Beste allemaal,
Gisteren is Sjoerd weer verhuisd van het UMC naar het st. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Hij ligt weer op afdeling D2.
Lendenwervel 4 is inderdaad met een kooi-constructie verstevigd en gefixeerd met wervels 3 en 5. Thoracale wervels 3 en 4 zijn het chirurgisch cement verstevigd. Deze wervels zullen tussen de chemokuren door nog bestraald worden.
Lopen en staan gaat redelijk; in bed op zijn zij rollen en opstaan is nog een probleem en pijnlijk.
Naar aanleiding van het krachtverlies in zijn linker bovenarm, heeft men de skeletfoto's die voor de operatie gemaakt zijn, nogmaals bekeken. De radioloog had in zijn rapportage wel genoemd dat er in zijn rechter bovenarm een kleine haard zit, maar niets geschreven over de linker bovenarm (foutje, bedankt).
Nu ze er nogmaals naar keken, bleek dat daar een grotere haard zit (dan re-bovenarm). Dit verklaard de krachtverlies.
Vandaag gaan ze nogmaals een CT-scan van die arm maken.
Daarna zal een orthopeed zijn bevindingen en plan van aanpak met Sjoerd bespreken. Voorlopig mag hij niet op zijn li-arm steunen i.v.m. risico op een breuk.
Over de kleine haard(en) die geen klachten veroorzaken: die worden door de chemo aangepakt.
Beetje bij beetje leren we steeds weer iets bij over Kahler; de woekering manifesteert zich alleen in botten waar veel beenmerg in zit; dus ruggenwervels, boven armen en boven benen en de schedel. Dit zijn dus punten waar wij extra alert op moeten zijn (pijn, bulten, zwelling etc.).
Het is lastig om onderscheid te maken in wat voor soort pijn het is: spierpijn, zenuwpijn of botpijn, dus iedere vorm van pijn moet gemeld worden.
Vandaag wordt gestart met de 1ste fase van de chemo, de inductie chemotherapie
Bestaat uit 4 kuren van elk 28 dagen.
De medicatie wordt via een infuus in circa 1,5 uur toegediend.
Hier wordt het nieuwe medicijn van de Carthadex studie meteen gebruikt.
Omdat het vandaag de eerste toediening is zal er de eerste 10 minuten een arts aanwezig zijn, i.v.m. mogelijke allergische reactie.
Vanaf 11.00 uur zal ik er ook zijn voor de morele en praktische steun.
Dit was het weer voor dit moment. Fijne dag allemaal!
donderdag 18 augustus 2011
zondag 14 augustus 2011
al gelopen!
Beste allemaal,
Eigenlijk een update van gisteren, de dag na de operatie.
Er was nog steeds geen zaalarts langs geweest om iets meer te vertellen, dus zitten we zelf maar een beetje te gissen.
Bij Sjoerd kwam boven borrelen dat er iets gezegd was over een "kooi-constructie" voor lendenwervel 4.
Verder heeft hij het idee dat er iets van 8 kleine wondjes zijn i.p.v. 1 grote.
Ook heeft hij geen drain, wat in mijn ogen doorgaans gebruikelijk is bij een grote wond.
Wat ze precies gedaan hebben weten we dus nog niet echt.
Maar we weten wel dat er géén korset nodig is.
En, gisterochtend is Sjoerd al even uit bed geweest en heeft even op een stoel gezeten!!
Wel met behulp van de verpleging en erg voorzichtig, maar hij heeft dat wel mooi even gedaan!
Hij heeft iets krachtverlies in zijn linker bovenarm, waardoor hij deze arm niet goed kon gebruiken om zichzelf te ondersteunen bij het opstaan. Of dat krachtverlies komt door thoracale wervel nr 3 weten we nog niet.
Gisteren is ook de zuurstof, het infuus bij z'n voet en de catheter weggehaald.
Gisteravond belde Sjoerd me nog op: hij had een stukje op zaal gelopen!!
Met een rollator en een verpleegkundige aan zijn zijde, maar gossiepossie wat ben ik trots op hem!! Hij had er erg tegenop gezien, maar het was hem meegevallen en was zelf ook wel blij en opgelucht dat het zo gegaan was.
Dit was het voor deze keer.
Nog een fijn weekend!
Eigenlijk een update van gisteren, de dag na de operatie.
Er was nog steeds geen zaalarts langs geweest om iets meer te vertellen, dus zitten we zelf maar een beetje te gissen.
Bij Sjoerd kwam boven borrelen dat er iets gezegd was over een "kooi-constructie" voor lendenwervel 4.
Verder heeft hij het idee dat er iets van 8 kleine wondjes zijn i.p.v. 1 grote.
