autogene stamceltransplantie

Beste allemaal,

Vanmorgen heeft de stamceltransplantatie plaats gevonden.

De zakjes met stamcellen werd in een container met vloeibaar stikstof op de kamer gebracht.

Na dubbele controle van de arts en assistente, werd om 8.45 uur het eerste zakje met stamcellen aan het infuus gehangen.

Kort daarop kreeg Sjoerd even koude rillingen, maar na 10 minuten was dat weer over.
Tijdens het toedienen werd Sjoerd een beetje loom en lag hij wat de dommelen.
Al gauw kwam de "tomatensoep" geur....dit werd veroorzaakt door het "anti-vries" waarin de stamcellen bewaard waren.
Die geur zal 2 á 3 dagen rondom Sjoerd blijven hangen.

Om 10.10 uur waren de 4 zakjes stamcellen volledig doorgelopen en werd het systeem doorgespoeld.

De verwachting is dat zondag of maandag de Dip begint; beroerd voelen en een flinke daling in de bloedwaardes.
Deze periode kan ongeveer 10 dagen duren. Gedurende die dagen mag er geen bezoek komen die verkouden is of iets anders onder de leden heeft omdat zijn weerstand nul komma niks wordt.
Ook heel voorzichtig met voedingsmiddelen; 1-persoonsporties en bepaalde voedingsmiddelen mogen dan niet, zoals honing, komijnekaas, gemalen peper etc.

Het zullen 10 hele vervelende dagen worden. Maar als er geen infectie komt, is het na die dagen hopelijk alleen maar opkrabbelen en snel weer naar huis waar het toch altijd prettiger is.

Wanneer de laatste fase begint is nu nog niet te zeggen. Die fase bestaat dan weer 4x een cyclus van 4 weken.

Maar eerst door deze zure appel doorbijten.....

Toch beginnen met HDM

Beste allemaal,

Vanmorgen belde Sjoerd me om te zeggen dat ze vandaag dan toch met de HDM (Hoge Dosis Melfalan chemo) gaan beginnen.
Er waren longfoto's gemaakt waarop te zien is dat er nog wel redelijk wat lucht buiten de longen zit, maar de long zelf functioneert weer goed. Daarom kan de drain er vanmiddag uit.
Er is dan toch nog wel een wondje (open verbinding), maar blijkbaar vinden ze dit nu wel acceptabel.
Misschien ook wel omdat als ze vandaag niet zouden starten, het volgende week maandag pas kan beginnen. Het schema is namelijk 2 dagen achter elkaar HDM, dan een rustdag, en dan de stamcellen terug plaatsen. Dit alles moet onder streng toezicht gedaan worden en kan daarom niet in het weekend gebeuren.

Er zit nog steeds lucht in zijn lichaam (met name hoofd en hals) maar dat verdwijnt langzaam maar zeker.

Dit was wat ik op dit moment kan melden. Tot een volgende keer maar weer.

Michelin Mannetje

Beste allemaal,

Toen ik gisteravond bij Sjoerd kwam, zag zijn gezicht en hals/nek er uit als een Michelin Mannetje...ontzettend opgeblazen. Ik schrok best wel even. Wat nu dan weer??

De linker long is weer goed en volledig ontplooit, maar door het aanprikken zit er een gaatje (ter grote van een dikke injectienaald) in de long en daaruit ontsnapt lucht van zijn long zijn lichaam in. En aangezien lucht naar het hoogste punt stijgt, heeft hij dus luchtophoping in zijn gezicht en hals. Zijn koppie leek wel wat op die van mij..alleen bij hem trekt het sneller weg denk ik ;)

Hij heeft er niet heel erg last van; zijn huid voelt wel strak en gespannen en hij voelt wat druk rondom zijn ogen, maar hij heeft er geen slik- of ademhalingsproblemen door.
Deze luchtophoping schijnt niet zo vaak voor te komen, dus tja...het is weer een "komt bijna nooit voor" gevalletje.

Eerst moet het gaatje helemaal dicht en genezen zijn voordat ze met de chemo beginnen. Hoelang dat gaat duren is lastig te voorspellen. De long is natuurlijk constant in beweging, waardoor het genezen wat langzamer gaat dan bij een huidwondje.
De drain met waterslot zit er nog in om mee te helpen de lucht uit zijn lichaam af te voeren.
Zuurstof heeft hij niet meer nodig. De morfine is wel wat verhoogt omdat hij toch wel pijn had en daardoor lastig kon liggen/zitten. Door de drain is zijn bewegingsvrijheid nog beperkt.
De komende 6 weken mag hij niet meer dan 1 kg gewicht tillen; hij mocht toch al nooit meer dan 2,5 kg tillen vanwege zijn rug , dus die 1,5 kg maakt ook niets meer uit.
Of er op langer termijn nog consequenties zijn, is niet helemaal duidelijk; duiken zal zeker nooit meer mogen.

Qua gemoedsrust zijn we er allebei een beetje lacherig onder en wachten we gelaten af totdat de chemo mag beginnen. Niet dat dit een pretje wordt, maar wel dat we weer doorgaan met de behandeling om de Kahler zo lang mogelijk de kop in te drukken.

Mijn frustratie van afgelopen woensdag heb ik maar omgezet in daden; ik heb vinyl besteld voor in de gangetjes en potten verf gekocht. Vinyl wordt binnenkort gelegd en zelf ga ik hier en daar een lik verf in de flat uitdelen. Niet dat ik nou zo'n geweldige klusser ben, maar een mens moet toch wat hè ;)

Fijn weekend allemaal en tot een volgende keer maar weer,

Hoeveel pech kan een mens hebben?

Beste allemaal,

Hoeveel pech kan een mens hebben?

Sjoerd werd vannacht benauwd wakker en kwam er achter dat de drain eruit was.
Gevolg is dat de long weer verder ingeklapt was (het ging juist de goede kant op) en het riedeltje weer opnieuw moet beginnen.

Tegen de pijn krijgt hij nu weer morfine, want de tramadol werkt onvoldoende bij hem. Tevens krijgt hij zuurstof om de benauwdheid wat te verlichten.
Het is nu zeker dat de chemo pas na het weekend kan beginnen.
Door al die slangen is zijn bewegingsvrijheid beperkt tot een straal van ongeveer 1,5 meter, maar hij kan in ieder geval op een stoel (met zwembandje in zijn rug) zitten en zijn krantje en boeken lezen.

De dietiste is bij hem geweest en hij krijgt weer tijdelijk een energie/eiwitrijk drankje omdat zijn eetlust door dit gedoe weer even gedaald is.
Sjoerd laat het over zich heen komen...ik raak wel wat gefrustreerd merk ik. Maar ja, dat gaat ook wel weer over.

opgenomen voor 3e fase - grote pech

Beste allemaal,

Na een redelijk rustige decembermaand, is Sjoerd gisteren voor de derde fase opgenomen in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.
Deze fase houdt in de zware chemo en de in december geoogste stamcellen terug plaatsen.
Als alles loopt zoals gepland zal zijn weerstand over een week radicaal dalen en moet hij "kiemvrij" benaderd worden.
De verwachting is dat rond de 25e januari de weerstand weer goed is. Als dat zo is, mag hij weer naar huis.

Je hebt bofkontjes en BOFkontjes....en Sjoerd is daar 1 van.
Hij kwam al meteen te liggen op een 2-persoonskamer die doorgaans bestemd zijn voor mensen in "de dip" (lage weerstand). Als het goed is blijft hij hier voorlopig liggen. Dat is wel zo prettig en iets rustiger dan op zaal.

Direct na opname zou de CVC (Centraal Veneuze Catheter) in een ader onder/achter het sleutelbeen geplaatst worden. Via deze catheter gaat het infuus met chemo (hoge dosis Melfalan) lopen.
Na plaatselijke verdoving ging een co-assistent op zoek naar de ader. Dit lukte hem niet echt waardoor een specialist het overnam. Deze had ook moeite om de juiste ader te vinden.
Probleem is namelijk dat de ader iets achter/onder het sleutelbeen ligt. Ze moeten dan eerst het sleutelbeen raken en dan op gevoel gaan zoeken naar de ader.
Na veel pielen zei de specialist "en nu heb ik de long aangeprikt" en stopte direct met proberen en liep behoorlijk gefrustreerd even de kamer uit.
Sjoerd werd niet lekker en raakte half in een shock; hij trok wit weg, klamme zweet, zag zwart voor zijn ogen en reageerde versuft. Na 10 minuutjes was het gelukkig weer oke met hem.
Er werd direct een thorax-röntgen gemaakt. Op dat moment zag het er goed uit.
Omdat de CVC niet lukte bij het sleutelbeen, zou nu een anesthesist de CVC in de halsader gaan plaatsen. Alleen een anesthesist mag blijkbaar daar een catheter plaatsen.
Hierop moesten we wachten. Rond 12.00 uur ben ik maar even naar huis gegaan.

Toen ik om 17.30 uur weer kwam, lag Sjoerd niet op zijn kamer.
Van de verpleging hoorde ik dat hij nog op de medium care lag. Om 16.00 uur was hij opgehaald en naar de anesthesist gebracht. Hem lukte het om de CVC in de halsader te plaatsen.

Daarna is de longarts met hem aan de slag gegaan; er was namelijk weer een thoraxfoto gemaakt omdat hij in de loop van de middag toch wel pijn had gekregen bij zijn linkerlong en er geen "luchtgeruis" te horen was aan de bovenkant van de long. Bleek dat hij toch een gedeeltelijke klaplong had gekregen. Longarts heeft een drain geplaatst met als doel dat de long zich weer langzaam ontvouwt.
Ik mocht heel even bij hem kijken. Hij zag er moe uit, maar verder ging het wel goed met hem. Er moest nog een controle thoraxfoto gemaakt worden en beoordeeld worden door de longarts voordat hij weer terug mocht naar de afdeling.

Pas om 19.45 uur kon ik hem samen met een verpleegkundige ophalen bij de medium care en terug naar zijn kamer brengen.
Tot overmaat van ramp mocht het warme eten wat voor hem bewaard werd, niet meer gegeven worden omdat dat te lang gestaan had en moest hij het doen met wat brood....de bofkont ;)
Sjoerd heeft het allemaal gelaten over zich heen laten komen...tja wat kan je anders doen?

