Oxycontin toch weer verhoogd

Vorig weekend was de pijn in Sjoerds linker schouder zo heftig, dat hij 7x Oxynorm had geslikt. Veel te veel. Daarom zondag toch de afdeling gebeld voor advies. Na overleg hebben we de Oxycontin verder verhoogd naar 2x 30 mg en maximaal 6x Oxynorm zo nodig.
Nu, een week later is de pijn gelukkig draaglijker met deze dosering. Donderdag was er geen extra Oxynorm nodig, gisteren maar 2.
Feit blijft natuurlijk dat er iets helemaal niet goed is, maar dat zal de PET-scan van de 21ste maart wel uitwijzen. De 26ste krijgen we hiervan de uitslag te horen.
Dan zit ook de 4e REP-kuur erop.
We verwachten dat het bestralen wordt en nog een REP-kuur van 4 weken.

En hopelijk daarna de stamceltransplantatie. In het begin werd er gesproken over februari, later maart en nu waarschijnlijk mei. Die onduidelijkheid vind ik maar niets.
Aanpakken, dat wil ik, maak mijn lief weer beter. Maar helaas heb ik daar totaal geen invloed op. Ik moet het overlaten aan de deskundigen, wat natuurlijk normaal is.
En we realiseren ons dat die stamceltransplantatie helemaal geen pretje is en spannend zal zijn. Maar als ik Sjoerd zo veel pijn zie hebben voel ik me machteloos en maak ik me grote zorgen. Soms is hij ook wat depri en kan ik hem niet opbeuren omdat hij helemaal in die pijn zit, met lichaam en geest. Hoeveel kan een mens incasseren? Veel blijkbaar. Gelukkig wel. Nu de pijn draaglijker is, klimt hij wel weer uit zijn dip en ziet hij het wel weer zitten.
Afgelopen week lukte het niet om te gaan werken, maar de komende week wil hij toch weer een middag gaan proberen. De kanjer!

Pijn in rechter schouder wordt heftiger

De pijn in Sjoerds rechter schouder wordt steeds heftiger.
Het duurt waarschijnlijk een paar dagen voordat die morfinespiegel weer omhoog gaat, want tot nu toe merkt hij niets van de verhoging van 2x 10 mg naar 2x 20 mg Oxycontin.
We zijn er nu achter dat hij vanaf een uur of 11 al weer pijn voelt die behoorlijk heftig is. We zijn er achter dat de Oxynorm max. 3 uur verlichting geeft. Dus dit schema houden we maar even aan. Eergisteren wilde Sjoerd steeds wachten totdat de pijn te heftig werd, maar dan duurde het zeker 45 minuten voordat de pijn minder werd.
Vandaag hebben we de 3 uur aangehouden en dat was dan net op tijd. De pijn kwam dan wel weer opzetten, maar net nog niet té heftig zodat het na inname binnen 15 minuten weer afzakte.
Sjoerd is ondertussen wel wat gewend en is zeker geen pieper. Dat hij nu weer zoveel pijn heeft baart mij behoorlijk zorgen.

We zijn toch wel bang dat dit weer een haard is. Dat geeft behoorlijk de kriebels.
Ik ben in staat om voor het weekend de afdeling om advies te bellen, maar dat wil Sjoerd nog niet. Hij wil gewoon wachten op de PET-scan van de 20ste en uitslagen op de 26ste.


Toch proberen we te genieten waar het kan.
Dinsdag zijn we naar het Leersumse Veld geweest en hebben daar heerlijk in het zonnetje en de rust ongeveer 3 km gewandeld.

Bij de ingang staat dit kunstwerkje...leuk gedaan.



Tijdens onze wandeling kwamen we verschillende dode bomen tegen. Ik vind de structuur die dan zichtbaar wordt altijd erg fascinerend.



Nu ik de foto weer bekijk, bedenk ik me dat het eigenlijk ook lijkt op Kahler; langzaam vallen er gaten in de structuur...

Free-lite weer iets gezakt

Vanmorgen weer in het ziekenhuis geweest en op zich goed nieuws.
De free-lite is weer een beetje gedaald, nml. van 55 naar 49. We hadden gehoopt op een sterkere daling maar de arts was tevreden met deze waarde dus dan zijn wij dat ook maar.

Ongeveer 20 maart wordt er weer een PET-scan gemaakt en bloed afgenomen om een goed beeld te kunnen krijgen. Op 26 maart weer een poli-afspraak om de resultaten te bespreken. Dan is ook de 4e REP-kuur achter de rug.

Daarna volgt overleg met het UMC en zou het stamcelprogramma kunnen beginnen. De arts heeft hier ook nog niets over gehoord van het UMC en zegt dat hij net als wij op dat punt ook totaal afhankelijk is van het UMC. Hij vroeg zich wel af of het UMC direkt na eind maart al met Sjoerd aan de slag zal/kan gaan. Het kan dus best mei worden voordat de allogene stamceltransplantatie plaats vind.
Ik vind het zo waardeloos dat wij totaal nog geen info van het UMC hebben gekregen, op wat voor manier dan ook. Het lijkt wel of het voor hun gewoon een poppetje dat ingepland moet worden. Maar wij zijn mensen met gevoel, zorgen, onzekerheid, angst. Wij zijn géén auto die voor een APKtje naar de garage moet.
Ik kan me hier inwendig behoorlijk druk om maken; misschien ook wel met in mijn achterhoofd "Schiet op! Doe iets, maak mijn lief weer beter".
Voor Sjoerd is het totaal anders. Nu kan hij nog zover het kan een "normaal" leventje hebben, straks wordt het waarschijnlijk weer een zware tijd voor hem. Dat kan ik me ook wel weer voorstellen. Dus hou ik mijn ongeduld maar voor me. Dus gewoon maar weer afwachten.

Sjoerd heeft al een poosje pijn aan de rechter schouder en dat is nu duidelijker omdat we de morfine een paar weken geleden heb verlaagd. Het ging toen prima dus zijn we van 2x 20 mg naar 2x 10 mg morfine gegaan. Helaas steekt de pijn in de rechter schouder sinds een aantal dagen weer de kop op. Hij heeft al een paar keer Oxynorm (kortwerkende morfine) erbij genomen. Soms zelfs 2 achter elkaar.
De specialist kon niets zeggen op Sjoerds vraag of dit een al bestaande pijn was die nu duidelijker voelbaar is of dat er toch weer een nieuwe haard is ontstaan. Pas als de PET-scan is gemaakt kan dat worden beoordeeld. Wordt de 26e dus weer spannend. Voorlopig dus toch maar weer de hogere dosis morfine van 2x 20 mg.

Met de energie gaat het gelukkig weer wat beter.
We hebben de Prednisolon naar de avond verschoven en dankzij het insuline spuiten en regelmatig, na overleg met de Diabetes Verpleegkundige, aanpassen van het spuitschema is de suiker nu beter onder controle. 's Avonds zit hij nog wel hoog, maar overdag zit hij meestal redelijk goed. Als de suiker hoog is, zakt de energie snel maar 's avonds en snachts heb je daar het minste last van.

Vorige week is hij weer een middag op het werk geweest en waarschijnlijk deze week ook. Wordt het leven weer een beetje normaal. Hopelijk is de tijd tot aan de stamceltransplantatie een beetje leuk omdat we met wat meer energie weer normale dingen kunnen doen. Voorlopig lukt het dus allemaal wel en daarna zien wij wel weer.

Insuline spuiten

Vorige week woensdag zijn we naar een diabetesverpleegkundige in het ziekenhuis geweest i.v.m. de hoge bloedsuikerwaarde.
Zij beaamde dat dit kan komen door de Prednison.
Sjoerd moet nu iedere ochtend (langwerkende) insuline spuiten en 5x per dag bloedsuikerwaarde prikken: nuchter, 3x 1,5-2 uur na de maaltijd en voor het slapen gaan. Als de waarde dan boven de 12 zit moet hij kortwerkende insuline bijspuiten.
Gelukkig hoeft hij geen dieet te volgen. Volgens de diabetesverpleegkundige komt het na het stoppen van de Prednison meestal wel weer goed met de bloedsuiker, dus we gaan er van uit dat het een tijdelijke zaak is.
We zijn nu een aantal dagen hiermee bezig. Het is wel wennen om eraan te denken om op tijd de bloedsuiker te controleren. Dus lang leve de smartphone met een "timer" erop :)

Qua energie gaat het langzaam weer wat beter en de rollator is niet meer nodig. De wil om weer een paar uurtjes te gaan werken is er al een tijdje, maar daarvoor is de energie toch nog te laag.

Morgen staat het naandelijkse APD-infuus weer op de planning, dus weer een tijdje in het ziekenhuis. Dan ook zeggen dat Sjoerd af en toe pijnscheuten heeft aan de onderkant van zijn ribben. Hopelijk is dat gewoon spierpijn maar ik vind het toch wel prettig als er naar gekeken wordt.