Ook heeft hij geen drain, wat in mijn ogen doorgaans gebruikelijk is bij een grote wond.
Wat ze precies gedaan hebben weten we dus nog niet echt.
Maar we weten wel dat er géén korset nodig is.
En, gisterochtend is Sjoerd al even uit bed geweest en heeft even op een stoel gezeten!!
Wel met behulp van de verpleging en erg voorzichtig, maar hij heeft dat wel mooi even gedaan!
Hij heeft iets krachtverlies in zijn linker bovenarm, waardoor hij deze arm niet goed kon gebruiken om zichzelf te ondersteunen bij het opstaan. Of dat krachtverlies komt door thoracale wervel nr 3 weten we nog niet.
Gisteren is ook de zuurstof, het infuus bij z'n voet en de catheter weggehaald.
Gisteravond belde Sjoerd me nog op: hij had een stukje op zaal gelopen!!
Met een rollator en een verpleegkundige aan zijn zijde, maar gossiepossie wat ben ik trots op hem!! Hij had er erg tegenop gezien, maar het was hem meegevallen en was zelf ook wel blij en opgelucht dat het zo gegaan was.
Dit was het voor deze keer.
Nog een fijn weekend!
vrijdag 12 augustus 2011
operatie achter de rug
Beste allemaal,
De operatie is achter de rug!
Rond 10.15 uur werd Sjoerd naar de OK gebracht.
Toen ik om 17.00 h op zaal kwam was hij er nog niet. De zaalverpleegkundige stelde voor dat ze mij mobiel zou bellen zodra hij er was. Ik vertelde dat dat vorig jaar niet goed ging (toen waren ze dat vergeten), nee ze zou me direct bellen.
Dus ik met wat drinken naar buiten voor m'n benodigde nicotine-shots.
Hoe langer het duurde, hoe ongeruster ik werd. Gelukkig waren er nog meer nicotine-verslaafden die aan het wachten waren en ontstond er af en toe een praatje.
Om 19.10 h werd ik dan eindelijk gebeld "oh, ik was u helemaal vergeten, hij ligt al 1 uur op zaal. sorry, u mag wel even langer blijven na het bezoekuur". Lekker dan! Ik begrijp best dat ze het daar heel erg druk hebben, maar beloof het dan niet! Dan loop ik wel ieder half uur heen en weer.
Maar goed, ik dus naar Sjoerd toe.
Hij lag daar behoorlijk wakker en relaxed te liggen :) Ja, hij had natuurlijk al een extra uurtje bijkomen erop zitten.
Wát ze nu precies gedaan hebben is nog onduidelijk. De Neuro-chirurg heeft hem niet zelf geopereerd (zou die niet meer durven??), maar kwam in de uitslaapkamer wel tegen Sjoerd zeggen dat alles goed gegaan was.
Sjoerd weet nog dat de chirug gezegd heeft dat hij géén korset hoeft te dragen.
Waarom deze keer niet, en wat ze nu precies gedaan hebben....geen idee. Hopelijk komt er morgen een zaalarts die iets duidelijker en meer kan vertellen.
Het viel me op dat Sjoerd, naast een infuus in zijn hand ook een infuus in zijn voet had; volgens de verpleegkundige is dat dan tijdens de operatie ingebracht, maar waarom dat was...??
De infuuspomp hebben we getest en die piepte nu, dus die werkt goed. Pijn had hij niet. Hopelijk gaat later op de avond, het draaien voor de wondinspectie ook pijnloos.
Verder heeft hij een nieuw medicijn gekregen tegen zenuwpijnen.
In de tijd dat ik er was, heeft hij een kop thee gedronken en hij zei dat hij later op de avond wel wat vla zou willen proberen.
Kortom, hij is hier goed doorheen gekomen en daar ben ik ontzettend blij om.
Ik ben rond 21.00 uur naar huis gegaan en liet ik een behoorlijk ontspannen man achter.
Dit was het voor deze keer, morgen meer.
De operatie is achter de rug!
Rond 10.15 uur werd Sjoerd naar de OK gebracht.
Toen ik om 17.00 h op zaal kwam was hij er nog niet. De zaalverpleegkundige stelde voor dat ze mij mobiel zou bellen zodra hij er was. Ik vertelde dat dat vorig jaar niet goed ging (toen waren ze dat vergeten), nee ze zou me direct bellen.
Dus ik met wat drinken naar buiten voor m'n benodigde nicotine-shots.
Hoe langer het duurde, hoe ongeruster ik werd. Gelukkig waren er nog meer nicotine-verslaafden die aan het wachten waren en ontstond er af en toe een praatje.
