onvoldoende eigen stamcellen voor 2e transplantatie

Gisteren heb ik het ziekenhuis gebeld om te vragen of ze Sjoerd met een roesje de CVC (Centrale Veneuze Catheter) zouden willen geven.
Deze infuuslijn is nodig bij het geven van de Melfalan (zware chemo) en stamcellen. Omdat dit vorig jaar januari zo gigantisch misging en zijn long aangeprikt werd, met alle gevolgen van dien zag Sjoerd hier heel erg tegenop. Daarom wilde ik deze vraag dus stellen, en daarnaast wilde ik wel graag weten of er al iets bekend was over de planning.
De assistente zou zorgen dat ik terug gebeld werd, wat ook binnen 15 minuten gebeurde.
Onze specialist zelf belde terug met niet zo’n goed nieuws.
Helaas zijn er onvoldoende eigen stamcellen en kan Sjoerd dus geen 2e keer eigen stamcellen krijgen!
Van schrik is me half ontgaan waardoor dat is gekomen. Iets met vooraf testen en dat hierdoor de hoeveelheid te laag is geworden.
Nu, een dag later zit ik met een enorme boosheid hierover. Het was toch niet de eerste keer dat ze stamcellen afnamen? Bij afname was er voldoende voor 2 porties. Ze weten toch dat ze een x-aantal nodig hebben om te testen??
Ik weet wel dat mijn boosheid niets oplost, maar het voelt voor mij als een ontnomen kans op verlenging voor Sjoerd.
Sjoerd zelf legt zich er gemakkelijker bij neer en richt zich op het bijgestelde plan. Dus probeer ik me ook rustig te houden, maar oh….pfff
Het UMC heeft blijkbaar moeite met tellen; eerst met de verkeerde ruggenwervels en nu dit weer.

Maar, wat nu:
De Dexamethason-kuur van vorige week werkte goed, hij had geen pijn meer. 1 dag na het stoppen van die kuur, kwam de pijn weer “vrolijk” opzetten en had hij weer extra Oxynorm nodig. Vooral de pijn in zijn schouder en bij de ribben was weer behoorlijk aanwezig.

Omdat de Dexa dus duidelijk goed werkte, krijgt hij nu een schema van 4 dagen Dexamethason 40 mg, dan 4 dagen Prednison 20 mg, en zo voorlopig doorgaan. Dit zal de suiker waarschijnlijk wel weer flink ontregelen, maar dat weten we inmiddels met insuline bijspuiten wel weet te tackelen.
Onze specialist heeft overleg gehad met prof. Lockhorst van het UMC om de situatie te bespreken.
Men hoopt dat over ongeveer 2 weken het nieuwe middel Pomalidomide goedgekeurd wordt voor de Nederlandse markt. Vanuit Amerika komen positieve berichten hierover. Zodra dit middel beschikbaar is, zal Sjoerd daarmee beginnen.
Doel is om de activiteit zo laag mogelijk te krijgen. Als dit lukt dan zou de stamceltransplantatie van Sjoerds broer mogelijk zijn.
Als de activiteit (nog) te hoog is, is dit geen optie omdat er dan gegarandeerd hevige afstotingsreacties zullen optreden.

Dus geen opname, maar afwachten wanneer de Pomalidomide beschikbaar is en of dit aan zal slaan.

Ik hou jullie op de hoogte.