dinsdag 2 juli 2013

snel achteruit


Helaas gaat het met Sjoerd snel achteruit.
Het grootste probleem is nu de EM-haard bij de zijkant van zijn nek. Deze groeit bijna ziende oog en drukt waarschijnlijk tegen allerlei zenuwbanen.

Vorige week heeft hij nog met 2 zussen lekker in het Noorderpark gewandeld. Met regelmatige pauzes heeft hij het zeker 1 uur vol gehouden.
Afgelopen vrijdag moest hij al in een rolstoel zitten om van de parkeerplaats naar de poli te gaan.
Gisteren lukte het hem nog om zelf van de bank op te staan, soms met hulp van mij, maar een paar keer ook zonder hulp. In huis lopen met ondersteuning lukte toen ook nog en hij kon nog zelf eten.

Vandaag werd zijn kracht in armen en benen weer minder.
Zijn armen willen niet meer doen wat hij wil…hij heeft er geen kracht meer in. Daarom moest hij vanavond geholpen worden met eten en drinken.
Ook kan hij niet meer goed op zijn benen staan. Het lukte vanavond niet om met hulp van mij van de bank op te staan. Voor mij alleen is hij te zwaar, dus hij ligt nu op de bank te slapen.

Vanmiddag heeft de huisarts een katheter aangelegd omdat hij niet meer kon plassen. Dit schijnt een bekende bijwerking te kunnen zijn van de morfine toediening op deze manier (pomp).

Straks komt een oncologie-verpleegkundige en ik hoop dat zij kan regelen dat er snel een hoog-/laagbed komt. Als hij daar op ligt kan ik hem iets beter helpen (kan ik hem aan 2 kanten bereiken en ligt hij op een betere hoogte).
Nu maar hopen dat zo’n bed in tweeën te klappen is en zo de lift in past, want 8 hoog sjouwen zullen ze waarschijnlijk niet doen.

Het gaat me verschrikkelijk aan het hart om Sjoerd zo snel achteruit te zien gaan en voel me verschrikkelijk machteloos. Het is zwaar, maar toch ben ik “blij” dat hij thuis is en niet in een anoniem ziekenhuis.
En als ik zie hoe hij vanavond genoten heeft van een paar happen van een thuisbezorgde Indiase maaltijd, dan weet ik dat we er goed aangedaan hebben die keuze te maken.

Lieve allemaal, ik denk niet dat het gaat lukken om veel van jullie nog een keertje persoonlijk te zien of te spreken. Sjoerd vind dit heel erg jammer, want hij had het leuk gevonden om nog eens herinneringen op te halen.
Als jij nog iets persoonlijks tegen Sjoerd zou willen zeggen, kan dat het beste en snelste per e-mail.

5 opmerkingen:

  1. Het is loodzwaar, Bregina. Het is fijn dat Sjoerd thuis is. Dat is een goede zaak. Ik wens jullie nog veel mooie momenten.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik heb jullie blog met tussenpozen gelezen maar kon door het slecht internet niet reageren.
    Ongelooflijk dat het zo snel kan gaan. Wel fijn dat Sjoerd nog kan genieten van kleine dingen. Ik hoop dat jullie deze zware weg samen tot het einde kunnen bewandelen. Zwaar maar ik denk wel zeer waardevol. Lieve Bregina en Sjoerd ik wens jullie heel veel sterkte de komende tijd.

    Liefs Rona

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat verschrikkelijk zwaar voor jullie, moet er veel aan denken. Ik wens jullie ook veel mooie momenten toe, daar zullen jullie vast wel voor zorgen. En veel sterkte!
    Liefs Marcha

    BeantwoordenVerwijderen
  4. beste Sjoerd en Bregina, het gaat mij aan het hart om te lezen dat Sjoerd snel achteruit gaat. Geniet nog van de mooie momenten samen. Mijn moeder is vandaag 1 jaar geleden overleden aan de ziekte van Kahler. Ik weet dus wat een akelige ziekte het is. Mvgr. Lia

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik volg al een tijdje jullie blog, sinds ik op de website van CMWP kwam, en ik wil jullie bedanken voor het schrijven van de blog. Het is fijn om over de goede en fijne momenten te lezen, dat geeft hoop, maar ik ben dankbaar dat ook de minder goede tijden gedeeld worden want daar leer ik van.
    Misschien kan het mij nog helpen in de toekomst want een familielid van mij heeft de diagnose Waldenström gekregen. Het pad dat volgt staat nergens beschreven en zal voor iedereen ook anders zijn, maar soms krijg je hoop, tips en steun door het lezen van blogs en wordt zo ook een stukje onzekerheid weg genomen.
    Ik hoop dat jullie steun kunnen putten uit de gedachte dat er aan jullie wordt gedacht en ik wens jullie heel veel sterkte toe!
    mvgr,
    Ingrid

    BeantwoordenVerwijderen