APD en terloops goed nieuws

Vanmiddag weer naar St. Antonius short stay geweest voor een APD-infuusje.
Het was de eerste keer dat het op short stay gebeurde; de vorige keren waren steeds tijdens de chemo.
Tijdens het inlopen kwam de afdelingsarts nog even informeren hoe het ging. Goed dus.
Terloops zei ik dat het wel jammer was dat de uitslag van de beenmergpunctie vorige keer nog niet bekend waren en dat we pas 18 september een afspraak hebben met dr. de Weerdt. De zaalarts zou wel even kijken en hij kwam breed grijnzend terug; er is een totale remissie! Niets meer te meten in het beenmerg! We schoten alle 2 een beetje vol, dit nieuws hadden we niet durven dromen.

Prima afsluiting

Wij zijn net terug uit het ziekenhuis met prima nieuws: er is geen activiteit meer aanwezig! De uitslag van het beenmergonderzoek was nog niet binnen (door weer een verkeerde planning), maar de specialist verwacht daar niets bijzonders van, gelet op het gehele beeld.
Het heeft een jaar geduurd maar het resultaat is geweldig.
Verder vond de specialist dat ik opmerkelijk goed door de hele serie kuren heen ben gekomen: mijn lichaam kan goed tegen de toegepaste middelen en de ingrepen.

Het nieuwe type chemo werkt blijkbaar zo goed dat de proef wordt voortgezet en nu met andere doseringen. De aanmelding was gesloten maar ze gaan nu weer verder met nieuwe patiënten.

Alles bij elkaar is er dus genoeg hoop voor de toekomst. Op dit moment is de ziekte goed onder controle en als het later weer de kop opsteekt dan verwacht ik dat de middelen die er op dat moment zijn goed zullen werken.

Wij gaan weer verder met leven en stukje bij beetje kunnen er weer allerlei dingen die weg waren. Om het goede nieuws te vieren gaan wij zo meteen lekker uit eten. Daarom is dit een kort mailtje.

Omdat de behandeling is afgesloten ga ik deze mailronde ook afsluiten. Bedankt voor de belangstelling en steun in het afgelopen jaar (met de MGUS-periode erbij eigenlijk 2 jaar) en tot ziens in de reguliere contacten.

Gegroet.

Sjoerd ook namens Bregina

Chemo zit erop!

Goedemiddag allemaal,

De chemo zit erop. 20 en 21 juni nog in het ziekenhuis geweest voor een infuus met chemo maar dat was de laatste keer. Daarna een weekend bijna alleen maar geslapen en rond gehangen.
Inmiddels ben ik redelijk bijgekomen. Omdat het ziekenhuis niet meer hoeft ga ik nu op 2 dagen naar het werk, namelijk maandagmiddag en woensdagmiddag.

Eind van deze maand hoor ik wat het effekt van de chemokuur is geweest: is de ziekte voldoende onder controle of moet er nog meer gebeuren.
Vorige week werd ik gebeld: in het bloed is niets meer te vinden van een bepaalde soort eiwit (de afvalstof van de tumoren) en daarom wordt er binnenkort een beenmergpunktie gedaan om te kijken in hoeverre in het beenmerg afwijkingen zijn te vinden die wijzen op activiteit van de ziekte. Wordt ook weer spannend, maar het feit dat er in het bloed niets meer is te vinden vind ik heel geruststellend.

Gisteren een stuk gelopen in het Noorderpark en dat ging goed: de rugspieren doen het beter dan een tijdje geleden. De fysiotherapie heeft dus zin en krijgt goed resultaat.
Vanwege de harde wind heb ik nog niet geprobeerd om te fietsen: als ik nu door een windstoot omver word geblazen dan kan ik botten breken. De botten zijn door de ziekte van Kahler broos geworden en herstellen moeilijker. Ik wacht dus wel op rustiger weer.

Wij zijn 2 keer weggeweest met een overnachting in een hotel. Is er een lift of moet ik traplopen? Hoe ligt het bed? Lastige dingen met mijn rugbeperking en beperkte energie maar het ging allemaal goed. Daarom gaan wij over een poosje een huisje huren voor een week. Dat zal vast ook wel lukken en dan begint het op een gewone vakantie te lijken. Het gewone leven begint terug te komen en de spanning kan zakken. De controles blijven natuurlijk wel spannend, te beginnen met eind juli, maar ik heb het idee dat de nieuwe chemo prima werkt en de ziekte goed onderdrukt.

De komende tijd gaat het dus goed en genieten wij weer van de dingen die lukken.

Bedankt voor de belangstelling en de steun in de afgelopen periode.

Sjoerd.