Om 19.10 h werd ik dan eindelijk gebeld "oh, ik was u helemaal vergeten, hij ligt al 1 uur op zaal. sorry, u mag wel even langer blijven na het bezoekuur". Lekker dan! Ik begrijp best dat ze het daar heel erg druk hebben, maar beloof het dan niet! Dan loop ik wel ieder half uur heen en weer.
Maar goed, ik dus naar Sjoerd toe.
Hij lag daar behoorlijk wakker en relaxed te liggen :) Ja, hij had natuurlijk al een extra uurtje bijkomen erop zitten.
Wát ze nu precies gedaan hebben is nog onduidelijk. De Neuro-chirurg heeft hem niet zelf geopereerd (zou die niet meer durven??), maar kwam in de uitslaapkamer wel tegen Sjoerd zeggen dat alles goed gegaan was.
Sjoerd weet nog dat de chirug gezegd heeft dat hij géén korset hoeft te dragen.
Waarom deze keer niet, en wat ze nu precies gedaan hebben....geen idee. Hopelijk komt er morgen een zaalarts die iets duidelijker en meer kan vertellen.
Het viel me op dat Sjoerd, naast een infuus in zijn hand ook een infuus in zijn voet had; volgens de verpleegkundige is dat dan tijdens de operatie ingebracht, maar waarom dat was...??
De infuuspomp hebben we getest en die piepte nu, dus die werkt goed. Pijn had hij niet. Hopelijk gaat later op de avond, het draaien voor de wondinspectie ook pijnloos.
Verder heeft hij een nieuw medicijn gekregen tegen zenuwpijnen.
In de tijd dat ik er was, heeft hij een kop thee gedronken en hij zei dat hij later op de avond wel wat vla zou willen proberen.
Kortom, hij is hier goed doorheen gekomen en daar ben ik ontzettend blij om.
Ik ben rond 21.00 uur naar huis gegaan en liet ik een behoorlijk ontspannen man achter.
Dit was het voor deze keer, morgen meer.
operatie verschoven door "spoedje"
Sjoerd belde me net....er is een "spoedje" tussendoor gekomen, waardoor hij vandaag later dan gepland geopereerd zal wordne.
Hij had een rustige nacht gehad.
De neuro-chirurg was gisteravond nog langs geweest. Die vertelde dat ze thoracale wervel nr 3 gaan verstevigen.
Lendenwervel nr 4 moet wel vastgezet worden met schroeven en staafjes aan nr 3 en 5 (spondylodese).
Hij had een rustige nacht gehad.
De neuro-chirurg was gisteravond nog langs geweest. Die vertelde dat ze thoracale wervel nr 3 gaan verstevigen.
Lendenwervel nr 4 moet wel vastgezet worden met schroeven en staafjes aan nr 3 en 5 (spondylodese).
duimen
Beste allemaal,
Iedereen even duimen dat de chirurgen vandaag wel kunnen tellen....Sjoerd wordt rond deze tijd geopereerd.
Operatie duurt naar verwachting 3 uur, dan nog ong. 2 uur op uitslaapkamer.
Wordt vervolgt
Iedereen even duimen dat de chirurgen vandaag wel kunnen tellen....Sjoerd wordt rond deze tijd geopereerd.
Operatie duurt naar verwachting 3 uur, dan nog ong. 2 uur op uitslaapkamer.
Wordt vervolgt
woensdag 10 augustus 2011
operatiedatum bekend
Beste allemaal,
Na lang afwachten, heb ik weer iets te melden;
Sjoerd wordt aanstaande vrijdag (12 augustus) in het UMC geopereerd aan zijn lendenwervel L4 en mogelijk thoracale wervel 3 (noodzaak kunnen ze pas zien tijdens de operatie).
Morgenochtend verhuist hij van het st. Antonius Nieuwegein naar het UMC Utrecht.
De operatie zal weer verricht worden door dezelfde neuro-chirurg en orthopedisch chirurg als vorig jaar november.
We gaan er van uit dat ze nu extra alert zullen zijn en ze nu in 1x de juiste wervel(s) vastzetten.
Een aantal dagen na de operatie gaat Sjoerd weer terug naar het st. Antonius om de revalidatie op te starten en zal er volgens Sjoerd ook snel begonnen worden met de 1e fase van de chemo-therapie.
Van de week heeft hij het officiële document getekend, waarmee hij toestemt in deelname aan de "Carthadex studie". We zijn hier heel hoopvol over.
Afgelopen week is er nog wel een echo gemaakt van het been waar de trombose zat.
Op de echo was het niet meer te zien, dus dat is mooi nieuws. Nu maar hopen dat hij door het langdurige platliggen en de operatie geen nieuwe erbij krijgt.
De steunkous moet hij zeker nog 1 jaar, of misschien wel de rest van zijn leven, blijven dragen als hij uit bed gaat. Maar dat is de minste zorg.
