Verjaardag

Mijn lief is vandaag 57 jaar geworden.
Hij is vanmorgen gewoon naar het werk gegaan - nog steeds zo trouw op de fiets - maar vorige week heeft hij op het werk al aangegeven dat hij geen aandacht aan zijn verjaardag wilde schenken.
Ik had zelf wel iets kleins besteld voor zijn verjaardag; echte friese dumkes en een boekje met friese humor. Een kleine glimlach in deze spannende tijd vond ik toch wel op zijn plaats.

Morgen een gesprek met de specialist. De eerste 4 weken van de Revlimid kuur is nog niet af, maar de specialist wilde ons voor zijn vakantie toch even zien.
Er zal weinig te zeggen zijn, behalve dat Sjoerd de Revlimid (15 mg) en 1x per week dexamathason (10 mg) goed verdraagd. We nemen daarom aan dat de 2e kuur gewoon door kan gaan. Dankzij de verhoging van de oxycontin naar 2x 20 mg heeft Sjoerd nu gelukkig geen pijn meer in zijn arm/schouder.
Het onderzoek of een van zijn zussen of broer een geschikte donor is, zal waarschijnlijk nog niet klaar zijn, dus daar verwachten we nog geen nieuws over.
Het is allemaal maar weer afwachten....en niet vergeten "gewoon" door te leven en te genieten van de kleine pareltjes van het leven.

extra dexamethason

De pijn in Sjoerds linker arm, schouder en borst was niet meer te houden. Afdeling A2 gebeld en die zorgden ervoor dat we terug gebeld zouden worden door een arts.
Binnen 5 minuten belde dr. de Weerdt - onze eigen specialist - terug.
Omdat we zelf het idee hebben dat de dexamethason de pijn verlicht, mag Sjoerd vandaag 10 mg extra slikken. We hadden zelf al de oxycontin met 10 mg verhoogd. Dat vond hij prima.
Morgen belt hij terug om  te horen hoe het gegaan is.
Gelukkig werkte de verhoging van beide medicijnen en zakte de pijn behoorlijk.

's Middags bezoek van Elske gehad. Dat was wel leuk maar ook emotioneel. We hebben veel gepraat en met z'n drieën zitten huilen. De spanning en onzekerheid moest er uit.

's Middags ook nog met z'n tweetjes een wandelingetje gemaakt in het zonnetje. Ik had mijn camera meegenomen omdat er in het Watertorenpark altijd wel mooie kiekjes te maken zijn.
Toen we langs 2 Marokkaanse meisjes op een bankje liepen, kwamen we op het idee om hen te vragen wat foto's van ons te maken.

Tegen een van de meisjes zeiden we wat er aan de hand was. Ze reageerde zo warm en bleef ze maar foto's maken "voor later". Ze begreep het helemaal.
Sjoerd had niet zoveel foto's van Michelle en dat vond hij heel jammer. Daarom wil hij nu veel foto's van ons samen .... als herinnering.

Slecht nieuws: Kahler is terug

Beste allemaal,

Kort geleden hoorden we van de specialist dat de chemokuur uitstekend had gewerkt: de ziekte was totaal onderdrukt en in Complete Remission. En de verwachting was dat er de komende 5 jaar geen problemen waren te verwachten. Er zou nog een PET-scan worden gemaakt zodat de situatie van voor en na de behandeling kan worden vergeleken. Hij verwachtte niks van deze scan.

Helaas bleek op de scan dat er weer een paar nieuwe haarden aanwezig zijn. De ziekte heeft de kop weer opgestoken. De chemo was eind juni klaar en nu zijn er al weer haarden. De ziekte is dus behoorlijk agressief. Sjoerd krijg nu een behandeling met chemopillen. Dat is een sterker middel en daarom ook met meer bijwerkingen. Tevens wordt binnen zijn familie gezocht naar een geschikte donor van stamcellen. Als die er niet is, dan wordt gezocht in de wereldbank van stamcellen. Er is echter ook een verhoogd risico bij stamcellen die niet van jezelf zijn. In het uiterste geval kun je overlijden aan de donor-stamceltransplantatie.

Kort geleden zag het er fantastisch uit maar dat is nu anders. We hoop dat de nieuwe behandeling de ziekte weer kan onderdrukken maar de vraag is nu hoe lang dat effekt zal hebben. Hoe snel komt het daarna weer terug en wat kunnen de artsen dan nog.

Voorlopig kunnen we dus nog wel verder en we willen ook proberen om zo normaal mogelijk verder te leven.
Sjoerd wil gewoon blijven werken (2 middagen op dit moment), naar het werk fietsen enz. Kijken of er ondanks de nieuwe behandeling nog energie is om nog wat van vakantie te genieten. Een poosje geleden zijn wij 3 dagen weggeweest maar daarna moest ik 2 dagen bijkomen omdat het uitje al mijn energie had gekost. Maar kijken dus wat er nog kan de komende tijd.

