Niet weggeweest

Beste allemaal,

Het gaat gelukkig weer wat beter met Sjoerd!

Zondag ging het nog niet goed genoeg dus hebben we besloten om thuis, in de vertrouwde omgeving, te blijven.
Dus geen Paterswolde en Groningen gezien; wellicht komt dat nog een keertje.

Maandag was er een telefonisch afspraak met ziekenhuis. Door de Fentanyl pleisters van vorige week heeft Sjoerd vermoedelijk een psychose gehad die getriggerd werd door de – achteraf gezien – te hoge dosering. Dat komt soms voor en Sjoerd was helaas weer eens de “gelukkige”.
De morfinespiegel is behoorlijk ontregeld en moet weer opgebouwd worden naar een effectieve spiegel. Omdat de pijn behoorlijk aanwezig is, is de Oxynorm voor de piekpijn is verhoogd naar 40 mg. Vandaag zal er weer telefonisch contact met het ziekenhuis gaan om te bespreken hoe het nu gaat en of de medicatie verder aangepast moet worden.

Aanstaande vrijdag hebben we weer een afspraak bij de specialist. Wij willen in ieder geval bespreken of bestraling van de nek en/of schouder een optie is.. Daar zit nu de meeste pijn. Met bestralen zou de haard kunnen slinken, wat hopelijk minder druk en daarmee minder pijn zal geven.
Denkende aan de spontaan gebroken bovenarm van vorig jaar, probeert Sjoerd zo voorzichtig mogelijk te zijn met bewegen. Maar dat valt niet mee; vooral draaien in bed is lastig. Hij wordt de laatste tijd dan ook vaak wakker omdat hij moet ‘verliggen’ maar dat gaat niet zonder pijn.
We willen ook met de specialist bespreken of doorgaan met de chemo nog wel zinvol is.
Volgende week komt de huisarts weer op bezoek en zullen we o.a. het eventueel inschakelen van een oncologie-verpleegkundige bespreken.

Wij hebben veel steunende en lieve reacties gekregen op de laatste mailtjes, dank daarvoor!!
Het ontroerd ons en doet ons goed dat zoveel mensen meeleven en ons op wat voor manier dan ook steunen.

Het liefst zou Sjoerd nog bij zoveel mogelijk van jullie op bezoek gaan - of hier thuis ontvangen - maar helaas hebben we gemerkt dat we de afnemende energie goed moeten verdelen en ook rustdagen moeten inplannen. Hoeveel tijd Sjoerd gegund is weet niemand. Maar hij vind het erg belangrijk om te zeggen dat hij wel graag bezoek wil ontvangen, maar dat dat misschien niet met iedereen meer gaat lukken. Niet dat er op dit moment een tijdsnood is, maar vanwege de afnemende energie.
Gos, hoe zeg ik dit nu?? Zo klinkt het als een afscheid. Nuchter en afstandelijk bekeken is dat het misschien onbewust ook wel. Maar zo’n beladen iets moet het ook weer niet worden. Het moet leuk zijn elkaar nog eens te zien. Want we willen leuke en mooie herinneringen blijven bouwen zo lang als het kan!