Omdat hij niet meer zo moe is en geen pijn heeft, slaapt hij overdag niet meer.
Sjoerd verveelt zich dus wel een beetje en is heel blij met de krantenstapel van de benedenbuurman, die al sinds vorig jaar heel trouw het stapeltje kranten voor de deur legt. Super!
Sjoerd is nog steeds positief en opgelucht dat het vrijdag dan eindelijk kan gaan beginnen.
Dit was het voor deze keer.
Na lang afwachten, heb ik weer iets te melden;
Sjoerd wordt aanstaande vrijdag (12 augustus) in het UMC geopereerd aan zijn lendenwervel L4 en mogelijk thoracale wervel 3 (noodzaak kunnen ze pas zien tijdens de operatie).
Morgenochtend verhuist hij van het st. Antonius Nieuwegein naar het UMC Utrecht.
De operatie zal weer verricht worden door dezelfde neuro-chirurg en orthopedisch chirurg als vorig jaar november.
We gaan er van uit dat ze nu extra alert zullen zijn en ze nu in 1x de juiste wervel(s) vastzetten.
Een aantal dagen na de operatie gaat Sjoerd weer terug naar het st. Antonius om de revalidatie op te starten en zal er volgens Sjoerd ook snel begonnen worden met de 1e fase van de chemo-therapie.
Van de week heeft hij het officiële document getekend, waarmee hij toestemt in deelname aan de "Carthadex studie". We zijn hier heel hoopvol over.
Afgelopen week is er nog wel een echo gemaakt van het been waar de trombose zat.
Op de echo was het niet meer te zien, dus dat is mooi nieuws. Nu maar hopen dat hij door het langdurige platliggen en de operatie geen nieuwe erbij krijgt.
De steunkous moet hij zeker nog 1 jaar, of misschien wel de rest van zijn leven, blijven dragen als hij uit bed gaat. Maar dat is de minste zorg.
Omdat hij niet meer zo moe is en geen pijn heeft, slaapt hij overdag niet meer.
Sjoerd verveelt zich dus wel een beetje en is heel blij met de krantenstapel van de benedenbuurman, die al sinds vorig jaar heel trouw het stapeltje kranten voor de deur legt. Super!
Sjoerd is nog steeds positief en opgelucht dat het vrijdag dan eindelijk kan gaan beginnen.
Dit was het voor deze keer.
dinsdag 2 augustus 2011
Toch operatie nodig
Beste allemaal,
Vanavond hebben we een gesprek gehad met een arts (hematologie). Zij is er met name voor de studie van de nieuwe medicatie bij betrokken. Moment van starten van de chemo wordt vertraagd omdat Sjoerd tóch eerst geopereerd moet worden.
De Neuro-chirurg van het UMC die Sjoerd vorig jaar samen met de orthopedisch chirurg 2x heeft geopereerd, heeft samen met de orthopedische specialisten van het st. Antonius in Nieuwegein alle gegevens van de toestand van Sjoerds rug besproken.
Conclusie is dat Sjoerd zeker geopereerd moet worden aan Lendenwervel 4.
Bij Thoracale wervel nr 3 zit ook een verdacht plekje. De neur-chirurg kan pas tijdens de operatie bepalen of de stabiliteit van deze wervel goed is, of dat deze ook vastgezet moet worden.
In het slechtste geval zou het betekenen dat Sjoerd na deze en de operatie van vorig jaar, bewegingsbeperking heeft op de niveaus:
Thoracale wervels 2, 3 en 4 (nu nog twijfel over noodzaak)
Thoracale wervels 8 t/m 12 (zitten al vast door de operaties van vorig jaar november)
Lendenwervels 3,4 en 5 (zeker dat dit vastgezet moet worden)
Men gaat proberen of de operatie volgende week in te plannen is. We gaan er even van uit dat dit weer in het UMC zal gebeuren.
Ook gaan we er van uit dat hij daarna weer een tijdje met een korset zal moeten lopen.
Door de operatie is het moment van starten van de chemo op dit moment nog niet duidelijk.
Ik neem aan de in ieder geval de wond dicht moet zijn voordat ze gaan beginnen.
En nóg is Sjoerd optimistisch: kamperen zullen we nu echt niet meer kunnen, maar we kunnen nog wel een tijd samen leven en genieten van de dingen die wél kunnen.
Sjoerd blijft dus voorlopig nog even in het st. Antonius ziekenhuis te Nieuwegein.
Afdeling D2 is nog het zelfde; kamernr. is veranderd - hij ligt nu op een vier- persoonskamer.
En nu duik ik mijn bed in...nou ja, ik kan daar even neit goed slapen, dus wordt het de bank ;)
Abonneren op:
Posts (Atom)