Beste allemaal,
Sjoerd ligt nu op de juiste afdeling. Afdeling D2 is oncologie. Sjoerd ligt op een 2-persoonskamer (bij het raam, de bofkont).
Omdat op deze afdeling ook patiënten zijn die door de chemo erg kwetsbaar zijn, mogen er geen bloemen of planten de afdeling op.
Telefoon heeft hij nog niet; dat laat hij nog even afhangen op meer duidelijkheid over hoe lang hij moet blijven.
Gisteren zijn er 2 orthopedisch specialisten bij hem geweest. Zij gaan verder onderzoek doen om een nog beter beeld te krijgen van de lendenwervel 4 én van de rechterheup en rechter borst/ribbenkast waar hij zo veel pijn aan had. Ze gaan in ieder geval een totale skeletscan doen.
Ter geruststelling: hij heeft nu géén pijn meer; deels omdat hij amper beweegt, deels omdat hij weer aan de morfine zit.
Gisteren zaten we een beetje te dagdromen: stel dat de tumor bij L4 voldoende slinkt door de bestraling en dexamethason, valt het risico van dwarslaesie waarschijnlijk ook weg.... is er dan nog reden dat hij in het ziekenhuis verblijft? Wie weet mag hij volgende week wel weer naar huis? Ik weet dit zijn alleen onze gedachte, van een medicus heeft Sjoerd dat nog niet gehoord. Maar het geeft wel aan hoe optimistisch we er op dit moment tegen aan kijken.
Verder is er een internist/hematoloog bij hem geweest die hem iets vertelde over een onderzoek genaamd de "Carthadex studie". Hij is gevraagd om mee te doen met deze studie, waarin de werkzaamheid van een nieuw medicijn "Carfilzomib" in combinatie van Thalidomide en Dexamethason onderzocht wordt. Dit onderzoek wordt namens het Erasmus MC uitgevoerd in een aantal Nederlandse ziekenhuizen. In totaal zullen ongeveer 50 patiënten aan de studie deelnemen.
Sjoerd had een patiënteninformatie doorgenomen en wil graag deelnemen aan deze studie.
Heel simpel gezegd is de "carfilzomib" het nieuwe medicijn wat in de totale behandeling (chemo) toegevoegd wordt. Dit medicijn heeft een werkingsmechanisme, dat berust op remming van het M-proteïne (eiwit) dat myeloomcellen (de cellen die Kahler veroorzaken) aanzet tot celdeling.
Voordeel van de deelname zou zijn dat Sjoerd dan helemaal goed onder de loep genomen en gehouden wordt, naast uiteraard een hopelijk positief effect van carfilzomib zelf natuurlijk.
Het is net zo'n lange weg als de standaard behandeling.
Behandelingsschema is:
Fase A: inductie chemotherapie
Bestaat uit 4 kuren van elk 28 dagen
in principe poliklinisch
Fase B: Cyclofosfamide behandeling en stamcelverzameling
Bestaat uit 4 tot 6 weken en begint na afronding van fase A.
in principe poliklinisch
Fase C: Intensieve behandeling met autologe (= eigen) stamceltransplantatie
Bestaat o.a. uit behandeling met de zgn. hoge dosis Melfalan.
Dit is volgens mij de zwaarste en kwetsbaarste periode.
Opname 3 tot 5 weken
Fase D: Onderhoudsbehandeling
Kuur bestaat uit 28 dagen.
in principe poliklinisch
De rest van ons jaar wordt dus een periode ziekenhuisritjes en van "spuiten en slikken" met als doel de Kahler flink de kop in te drukken en hopen dat het een tijdje duurt voordat het weer terug komt.
Dit was het voor deze keer.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten