gewoon naar het werk

Na een redelijk rustige nacht, is Sjoerd vanmorgen gewoon naar het werk gegaan, op de fiets! Kijken of het 4 uurtjes gaat lukken.

Omdat we het idee hebben dat een halfje dexamathason van 20 mg genoeg verlichting gaf, heeft hij een halfje meegenomen. En een oxynorm voor het geval dat nodig is.

Linker arm

Sjoerd heeft pijn aan zijn linker arm. Het lijkt op spierpijn volgens hem, maar waardoor?
We denken dat zenuwpijn niet mogelijk is omdat hij nog steeds Lyrica slikt tegen de zenuwpijn door de (inmiddels niet meer actieve) gordelroos.
Botpijn?  Behalve de breuk van vorig jaar, zit er geen actieve haard. Er zit in zijn li-arm wel een pen van z'n schouder tot elleboog, maar die zit er sinds vorig jaar en lijkt ook niet logisch dat die nu pas pijn gaat geven. Maar wat het wel is??
Maak me er toch een beetje zorgen om.

Morgen naar dr. de Weerdt voor de uitslag van o.a. de PET-scan. Hopen dat hij een verklaring kan geven.

Verjaardag

Mijn lief is vandaag 57 jaar geworden.
Hij is vanmorgen gewoon naar het werk gegaan - nog steeds zo trouw op de fiets - maar vorige week heeft hij op het werk al aangegeven dat hij geen aandacht aan zijn verjaardag wilde schenken.
Ik had zelf wel iets kleins besteld voor zijn verjaardag; echte friese dumkes en een boekje met friese humor. Een kleine glimlach in deze spannende tijd vond ik toch wel op zijn plaats.

Morgen een gesprek met de specialist. De eerste 4 weken van de Revlimid kuur is nog niet af, maar de specialist wilde ons voor zijn vakantie toch even zien.
Er zal weinig te zeggen zijn, behalve dat Sjoerd de Revlimid (15 mg) en 1x per week dexamathason (10 mg) goed verdraagd. We nemen daarom aan dat de 2e kuur gewoon door kan gaan. Dankzij de verhoging van de oxycontin naar 2x 20 mg heeft Sjoerd nu gelukkig geen pijn meer in zijn arm/schouder.
Het onderzoek of een van zijn zussen of broer een geschikte donor is, zal waarschijnlijk nog niet klaar zijn, dus daar verwachten we nog geen nieuws over.
Het is allemaal maar weer afwachten....en niet vergeten "gewoon" door te leven en te genieten van de kleine pareltjes van het leven.

extra dexamethason

De pijn in Sjoerds linker arm, schouder en borst was niet meer te houden. Afdeling A2 gebeld en die zorgden ervoor dat we terug gebeld zouden worden door een arts.
Binnen 5 minuten belde dr. de Weerdt - onze eigen specialist - terug.
Omdat we zelf het idee hebben dat de dexamethason de pijn verlicht, mag Sjoerd vandaag 10 mg extra slikken. We hadden zelf al de oxycontin met 10 mg verhoogd. Dat vond hij prima.
Morgen belt hij terug om  te horen hoe het gegaan is.
Gelukkig werkte de verhoging van beide medicijnen en zakte de pijn behoorlijk.

's Middags bezoek van Elske gehad. Dat was wel leuk maar ook emotioneel. We hebben veel gepraat en met z'n drieën zitten huilen. De spanning en onzekerheid moest er uit.

's Middags ook nog met z'n tweetjes een wandelingetje gemaakt in het zonnetje. Ik had mijn camera meegenomen omdat er in het Watertorenpark altijd wel mooie kiekjes te maken zijn.
Toen we langs 2 Marokkaanse meisjes op een bankje liepen, kwamen we op het idee om hen te vragen wat foto's van ons te maken.

Tegen een van de meisjes zeiden we wat er aan de hand was. Ze reageerde zo warm en bleef ze maar foto's maken "voor later". Ze begreep het helemaal.
Sjoerd had niet zoveel foto's van Michelle en dat vond hij heel jammer. Daarom wil hij nu veel foto's van ons samen .... als herinnering.

