Toch Kahler

Beste allemaal,

Helaas is er weer een reden om jullie een mailtje te sturen over de gezondheid van Sjoerd.

Sjoerd is gisteren (25.07) rond 18.00 uur weer opgenomen in een ziekenhuis; dit keer het St. Antonius in Nieuwegein.

Familie en een aantal collega's en vrienden weten al dat er iets speelde, maar om iedereen bij te praten zal ik even kort de "aanloop" samen vatten.

Het herstel van de vorige "ronde" ging langzaam, maar goed.
Begin maart was hij weer begonnen met werken. Eerst op AT-basis. Midden juni werkte hij 10 uur per week en ging er zelfs weer met de fiets naar toe.
De eerste bloed-en urinecontrole (begin april) na het vorige traject was goed.
Sjoerd ging 2x per week naar de fysio om weer conditie en kracht op te bouwen.

Midden juni had hij ineens hevige pijn in zijn rechter borstspieren. Hij had een beweging gemaakt waarna die pijn ontstond, dus we dachten dat hij een spier verrekt had.
De pijn leek steeds te verschuiven; ging het met de rechter borstspieren goed, dan had hij links pijn. Later volgden pijnen in zijn schouder en linker heup.
Omdat het te lang duurde naar de huisarts gegaan, waarvan hij Tramadol als pijnstilling kreeg. De mening van de huisarts was ook "gewone spierpijnen".
De week daarop weer terug naar huisarts omdat de pijn er nog steeds was en het lopen heel lastig werd. De Tramadol werd verhoogd en er werd een Thoraxfoto gemaakt.
Thoraxfoto was goed, maar de pijnstillers deden niet veel. Dus na een week weer terug naar de huisarts voor betere pijnstillers; nu kreeg hij morfine-achtige pleisters.
19 Juli moesten we terug komen bij de internist/hematoloog voor de uitslagen van de 3-maandelijkse bloed-en urinecontrole.
Omdat Sjoerd haast niet meer kon lopen van de pijn, kwam Sjoerd in een rolstoel bij de specialist binnen.
Specialist begon ermee dat hij niet tevreden was met de bloed-en urinewaarde en dat hij daarom een echo van de nieren wilde laten maken.
Maar hij wilde ook wel weten waarom Sjoerd in een rolstoel zat. Na het verhaal aangehoord te hebben, had de specialist het vermoeden dat er meer aan de hand was dan alleen maar spierpijnen, ook i.v.m. de bloed-en urinewaarde.
Naast de echo van de nieren, wilde hij ook een PET-scan en een beenmergpunctie laten maken. Deze zijn 21 en 22 juli gemaakt.
Echo van de nieren was volgens de radioloog goed. Uitslag van beenmergpunctie duurt nog even. Op de PET-scan (oplichten van kankercellen m.b.v. radioactief infuus) waren 2 haarden te zien: 1 bij de schedelbasis en 1 bij een lendewervel.
22 juli werden we gebeld door een vervangende interiste/hematologe (eigen is met vakantie) over de PET-uitslag en dat ze met spoed een MRI wilde laten maken. Hiermee worden de tumoren duidelijker in beeld gebracht.
's Middags werden we gebeld dat de MRI op donderdag 28 juli zou plaatsvinden.

Gistermorgen werden we weer gebeld; dr. Veth (interniste) vond het noodzakelijk dat de MRI met spoed gemaakt moest worden, dus konden we gisteren om 16.30 uur daarvoor in Nieuwegein terecht. Daarna moesten we dr. Veth laten oproepen.
Rond 18.00 uur hadden we een gesprek met dr. Veth; ze had de MRI samen met de radioloog bekeken. De schedelbasis was onduidelijk wat er zat; dit wordt vandaag in een team van internist/hematoloog, neuroloog en nucliair geneeskundige besproken. Bij lendewervel L4 was een vrij grote tumor zichtbaar die tegen het ruggemerg drukt. Daarom was opname noodzakelijk. Door de druk van de tumor op L4 is er namelijk weer risico op een dwarsleasie. Sjoerd krijgt, net als de vorige keer, weer boomstam-verpleging...oftewel hij mag zelf niet draaien en moet weer plat blijven liggen. Omdat er geen plek was op de juiste afdeling, kwam hij tijdelijk op afdeling C2 terecht. Waarschijnlijk zal hij vandaag verhuizen naar afdeling D2 van het st. Antonius (nieuwegein).

Het is nu dus wel de ziekte van Kahler.
Men heeft een protocol voor de behandeling. Gisteravond vertelde dr. Veth dat dit vooralsnog betekend: direct beginnen met bestraling, daarna zware chemo (waarschijnlijk van een half jaar) en daarna mogelijk een stamceltransplantatie (van eigen cellen). Er zijn op medicatiegebied nieuwe ontwikkelingen en mogelijk komt Sjoerd in aanmerking daarvoor. Maar het is nu nog te vroeg om dat te zeggen. Op mijn vraag of Sjoerd weer geopereerd moet worden om de wervel te stabiliseren, werd gezegd dat ze eerst gaan proberen de tumor gaan proberen in te kapselen door de bestraling. Ik hoop van harte dat dit lukt, want als hij ook een spondylodese (vast zetten van wervels) moet hebben bij de lendewervel, wordt het wel erg belemmerend.
De bestraling zal in het UMC plaatsvinden, dus wordt het dan steeds een ritje per ambulance van Nieuwegein - UMC -Nieuwegein.


Ik werd net gebeld dat hij nu naar het UMC gaat , dus ik ga daar nu ook heen. Ik heb het bovenstaande verhaal nog niet gecontroleerd om "chaos", maar stuur het toch alvast naar jullie, zodat jullie op de hoogte zijn.

Vanavond weet ik waarschijnlijk wat meer, dus ....wordt vervolgd.