Even bijpraten

Het is hoogtijd dat jullie een beetje bij gepraat worden, want het is al weer 8 weken geleden dat we iets van ons lieten horen.

We zijn op de helft van de laatste fase chemo (nog 8 weken te gaan) en het gaat steeds beter!

De afgelopen 8 weken hebben we doorgemaakt met steeds meer pieken en soms weer even een dalletje.
Omdat het eten niet verbeterde en de energie minimaal was, heeft Sjoerd een prednison stootkuur gehad van 5 dagen.
Dat deed wonderen; de eetlust kwam terug en de energie schoot omhoog.
1,5 week na het stoppen van de kuur zakte dat wel weer even in, maar langzaamaan kwam de energie en eetlust op eigen kracht weer terug en is nu op een redelijk goed niveau.
De ochtend heeft momenteel nog een trage start, maar dat schijnt erbij te horen. Eten is nu - behalve het ontbijt - praktisch weer normaal.

Tegen de zenuwpijnen van de gordelroos heeft Sjoerd het medicijn Lyrica gekregen.
Vrij snel na het starten hiervan werden de pijnaanvallen minder, qua hoeveelheid en qua hevigheid. Nu heeft hij praktisch geen pijnaanvallen meer, dus prima spul die lyrica.

Na de zware chemo en stamceltransplantatie kreeg Sjoerd een kaal koppie. Langzaam groeit het haar nu weer terug. Eerst stoppeltjes, toen babydons en nu is het kort maar weer normaal. Ook moet hij zich weer scheren; daar was hij ook een tijdje vanaf, maar helaas pindakaas, dat moet nu ook weer :)

De 2x 1 uur fysiotherapie werpt zijn vruchten af; de conditie verbeterd steeds meer.
Sjoerd loopt nu 18 minuten op de loopband. Daarnaast fiets hij op de "hometrainer" zo'n 15 minuten en doet hij onbelaste oefeningen om zijn rugspieren losser te krijgen. Er wordt nu ook gewerkt aan de balans want die is nog niet zo goed.

Dankzij de morfine (2x 30 mgr) is de rugpijn draaglijk.
Die verdraaide schroeven en staafjes in zijn rug zullen vrees ik altijd een probleem blijven. Ik hoop dat het in de loop der tijd iets minder wordt, zodat die morfine verlaagd kan worden. Maar tja, dat moeten we afwachten.
Hij moet nog regelmatig verzitten maar met een rugkussen die we van een lieve ex-buurvrouw van mij hebben gekregen, gaat het wel beter dan met het zwembandje.

De interesse in andere dingen fleurt ook weer op.
We zijn o.a. al een paar keer naar een museum geweest en hebben weer gelopen op de Hilversumse heide. Weer "gewone" dingen doen; het kost energie maar geeft ook weer zoveel energie en een goed gevoel terug.
Doseren is iets wat we nog moeten leren; afgelopen week hebben we 4 dagen achter elkaar iedere dag wel iets ondernomen. Toen zakte de energie behoorlijk in en volgden 2 mindere dagen. Voorlopig dus nog maar niet te veel inspanningen achter elkaar ondernemen.

En toch gaat dat gebeuren! Want a.s. maandag gaat Sjoerd beginnen met werken!
Oké, hij begint met 1 uurtje aanwezig zijn en weer wennen om op kantoor te zitten. Kijken hoe het gaat met de drukte om hem heen; of het lukt om lang op een bureaustoel te zitten en of er voldoende concentratie is.
Er zal binnenkort in ieder geval een arbeidsdeskundige ingeschakeld worden om te kijken of er ergonomisch iets aangepast moet worden.
Maar oh wat heeft hij daar zin in! Weer een stapje dichterbij het normale leven, weer een nieuwe fase.
De eerste tijd zal ik hem brengen en halen, want alleen met de bus is nog niet verantwoord en fietsen is al helemaal niet in beeld...zeker niet alleen en dwars door de stad.

En het allerbelangrijkste, het effect van de chemotherapie; de waardes van de "foute eiwitten" dalen nog steeds! Dus dat geeft ons goede moed en optimisme voor de toekomst.

Met kleine stapjes gaan we vooruit en we zijn er van overtuigd dat er nog veel winst te behalen is zolang we het maar goed doseren en de balans in de gaten houden.

Al met al.... het gaat naar omstandigheden goed met ons :)

Oh ja, de komende 3 weken is het weer chemo op woensdag en donderdag. Zoals eerder geschreven, ga ik de woensdagavond niet op bezoek...dan neem ik mijn vrije avond.
Mocht iemand op woensdagavond op bezoek willen gaan, graag. Wel even afspreken met mij zodat het een beetje verdeeld kan worden.

Begonnen met laatste fase (4) van de Carthadex studie

Gisteren is Sjoerd met de laatste chemokuur begonnen.

Deze kuur duurt 4x een blok van 4 weken. 1 Blok is weer in week 1,2 en 3 op woensdag opname en donderdag ontslag. De 4e week is een pauzeweek en daarna volgt het volgende blok weer.
Het verschil met de 1ste kuur die van augustus t/m december vorig jaar liep, is dat de thalidomide nu een lagere dosis is. De rest is allemaal ongewijzigd.
Als alles volgens planning loopt zijn we 21 juni klaar. Fijn idee om zo de zomer te beginnen ;)

Gisteren was het nog even spannend of de chemo wel kon starten.
De verpleegkundige die de intake deed, vond Sjoerd er niet zo goed uit zien.
Hij is afgevallen omdat de laatste 3 weken het eten erg slecht ging. Veel dingen staan hem tegen en hij heeft steeds een vol gevoel. Met kleine hapjes en energie-/eiwitpoeder heb ik geprobeerd hem toch wat te laten eten, maar daarmee kon het afvallen niet helemaal voorkomen worden.

Daarnaast heeft hij minstens 10-15 keer per etmaal een zenuwpijnaanval door de gordelroos. De morfine was verhoogd naar 2x 30 mgr. maar helaas kon dat de aanvallen niet opvangen.
Toen 2 weken geleden de beenmergpunctie gedaan werd, had hij ook al zoveel pijnaanvallen. De co-assistent zei toen dat er wel een specifiek medicijn tegen de zenuwpijn is, maar dat dit ongeveer 2-3 weken inwerktijd had. Volgens de co-assistent duren de pijnaanvallen normaal gesproken ongeveer 1 maand. Dus wij vonden toen dat dit specifieke medicijn weinig soelaas zou geven en hebben er voor gekozen om door te gaan met de morfine. Bij een latere afspraak bij de specialist werd gezegd dat de zenuw-pijnaanvallen voor Sjoerd waarschijnlijk een half jaar zouden kunnen duren. Domweg omdat hij door alle chemo trager herstelt. Toen werd het toch een ander verhaal. Daarom gisteren bij de intake aangegeven dat hij toch graag dat specifieke medicijn wilde hebben.

En Sjoerd was nogal kortademig en hoestte veel; dat kwam door de "dagelijkse slijmproduktie", restje van verkoudheid en de inspanning van het lopen van de parkeergarage naar de afdeling.

Over die 3 punten heeft de verpleegkundige overleg gehad met de zaalarts. Die kwam vrij snel erbij en heeft e.e.a. doorgevraagd en onderzocht.

Bloed werd geprikt, er werd een longfoto aangevraagd, de diëtiste zou langs komen en ze zouden gaan beginnen met Lyrica - het speciale middel tegen zenuwpijn.
Ook zou hij Primperan krijgen omdat dit kan helpen tegen het volle gevoel.
Pas toen alle uitslagen binnen waren en goed genoeg waren, mocht Sjoerd aan het chemo-infuus.
Gelukkig was alles binnen de grenzen en zijn ze rond 13.30 uur begonnen met de chemo.
Vanmiddag kan ik hem rond 15-16 uur weer ophalen en is de eerste week achter de rug... nog 15 te gaan.

2 Weken geleden heeft Sjoerd de fysio weer opgepakt. Dat is 2x per week op dinsdag en vrijdag, met een speciale groep voor (ex-)oncologiepatiënten. Dinsdag heeft hij 2x 10 minuten op de loopband gelopen en armoefeningen gedaan. Het kost hem erg veel energie, maar het voelt voor hem ook wel weer lekker om lichamelijk inspanning te doen. Het lijkt voor hem alsof de rugspieren al weer wat losser komen.

