maandag 20 februari 2012
Pech! Gordelroos...
Vanmorgen bij de internist/hematoloog op controle geweest.
Helaas waren er bij het ontslag op 1 februari jl. een aantal onderzoeken niet aangevraagd door iemand, waardoor het bedoelde gesprek over de resultaten en vervolg van de behandeling geen zin had.
Echter het gesprek was toch wel zinvol, omdat Sjoerd sinds een paar dagen erge pijn had bij 1 litteken op z'n onderrug en in zijn lies.
Gisteren kwamen er blaasjes op de pijnplekjes en was de pijn zo heftig dat hij een morfinepil van 5 mg genomen had. Dr. de Weerdt hoefde er alleen maar naar te kijken en de klachten aan te horen om te concluderen dat Sjoerd Gordelroos heeft. Flink balen dus.
Vooral omdat Sjoerd vanaf augustus vorig jaar een preventief medicatie (Valaciclovir) kreeg tegen de groep waar gordelroos onder valt. Bij zijn laatste opname (9 jan.) is dat gestopt, omdat het niet in het protocol stond.
Was beter geweest dat hij die preventieve medicatie wel had blijven slikken. Maar goed, dat is weer eens "achteraf beter weten".
Met receptjes voor een kuur en meer Oxycontin én allerlei onderzoek-aanvraag formulieren zijn we weer vertrokken.
5 Maart moeten we weer terug naar de Hematoloog.
Volgende week moeten er een PET-Scan, Beenmergpunctie uit de heup en 24-uurs urine verzameling gedaan worden. Dat zijn de onderzoeken die eigenlijk gedaan hadden moeten zijn vóór het gesprek van vandaag zodat die uitslagen nu besproken hadden kunnen worden.
Als het goed is zal de heftigste pijn van de Gordelroos over 2 á 3 dagen over zijn. Ben blij dat we weer Oxycontin hebben om die pijn te dempen.
Sjoerd is gelaten, maar gerust dat het niet iets ergs met Kahler is.
Ik ben weer eens gefrustreerd door de tegenslag en onmacht en stuiter een beetje rond.
woensdag 1 februari 2012
Weer thuis!
Om iets voor 17.00 uur is Sjoerd weer thuis gekomen!
Na thuiskomst heeft hij meteen op de bank even geslapen.
Het ritje van het ziekenhuis naar huis was vermoeiend en hij had weer wat last om al die bewegingen en drukte om zich heen bij te houden...de wereld draait nog wat om hem heen. Wel logisch na 3,5 week veel liggen en slapen en geïsoleerd leven.
Volgens de verpleegkundige duurt het zeker 2 weken voordat hij een beetje bijgekomen is van alles en de draad weer op kan pakken met revalideren, fysio etc.
We gaan eerst maar weer wennen aan de thuissituatie en kijken wat wel en niet zelfstandig kan. Langzaam zal het wel weer beter gaan en actiever worden.
Hij heeft nog wat last van de slijmvliezen; drinkt veel en heeft af en toe nog diarree. Tegen de misselijkheid heeft hij medicijnen en die doen goed hun werk. Het kalium was nog iets te laag en daar slikt hij ook medicijnen voor.
Eetlust is nog niet groot en brood wil nog even niet. Gelukkig hebben we nog wat van de energie/eiwitdrankjes die in oktober voorgeschreven waren over, die komen nu goed van pas.
Afgelopen maandag begon zijn haar uit te vallen. Er was vooraf al verteld dat dit zeker zou gebeuren. Sjoerd heeft er gelukkig niet zo veel moeite mee. Morgen ga ik hem maar kortwieken met de tondeuse, dan vallen de kale plekken misschien iets minder op.
Na het eten is Sjoerd naar bed gegaan en viel vrijwel direct in slaap. Om 22.00 uur heb ik hem even wakker gemaakt voor de anti-stollinginjectie (tegen trombose) maar hij was te slaapdronken om dat zelf te doen, dus heb ik het maar gegeven en heb hem verder laten slapen.