Even bijpraten

Het is hoogtijd dat jullie een beetje bij gepraat worden, want het is al weer 8 weken geleden dat we iets van ons lieten horen.

We zijn op de helft van de laatste fase chemo (nog 8 weken te gaan) en het gaat steeds beter!

De afgelopen 8 weken hebben we doorgemaakt met steeds meer pieken en soms weer even een dalletje.
Omdat het eten niet verbeterde en de energie minimaal was, heeft Sjoerd een prednison stootkuur gehad van 5 dagen.
Dat deed wonderen; de eetlust kwam terug en de energie schoot omhoog.
1,5 week na het stoppen van de kuur zakte dat wel weer even in, maar langzaamaan kwam de energie en eetlust op eigen kracht weer terug en is nu op een redelijk goed niveau.
De ochtend heeft momenteel nog een trage start, maar dat schijnt erbij te horen. Eten is nu - behalve het ontbijt - praktisch weer normaal.

Tegen de zenuwpijnen van de gordelroos heeft Sjoerd het medicijn Lyrica gekregen.
Vrij snel na het starten hiervan werden de pijnaanvallen minder, qua hoeveelheid en qua hevigheid. Nu heeft hij praktisch geen pijnaanvallen meer, dus prima spul die lyrica.

Na de zware chemo en stamceltransplantatie kreeg Sjoerd een kaal koppie. Langzaam groeit het haar nu weer terug. Eerst stoppeltjes, toen babydons en nu is het kort maar weer normaal. Ook moet hij zich weer scheren; daar was hij ook een tijdje vanaf, maar helaas pindakaas, dat moet nu ook weer :)

De 2x 1 uur fysiotherapie werpt zijn vruchten af; de conditie verbeterd steeds meer.
Sjoerd loopt nu 18 minuten op de loopband. Daarnaast fiets hij op de "hometrainer" zo'n 15 minuten en doet hij onbelaste oefeningen om zijn rugspieren losser te krijgen. Er wordt nu ook gewerkt aan de balans want die is nog niet zo goed.

Dankzij de morfine (2x 30 mgr) is de rugpijn draaglijk.
Die verdraaide schroeven en staafjes in zijn rug zullen vrees ik altijd een probleem blijven. Ik hoop dat het in de loop der tijd iets minder wordt, zodat die morfine verlaagd kan worden. Maar tja, dat moeten we afwachten.
Hij moet nog regelmatig verzitten maar met een rugkussen die we van een lieve ex-buurvrouw van mij hebben gekregen, gaat het wel beter dan met het zwembandje.

De interesse in andere dingen fleurt ook weer op.
We zijn o.a. al een paar keer naar een museum geweest en hebben weer gelopen op de Hilversumse heide. Weer "gewone" dingen doen; het kost energie maar geeft ook weer zoveel energie en een goed gevoel terug.
Doseren is iets wat we nog moeten leren; afgelopen week hebben we 4 dagen achter elkaar iedere dag wel iets ondernomen. Toen zakte de energie behoorlijk in en volgden 2 mindere dagen. Voorlopig dus nog maar niet te veel inspanningen achter elkaar ondernemen.

En toch gaat dat gebeuren! Want a.s. maandag gaat Sjoerd beginnen met werken!
Oké, hij begint met 1 uurtje aanwezig zijn en weer wennen om op kantoor te zitten. Kijken hoe het gaat met de drukte om hem heen; of het lukt om lang op een bureaustoel te zitten en of er voldoende concentratie is.
Er zal binnenkort in ieder geval een arbeidsdeskundige ingeschakeld worden om te kijken of er ergonomisch iets aangepast moet worden.
Maar oh wat heeft hij daar zin in! Weer een stapje dichterbij het normale leven, weer een nieuwe fase.
De eerste tijd zal ik hem brengen en halen, want alleen met de bus is nog niet verantwoord en fietsen is al helemaal niet in beeld...zeker niet alleen en dwars door de stad.

En het allerbelangrijkste, het effect van de chemotherapie; de waardes van de "foute eiwitten" dalen nog steeds! Dus dat geeft ons goede moed en optimisme voor de toekomst.

Met kleine stapjes gaan we vooruit en we zijn er van overtuigd dat er nog veel winst te behalen is zolang we het maar goed doseren en de balans in de gaten houden.

Al met al.... het gaat naar omstandigheden goed met ons :)

Oh ja, de komende 3 weken is het weer chemo op woensdag en donderdag. Zoals eerder geschreven, ga ik de woensdagavond niet op bezoek...dan neem ik mijn vrije avond.
Mocht iemand op woensdagavond op bezoek willen gaan, graag. Wel even afspreken met mij zodat het een beetje verdeeld kan worden.