Bloedsuiker ontregeld

Omdat Sjoerd Prednison slikt, moest er 2 dagen voor de PET-scan bloedsuiker gemeten worden. Die waarde was toen 7,4; iets te hoog voor nuchter waarde. Tijdens de voorbereidingen voor de PET-scan werd er nog een keer nuchter bloedsuiker geprikt en die was 7,8.
Tijdens de laatste controle dit tegen de hematoloog gezegd. Die beaamde dat het iets te hoog was voor nuchter waarde, maar hij vond het niet schokken.

Afgelopen vrijdagavond vond ik Sjoerd er niet lekker uit zien; hij was duf, slaperig en een beetje onrustig. Omdat ik het niet vertrouwde heb ik om 22.00 uur zijn bloedsuiker geprikt en die was 16,5; veel te hoog. Rond 1.30 uur was het 11.7. Waarde was gelukkig wel aan het zakken maar het zat me niet lekker.

Zaterdag en zondag hebben we daarom nuchter en 2x 2 uur na de maaltijd geprikt en al die waardes waren te hoog met een uitschieter van 17,6.

Op internet e.e.a. uitgezocht en ontdekt dat Prednison weleens de bloedsuikerspiegel kan beinvloeden. Daarom zondag gekeken of de 2x een halve tablet i.p.v. 1x een hele tablet invloed zou hebben; niet dus. Het bleef hoog.

Maandagochtend met de afdeling gebeld.
De zaalarts vond het ook te hoog en zei dat het bekend is dat Prednison soms de bloedsuiker ontregeld en dat er dan soms "bijgespoten" wordt. Bijspuiten? Sjoerd spuit niet, ja wel antistolling, maar geen insuline. Hij is helemaal niet bekend met diabetes!
Maar goed, de zaalarts ging regelen dat we zo spoedig mogelijk bij een diabetesdeskundige terecht kunnen. Dat is gelukt. Binnen een kwartier werden we teruggebeld en kregen we te horen dat we morgenochtend (woensdag) om 8.30 uur verwacht worden in het ziekenhuis bij de diabetesdeskundige. Ik ben benieuwd wat hier uit komt.
Ik hoop toch zo dat het geen dieet wordt. Dan liever insuline spuiten. Dieet zou weer een keurslijf zijn waarmee je behoorlijk rekening moet houden en weer afbreuk doet aan het zo veel mogelijk willen genieten. Maar zoals mijn schoonmoeder vroeger zei "je hebt niets te willen".

Ik ben ook benieuwd of het na het stoppen van de Prednison weer zal herstellen. De Prednison zit in de REP-kuur (Revlimid - Endaxon - Prednison)en Sjoerd is nu met de 5e kuur bezig. Geen idee of hij na de allogene stamceltransplantatie ook nog Prednison moet slikken. Allemaal weer vragen die door m'n hoofd spoken en het enige wat we kunnen doen is....afwachten.

Broer is officieel donor!

YES!

Eerder dan verwacht, heeft Sjoerds broer telefonisch te horen gekregen dat hij donor kan en mag zijn!
De match scoort 10 op 10, dus beter uitgangspunt kunnen we niet hebben.
Nog minstens 2 REP-kuren - dus 8 weken - te gaan tot aan de allogene stamceltransplantatie.
Dat wordt dan weer een spannend tijd.
Nu het lopen beter gaat en de energie langzaam oploopt, gaan we wéér kijken of we voor april er nog een paar dagen tussenuit kunnen.
Voorlopig maar even niet te ver reizen, dus zal wel een hotelletje ergens in Nederland worden.

uitslagen en stapje verder

De afgelopen tijd was weer spannend.

Bij het onderzoek van Sjoerds broer, kwam naar voren dat hij in het verleden waarschijnlijk een lichte hartinfarct had gehad. Dit moest eerst goed onderzocht worden door een cardioloog van het UMC. Dit maakte het toch wel weer spannend; vertraging en kans dat Sjoerds broer geen donor zou kunnen zijn.

Bij Sjoerd was vorige week weer bloed t.b.v. free-lite onderzoek afgenomen en is er een PET-scan gemaakt.
Het lopen gaat steeds beter, alleen wil het met de energie nog niet echt vlotten. Volgens de radioloog die vorige week belde voor de follow-up, kan dit nog door de bestraling komen.

