Herinneringen bouwen & Fentanyl pleisters

Beste allemaal,

De laatste weken stonden in het teken van “herinneringen bouwen” en iedere dag zoveel mogelijk genieten.

We hebben een flink aantal vouchers gekocht bij de Fletcher Hotelketen en maken daar, als het even, kan gebruik van…. even weg en ander lucht opsnuiven.
We verblijven nu steeds 2 of 3 nachtjes in het hotel, zodat we ter plaatse lekker rond kunnen kijken en niet alleen maar heen en weer reizen.
Zo zijn we in Oosterwolde, Heerenveen en Lochem geweest. Binnenkort staat Paterswolde op de agenda.
Omdat we € 14,50 p.p. voor een ontbijt erg overdreven vinden en we toch een beetje op de centjes moeten passen, slepen we nu onze eigen Nespresso apparaatje mee (als koffieleut kan ik niet zonder koffie) en kopen we zelf wel ons ontbijtje.
Een beetje kamperen op de hotelkamer heeft ook wel wat ;)

Afgelopen week was de pauzeweek van de chemokuur en eigenlijk zou aanstaande vrijdag de 3 kuur moeten beginnen.
Gisteren waren we in het ziekenhuis om de pijnmedicatie aan te passen en hebben in overleg met de zaalarts afgesproken dat we nog 1 week pauze nemen. 28 Juni hebben we weer een afspraak bij onze specialist en daar gaan we bespreken of het nog wel zinvol is om door te gaan met de chemo. De gedachte achter deze chemo was dat het de ziekte iets zou kunnen afremmen en omdat Sjoerd er minimaal last van had, hebben wij er toen voor gekozen om deze kuren aan te gaan.
Nu, na 2 kuren van totaal 8 weken, moeten we ons afvragen of het nog wel zinvol is om door te gaan, of dat het meer op onnodig plagen gaat lijken.
Vooral de laatste 1,5 week merken we dat het langzaam slechter gaat; Energie en eetlust worden minder en de pijn in de rechter schouder en nek nemen toe. Nieuw is daarbij dat nu ook de linker bovenarm pijn doet en er een zwelling is ontstaan aan de linkerkant van de nek. Ook de externe haard (bult op zijn rug) wordt steeds groter. De hoofdpijn waar Sjoerd de vorige keer over schreef, is er gelukkig niet meer. Maar ja, of de nieuwe pijn aan zijn linker arm een goede ruil is??? Zelfs zonder PET-scan en bloedwaardes is onze eigen conclusie dat mr. Kahler zich niet laat afremmen.

In verband met de matige energie en vermoeidheid, moeten we nu nog beter doseren.
Vorige week hadden we een paar keer bezoek en afgelopen zondag hebben we ongeveer 2,5 km gewandeld in het bos, maar eigenlijk was dat te veel van het goede.
Sjoerd wil nog graag meehelpen in het huishouden, maar dan houdt hij geen energie meer over voor echt leuke en belangrijkere dingen. Dus hij mag van mij niets meer doen in het huishouden en qua plannen moeten we vaker een rustdag inplannen.
Mindere eetlust pakken we aan door vaker iets kleins te eten en jawel we hebben de fruit-smoothie ontdekt….ideaal om toch wat fruit en vitamines binnen te krijgen. Hij is wel wat afgevallen, maar door te Dexamethason en Prednison was hij aangekomen, dus is het afvallen nog geen grote ramp, als het maar niet te snel gaat.
Na overleg met pijnbestrijdingsdeskundigen is er gisteren besloten om de Oxycodon (langwerkende morfine in pil vorm) te laten vervallen en daarvoor in de plaats Fentanyl 200 pleisters te gebruiken. Wel zo prettig omdat dit veel krachtiger is en het een constante afgifte van morfine-achtige stof heeft. Voor de piekmomenten mag Sjoerd nog wel de Oxynorm pillen slikken. Deze zijn sinds gisteren verhoogd van 20 naar 40 mg per keer (max. 6x per dag).
Gisteren is er ook bloed geprikt en vrijdag krijgen we hier telefonisch de uitslagen van. Wat nu vooral interessant is, is hoe het staat met Sjoerd HB en Trombocyten. Bij de laatste bloedcontrole zat het HB op het randje. Als dit nog verder gezakt is, zou er een bloedtransfusie nodig kunnen zijn. Dit zou dan ook een deel van de vermoeidheid kunnen verklaren.

Iedere keer realiseren we ons dat het langzaam steeds verder achteruit gaat en deze strijd niet te winnen is.
Het is iedere keer weer een stukje inleveren. Niet meer urenlang kunnen zwerven door de natuur, niet meer kunnen fietsen, niet meer kunnen werken, geen vakantie in het buitenland meer. Vaak is dat confronterend en verdrietig en zijn we uit het veld geslagen. Maar meestal komt de volgende dag een vorm van acceptatie en de opmerking “het is niet anders”.
Alles wat te bespreken en te regelen is, hebben we besproken en geregeld en dat geeft Sjoerd veel rust en ruimte om nog zo veel mogelijk te genieten van de alledaagse maar ook bijzondere dingen. Iedere avond kijkt hij terug op de dag en 9 van de 10 keer vond hij het een goede dag. En dat is het allerbelangrijkste!

Dit was het weer voor deze keer.