De komende tijd zal er weinig te melden zijn. Rustig bij komen; als hij zich goed genoeg voelt de fysio weer oppakken en over ongeveer 2 weken op spreekuur bij de hematoloog. Ik verwacht dat we dan ook te horen wanneer de laatste fase van de carthadexbehandeling van start gaat. Dat zal dan in principe weer 4 series van elk 28 dagen zijn. Elk bestaande uit 3 weken 2 dagen opname met carfilzomib-chemo en 1 week pauze...en dat 4x. Enige verschil t.o.v. de eerste fase is dat hij deze keer een lagere dosis Thalidomide zal krijgen.
We zijn er dus nog niet, maar het ergste is denk ik achter de rug.
Dit was het voor deze keer. Rest mij nog om - ook namens Sjoerd - iedereen hartelijk te danken voor al die lieve en steunende mailtjes, telefoontjes en kaartjes! We voelden ons enorm gesteund daardoor...bedankt!!
Misschien al naar huis
Sjoerd belde me net met grote vreugde en ongeloof in zijn stem....hij mag misschien vanmiddag en anders morgen al naar huis!!
De laatste dagen kroop de waarde van de leukocyten heeeel langzaam omhoog; van 0,1 naar 0,3 naar 0,2 naar 0,6 op zondag. En vanmorgen was het ineens 1,7!
Dat is blijkbaar prima en tijdens de grote visite kreeg hij te horen dat ze vanmiddag nog 1 grote controle doen en als dat goed is, hij naar huis mag!
Zowel Sjoerd als ik hielden er rekening mee dat hij misschien in het komend weekend of vlak daarna naar huis zou mogen. Dit hadden we echt niet verwacht! Maar wat een mooi nieuws!
Sjoerd heeft nog wel kleine ongemakken, maar dat kunnen we hier thuis ook wel aan...we zijn inmiddels wel wat gewend.
Als hij vandaag al naar huis komt, dan is het hier wel een puinhoopje want ik ben juist vandaag samen met mijn neefje een beetje aan het klussen. Maar dat mag de pret niet drukken.
Zodra ik weet of het vandaag of morgen is, mail ik jullie wel weer.
De laatste dagen kroop de waarde van de leukocyten heeeel langzaam omhoog; van 0,1 naar 0,3 naar 0,2 naar 0,6 op zondag. En vanmorgen was het ineens 1,7!
Dat is blijkbaar prima en tijdens de grote visite kreeg hij te horen dat ze vanmiddag nog 1 grote controle doen en als dat goed is, hij naar huis mag!
Zowel Sjoerd als ik hielden er rekening mee dat hij misschien in het komend weekend of vlak daarna naar huis zou mogen. Dit hadden we echt niet verwacht! Maar wat een mooi nieuws!
Sjoerd heeft nog wel kleine ongemakken, maar dat kunnen we hier thuis ook wel aan...we zijn inmiddels wel wat gewend.
Als hij vandaag al naar huis komt, dan is het hier wel een puinhoopje want ik ben juist vandaag samen met mijn neefje een beetje aan het klussen. Maar dat mag de pret niet drukken.
Zodra ik weet of het vandaag of morgen is, mail ik jullie wel weer.
woensdag 25 januari 2012
De "dip"
Na de stamceltransplantatie van afgelopen vrijdag is er weinig gebeurd.
Sjoerd was wel heel erg loom en lusteloos en dommelde veel. In praten, lezen of tv kijken had hij helemaal geen zin.
Zijn eetlust werd gaandeweg iets minder en hij heeft even last gehad van diarree. Hij was 3 kg afgevallen, maar hij had wat reserves opgebouwd dus dat is geen ramp.
Wel heeft de diëtiste hem weer 2x daags energie/eiwitdrankjes voorgeschreven om zijn gewicht niet te snel te laten zakken.
Waarschijnlijk door o.a. de diarree was zijn kalium te laag. Hiervoor kreeg hij medicatie.
Zondag hebben ze de infuusnaald (CVC) uit zijn hals verwijderd omdat dit wat ging irriteren.
