuur waar Sjoerd mee bezig was, is direct stopgezet omdat deze niet voldoende werkt.
Hij krijgt nu een stootkuur van 4 dagen Dexamethason 40 mg.
Daarnaast wordt alles in het werk gesteld om hem zo spoedig mogelijk op te nemen voor weer een zware chemo van Melfalan, waarschijnlijk 2 dagen. Dit middel legt alles plat. Dan 1 dag rust. Daarna krijgt hij dan weer een eigen stamceltransplantatie, net als vorig jaar februari. Dit is de 2e portie die nog in de vriezer van het UMC ligt.
Deze periode zal weer zwaar worden; 2 á 3 weken in een isoleerkamer, beroerd zijn, de “DIP” en uiterst kwetsbaar voor enge beestjes zoals bacteriën en virussen. Hopen dat ze de infuuslijn bij het sleutelbeen deze keer wel in 1x goed prikken en dat er niet weer de ellende van misprikken en klaplong gebeurd.
Waarom niet de stamcellen van Sjoerds zijn broer?
Dat is ons ook niet geheel duidelijk.
De hematoloog vond de Melfalan in deze situatie het belangrijkste. Het systeem moet daarna natuurlijk weer opgang komen (een soort kick-start) en daarvoor zijn stamcellen nodig. Mogelijk duurt het voor deze situatie te lang om de tijd te nemen voor het extra kweken en oogsten van de stamcellen van Sjoerds broer.
Wat hierna volgt, geen idee. Zaak is nu snel handelen. We wachten op het telefoontje dat Sjoerd naar het ziekenhuis moet komen.
Op dit moment zijn wij en het ziekenhuis afhankelijk van de logistiek. Daarnaast hebben we de pech dat het maandag Pasen is.
Dinsdag waren we echt uit het veld geslagen. Nu, 2 dagen na het slechte nieuws, proberen we de draad weer een beetje op te pakken en nemen we het maar zoals het komt. Soms zitten de tranen wel hoog, maar dat hoort er ook bij en gelukkig kunnen we dit ook samen delen.
Gisteren hebben we even in het zonnetje gewandeld in de natuur. Heerlijk was dat. Vanmiddag maar weer even doen; even de zinnen verzetten.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten