Beste allemaal,
Ons optimisme is even ver te zoeken en Sjoerd heeft het op dit moment emotioneel zwaar.
Reden:
vannacht lag hij op zijn linkerzij; toen hij tegen 24.00 uur terug op z'n rug wilde draaien, voelde het alsof er een explosie in z'n linker bovenarm was - alsof zijn bot in splinters was gebroken en hij verrekte van de pijn.
Dienstdoende orthopeed werd erbij geroepen...(de orthopedische 'dame" van vorig jaar augustus). Er werd met spoed een röntgenfoto gemaakt.
Daarop was te zien dat zijn bovenarm gebroken was!
Hij kreeg weer morfine tegen de pijn en heeft lang liggen piekeren. Ook wel wat gedommeld, maar hij zag er doodmoe uit.
Vanmorgen is er een andere orthopeed bij hem geweest om de situatie op te nemen. De breuk is "mooi" en het bot staat goed.
Eerst werd er geopperd dat een mitella een optie was; dat zou betekenen 6 weken mitella dragen en dan zou het bot weer vastgegroeid zijn.
Maar zowel de internist en als Sjoerd zelf vonden dat geen optie omdat dat zijn revalidatie 6 weken zou stilleggen en de botgroei door de chemo en Kahler al behoorlijk verstoord is.
Met dit in gedachte zou Sjoerd smiddags in het artsenoverleg besproken worden.
Ik was er om 11.00 uur en kreeg toen pas van Sjoerd het nachtelijke drama te horen.
Sjoerd was toen al een beetje bekomen van alles, maar ik kreeg de klap toen pas.
Dus we liepen weer even niet synchroon met onze emoties;
ik woest en verdrietig omdat als de radioloog de skeletfoto's die 2,5 week geleden gemaakt waren goed bekeken had, dit voorkomen had kunnen worden;
Sjoerd gelaten en berustend in het noodlot en in de stand "als ze het maar op kunnen lossen".
De eerste chemo startte later dan gepland was.
Rond 11.30 uur werd het infuus aangelegd. Nu kon hij dus beide armen niet gebruiken.
Eerst kreeg hij een Rasburicase in 30 minuten. Daarna normale zoutoplossing, dat duurde ongeveer 1,5 uur voordat dat er doorheen was. om 13.20 uur ging het zakje met de Carfilzomib eraan. Dit liep er in 10 minuten in. Daarna weer normale zoutoplossing om te spoelen, dat duurde ong. 1 uur. Sjoerd kreeg geen vreemde reactie op de Carfilzomib, behalve dat het in het begin koud aanvoelde. Dit gevoel zakte snel weg. Vooralsnog lijkt het erop dat hij deze kuur goed ontvangt.
Daarna bleef het infuus zitten en kreeg hij heel langzaam normale zoutoplossing zodat het infuus open blijft en dit riedeltje morgen herhaald kan worden.
Het schema is nu gedurende 4 weken á 28 dagen iedere donderdag en vrijdag chemo per infuus; de laatste is dan op 2 december - als alles tenminste goed blijft gaan.
Aansluitend volgt dan de 2e fase van de totale chemotherapie.
Omdat Sjoerd beide armen stil moest houden, was hij vleugellam. Dus heb ik hem weer geholpen met eten en drinken en ben de hele dag tot 18.10 uur bij hem geblven.
Eind van de middag kwamen er 2 assistent orthopeden om het stappenplan te vertellen:
Eerst gips en dan volgende week donderdag (25 aug.) een operatie waarbij ze een pin in het bot van zijn li-bovenarm inbrengen (hamertje tik?!). Schroeven en plaatje vonden ze een mindere oplossing.
We kunnen ons hierin vinden. Wel jammer dat hij pas volgende week geopereerd kan worden. Maar als die pin erin zit, denken we dat Sjoerd zijn arm weer vrij snel kan gebruiken en de revalidatie weer op kan pakken. Want dat ligt nu volledig stil. Misschien gaat het met het gips lukken om weer uit bed te komen, maar dat moeten we eerst nog maar eens zien.
In ieder geval voorlopig dus nog niet naar huis.
Op de kamer van Sjoerd ligt een jonge vrouw (44 jr) waarbij ook Kahler geconstateerd is, bijna op hetzelfde moment als bij Sjoerd. Alleen zij heeft geen grote tumoren (haarden) en is direct begonnen met dezelfde chemo als Sjoerd en loopt daardoor 3 weken voor op Sjoerd.
Automatisch ga je dan nadenken en vergelijken, dat hou je niet tegen. De pech waar Sjoerd steeds tegenaan loopt; het idee dat hij misschien een verder gevorderd stadium (of agressievere vorm?) heeft; de onzekerheid voor de toekomst, angst zijn baan te verliezen en wanhoop/moedeloosheid zorgden ervoor dat Sjoerd het vanmiddag behoorlijk moeilijk had. Vind ik niet verwonderlijk en ik moet bekennen dat er in mijn hoofd ook allerlei emoties rondvliegen. We moeten dit weer zien te verwerken en ons plekje in die voortdenderende trein zien te vinden. Zal wel weer lukken, maar nu voelt het als een koorddanser zonder vangnet.
Dit was het voor vanavond, morgen waarschijnlijk weer meer.
donderdag 18 augustus 2011
verhuist van UMC en krachtsverlies linker arm, start chemo
Beste allemaal,
Gisteren is Sjoerd weer verhuisd van het UMC naar het st. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Hij ligt weer op afdeling D2.
Lendenwervel 4 is inderdaad met een kooi-constructie verstevigd en gefixeerd met wervels 3 en 5. Thoracale wervels 3 en 4 zijn het chirurgisch cement verstevigd. Deze wervels zullen tussen de chemokuren door nog bestraald worden.
Lopen en staan gaat redelijk; in bed op zijn zij rollen en opstaan is nog een probleem en pijnlijk.
Naar aanleiding van het krachtverlies in zijn linker bovenarm, heeft men de skeletfoto's die voor de operatie gemaakt zijn, nogmaals bekeken. De radioloog had in zijn rapportage wel genoemd dat er in zijn rechter bovenarm een kleine haard zit, maar niets geschreven over de linker bovenarm (foutje, bedankt).
Nu ze er nogmaals naar keken, bleek dat daar een grotere haard zit (dan re-bovenarm). Dit verklaard de krachtverlies.
Vandaag gaan ze nogmaals een CT-scan van die arm maken.
Daarna zal een orthopeed zijn bevindingen en plan van aanpak met Sjoerd bespreken. Voorlopig mag hij niet op zijn li-arm steunen i.v.m. risico op een breuk.
Over de kleine haard(en) die geen klachten veroorzaken: die worden door de chemo aangepakt.
Beetje bij beetje leren we steeds weer iets bij over Kahler; de woekering manifesteert zich alleen in botten waar veel beenmerg in zit; dus ruggenwervels, boven armen en boven benen en de schedel. Dit zijn dus punten waar wij extra alert op moeten zijn (pijn, bulten, zwelling etc.).
Het is lastig om onderscheid te maken in wat voor soort pijn het is: spierpijn, zenuwpijn of botpijn, dus iedere vorm van pijn moet gemeld worden.
Vandaag wordt gestart met de 1ste fase van de chemo, de inductie chemotherapie
Bestaat uit 4 kuren van elk 28 dagen.
De medicatie wordt via een infuus in circa 1,5 uur toegediend.
Hier wordt het nieuwe medicijn van de Carthadex studie meteen gebruikt.
Omdat het vandaag de eerste toediening is zal er de eerste 10 minuten een arts aanwezig zijn, i.v.m. mogelijke allergische reactie.
Vanaf 11.00 uur zal ik er ook zijn voor de morele en praktische steun.
Dit was het weer voor dit moment. Fijne dag allemaal!
Gisteren is Sjoerd weer verhuisd van het UMC naar het st. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Hij ligt weer op afdeling D2.
Lendenwervel 4 is inderdaad met een kooi-constructie verstevigd en gefixeerd met wervels 3 en 5. Thoracale wervels 3 en 4 zijn het chirurgisch cement verstevigd. Deze wervels zullen tussen de chemokuren door nog bestraald worden.
Lopen en staan gaat redelijk; in bed op zijn zij rollen en opstaan is nog een probleem en pijnlijk.
Naar aanleiding van het krachtverlies in zijn linker bovenarm, heeft men de skeletfoto's die voor de operatie gemaakt zijn, nogmaals bekeken. De radioloog had in zijn rapportage wel genoemd dat er in zijn rechter bovenarm een kleine haard zit, maar niets geschreven over de linker bovenarm (foutje, bedankt).
Nu ze er nogmaals naar keken, bleek dat daar een grotere haard zit (dan re-bovenarm). Dit verklaard de krachtverlies.
Vandaag gaan ze nogmaals een CT-scan van die arm maken.
Daarna zal een orthopeed zijn bevindingen en plan van aanpak met Sjoerd bespreken. Voorlopig mag hij niet op zijn li-arm steunen i.v.m. risico op een breuk.
Over de kleine haard(en) die geen klachten veroorzaken: die worden door de chemo aangepakt.
Beetje bij beetje leren we steeds weer iets bij over Kahler; de woekering manifesteert zich alleen in botten waar veel beenmerg in zit; dus ruggenwervels, boven armen en boven benen en de schedel. Dit zijn dus punten waar wij extra alert op moeten zijn (pijn, bulten, zwelling etc.).
Het is lastig om onderscheid te maken in wat voor soort pijn het is: spierpijn, zenuwpijn of botpijn, dus iedere vorm van pijn moet gemeld worden.
Vandaag wordt gestart met de 1ste fase van de chemo, de inductie chemotherapie
Bestaat uit 4 kuren van elk 28 dagen.
De medicatie wordt via een infuus in circa 1,5 uur toegediend.
Hier wordt het nieuwe medicijn van de Carthadex studie meteen gebruikt.
Omdat het vandaag de eerste toediening is zal er de eerste 10 minuten een arts aanwezig zijn, i.v.m. mogelijke allergische reactie.
Vanaf 11.00 uur zal ik er ook zijn voor de morele en praktische steun.
Dit was het weer voor dit moment. Fijne dag allemaal!
zondag 14 augustus 2011
al gelopen!
Beste allemaal,
Eigenlijk een update van gisteren, de dag na de operatie.
Er was nog steeds geen zaalarts langs geweest om iets meer te vertellen, dus zitten we zelf maar een beetje te gissen.
Bij Sjoerd kwam boven borrelen dat er iets gezegd was over een "kooi-constructie" voor lendenwervel 4.
Verder heeft hij het idee dat er iets van 8 kleine wondjes zijn i.p.v. 1 grote.
Ook heeft hij geen drain, wat in mijn ogen doorgaans gebruikelijk is bij een grote wond.
Wat ze precies gedaan hebben weten we dus nog niet echt.
Maar we weten wel dat er géén korset nodig is.
En, gisterochtend is Sjoerd al even uit bed geweest en heeft even op een stoel gezeten!!
Wel met behulp van de verpleging en erg voorzichtig, maar hij heeft dat wel mooi even gedaan!
Hij heeft iets krachtverlies in zijn linker bovenarm, waardoor hij deze arm niet goed kon gebruiken om zichzelf te ondersteunen bij het opstaan. Of dat krachtverlies komt door thoracale wervel nr 3 weten we nog niet.
Gisteren is ook de zuurstof, het infuus bij z'n voet en de catheter weggehaald.
Gisteravond belde Sjoerd me nog op: hij had een stukje op zaal gelopen!!
Met een rollator en een verpleegkundige aan zijn zijde, maar gossiepossie wat ben ik trots op hem!! Hij had er erg tegenop gezien, maar het was hem meegevallen en was zelf ook wel blij en opgelucht dat het zo gegaan was.
Dit was het voor deze keer.
Nog een fijn weekend!
Eigenlijk een update van gisteren, de dag na de operatie.
