Nachtmerrie door Fentanyl pleisters

Beste allemaal,

We hebben een paar verschrikkelijke dagen achter de rug.
Nu weten we dat de Fentanyl 200 ug/mg pleisters (morfine pleisters) de boosdoeners waren, maar op dat moment wisten we dat nog niet.

Dinsdagmiddag hebben we die pleisters geplakt (2 van 100 mg/uur)
Gedurende de avond werd Sjoerd iets verward. Omdat hij erg moe was, ging hij om 22.00 uur naar bed.
Hij sliep tot 11.30 uur woensdagmorgen en werd wakker met de gedachte dat hij niet ziek was en dat hij erg gelukkig was. Langzaam realiseerde hij zich dat dat een droom was maar ook weer niet….hij was heel erg verward, angstig en opgejaagd en zijn korte termijn geheugen was minimaal. Zo kende ik mijn lief niet.
Dit was niet normaal dus heb ik om 12.30 uur het ziekenhuis gebeld. De zaalarts zou terug bellen. Om 14.00 uur weer gebeld. Zaalarts zat in een meeting, zou boodschap doorkrijgen. Om 15.45 uur weer gebeld en gezegd dat als ik niet om 16.00 uur nog niets gehoord had, ik de pleisters eraf zou halen omdat ik dacht dat dat de boosdoener was en het echt verschrikkelijk voor Sjoerd was.
In de tussentijd alleen maar bezig geweest om Sjoerd iets te kalmeren en gerust te stellen door o.a. veel te herhalen en uit te leggen omdat hij heel veel niet meer begreep. Hij legde vaak onlogische verbanden wat hem angstig maakte en verwarde. Hij was soms heel onrustig. Ik vond het verschrikkelijk om mijn lief zo te zien, voelde me zo machteloos.
Om 16.05 uur belde de zaalarts en ik legde de situatie uit. In overleg met hem heb ik 1 pleister van 100 mg/uur van Sjoerd afgehaald. Als de pijn toenam, mocht ik de kortwerkende Oxynorm 40 mg gewoon geven. Afgesproken dat we vrijdag telefonisch contact zouden hebben over hoe het ging.
Ik had inmiddels al gelezen dat na verwijdering van de pleister de morfine nog 7 uur werkte en wilde de klok wel vooruit kijken naar 23,00 uur vooruitkijken.
. Hoewel hij geen echte koffiedrinker is, heb ik hem een paar keer koffie gegeven in de hoop dat dat iets hielp. Ondertussen alles gedaan om prikkels te vermijden en hem veel uit te leggen. Hij was heel erg gefrustreerd dat hij zich de laatste dagen niet spontaan kon herinneren, daarom bleef ik dat herhalen. Tot zondag wist hij het nog wel. Maar het maandag mijn verjaardag was en we lekker gegeten hadden, dinsdag naar het ziekenhuis zijn geweest en de woensdag zelf was hij steeds kwijt. De angstige en onzekere blik in zijn ogen verscheurde mijn hart…wat moet dit een hel voor hem zijn.
Gaan slapen wilde Sjoerd niet omdat hij bang was voor dromen en dat hij niet meer wakker zou worden.
Tegen 01.30 uur leek hij iets helderder en rustiger en zag hij er zo moe uit, dat ik toch weer over gaan slapen begon. Weer wat koffie genomen en samen een plan besproken. Hij wilde het liefst op de bank slapen. Ik zou in de slaapkamer gaan slapen. Het geluk in deze is dat we in een flat wonen en er een tussendeur is tussen de woonkamer en slaapkamer.
Uitgelegd dat ik het het beste vond om de medicijnen en de voordeur- en balkondeur sleutels te verstoppen zodat hij geen vergissingen kon maken. Ook afgesproken dat hij mij wakker zou maken als hij pijn had. Dat vond hij goed en zo gingen we tegen 2.30 uur liggen en proberen te slapen. Net toen ik weggedommeld was, maakte hij me om 3.00 uur wakker omdat hij pijn voelde. Ik was opgelucht dat hij me wakker maakte (en de “afspraak” wist te herinneren). Om 3.15 uur 30 mg Oxynorm genomen en weer samen op de bank veel gepraat en uitgelegd, herhaald. Tegen 4.00 uur werd hij weer verwarder en onrustiger. Samen de eerste merels horen zingen en de zon zien