In tegenstelling tot Sjoerds medestrijdster (ze lopen nu gelijk met de chemo) wilden de leucocyten (= cellen die voor de weerstand zorgen) van Sjoerd eerst niet zakken.
Maar gisteren ging dat toch naar beneden en vanmorgen was de waarde gedaald naar 0,2. Dus hij zit nu officieel in "de Dip". Gemiddeld duurt deze periode 10 dagen. Daarna krabbelen alle bloedwaardes weer op.
Voor bezoek betekend de Dip: mondkapje voor, ringen en horloges af, handen desinfecteren op de gang en nogmaals op de kamer, jassen en tassen buiten de kamer ophangen, geen spullen van het bezoek op het bed, niet aanraken, geen bloemen/planten of fruit, geen levensmiddelen behalve flesjes drinken. En als je een ziekte / verkoudheid onder de leden hebt...even niet op bezoek komen.
De laatste 3 dagen had hij met name in de avond lichte koorts, 38,3 - 38,7.
Overdag was de temp. normaal. Na onderzoek bleek dat het plekje waar de CVC in zijn hals had gezeten, ontstoken was.
Maandagnacht hebben ze daarom toch weer een infuus aangelegd (nu gewoon in de arm) zodat ze op die manier o.a. antibiotica kunnen toedienen.
Omdat ze (Sjoerd en medestrijdster) niet van de kamer af mogen (en de deur dicht moet blijven), komt de fysio iedere dag om wat oefeningen met ze te doen.
Ook staat er een hometrainer waarop ze beide heel trouw hun "rondjes" rijden.
Sjoerd krijgt nog wel morfine omdat hij niet veel kan lopen/bewegen om zijn spieren los te houden en daardoor de "schroeven" in zijn rug weer opspelen.
Qua misselijkheid valt het tot nu toe reuze mee...zou fijn zijn als dat zo blijft, maar ja...daar hebben we helaas geen invloed op.
Al met al vind Sjoerd het tot nu toe nog wel uit te houden.
Sjoerd was wel heel erg loom en lusteloos en dommelde veel. In praten, lezen of tv kijken had hij helemaal geen zin.
Zijn eetlust werd gaandeweg iets minder en hij heeft even last gehad van diarree. Hij was 3 kg afgevallen, maar hij had wat reserves opgebouwd dus dat is geen ramp.
Wel heeft de diëtiste hem weer 2x daags energie/eiwitdrankjes voorgeschreven om zijn gewicht niet te snel te laten zakken.
Waarschijnlijk door o.a. de diarree was zijn kalium te laag. Hiervoor kreeg hij medicatie.
Zondag hebben ze de infuusnaald (CVC) uit zijn hals verwijderd omdat dit wat ging irriteren.
In tegenstelling tot Sjoerds medestrijdster (ze lopen nu gelijk met de chemo) wilden de leucocyten (= cellen die voor de weerstand zorgen) van Sjoerd eerst niet zakken.
Maar gisteren ging dat toch naar beneden en vanmorgen was de waarde gedaald naar 0,2. Dus hij zit nu officieel in "de Dip". Gemiddeld duurt deze periode 10 dagen. Daarna krabbelen alle bloedwaardes weer op.
Voor bezoek betekend de Dip: mondkapje voor, ringen en horloges af, handen desinfecteren op de gang en nogmaals op de kamer, jassen en tassen buiten de kamer ophangen, geen spullen van het bezoek op het bed, niet aanraken, geen bloemen/planten of fruit, geen levensmiddelen behalve flesjes drinken. En als je een ziekte / verkoudheid onder de leden hebt...even niet op bezoek komen.
De laatste 3 dagen had hij met name in de avond lichte koorts, 38,3 - 38,7.
Overdag was de temp. normaal. Na onderzoek bleek dat het plekje waar de CVC in zijn hals had gezeten, ontstoken was.
Maandagnacht hebben ze daarom toch weer een infuus aangelegd (nu gewoon in de arm) zodat ze op die manier o.a. antibiotica kunnen toedienen.