Er was nog steeds geen zaalarts langs geweest om iets meer te vertellen, dus zitten we zelf maar een beetje te gissen.
Bij Sjoerd kwam boven borrelen dat er iets gezegd was over een "kooi-constructie" voor lendenwervel 4.
Verder heeft hij het idee dat er iets van 8 kleine wondjes zijn i.p.v. 1 grote.
Ook heeft hij geen drain, wat in mijn ogen doorgaans gebruikelijk is bij een grote wond.
Wat ze precies gedaan hebben weten we dus nog niet echt.
Maar we weten wel dat er géén korset nodig is.
En, gisterochtend is Sjoerd al even uit bed geweest en heeft even op een stoel gezeten!!
Wel met behulp van de verpleging en erg voorzichtig, maar hij heeft dat wel mooi even gedaan!
Hij heeft iets krachtverlies in zijn linker bovenarm, waardoor hij deze arm niet goed kon gebruiken om zichzelf te ondersteunen bij het opstaan. Of dat krachtverlies komt door thoracale wervel nr 3 weten we nog niet.
Gisteren is ook de zuurstof, het infuus bij z'n voet en de catheter weggehaald.
Gisteravond belde Sjoerd me nog op: hij had een stukje op zaal gelopen!!
Met een rollator en een verpleegkundige aan zijn zijde, maar gossiepossie wat ben ik trots op hem!! Hij had er erg tegenop gezien, maar het was hem meegevallen en was zelf ook wel blij en opgelucht dat het zo gegaan was.
Dit was het voor deze keer.
Nog een fijn weekend!
vrijdag 12 augustus 2011
operatie achter de rug
Beste allemaal,
De operatie is achter de rug!
Rond 10.15 uur werd Sjoerd naar de OK gebracht.
Toen ik om 17.00 h op zaal kwam was hij er nog niet. De zaalverpleegkundige stelde voor dat ze mij mobiel zou bellen zodra hij er was. Ik vertelde dat dat vorig jaar niet goed ging (toen waren ze dat vergeten), nee ze zou me direct bellen.
Dus ik met wat drinken naar buiten voor m'n benodigde nicotine-shots.
Hoe langer het duurde, hoe ongeruster ik werd. Gelukkig waren er nog meer nicotine-verslaafden die aan het wachten waren en ontstond er af en toe een praatje.
Om 19.10 h werd ik dan eindelijk gebeld "oh, ik was u helemaal vergeten, hij ligt al 1 uur op zaal. sorry, u mag wel even langer blijven na het bezoekuur". Lekker dan! Ik begrijp best dat ze het daar heel erg druk hebben, maar beloof het dan niet! Dan loop ik wel ieder half uur heen en weer.
Maar goed, ik dus naar Sjoerd toe.
Hij lag daar behoorlijk wakker en relaxed te liggen :) Ja, hij had natuurlijk al een extra uurtje bijkomen erop zitten.
Wát ze nu precies gedaan hebben is nog onduidelijk. De Neuro-chirurg heeft hem niet zelf geopereerd (zou die niet meer durven??), maar kwam in de uitslaapkamer wel tegen Sjoerd zeggen dat alles goed gegaan was.
Sjoerd weet nog dat de chirug gezegd heeft dat hij géén korset hoeft te dragen.
Waarom deze keer niet, en wat ze nu precies gedaan hebben....geen idee. Hopelijk komt er morgen een zaalarts die iets duidelijker en meer kan vertellen.
Het viel me op dat Sjoerd, naast een infuus in zijn hand ook een infuus in zijn voet had; volgens de verpleegkundige is dat dan tijdens de operatie ingebracht, maar waarom dat was...??
De infuuspomp hebben we getest en die piepte nu, dus die werkt goed. Pijn had hij niet. Hopelijk gaat later op de avond, het draaien voor de wondinspectie ook pijnloos.
Verder heeft hij een nieuw medicijn gekregen tegen zenuwpijnen.
In de tijd dat ik er was, heeft hij een kop thee gedronken en hij zei dat hij later op de avond wel wat vla zou willen proberen.
Kortom, hij is hier goed doorheen gekomen en daar ben ik ontzettend blij om.