Helaas geen leuk nieuws maar het is niet anders.

APD en terloops goed nieuws

Vanmiddag weer naar St. Antonius short stay geweest voor een APD-infuusje.
Het was de eerste keer dat het op short stay gebeurde; de vorige keren waren steeds tijdens de chemo.
Tijdens het inlopen kwam de afdelingsarts nog even informeren hoe het ging. Goed dus.
Terloops zei ik dat het wel jammer was dat de uitslag van de beenmergpunctie vorige keer nog niet bekend waren en dat we pas 18 september een afspraak hebben met dr. de Weerdt. De zaalarts zou wel even kijken en hij kwam breed grijnzend terug; er is een totale remissie! Niets meer te meten in het beenmerg! We schoten alle 2 een beetje vol, dit nieuws hadden we niet durven dromen.

Prima afsluiting

Wij zijn net terug uit het ziekenhuis met prima nieuws: er is geen activiteit meer aanwezig! De uitslag van het beenmergonderzoek was nog niet binnen (door weer een verkeerde planning), maar de specialist verwacht daar niets bijzonders van, gelet op het gehele beeld.
Het heeft een jaar geduurd maar het resultaat is geweldig.
Verder vond de specialist dat ik opmerkelijk goed door de hele serie kuren heen ben gekomen: mijn lichaam kan goed tegen de toegepaste middelen en de ingrepen.

Het nieuwe type chemo werkt blijkbaar zo goed dat de proef wordt voortgezet en nu met andere doseringen. De aanmelding was gesloten maar ze gaan nu weer verder met nieuwe patiënten.

Alles bij elkaar is er dus genoeg hoop voor de toekomst. Op dit moment is de ziekte goed onder controle en als het later weer de kop opsteekt dan verwacht ik dat de middelen die er op dat moment zijn goed zullen werken.

Wij gaan weer verder met leven en stukje bij beetje kunnen er weer allerlei dingen die weg waren. Om het goede nieuws te vieren gaan wij zo meteen lekker uit eten. Daarom is dit een kort mailtje.

Omdat de behandeling is afgesloten ga ik deze mailronde ook afsluiten. Bedankt voor de belangstelling en steun in het afgelopen jaar (met de MGUS-periode erbij eigenlijk 2 jaar) en tot ziens in de reguliere contacten.

Gegroet.

Sjoerd ook namens Bregina

Chemo zit erop!

Goedemiddag allemaal,

De chemo zit erop. 20 en 21 juni nog in het ziekenhuis geweest voor een infuus met chemo maar dat was de laatste keer. Daarna een weekend bijna alleen maar geslapen en rond gehangen.
Inmiddels ben ik redelijk bijgekomen. Omdat het ziekenhuis niet meer hoeft ga ik nu op 2 dagen naar het werk, namelijk maandagmiddag en woensdagmiddag.

Eind van deze maand hoor ik wat het effekt van de chemokuur is geweest: is de ziekte voldoende onder controle of moet er nog meer gebeuren.
Vorige week werd ik gebeld: in het bloed is niets meer te vinden van een bepaalde soort eiwit (de afvalstof van de tumoren) en daarom wordt er binnenkort een beenmergpunktie gedaan om te kijken in hoeverre in het beenmerg afwijkingen zijn te vinden die wijzen op activiteit van de ziekte. Wordt ook weer spannend, maar het feit dat er in het bloed niets meer is te vinden vind ik heel geruststellend.

Gisteren een stuk gelopen in het Noorderpark en dat ging goed: de rugspieren doen het beter dan een tijdje geleden. De fysiotherapie heeft dus zin en krijgt goed resultaat.
Vanwege de harde wind heb ik nog niet geprobeerd om te fietsen: als ik nu door een windstoot omver word geblazen dan kan ik botten breken. De botten zijn door de ziekte van Kahler broos geworden en herstellen moeilijker. Ik wacht dus wel op rustiger weer.

Wij zijn 2 keer weggeweest met een overnachting in een hotel. Is er een lift of moet ik traplopen? Hoe ligt het bed? Lastige dingen met mijn rugbeperking en beperkte energie maar het ging allemaal goed. Daarom gaan wij over een poosje een huisje huren voor een week. Dat zal vast ook wel lukken en dan begint het op een gewone vakantie te lijken. Het gewone leven begint terug te komen en de spanning kan zakken. De controles blijven natuurlijk wel spannend, te beginnen met eind juli, maar ik heb het idee dat de nieuwe chemo prima werkt en de ziekte goed onderdrukt.

De komende tijd gaat het dus goed en genieten wij weer van de dingen die lukken.