Morgen hebben we een afspraak bij een ergotherapeute.
Hopelijk kan zij iets bedenken waardoor het midden van Sjoerds rug vrij komt van de rugleuning. Het zijn nu 2 plekken waar hij pijn heeft door de schroeven. Midden in de rug (ter hoogte van Thoracale wervel 11) was er al sinds 2010, maar nu heeft hij ook regelmatig pijn door de schroeven ter hoogte van lendenwervel 3-4 (operatie eind 2011). Hierdoor kan hij niet lang in 1 dezelfde houding blijven zitten of liggen en moet hij steeds verzitten of even lopen. Het is natuurlijk fantastisch dat de spondylodese tegenwoordig kan, alleen erg jammer dat die schroeven zoveel last veroorzaken. Voorlopig zit hij nog met een kinderzwembandje achter zijn rug, maar hopelijk weet de ergotherapeute een betere en charmantere oplossing.

In tegenstelling tot de vorige kuur, ga ik woensdagavond niet op bezoek bij Sjoerd.
Ik vind het wel sneu voor hem, maar ik loop ook een beetje op mijn tandvlees en dit is de enige manier om 1,5 dag ook echt even tijd voor mezelf te hebben. Duzzzz....als er mensen zijn die op woensdagavond op bezoek willen gaan, graag! Bezoek is van 17 - 20 uur. Wel even overleggen met mij i.v.m. de pauzeweken en eventueel ander bezoek.

Goede uitslagen!

Goedemorgen beste mensen,

Gisteren bij de specialist geweest en de resultaten zijn fantastisch. In bloed, urine, beenmerg en bot wordt niets meer aangetroffen dat wijst op ziekte-activiteit. Ook op de PET-scan valt iets dergelijks niet meer te vinden.
De chemokuren hebben tot nu toe de ziekte dus goed onder controle gekregen en de activiteit teruggebracht naar 0,00!

Wij gaan dus verder met het uitgezette kuurprogramma. Binnenkort start het laatste blok van 4 maanden met de experimentele chemo en daarna moet ik er hopelijk een flinke tijd vanaf zijn.

Minder leuk nieuws is dat de gordelroos het komende half jaar nog goed voelbaar zal zijn: de chemo's vertragen herstel en dus ook herstel van de gordelroos. Omdat ik toch nog flink last heb van pijn (de gordelroos en de vastzittende rugspieren) wordt de hoeveelheid morfine (Oxycontin) verdrievoudigd. Ik hoop dat de pijn eerdaags dus flink minder wordt.

Vermoeidheid en energie vallen een beetje tegen. Ik loop nu elke dag weer een stuk en afgelopen vrijdag vond ik dat 2 keer per dag nu ook wel kan. Eerst op het winkelcentrum naar de apotheek gelopen en daarna op de Hilversumse Heide gelopen. Daar moet je tegenwoordig vanaf de parkeerplaats via een tunnel onder de weg door om de westkant van de heide te bereiken. Dat ging wel en daarna lekker gelopen in de voorjaarszon. Toen moest ik ook nog terug en aan het eind van die oefening was er nog de tunnel die ik omhoog moest. Het is gelukt maar ik was zo totaal kapot dat ik 's avonds niet meer kon eten. Dan denk je dat iets meer wel moet lukken maar dat is dan weer te veel.

Straks ga ik weer proberen bij de fysio in de hoop dat de hogere dosis morfine het mogelijk maakt om 5 tot 10 minuten op de loopband te lopen en daarna op de hometrainer te fietsen.

Het gaat dus prima maar wel stapje voor stapje.

Sjoerd.

Pech! Gordelroos...

Vanmorgen bij de internist/hematoloog op controle geweest.

Helaas waren er bij het ontslag op 1 februari jl. een aantal onderzoeken niet aangevraagd door iemand, waardoor het bedoelde gesprek over de resultaten en vervolg van de behandeling geen zin had.