Slecht nieuws: Kahler is terug

Beste allemaal,

Kort geleden hoorden we van de specialist dat de chemokuur uitstekend had gewerkt: de ziekte was totaal onderdrukt en in Complete Remission. En de verwachting was dat er de komende 5 jaar geen problemen waren te verwachten. Er zou nog een PET-scan worden gemaakt zodat de situatie van voor en na de behandeling kan worden vergeleken. Hij verwachtte niks van deze scan.

Helaas bleek op de scan dat er weer een paar nieuwe haarden aanwezig zijn. De ziekte heeft de kop weer opgestoken. De chemo was eind juni klaar en nu zijn er al weer haarden. De ziekte is dus behoorlijk agressief. Sjoerd krijg nu een behandeling met chemopillen. Dat is een sterker middel en daarom ook met meer bijwerkingen. Tevens wordt binnen zijn familie gezocht naar een geschikte donor van stamcellen. Als die er niet is, dan wordt gezocht in de wereldbank van stamcellen. Er is echter ook een verhoogd risico bij stamcellen die niet van jezelf zijn. In het uiterste geval kun je overlijden aan de donor-stamceltransplantatie.

Kort geleden zag het er fantastisch uit maar dat is nu anders. We hoop dat de nieuwe behandeling de ziekte weer kan onderdrukken maar de vraag is nu hoe lang dat effekt zal hebben. Hoe snel komt het daarna weer terug en wat kunnen de artsen dan nog.

Voorlopig kunnen we dus nog wel verder en we willen ook proberen om zo normaal mogelijk verder te leven.
Sjoerd wil gewoon blijven werken (2 middagen op dit moment), naar het werk fietsen enz. Kijken of er ondanks de nieuwe behandeling nog energie is om nog wat van vakantie te genieten. Een poosje geleden zijn wij 3 dagen weggeweest maar daarna moest ik 2 dagen bijkomen omdat het uitje al mijn energie had gekost. Maar kijken dus wat er nog kan de komende tijd.

Helaas geen leuk nieuws maar het is niet anders.

APD en terloops goed nieuws

Vanmiddag weer naar St. Antonius short stay geweest voor een APD-infuusje.
Het was de eerste keer dat het op short stay gebeurde; de vorige keren waren steeds tijdens de chemo.
Tijdens het inlopen kwam de afdelingsarts nog even informeren hoe het ging. Goed dus.
Terloops zei ik dat het wel jammer was dat de uitslag van de beenmergpunctie vorige keer nog niet bekend waren en dat we pas 18 september een afspraak hebben met dr. de Weerdt. De zaalarts zou wel even kijken en hij kwam breed grijnzend terug; er is een totale remissie! Niets meer te meten in het beenmerg! We schoten alle 2 een beetje vol, dit nieuws hadden we niet durven dromen.

Prima afsluiting

Wij zijn net terug uit het ziekenhuis met prima nieuws: er is geen activiteit meer aanwezig! De uitslag van het beenmergonderzoek was nog niet binnen (door weer een verkeerde planning), maar de specialist verwacht daar niets bijzonders van, gelet op het gehele beeld.
Het heeft een jaar geduurd maar het resultaat is geweldig.
Verder vond de specialist dat ik opmerkelijk goed door de hele serie kuren heen ben gekomen: mijn lichaam kan goed tegen de toegepaste middelen en de ingrepen.

Het nieuwe type chemo werkt blijkbaar zo goed dat de proef wordt voortgezet en nu met andere doseringen. De aanmelding was gesloten maar ze gaan nu weer verder met nieuwe patiënten.

Alles bij elkaar is er dus genoeg hoop voor de toekomst. Op dit moment is de ziekte goed onder controle en als het later weer de kop opsteekt dan verwacht ik dat de middelen die er op dat moment zijn goed zullen werken.

Wij gaan weer verder met leven en stukje bij beetje kunnen er weer allerlei dingen die weg waren. Om het goede nieuws te vieren gaan wij zo meteen lekker uit eten. Daarom is dit een kort mailtje.

Omdat de behandeling is afgesloten ga ik deze mailronde ook afsluiten. Bedankt voor de belangstelling en steun in het afgelopen jaar (met de MGUS-periode erbij eigenlijk 2 jaar) en tot ziens in de reguliere contacten.

Gegroet.

Sjoerd ook namens Bregina