opkomen. Om 7.30 uur zijn we weer even gaan liggen. Het voelde toen veiliger voor Sjoerd en hij was weer wat rustiger. Ik ben toen toch even in slaap gevallen, of Sjoerd geslapen heeft weet ik niet. Maar tegen 10.00 uur maakte hij me weer wakker en hebben we weer geprobeerd zijn geheugen op te frissen. Hij had nog steeds onrust. Om 11.20 h ziekenhuis gebeld en na mijn verhaal konden we meteen daar komen. Tegen 12.00 uur waren we daar en kon hij gelukkig op een 1-persoonskamer verblijven. Terwijl een verpleegkundige wat drinken ging halen en Sjoerd rustig op een stoel zat, ging ik naar de gang om een potje te janken…wat was dit verschrikkelijk.
Vrij snel kwam een zaalarts (niet onze vertrouwde) om het verhaal aan te horen. Afgesproken dat er bloed geprikt zou worden en dat zij met de pijndeskundige zou overleggen. Sjoerd ging even liggen en voelde zich veilig genoeg, zodat ik even naar buiten kon… even bij komen. In die tussentijd kwamen de pijndeskundige en zaalarts bij Sjoerd. Toen ik terug kwam, kon Sjoerd iets vertellen over dat gesprek. Hij gebruikt al sinds september 2010 in verschillende doseringen morfine-achtige pillen. Het kan gebeuren dat op een gegeven moment maar een gedeelte van de ingenomen stof effectief is. Bijvoorbeeld bij inname van 40 mg, neemt het lichaam misschien maar 50% werkelijk op. Nu is bij het bepalen van de dosis Fentanylpleisters uitgegaan dat hij 2x daags 80 mg Oxycodon innam. Omdat pleisters direct aan de huid de stof afgeven, kreeg hij hiervan de volle 100% binnen. Hij had dus een flinke overdosis van morfine gekregen, wat alles verklaard.
De pleister die er nog zat, is eraf direct gehaald. Tegen de avond moet de werking gestopt zijn.
Pijnbestrijding is heel persoonlijk en soms moeilijk in te regelen. Zover ik weet, gaan we gewoon weer met de Oxycodon pillen verder en daarmee zoeken naar een juiste dosering.
Tijdens het gesprek met de pijndeskundige en zaalarts kreeg Sjoerd de keus of hij een nachtje in het ziekenhuis wilde blijven of weer naar huis wilde. Hij wilde weer naar huis.
Ik vond dat echter in minder goed idee. Ervaring heeft geleerd dat het op crisismomenten lastig is, snel een arts te spreken te krijgen. Zeker met het weekend voor de deur. Daarnaast vond ik dat hij beter in de gaten gehouden kon worden als hij daar zou blijven. En een stukje eigen belang, ik was ook kapot…ik moest ook even bij komen. Sjoerd was het daar, praktisch gezien, daar wel mee eens.
Tegen 14.00 uur kwam de zaalarts weer lang. Daar tegen verteld dat wij het prettiger vonden als Sjoerd toch een nachtje zou blijven. Dat was gelukkig geen probleem. De zaalarts zei dat hij anders vandaag toch weer terug moest komen, want uit de bloedslagen was gekomen dat hij een bloedtransfusie nodig heeft omdat zijn HB te laag was …eenvoudig gezegd, hij had bloedarmoede. Tevens gaf het bloedbeeld aan dat hij mogelijk een ontsteking ergens heeft. Daar wilde men ook nog naar kijken.

Na wat spulletjes en leeswerk in het ziekenhuis voor hem gekocht te hebben ben ik met een geruster hart naar huis gegaan. Daar viel ik al vrij snel als een blok in slaap. Vannacht even eruit geweest om iets te eten, maar daarna weer geslapen.
Een zus van Sjoerd is gisteravond bij hem geweest en toen was hij wel slaperig, maar kon weer helder verwoorden wat belangrijk is voor hem in zijn leven. Ook wist zij dat Sjoerd gisteravond nog de bloedtransfusie zou krijgen. Dat zal hem waarschijnlijk ook erg goed doen en hem weer iets meer energie geven.

Tussen 11 en 12 uur kan ik de afdeling bellen om te horen hoe het gaat en kan ik Sjoerd hopelijk vandaag weer mee naar huis nemen.