Echter het gesprek was toch wel zinvol, omdat Sjoerd sinds een paar dagen erge pijn had bij 1 litteken op z'n onderrug en in zijn lies.
Gisteren kwamen er blaasjes op de pijnplekjes en was de pijn zo heftig dat hij een morfinepil van 5 mg genomen had. Dr. de Weerdt hoefde er alleen maar naar te kijken en de klachten aan te horen om te concluderen dat Sjoerd Gordelroos heeft. Flink balen dus.
Vooral omdat Sjoerd vanaf augustus vorig jaar een preventief medicatie (Valaciclovir) kreeg tegen de groep waar gordelroos onder valt. Bij zijn laatste opname (9 jan.) is dat gestopt, omdat het niet in het protocol stond.
Was beter geweest dat hij die preventieve medicatie wel had blijven slikken. Maar goed, dat is weer eens "achteraf beter weten".
Met receptjes voor een kuur en meer Oxycontin én allerlei onderzoek-aanvraag formulieren zijn we weer vertrokken.

5 Maart moeten we weer terug naar de Hematoloog.
Volgende week moeten er een PET-Scan, Beenmergpunctie uit de heup en 24-uurs urine verzameling gedaan worden. Dat zijn de onderzoeken die eigenlijk gedaan hadden moeten zijn vóór het gesprek van vandaag zodat die uitslagen nu besproken hadden kunnen worden.

Als het goed is zal de heftigste pijn van de Gordelroos over 2 á 3 dagen over zijn. Ben blij dat we weer Oxycontin hebben om die pijn te dempen.

Sjoerd is gelaten, maar gerust dat het niet iets ergs met Kahler is.
Ik ben weer eens gefrustreerd door de tegenslag en onmacht en stuiter een beetje rond.

Weer thuis!

Om iets voor 17.00 uur is Sjoerd weer thuis gekomen!

Na thuiskomst heeft hij meteen op de bank even geslapen.
Het ritje van het ziekenhuis naar huis was vermoeiend en hij had weer wat last om al die bewegingen en drukte om zich heen bij te houden...de wereld draait nog wat om hem heen. Wel logisch na 3,5 week veel liggen en slapen en geïsoleerd leven.

Volgens de verpleegkundige duurt het zeker 2 weken voordat hij een beetje bijgekomen is van alles en de draad weer op kan pakken met revalideren, fysio etc.
We gaan eerst maar weer wennen aan de thuissituatie en kijken wat wel en niet zelfstandig kan. Langzaam zal het wel weer beter gaan en actiever worden.

Hij heeft nog wat last van de slijmvliezen; drinkt veel en heeft af en toe nog diarree. Tegen de misselijkheid heeft hij medicijnen en die doen goed hun werk. Het kalium was nog iets te laag en daar slikt hij ook medicijnen voor.
Eetlust is nog niet groot en brood wil nog even niet. Gelukkig hebben we nog wat van de energie/eiwitdrankjes die in oktober voorgeschreven waren over, die komen nu goed van pas.

Afgelopen maandag begon zijn haar uit te vallen. Er was vooraf al verteld dat dit zeker zou gebeuren. Sjoerd heeft er gelukkig niet zo veel moeite mee. Morgen ga ik hem maar kortwieken met de tondeuse, dan vallen de kale plekken misschien iets minder op.

Na het eten is Sjoerd naar bed gegaan en viel vrijwel direct in slaap. Om 22.00 uur heb ik hem even wakker gemaakt voor de anti-stollinginjectie (tegen trombose) maar hij was te slaapdronken om dat zelf te doen, dus heb ik het maar gegeven en heb hem verder laten slapen.

De komende tijd zal er weinig te melden zijn. Rustig bij komen; als hij zich goed genoeg voelt de fysio weer oppakken en over ongeveer 2 weken op spreekuur bij de hematoloog. Ik verwacht dat we dan ook te horen wanneer de laatste fase van de carthadexbehandeling van start gaat. Dat zal dan in principe weer 4 series van elk 28 dagen zijn. Elk bestaande uit 3 weken 2 dagen opname met carfilzomib-chemo en 1 week pauze...en dat 4x. Enige verschil t.o.v. de eerste fase is dat hij deze keer een lagere dosis Thalidomide zal krijgen.
We zijn er dus nog niet, maar het ergste is denk ik achter de rug.