Ik ben rond 21.00 uur naar huis gegaan en liet ik een behoorlijk ontspannen man achter.
Dit was het voor deze keer, morgen meer.
De operatie is achter de rug!
Rond 10.15 uur werd Sjoerd naar de OK gebracht.
Toen ik om 17.00 h op zaal kwam was hij er nog niet. De zaalverpleegkundige stelde voor dat ze mij mobiel zou bellen zodra hij er was. Ik vertelde dat dat vorig jaar niet goed ging (toen waren ze dat vergeten), nee ze zou me direct bellen.
Dus ik met wat drinken naar buiten voor m'n benodigde nicotine-shots.
Hoe langer het duurde, hoe ongeruster ik werd. Gelukkig waren er nog meer nicotine-verslaafden die aan het wachten waren en ontstond er af en toe een praatje.
Om 19.10 h werd ik dan eindelijk gebeld "oh, ik was u helemaal vergeten, hij ligt al 1 uur op zaal. sorry, u mag wel even langer blijven na het bezoekuur". Lekker dan! Ik begrijp best dat ze het daar heel erg druk hebben, maar beloof het dan niet! Dan loop ik wel ieder half uur heen en weer.
Maar goed, ik dus naar Sjoerd toe.
Hij lag daar behoorlijk wakker en relaxed te liggen :) Ja, hij had natuurlijk al een extra uurtje bijkomen erop zitten.
Wát ze nu precies gedaan hebben is nog onduidelijk. De Neuro-chirurg heeft hem niet zelf geopereerd (zou die niet meer durven??), maar kwam in de uitslaapkamer wel tegen Sjoerd zeggen dat alles goed gegaan was.
Sjoerd weet nog dat de chirug gezegd heeft dat hij géén korset hoeft te dragen.
Waarom deze keer niet, en wat ze nu precies gedaan hebben....geen idee. Hopelijk komt er morgen een zaalarts die iets duidelijker en meer kan vertellen.
Het viel me op dat Sjoerd, naast een infuus in zijn hand ook een infuus in zijn voet had; volgens de verpleegkundige is dat dan tijdens de operatie ingebracht, maar waarom dat was...??
De infuuspomp hebben we getest en die piepte nu, dus die werkt goed. Pijn had hij niet. Hopelijk gaat later op de avond, het draaien voor de wondinspectie ook pijnloos.
Verder heeft hij een nieuw medicijn gekregen tegen zenuwpijnen.
In de tijd dat ik er was, heeft hij een kop thee gedronken en hij zei dat hij later op de avond wel wat vla zou willen proberen.
Kortom, hij is hier goed doorheen gekomen en daar ben ik ontzettend blij om.
Ik ben rond 21.00 uur naar huis gegaan en liet ik een behoorlijk ontspannen man achter.
Dit was het voor deze keer, morgen meer.
operatie verschoven door "spoedje"
Sjoerd belde me net....er is een "spoedje" tussendoor gekomen, waardoor hij vandaag later dan gepland geopereerd zal wordne.
Hij had een rustige nacht gehad.
De neuro-chirurg was gisteravond nog langs geweest. Die vertelde dat ze thoracale wervel nr 3 gaan verstevigen.
Lendenwervel nr 4 moet wel vastgezet worden met schroeven en staafjes aan nr 3 en 5 (spondylodese).
Hij had een rustige nacht gehad.
De neuro-chirurg was gisteravond nog langs geweest. Die vertelde dat ze thoracale wervel nr 3 gaan verstevigen.
Lendenwervel nr 4 moet wel vastgezet worden met schroeven en staafjes aan nr 3 en 5 (spondylodese).
duimen
Beste allemaal,
Iedereen even duimen dat de chirurgen vandaag wel kunnen tellen....Sjoerd wordt rond deze tijd geopereerd.
Operatie duurt naar verwachting 3 uur, dan nog ong. 2 uur op uitslaapkamer.
Wordt vervolgt
Iedereen even duimen dat de chirurgen vandaag wel kunnen tellen....Sjoerd wordt rond deze tijd geopereerd.