Vanmorgen belde hij me; in eerste instantie zou de chemo, die voor vandaag gepland stond, gewoon doorgaan. Maar de specialist vind het te riskant omdat er nog een drain bij zijn long zit (open verbinding).
Dus de chemo schuift op...eerst moet de drain eruit zijn.
Sjoerd had amper geslapen. De drain en de CVC zitten alle 2 aan de linkerkant en dat is juist de kant waarop hij het prettigste ligt en dat kon nu dus even niet. Op de rug en rechterkant liggen kan hij niet lang vanwege ongemak en pijn. Nu dan ook nog pijn vanwege de klaplong erbij, dus slechte nacht. Vanmorgen heeft hij pijnstillers gekregen en als dat niet voldoende helpt, kan hij meer morfine krijgen.

Dus tja....wat moet je zeggen...hij is en blijft een BOFkont. Ook deze keer loopt het weer net even anders dan we gedacht hadden. Maar dat tackelen we ook wel weer...we raken er aan gewend.


Mocht iemand een kaartje willen sturen, het adres is weer:

st. Antonius ziekenhuis
afdeling D2
Koekoekslaan 1
3435 CM Nieuwegein

Bezoek is ook prima, maar dan even in overleg met mij i.v.m. de planning.

Goed nieuws!

Goedenavond allemaal,

Goed nieuws. Vandaag bij de specialist geweest en de cijfertjes zien er goed uit.
De mate van activiteit van de ziekte was in het begin 517 en was begin november 82. Het nieuwe experimentele medicijn heeft deze activiteit volledig weten te stoppen. Deze is dus in de afgelopen maand van 82 naar 0 gegaan. De specialist is erg enthousiast over dit middel en ik ben blij dat ik mee mocht doen met de proef met dit middel. Geeft ook hoop voor de toekomst. Met een beetje geluk is dit middel over een paar jaar het standaard middel en mag ik de volgende keer dit middel ook weer krijgen.

De aanslag op het lichaam valt ook mee in de zin dat de leukocyten inmiddels ook weer zijn gestegen naar goede waarden. Mijn weerstand is weer (snel) op peil en ik hoop dat dit tijdens de zware chemo ook redelijk snel weer zo zal zijn.
Over ruim 2 weken dus de zware chemo maar misschien kan mijn lichaam daar redelijk snel doorheen komen. Eerst de vervelende bijwerkingen maar daarna hopelijk redelijk snel weer herstellen.

Voor dit moment zijn wij dus erg opgelucht en wij hebben in ieder geval een goede Kerst. Verder wensen wij iedereen prettige feestdagen en een goed, en met name gezond, 2012.

Sjoerd.

P.S.:
Wat Sjoerd helemaal vergeet te vertellen is dat Fase B (stamceloogsten) de afgelopen 2 weken ook nog heeft plaatsgevonden.
Eerst kreeg hij een korte chemo die de aanmaak van bloedcellen tijdelijk stil legde, daarna het stamcelgroeimiddel én daarna het oogsten van stamcellen. Dit is allemaal heel goed gegaan, hoewel het wel hoofdpijn en griepachtige klachten gaf/geeft.

Hartelijke groet van Sjoerd & Bregina

Eerste ronde zit erop

Hallo allemaal,

De eerste ronde zit erop. Afgelopen vrijdag kreeg ik de laatste chemo van de eerste serie (4 keer een blok van 4 weken waarvan 3 weken met infuus en 1 week pauze). De bijwerkingen vielen gelukkig erg mee maar ik ben blij dat dit nu achter de rug is.
De afgelopen tijd ben ik wel een periode erg somber en depri geweest maar dat is gelukkig weer flink gezakt.

De komende maand worden er allerlei kleinere klussen gedaan: beenmergpunktie, PET-scan, stamcellen stimuleren en oogsten enz. Als daar geen bijzondere dingen uit komen dan begint de zware chemo op 9 januari.
Deze zware chemo duurt in ieder geval 2 weken. Als er een griepje of een infektie bijkomt dan zal het wel 1 of 2 weken langer duren.

Gisteren ben ik in het ziekenhuis van de voorlaatste trede van de trap gevallen.
Erg schrikken natuurlijk want de botten zijn broos door de ziekte van Kahler. Gelukkig viel het erg mee. Ik kon opstaan en weer verder lopen. In de loop van de avond had ik wel last van de linker knie maar ik denk dat dat alleen maar de spieren zijn en dat er verder geen schade is. De botten kunnen makkelijker breken maar gelukkig zijn ze nog sterk genoeg.
Voor dit ongelukje had ik buiten een flink stuk gelopen (de dagelijkse oefening) en waarschijnlijk was ik daardoor wat moe. Oppassen dus in de situatie dat ik denk dat het wel weer gaat.

Het gaat dus goed en ik voel mij inmiddels ook wel weer redelijk rustig. Gewoon verder met de behandeling.


Sjoerd