Dit was het voor deze keer. Rest mij nog om - ook namens Sjoerd - iedereen hartelijk te danken voor al die lieve en steunende mailtjes, telefoontjes en kaartjes! We voelden ons enorm gesteund daardoor...bedankt!!

Misschien al naar huis

Sjoerd belde me net met grote vreugde en ongeloof in zijn stem....hij mag misschien vanmiddag en anders morgen al naar huis!!

De laatste dagen kroop de waarde van de leukocyten heeeel langzaam omhoog; van 0,1 naar 0,3 naar 0,2 naar 0,6 op zondag. En vanmorgen was het ineens 1,7!
Dat is blijkbaar prima en tijdens de grote visite kreeg hij te horen dat ze vanmiddag nog 1 grote controle doen en als dat goed is, hij naar huis mag!

Zowel Sjoerd als ik hielden er rekening mee dat hij misschien in het komend weekend of vlak daarna naar huis zou mogen. Dit hadden we echt niet verwacht! Maar wat een mooi nieuws!
Sjoerd heeft nog wel kleine ongemakken, maar dat kunnen we hier thuis ook wel aan...we zijn inmiddels wel wat gewend.

Als hij vandaag al naar huis komt, dan is het hier wel een puinhoopje want ik ben juist vandaag samen met mijn neefje een beetje aan het klussen. Maar dat mag de pret niet drukken.
Zodra ik weet of het vandaag of morgen is, mail ik jullie wel weer.

De "dip"

Na de stamceltransplantatie van afgelopen vrijdag is er weinig gebeurd.

Sjoerd was wel heel erg loom en lusteloos en dommelde veel. In praten, lezen of tv kijken had hij helemaal geen zin.
Zijn eetlust werd gaandeweg iets minder en hij heeft even last gehad van diarree. Hij was 3 kg afgevallen, maar hij had wat reserves opgebouwd dus dat is geen ramp.
Wel heeft de diëtiste hem weer 2x daags energie/eiwitdrankjes voorgeschreven om zijn gewicht niet te snel te laten zakken.
Waarschijnlijk door o.a. de diarree was zijn kalium te laag. Hiervoor kreeg hij medicatie.

Zondag hebben ze de infuusnaald (CVC) uit zijn hals verwijderd omdat dit wat ging irriteren.

In tegenstelling tot Sjoerds medestrijdster (ze lopen nu gelijk met de chemo) wilden de leucocyten (= cellen die voor de weerstand zorgen) van Sjoerd eerst niet zakken.
Maar gisteren ging dat toch naar beneden en vanmorgen was de waarde gedaald naar 0,2. Dus hij zit nu officieel in "de Dip". Gemiddeld duurt deze periode 10 dagen. Daarna krabbelen alle bloedwaardes weer op.

Voor bezoek betekend de Dip: mondkapje voor, ringen en horloges af, handen desinfecteren op de gang en nogmaals op de kamer, jassen en tassen buiten de kamer ophangen, geen spullen van het bezoek op het bed, niet aanraken, geen bloemen/planten of fruit, geen levensmiddelen behalve flesjes drinken. En als je een ziekte / verkoudheid onder de leden hebt...even niet op bezoek komen.

De laatste 3 dagen had hij met name in de avond lichte koorts, 38,3 - 38,7.
Overdag was de temp. normaal. Na onderzoek bleek dat het plekje waar de CVC in zijn hals had gezeten, ontstoken was.
Maandagnacht hebben ze daarom toch weer een infuus aangelegd (nu gewoon in de arm) zodat ze op die manier o.a. antibiotica kunnen toedienen.

Omdat ze (Sjoerd en medestrijdster) niet van de kamer af mogen (en de deur dicht moet blijven), komt de fysio iedere dag om wat oefeningen met ze te doen.
Ook staat er een hometrainer waarop ze beide heel trouw hun "rondjes" rijden.
Sjoerd krijgt nog wel morfine omdat hij niet veel kan lopen/bewegen om zijn spieren los te houden en daardoor de "schroeven" in zijn rug weer opspelen.

Qua misselijkheid valt het tot nu toe reuze mee...zou fijn zijn als dat zo blijft, maar ja...daar hebben we helaas geen invloed op.
Al met al vind Sjoerd het tot nu toe nog wel uit te houden.