Toevalligerwijs moesten gisteren beide broers naar het ziekenhuis.
Sjoerd naar Nieuwegein voor gesprek met de hematoloog en zijn broer naar het UMC voor nader onderzoek door de cardioloog.

Omdat mijn zwager en zijn vrouw van ver komen, zijn ze eerst hier even geweest om even bij te komen met en kop koffie. Daarna heb ik ze naar het UMC gebracht; ik kan de weg inmiddels wel dromen en dat scheelt ook parkeerkosten.

Daarna gingen wij op pad richting Nieuwegein. Het spreekuur liep niet erg uit, dus we konden vrij snel al bij de hematoloog naar binnen.
Het bloedbeeld liet zien dat de chemo goed zijn werk doet: een daling van de free-lite van 139 naar 55. Daling is altijd goed, dus hier zijn we al blij mee.
Het beeld van de PET-scan geeft een onduidelijk beeld. De verklaring hiervan is eigenlijk wel logisch. Actieve cellen lichten op maar omdat ze geen naambordje dragen, is er niet te zien of het Kahlercellen zijn of dat het nieuwe cellen die met herstelwerkzaamheden bezig zijn. Er zijn in ieder geval geen nieuwe haarden te zien. Dat is al goed nieuws vinden we.
Er zijn in 2 weken tijd bij Sjoerd een vulling uit een kies gevallen en een stukje van een kies afgebroken. Gelukkig geeft het geen pijn, maar om dat te voorkomen is het wel noodzakelijk dat de tandarts dit gaat repareren. Volgens de hematoloog is het aan het begin van de kuur het beste moment om dat te laten doen.

Omdat het lopen sinds 2 weken weer redelijk goed gaat en de pijn minder is geworden, stelden we voor om de Oxycontin te verlagen. Sjoerd slikt nu nog 2x 20 mg per dag.
Afgesproken dat we naar 2z 10 mg per dag gaan en Oxynorm gebruiken voor piekmomenten.
Sjoerd gaat door met de REP-kuren. In ieder geval nog 2, dus dat betekend dat de planning voor de allogene stamceltransplantatie naar eind maart/begin april verschuift.
Volgende week worden protocollen opnieuw beoordeeld in het UMC; daar is onze hematoloog ook bij betrokken. Het kan zijn dat er nieuwe inzichten zijn waardoor het protocol aangepast gaat worden. Maar dat zullen we vanzelf wel merken.

Pas als mijn zwager officieel goedgekeurd is als donor, zullen wij opgeroepen worden door de transplantatiecoördinator van het UMC voor een eerste gesprek. Ik snap wel dat het geen zin heeft om er eerder tijd in te steken, maar tja...je wilt zo graag de vaart er in houden en antwoorden krijgen op je vragen. Toch moeten we nog even geduld hebben.

Toen we bij de ziekenhuis-apotheek zaten voor de herhalingsreceptjes, belde mijn zwager om te zeggen dat hij klaar was in het UMC en dat het er goed uitzag.
Met een tas vol pillen van Nieuwegein naar het UMC gereden om ze op te halen. Ook zij hadden een spannend dagje achter de rug.
Na een gesprek met de cardioloog werd er een echo en nogmaals een ECG gemaakt. Omdat ze van ver kwamen, was er afgesproken dat de cardioloog direct naar de onderzoeksruimte zou komen als de onderzoeken klaar waren. De conclussie van de cardioloog was dat er geen enkel bewijs is dat mijn zwager een hartinfarct heeft gehad. Hij vermoedt dat de plakkers niet goed gezeten hebben waardoor de vorige ECG een vertekend beeld gaf! Alles zag er goed uit en hij zag geen bezwaar tegen donor zijn. Prima nieuws!
Wel balen dat mijn zwager en ook wij, 2 weken onnodig in spanning hebben gezeten.
Met 99% zekerheid zal Sjoerds broer donor zijn. Alle uitslagen zullen nog in het team besproken worden en op 14 februari krijgt mijn zwager officieel bericht of het door kan gaan. Dan moet er nog bloedonderzoek op virussen voorafgaande van de afname gedaan worden. Die uitslagen mogen max. 30 dagen oud zijn. Daarna krijgt hij nog spuitinstructies voor het stamcelgroeimiddel.

Als met al was het dinsdag een spannend dag voor ons. Met gevolg dat we vandaag een beetje knock-out waren. Gossie-possie wat vreet zoiets energie.
Maar we zijn weer wat stapjes vooruit gekomen en daar gaat het uiteindelijk om!