Tromboflebitis

Sjoerd had al een paar dagen last van zijn elleboog.
Vanmorgen was er bij de elleboog van Sjoerd een warme en harde plek. Die was er al een paar dagen, maar toen nog niet zo hard.
Voor de zekerheid afdeling A2 gebeld en binnen 10 minuten werden we door de zaalarts terug gebeld. Na het aanhoren van de klachten vond ze het beter als we even langs kwamen.

Dus ik de garage gebeld dat de afspraak voor een winterbeurt niet door kon gaan. En Sjoerd het werk afbellen.

Om 12.15 uur waren we in het ziekenhuis en gingen rond 16.15 uur daar weer weg.
Na onderzoek en echo was de conclusie dat de harde plek bij Sjoerds elleboog tromboflebitis in een oppervlakkige en diepere ader heeft. Mogelijk ontstaan door het mislukte bloedprikken in het lab vorige week. Dus weer dagelijks Innohep gaan spuiten en stoppen met Ascal.

"ik val langzaam uit elkaar...."

Na een weekend met tweemaal bezoek, was Sjoerd vanmorgen erg moe.

Hij heeft ook last aan de rechterkant van zijn nek en aan zijn linkerarm.
Daarom het werk afgebeld en veel op de bank geslapen.
Het lijkt soms wel alsof ik zijn energie overneem, ik was ook doodmoe en heb vanmiddag even een dutje gedaan.
Vanavond was het ook in de lies gevoelig; Sjoerd zei met een galgenhumor "ik val langzaam uit elkaar". Een harde waarheid die me tranen in mijn ogen bezorgde.
Soms vind ik het zo moeilijk om positief en opgewekt te zijn.

PET-scan uitslag

Eind van de middag belde de specialist om te horen hoe het gegaan was.

Sjoerd zou zo thuis komen vanuit zijn werk, dus vertelde ik alvast dat hij vanmorgen 20 mg oxycontin genomen had. En dat wij het idee hebben dat dit samen met de 10 mg dexamethason goed werkte.

Ik vroeg hoe we een stukje van de  tekst over de PET-scan moest opvatten. Er stond namelijk "Focaal fors actieve laesie mediaal in de top van de linkerlong, tegen het corpus Th2 aangelegen". Betekend dit dat de long zelf ook aangedaan is? Nee, op de PET-scan is moeilijk onderscheid te maken, maar dat de "oplichting" bij Th2 zit en die zit ter hoogte van de long. Dit geeft een vertekend beeld.
Op dat moment kwam Sjoerd thuis en kon hij het gesprek overnemen. Hij vertelde dat de pijn vandaag te doen was.
De Weerdt vond het prima als we de oxycontin op 20 mg laten staan en 10 mg dexamathason nemen als de pijn te heftig wordt. Als het zo uit te houden is, dan hoeft er niet bestraald te worden.

Van een zus hoorden we dat de afdeling die de stamceltransplantatie coördineerd, haar gebeld had. Er worden formulieren en informatie opgestuurd. Buisjes bloed afnemen kan bij haar lokale lab; die sturen het dan door.
Ik neem aan dat de anderen het binnenkort ook zullen ontvangen. Ben benieuwd of er een geschikte donor tussen zit.

Vanavond belde de huisarts om te horen hoe het met ons ging. Ze had mijn mailtje gelezen met o.a. de tekst van de analyse v.d. PET-Scan. Ze was blij met die info, want vanuit het ziekenhuis komt dat niet zo snel bij haar terecht. Ook zij was verrast dat de Kahler zo snel weer zo actief was. Het is helaas niet anders.

gewoon naar het werk

Na een redelijk rustige nacht, is Sjoerd vanmorgen gewoon naar het werk gegaan, op de fiets! Kijken of het 4 uurtjes gaat lukken.

Omdat we het idee hebben dat een halfje dexamathason van 20 mg genoeg verlichting gaf, heeft hij een halfje meegenomen. En een oxynorm voor het geval dat nodig is.

Linker arm

Sjoerd heeft pijn aan zijn linker arm. Het lijkt op spierpijn volgens hem, maar waardoor?
We denken dat zenuwpijn niet mogelijk is omdat hij nog steeds Lyrica slikt tegen de zenuwpijn door de (inmiddels niet meer actieve) gordelroos.
Botpijn?  Behalve de breuk van vorig jaar, zit er geen actieve haard. Er zit in zijn li-arm wel een pen van z'n schouder tot elleboog, maar die zit er sinds vorig jaar en lijkt ook niet logisch dat die nu pas pijn gaat geven. Maar wat het wel is??
Maak me er toch een beetje zorgen om.

Morgen naar dr. de Weerdt voor de uitslag van o.a. de PET-scan. Hopen dat hij een verklaring kan geven.

Verjaardag

Mijn lief is vandaag 57 jaar geworden.
Hij is vanmorgen gewoon naar het werk gegaan - nog steeds zo trouw op de fiets - maar vorige week heeft hij op het werk al aangegeven dat hij geen aandacht aan zijn verjaardag wilde schenken.
Ik had zelf wel iets kleins besteld voor zijn verjaardag; echte friese dumkes en een boekje met friese humor. Een kleine glimlach in deze spannende tijd vond ik toch wel op zijn plaats.

Morgen een gesprek met de specialist. De eerste 4 weken van de Revlimid kuur is nog niet af, maar de specialist wilde ons voor zijn vakantie toch even zien.
Er zal weinig te zeggen zijn, behalve dat Sjoerd de Revlimid (15 mg) en 1x per week dexamathason (10 mg) goed verdraagd. We nemen daarom aan dat de 2e kuur gewoon door kan gaan. Dankzij de verhoging van de oxycontin naar 2x 20 mg heeft Sjoerd nu gelukkig geen pijn meer in zijn arm/schouder.
Het onderzoek of een van zijn zussen of broer een geschikte donor is, zal waarschijnlijk nog niet klaar zijn, dus daar verwachten we nog geen nieuws over.
Het is allemaal maar weer afwachten....en niet vergeten "gewoon" door te leven en te genieten van de kleine pareltjes van het leven.

extra dexamethason

De pijn in Sjoerds linker arm, schouder en borst was niet meer te houden. Afdeling A2 gebeld en die zorgden ervoor dat we terug gebeld zouden worden door een arts.
Binnen 5 minuten belde dr. de Weerdt - onze eigen specialist - terug.
Omdat we zelf het idee hebben dat de dexamethason de pijn verlicht, mag Sjoerd vandaag 10 mg extra slikken. We hadden zelf al de oxycontin met 10 mg verhoogd. Dat vond hij prima.
Morgen belt hij terug om  te horen hoe het gegaan is.
Gelukkig werkte de verhoging van beide medicijnen en zakte de pijn behoorlijk.

's Middags bezoek van Elske gehad. Dat was wel leuk maar ook emotioneel. We hebben veel gepraat en met z'n drieën zitten huilen. De spanning en onzekerheid moest er uit.

's Middags ook nog met z'n tweetjes een wandelingetje gemaakt in het zonnetje. Ik had mijn camera meegenomen omdat er in het Watertorenpark altijd wel mooie kiekjes te maken zijn.
Toen we langs 2 Marokkaanse meisjes op een bankje liepen, kwamen we op het idee om hen te vragen wat foto's van ons te maken.

Tegen een van de meisjes zeiden we wat er aan de hand was. Ze reageerde zo warm en bleef ze maar foto's maken "voor later". Ze begreep het helemaal.
Sjoerd had niet zoveel foto's van Michelle en dat vond hij heel jammer. Daarom wil hij nu veel foto's van ons samen .... als herinnering.