Omdat ze (Sjoerd en medestrijdster) niet van de kamer af mogen (en de deur dicht moet blijven), komt de fysio iedere dag om wat oefeningen met ze te doen.
Ook staat er een hometrainer waarop ze beide heel trouw hun "rondjes" rijden.
Sjoerd krijgt nog wel morfine omdat hij niet veel kan lopen/bewegen om zijn spieren los te houden en daardoor de "schroeven" in zijn rug weer opspelen.
Qua misselijkheid valt het tot nu toe reuze mee...zou fijn zijn als dat zo blijft, maar ja...daar hebben we helaas geen invloed op.
Al met al vind Sjoerd het tot nu toe nog wel uit te houden.
vrijdag 20 januari 2012
autogene stamceltransplantie
Beste allemaal,
Vanmorgen heeft de stamceltransplantatie plaats gevonden.
De zakjes met stamcellen werd in een container met vloeibaar stikstof op de kamer gebracht.
Na dubbele controle van de arts en assistente, werd om 8.45 uur het eerste zakje met stamcellen aan het infuus gehangen.
Kort daarop kreeg Sjoerd even koude rillingen, maar na 10 minuten was dat weer over.
Tijdens het toedienen werd Sjoerd een beetje loom en lag hij wat de dommelen.
Al gauw kwam de "tomatensoep" geur....dit werd veroorzaakt door het "anti-vries" waarin de stamcellen bewaard waren.
Die geur zal 2 á 3 dagen rondom Sjoerd blijven hangen.
Om 10.10 uur waren de 4 zakjes stamcellen volledig doorgelopen en werd het systeem doorgespoeld.
De verwachting is dat zondag of maandag de Dip begint; beroerd voelen en een flinke daling in de bloedwaardes.
Deze periode kan ongeveer 10 dagen duren. Gedurende die dagen mag er geen bezoek komen die verkouden is of iets anders onder de leden heeft omdat zijn weerstand nul komma niks wordt.
Ook heel voorzichtig met voedingsmiddelen; 1-persoonsporties en bepaalde voedingsmiddelen mogen dan niet, zoals honing, komijnekaas, gemalen peper etc.
Het zullen 10 hele vervelende dagen worden. Maar als er geen infectie komt, is het na die dagen hopelijk alleen maar opkrabbelen en snel weer naar huis waar het toch altijd prettiger is.
Wanneer de laatste fase begint is nu nog niet te zeggen. Die fase bestaat dan weer 4x een cyclus van 4 weken.
Maar eerst door deze zure appel doorbijten.....
Vanmorgen heeft de stamceltransplantatie plaats gevonden.
De zakjes met stamcellen werd in een container met vloeibaar stikstof op de kamer gebracht.
Na dubbele controle van de arts en assistente, werd om 8.45 uur het eerste zakje met stamcellen aan het infuus gehangen.
Kort daarop kreeg Sjoerd even koude rillingen, maar na 10 minuten was dat weer over.
Tijdens het toedienen werd Sjoerd een beetje loom en lag hij wat de dommelen.
Al gauw kwam de "tomatensoep" geur....dit werd veroorzaakt door het "anti-vries" waarin de stamcellen bewaard waren.
Die geur zal 2 á 3 dagen rondom Sjoerd blijven hangen.
Om 10.10 uur waren de 4 zakjes stamcellen volledig doorgelopen en werd het systeem doorgespoeld.
De verwachting is dat zondag of maandag de Dip begint; beroerd voelen en een flinke daling in de bloedwaardes.
Deze periode kan ongeveer 10 dagen duren. Gedurende die dagen mag er geen bezoek komen die verkouden is of iets anders onder de leden heeft omdat zijn weerstand nul komma niks wordt.
Ook heel voorzichtig met voedingsmiddelen; 1-persoonsporties en bepaalde voedingsmiddelen mogen dan niet, zoals honing, komijnekaas, gemalen peper etc.