Begonnen met laatste fase (4) van de Carthadex studie

Gisteren is Sjoerd met de laatste chemokuur begonnen.

Deze kuur duurt 4x een blok van 4 weken. 1 Blok is weer in week 1,2 en 3 op woensdag opname en donderdag ontslag. De 4e week is een pauzeweek en daarna volgt het volgende blok weer.
Het verschil met de 1ste kuur die van augustus t/m december vorig jaar liep, is dat de thalidomide nu een lagere dosis is. De rest is allemaal ongewijzigd.
Als alles volgens planning loopt zijn we 21 juni klaar. Fijn idee om zo de zomer te beginnen ;)

Gisteren was het nog even spannend of de chemo wel kon starten.
De verpleegkundige die de intake deed, vond Sjoerd er niet zo goed uit zien.
Hij is afgevallen omdat de laatste 3 weken het eten erg slecht ging. Veel dingen staan hem tegen en hij heeft steeds een vol gevoel. Met kleine hapjes en energie-/eiwitpoeder heb ik geprobeerd hem toch wat te laten eten, maar daarmee kon het afvallen niet helemaal voorkomen worden.

Daarnaast heeft hij minstens 10-15 keer per etmaal een zenuwpijnaanval door de gordelroos. De morfine was verhoogd naar 2x 30 mgr. maar helaas kon dat de aanvallen niet opvangen.
Toen 2 weken geleden de beenmergpunctie gedaan werd, had hij ook al zoveel pijnaanvallen. De co-assistent zei toen dat er wel een specifiek medicijn tegen de zenuwpijn is, maar dat dit ongeveer 2-3 weken inwerktijd had. Volgens de co-assistent duren de pijnaanvallen normaal gesproken ongeveer 1 maand. Dus wij vonden toen dat dit specifieke medicijn weinig soelaas zou geven en hebben er voor gekozen om door te gaan met de morfine. Bij een latere afspraak bij de specialist werd gezegd dat de zenuw-pijnaanvallen voor Sjoerd waarschijnlijk een half jaar zouden kunnen duren. Domweg omdat hij door alle chemo trager herstelt. Toen werd het toch een ander verhaal. Daarom gisteren bij de intake aangegeven dat hij toch graag dat specifieke medicijn wilde hebben.

En Sjoerd was nogal kortademig en hoestte veel; dat kwam door de "dagelijkse slijmproduktie", restje van verkoudheid en de inspanning van het lopen van de parkeergarage naar de afdeling.

Over die 3 punten heeft de verpleegkundige overleg gehad met de zaalarts. Die kwam vrij snel erbij en heeft e.e.a. doorgevraagd en onderzocht.

Bloed werd geprikt, er werd een longfoto aangevraagd, de diëtiste zou langs komen en ze zouden gaan beginnen met Lyrica - het speciale middel tegen zenuwpijn.
Ook zou hij Primperan krijgen omdat dit kan helpen tegen het volle gevoel.
Pas toen alle uitslagen binnen waren en goed genoeg waren, mocht Sjoerd aan het chemo-infuus.
Gelukkig was alles binnen de grenzen en zijn ze rond 13.30 uur begonnen met de chemo.
Vanmiddag kan ik hem rond 15-16 uur weer ophalen en is de eerste week achter de rug... nog 15 te gaan.

2 Weken geleden heeft Sjoerd de fysio weer opgepakt. Dat is 2x per week op dinsdag en vrijdag, met een speciale groep voor (ex-)oncologiepatiënten. Dinsdag heeft hij 2x 10 minuten op de loopband gelopen en armoefeningen gedaan. Het kost hem erg veel energie, maar het voelt voor hem ook wel weer lekker om lichamelijk inspanning te doen. Het lijkt voor hem alsof de rugspieren al weer wat losser komen.

Morgen hebben we een afspraak bij een ergotherapeute.
Hopelijk kan zij iets bedenken waardoor het midden van Sjoerds rug vrij komt van de rugleuning. Het zijn nu 2 plekken waar hij pijn heeft door de schroeven. Midden in de rug (ter hoogte van Thoracale wervel 11) was er al sinds 2010, maar nu heeft hij ook regelmatig pijn door de schroeven ter hoogte van lendenwervel 3-4 (operatie eind 2011). Hierdoor kan hij niet lang in 1 dezelfde houding blijven zitten of liggen en moet hij steeds verzitten of even lopen. Het is natuurlijk fantastisch dat de spondylodese tegenwoordig kan, alleen erg jammer dat die schroeven zoveel last veroorzaken. Voorlopig zit hij nog met een kinderzwembandje achter zijn rug, maar hopelijk weet de ergotherapeute een betere en charmantere oplossing.

In tegenstelling tot de vorige kuur, ga ik woensdagavond niet op bezoek bij Sjoerd.
Ik vind het wel sneu voor hem, maar ik loop ook een beetje op mijn tandvlees en dit is de enige manier om 1,5 dag ook echt even tijd voor mezelf te hebben. Duzzzz....als er mensen zijn die op woensdagavond op bezoek willen gaan, graag! Bezoek is van 17 - 20 uur. Wel even overleggen met mij i.v.m. de pauzeweken en eventueel ander bezoek.

Goede uitslagen!

Goedemorgen beste mensen,

Gisteren bij de specialist geweest en de resultaten zijn fantastisch. In bloed, urine, beenmerg en bot wordt niets meer aangetroffen dat wijst op ziekte-activiteit. Ook op de PET-scan valt iets dergelijks niet meer te vinden.
De chemokuren hebben tot nu toe de ziekte dus goed onder controle gekregen en de activiteit teruggebracht naar 0,00!

Wij gaan dus verder met het uitgezette kuurprogramma. Binnenkort start het laatste blok van 4 maanden met de experimentele chemo en daarna moet ik er hopelijk een flinke tijd vanaf zijn.

Minder leuk nieuws is dat de gordelroos het komende half jaar nog goed voelbaar zal zijn: de chemo's vertragen herstel en dus ook herstel van de gordelroos. Omdat ik toch nog flink last heb van pijn (de gordelroos en de vastzittende rugspieren) wordt de hoeveelheid morfine (Oxycontin) verdrievoudigd. Ik hoop dat de pijn eerdaags dus flink minder wordt.

Vermoeidheid en energie vallen een beetje tegen. Ik loop nu elke dag weer een stuk en afgelopen vrijdag vond ik dat 2 keer per dag nu ook wel kan. Eerst op het winkelcentrum naar de apotheek gelopen en daarna op de Hilversumse Heide gelopen. Daar moet je tegenwoordig vanaf de parkeerplaats via een tunnel onder de weg door om de westkant van de heide te bereiken. Dat ging wel en daarna lekker gelopen in de voorjaarszon. Toen moest ik ook nog terug en aan het eind van die oefening was er nog de tunnel die ik omhoog moest. Het is gelukt maar ik was zo totaal kapot dat ik 's avonds niet meer kon eten. Dan denk je dat iets meer wel moet lukken maar dat is dan weer te veel.

Straks ga ik weer proberen bij de fysio in de hoop dat de hogere dosis morfine het mogelijk maakt om 5 tot 10 minuten op de loopband te lopen en daarna op de hometrainer te fietsen.

Het gaat dus prima maar wel stapje voor stapje.

Sjoerd.

Pech! Gordelroos...

Vanmorgen bij de internist/hematoloog op controle geweest.

Helaas waren er bij het ontslag op 1 februari jl. een aantal onderzoeken niet aangevraagd door iemand, waardoor het bedoelde gesprek over de resultaten en vervolg van de behandeling geen zin had.

Echter het gesprek was toch wel zinvol, omdat Sjoerd sinds een paar dagen erge pijn had bij 1 litteken op z'n onderrug en in zijn lies.
Gisteren kwamen er blaasjes op de pijnplekjes en was de pijn zo heftig dat hij een morfinepil van 5 mg genomen had. Dr. de Weerdt hoefde er alleen maar naar te kijken en de klachten aan te horen om te concluderen dat Sjoerd Gordelroos heeft. Flink balen dus.
Vooral omdat Sjoerd vanaf augustus vorig jaar een preventief medicatie (Valaciclovir) kreeg tegen de groep waar gordelroos onder valt. Bij zijn laatste opname (9 jan.) is dat gestopt, omdat het niet in het protocol stond.
Was beter geweest dat hij die preventieve medicatie wel had blijven slikken. Maar goed, dat is weer eens "achteraf beter weten".
Met receptjes voor een kuur en meer Oxycontin én allerlei onderzoek-aanvraag formulieren zijn we weer vertrokken.

5 Maart moeten we weer terug naar de Hematoloog.
Volgende week moeten er een PET-Scan, Beenmergpunctie uit de heup en 24-uurs urine verzameling gedaan worden. Dat zijn de onderzoeken die eigenlijk gedaan hadden moeten zijn vóór het gesprek van vandaag zodat die uitslagen nu besproken hadden kunnen worden.

Als het goed is zal de heftigste pijn van de Gordelroos over 2 á 3 dagen over zijn. Ben blij dat we weer Oxycontin hebben om die pijn te dempen.

Sjoerd is gelaten, maar gerust dat het niet iets ergs met Kahler is.
Ik ben weer eens gefrustreerd door de tegenslag en onmacht en stuiter een beetje rond.