Operatie duurt naar verwachting 3 uur, dan nog ong. 2 uur op uitslaapkamer.
Wordt vervolgt
woensdag 10 augustus 2011
operatiedatum bekend
Beste allemaal,
Na lang afwachten, heb ik weer iets te melden;
Sjoerd wordt aanstaande vrijdag (12 augustus) in het UMC geopereerd aan zijn lendenwervel L4 en mogelijk thoracale wervel 3 (noodzaak kunnen ze pas zien tijdens de operatie).
Morgenochtend verhuist hij van het st. Antonius Nieuwegein naar het UMC Utrecht.
De operatie zal weer verricht worden door dezelfde neuro-chirurg en orthopedisch chirurg als vorig jaar november.
We gaan er van uit dat ze nu extra alert zullen zijn en ze nu in 1x de juiste wervel(s) vastzetten.
Een aantal dagen na de operatie gaat Sjoerd weer terug naar het st. Antonius om de revalidatie op te starten en zal er volgens Sjoerd ook snel begonnen worden met de 1e fase van de chemo-therapie.
Van de week heeft hij het officiële document getekend, waarmee hij toestemt in deelname aan de "Carthadex studie". We zijn hier heel hoopvol over.
Afgelopen week is er nog wel een echo gemaakt van het been waar de trombose zat.
Op de echo was het niet meer te zien, dus dat is mooi nieuws. Nu maar hopen dat hij door het langdurige platliggen en de operatie geen nieuwe erbij krijgt.
De steunkous moet hij zeker nog 1 jaar, of misschien wel de rest van zijn leven, blijven dragen als hij uit bed gaat. Maar dat is de minste zorg.
Omdat hij niet meer zo moe is en geen pijn heeft, slaapt hij overdag niet meer.
Sjoerd verveelt zich dus wel een beetje en is heel blij met de krantenstapel van de benedenbuurman, die al sinds vorig jaar heel trouw het stapeltje kranten voor de deur legt. Super!
Sjoerd is nog steeds positief en opgelucht dat het vrijdag dan eindelijk kan gaan beginnen.
Dit was het voor deze keer.
Na lang afwachten, heb ik weer iets te melden;
Sjoerd wordt aanstaande vrijdag (12 augustus) in het UMC geopereerd aan zijn lendenwervel L4 en mogelijk thoracale wervel 3 (noodzaak kunnen ze pas zien tijdens de operatie).
Morgenochtend verhuist hij van het st. Antonius Nieuwegein naar het UMC Utrecht.
De operatie zal weer verricht worden door dezelfde neuro-chirurg en orthopedisch chirurg als vorig jaar november.
We gaan er van uit dat ze nu extra alert zullen zijn en ze nu in 1x de juiste wervel(s) vastzetten.
Een aantal dagen na de operatie gaat Sjoerd weer terug naar het st. Antonius om de revalidatie op te starten en zal er volgens Sjoerd ook snel begonnen worden met de 1e fase van de chemo-therapie.
Van de week heeft hij het officiële document getekend, waarmee hij toestemt in deelname aan de "Carthadex studie". We zijn hier heel hoopvol over.
Afgelopen week is er nog wel een echo gemaakt van het been waar de trombose zat.
Op de echo was het niet meer te zien, dus dat is mooi nieuws. Nu maar hopen dat hij door het langdurige platliggen en de operatie geen nieuwe erbij krijgt.
De steunkous moet hij zeker nog 1 jaar, of misschien wel de rest van zijn leven, blijven dragen als hij uit bed gaat. Maar dat is de minste zorg.
Omdat hij niet meer zo moe is en geen pijn heeft, slaapt hij overdag niet meer.
Sjoerd verveelt zich dus wel een beetje en is heel blij met de krantenstapel van de benedenbuurman, die al sinds vorig jaar heel trouw het stapeltje kranten voor de deur legt. Super!
Sjoerd is nog steeds positief en opgelucht dat het vrijdag dan eindelijk kan gaan beginnen.
Dit was het voor deze keer.
Abonneren op:
Posts (Atom)