Het zullen 10 hele vervelende dagen worden. Maar als er geen infectie komt, is het na die dagen hopelijk alleen maar opkrabbelen en snel weer naar huis waar het toch altijd prettiger is.
Wanneer de laatste fase begint is nu nog niet te zeggen. Die fase bestaat dan weer 4x een cyclus van 4 weken.
Maar eerst door deze zure appel doorbijten.....
dinsdag 17 januari 2012
Toch beginnen met HDM
Beste allemaal,
Vanmorgen belde Sjoerd me om te zeggen dat ze vandaag dan toch met de HDM (Hoge Dosis Melfalan chemo) gaan beginnen.
Er waren longfoto's gemaakt waarop te zien is dat er nog wel redelijk wat lucht buiten de longen zit, maar de long zelf functioneert weer goed. Daarom kan de drain er vanmiddag uit.
Er is dan toch nog wel een wondje (open verbinding), maar blijkbaar vinden ze dit nu wel acceptabel.
Misschien ook wel omdat als ze vandaag niet zouden starten, het volgende week maandag pas kan beginnen. Het schema is namelijk 2 dagen achter elkaar HDM, dan een rustdag, en dan de stamcellen terug plaatsen. Dit alles moet onder streng toezicht gedaan worden en kan daarom niet in het weekend gebeuren.
Er zit nog steeds lucht in zijn lichaam (met name hoofd en hals) maar dat verdwijnt langzaam maar zeker.
Dit was wat ik op dit moment kan melden. Tot een volgende keer maar weer.
Vanmorgen belde Sjoerd me om te zeggen dat ze vandaag dan toch met de HDM (Hoge Dosis Melfalan chemo) gaan beginnen.
Er waren longfoto's gemaakt waarop te zien is dat er nog wel redelijk wat lucht buiten de longen zit, maar de long zelf functioneert weer goed. Daarom kan de drain er vanmiddag uit.
Er is dan toch nog wel een wondje (open verbinding), maar blijkbaar vinden ze dit nu wel acceptabel.
Misschien ook wel omdat als ze vandaag niet zouden starten, het volgende week maandag pas kan beginnen. Het schema is namelijk 2 dagen achter elkaar HDM, dan een rustdag, en dan de stamcellen terug plaatsen. Dit alles moet onder streng toezicht gedaan worden en kan daarom niet in het weekend gebeuren.
Er zit nog steeds lucht in zijn lichaam (met name hoofd en hals) maar dat verdwijnt langzaam maar zeker.
Dit was wat ik op dit moment kan melden. Tot een volgende keer maar weer.
zaterdag 14 januari 2012
Michelin Mannetje
Beste allemaal,
Toen ik gisteravond bij Sjoerd kwam, zag zijn gezicht en hals/nek er uit als een Michelin Mannetje...ontzettend opgeblazen. Ik schrok best wel even. Wat nu dan weer??
De linker long is weer goed en volledig ontplooit, maar door het aanprikken zit er een gaatje (ter grote van een dikke injectienaald) in de long en daaruit ontsnapt lucht van zijn long zijn lichaam in. En aangezien lucht naar het hoogste punt stijgt, heeft hij dus luchtophoping in zijn gezicht en hals. Zijn koppie leek wel wat op die van mij..alleen bij hem trekt het sneller weg denk ik ;)
Hij heeft er niet heel erg last van; zijn huid voelt wel strak en gespannen en hij voelt wat druk rondom zijn ogen, maar hij heeft er geen slik- of ademhalingsproblemen door.
Deze luchtophoping schijnt niet zo vaak voor te komen, dus tja...het is weer een "komt bijna nooit voor" gevalletje.
Eerst moet het gaatje helemaal dicht en genezen zijn voordat ze met de chemo beginnen. Hoelang dat gaat duren is lastig te voorspellen. De long is natuurlijk constant in beweging, waardoor het genezen wat langzamer gaat dan bij een huidwondje.
De drain met waterslot zit er nog in om mee te helpen de lucht uit zijn lichaam af te voeren.