Bedankt voor de belangstelling en de steun in de afgelopen periode.

Sjoerd.

Even bijpraten

Het is hoogtijd dat jullie een beetje bij gepraat worden, want het is al weer 8 weken geleden dat we iets van ons lieten horen.

We zijn op de helft van de laatste fase chemo (nog 8 weken te gaan) en het gaat steeds beter!

De afgelopen 8 weken hebben we doorgemaakt met steeds meer pieken en soms weer even een dalletje.
Omdat het eten niet verbeterde en de energie minimaal was, heeft Sjoerd een prednison stootkuur gehad van 5 dagen.
Dat deed wonderen; de eetlust kwam terug en de energie schoot omhoog.
1,5 week na het stoppen van de kuur zakte dat wel weer even in, maar langzaamaan kwam de energie en eetlust op eigen kracht weer terug en is nu op een redelijk goed niveau.
De ochtend heeft momenteel nog een trage start, maar dat schijnt erbij te horen. Eten is nu - behalve het ontbijt - praktisch weer normaal.

Tegen de zenuwpijnen van de gordelroos heeft Sjoerd het medicijn Lyrica gekregen.
Vrij snel na het starten hiervan werden de pijnaanvallen minder, qua hoeveelheid en qua hevigheid. Nu heeft hij praktisch geen pijnaanvallen meer, dus prima spul die lyrica.

Na de zware chemo en stamceltransplantatie kreeg Sjoerd een kaal koppie. Langzaam groeit het haar nu weer terug. Eerst stoppeltjes, toen babydons en nu is het kort maar weer normaal. Ook moet hij zich weer scheren; daar was hij ook een tijdje vanaf, maar helaas pindakaas, dat moet nu ook weer :)

De 2x 1 uur fysiotherapie werpt zijn vruchten af; de conditie verbeterd steeds meer.
Sjoerd loopt nu 18 minuten op de loopband. Daarnaast fiets hij op de "hometrainer" zo'n 15 minuten en doet hij onbelaste oefeningen om zijn rugspieren losser te krijgen. Er wordt nu ook gewerkt aan de balans want die is nog niet zo goed.

Dankzij de morfine (2x 30 mgr) is de rugpijn draaglijk.
Die verdraaide schroeven en staafjes in zijn rug zullen vrees ik altijd een probleem blijven. Ik hoop dat het in de loop der tijd iets minder wordt, zodat die morfine verlaagd kan worden. Maar tja, dat moeten we afwachten.
Hij moet nog regelmatig verzitten maar met een rugkussen die we van een lieve ex-buurvrouw van mij hebben gekregen, gaat het wel beter dan met het zwembandje.

De interesse in andere dingen fleurt ook weer op.
We zijn o.a. al een paar keer naar een museum geweest en hebben weer gelopen op de Hilversumse heide. Weer "gewone" dingen doen; het kost energie maar geeft ook weer zoveel energie en een goed gevoel terug.
Doseren is iets wat we nog moeten leren; afgelopen week hebben we 4 dagen achter elkaar iedere dag wel iets ondernomen. Toen zakte de energie behoorlijk in en volgden 2 mindere dagen. Voorlopig dus nog maar niet te veel inspanningen achter elkaar ondernemen.

En toch gaat dat gebeuren! Want a.s. maandag gaat Sjoerd beginnen met werken!
Oké, hij begint met 1 uurtje aanwezig zijn en weer wennen om op kantoor te zitten. Kijken hoe het gaat met de drukte om hem heen; of het lukt om lang op een bureaustoel te zitten en of er voldoende concentratie is.
Er zal binnenkort in ieder geval een arbeidsdeskundige ingeschakeld worden om te kijken of er ergonomisch iets aangepast moet worden.
Maar oh wat heeft hij daar zin in! Weer een stapje dichterbij het normale leven, weer een nieuwe fase.
De eerste tijd zal ik hem brengen en halen, want alleen met de bus is nog niet verantwoord en fietsen is al helemaal niet in beeld...zeker niet alleen en dwars door de stad.

En het allerbelangrijkste, het effect van de chemotherapie; de waardes van de "foute eiwitten" dalen nog steeds! Dus dat geeft ons goede moed en optimisme voor de toekomst.

Met kleine stapjes gaan we vooruit en we zijn er van overtuigd dat er nog veel winst te behalen is zolang we het maar goed doseren en de balans in de gaten houden.

Al met al.... het gaat naar omstandigheden goed met ons :)

Oh ja, de komende 3 weken is het weer chemo op woensdag en donderdag. Zoals eerder geschreven, ga ik de woensdagavond niet op bezoek...dan neem ik mijn vrije avond.
Mocht iemand op woensdagavond op bezoek willen gaan, graag. Wel even afspreken met mij zodat het een beetje verdeeld kan worden.