Zuurstof heeft hij niet meer nodig. De morfine is wel wat verhoogt omdat hij toch wel pijn had en daardoor lastig kon liggen/zitten. Door de drain is zijn bewegingsvrijheid nog beperkt.
De komende 6 weken mag hij niet meer dan 1 kg gewicht tillen; hij mocht toch al nooit meer dan 2,5 kg tillen vanwege zijn rug , dus die 1,5 kg maakt ook niets meer uit.
Of er op langer termijn nog consequenties zijn, is niet helemaal duidelijk; duiken zal zeker nooit meer mogen.
Qua gemoedsrust zijn we er allebei een beetje lacherig onder en wachten we gelaten af totdat de chemo mag beginnen. Niet dat dit een pretje wordt, maar wel dat we weer doorgaan met de behandeling om de Kahler zo lang mogelijk de kop in te drukken.
Mijn frustratie van afgelopen woensdag heb ik maar omgezet in daden; ik heb vinyl besteld voor in de gangetjes en potten verf gekocht. Vinyl wordt binnenkort gelegd en zelf ga ik hier en daar een lik verf in de flat uitdelen. Niet dat ik nou zo'n geweldige klusser ben, maar een mens moet toch wat hè ;)
Fijn weekend allemaal en tot een volgende keer maar weer,
Toen ik gisteravond bij Sjoerd kwam, zag zijn gezicht en hals/nek er uit als een Michelin Mannetje...ontzettend opgeblazen. Ik schrok best wel even. Wat nu dan weer??
De linker long is weer goed en volledig ontplooit, maar door het aanprikken zit er een gaatje (ter grote van een dikke injectienaald) in de long en daaruit ontsnapt lucht van zijn long zijn lichaam in. En aangezien lucht naar het hoogste punt stijgt, heeft hij dus luchtophoping in zijn gezicht en hals. Zijn koppie leek wel wat op die van mij..alleen bij hem trekt het sneller weg denk ik ;)
Hij heeft er niet heel erg last van; zijn huid voelt wel strak en gespannen en hij voelt wat druk rondom zijn ogen, maar hij heeft er geen slik- of ademhalingsproblemen door.
Deze luchtophoping schijnt niet zo vaak voor te komen, dus tja...het is weer een "komt bijna nooit voor" gevalletje.
Eerst moet het gaatje helemaal dicht en genezen zijn voordat ze met de chemo beginnen. Hoelang dat gaat duren is lastig te voorspellen. De long is natuurlijk constant in beweging, waardoor het genezen wat langzamer gaat dan bij een huidwondje.
De drain met waterslot zit er nog in om mee te helpen de lucht uit zijn lichaam af te voeren.
Zuurstof heeft hij niet meer nodig. De morfine is wel wat verhoogt omdat hij toch wel pijn had en daardoor lastig kon liggen/zitten. Door de drain is zijn bewegingsvrijheid nog beperkt.
De komende 6 weken mag hij niet meer dan 1 kg gewicht tillen; hij mocht toch al nooit meer dan 2,5 kg tillen vanwege zijn rug , dus die 1,5 kg maakt ook niets meer uit.
Of er op langer termijn nog consequenties zijn, is niet helemaal duidelijk; duiken zal zeker nooit meer mogen.
Qua gemoedsrust zijn we er allebei een beetje lacherig onder en wachten we gelaten af totdat de chemo mag beginnen. Niet dat dit een pretje wordt, maar wel dat we weer doorgaan met de behandeling om de Kahler zo lang mogelijk de kop in te drukken.
Mijn frustratie van afgelopen woensdag heb ik maar omgezet in daden; ik heb vinyl besteld voor in de gangetjes en potten verf gekocht. Vinyl wordt binnenkort gelegd en zelf ga ik hier en daar een lik verf in de flat uitdelen. Niet dat ik nou zo'n geweldige klusser ben, maar een mens moet toch wat hè ;)
Fijn weekend allemaal en tot een volgende keer maar weer,
Abonneren op:
Posts (Atom)