Morgen wordt Sjoerds broer in het UMC verwacht voor allerlei onderzoeken. Qua bloedtest is hij match van 10 op 10. Dat klinkt heel hoopvol.
Hopelijk komt hij morgen positief door alle andere onderzoeken...dan zijn we weer een stapje verder. Ik vind het maar wat spannend. Maar ook heel mooi om te horen dat Sjoerds broer te trappelen staat om zijn stamcellen af te staan. Ik hoop zo dat het gaat lukken.
De afgelopen anderhalve week zat ik zelf in de lappenmand. Ondanks dat ik een griepprik heb gehad, kreeg ik toch een lichte variant voor m'n kiezen. Zelfs van de lucht van een gekookt eitje werd ik misselijk. Sjoerd zei dat hij dat ook zo had toen hij vorig jaar januari in "de Dip" zat. Maf eigenijk dat je alleen al van een geur zo beroerd kan worden.
Omdat Sjoerd toch kwetsbaarder is door de chemo, was ik een beetje bang dat ik hem aan zou steken maar wonder boven wonder is dat gelukkig niet gebeurd.
Het gaat heel langzaam weer iets vooruit. Het lopen ziet er stabieler uit en Sjoerd loopt nu vaker zonder rollator. Ook is de pijn in zijn bekken minder geworden. Het is nu meer een gevoel alsof hij spierpijn heeft.
Qua energie valt het nog wel tegen. Gisteren heeft hij de maandelijkse APD gekregen. Het stuk van de parkeergarage naar de afdeling en terug had hij zonder rollator gelopen. Dat was vandaag te merken; de energie was 0,0. Er is blijkbaar totaal nog geen reserve om snel te herstellen van een activiteit. Of dat nog de na-weeën zijn van de bestraling of door de chemo...who knows. Het zal langzaam gaan, maar ik weet zeker dat het wel weer beter wordt. Geduld is een schone zaak.
woensdag 16 januari 2013
dinsdag 8 januari 2013
Nieuw jaar - afwachten
De laatste bestraling van Sjoerds bekken was op 28 december.
In tegenstelling tot de eerdere bestralingen (in 2010 en 2011) kreeg hij door deze bestraling meer pijn en last bij het lopen. Ook sloeg de vermoeidheid in alle hevigheid weer toe. Volgens de radiotherapeut kon dat komen door tijdelijke vochtophoping rondom het bestraalde gebied. Hierdoor komt er extra druk op de zenuwen en spieren rondom de haard. Dit is dus iets wat hij moet "uit zitten".
Dat letterlijk en figuurlijk "uit zitten" brak ons beide rondom de feestdagen nogal op.
Het af moeten wachten of de chemo wel of niet aanslaat.
29 januari krijgen we uitslagen, o.a. van de PET-scan die een week daarvoor gemaakt moet worden. Bestraling kan 6-8 weken doorwerken en dit kan invloed hebben op het beeld van de PET-scan. Voor het beeld van de haard bij het bekken is de PET misschien net iets te vroeg. Aan de rest van de scan zal hopelijk te zien zijn of de Revlimid + Endoxan + Prednison goed werk gedaan heeft....afwachten....
De allogene stamceltransplantatie staat op papier gepland voor maart a.s..
Van Sjoerds broer weten we dat hij een match van 10 op 10 punten is. Maar omdat hij diabetes heeft, is het lichamelijke onderzoek op 17 januari heel spannend. Kan Sjoerds broer wel donor zijn?
Zelf hebben we nog niets vernomen van de stamcelcoordinator van het UMC, dus moeten we het rustig ....afwachten...
We zouden zo graag even een paar dagen er tussen uit willen, maar door het moeizame lopen (nog steeds met rollator) en energiegebrek, heeft dat op dit moment weinig zin. Sjoerd is zelfs de laatste 2 weken niet naar zijn werk geweest en dat zegt veel.
Of we nog weg kunnen voordat de stamceltransplantatie plaats vind is nog maar de vraag.
Ik merk dat ik zelf niet zo goed tegen die afwachtfase kan. Ik wil iets doen, maar ben machteloos en moet .... afwachten.
Mijn gedachten en emoties vliegen alle kanten op en mijn optimisme ligt op een heel dun laagje ijs. Bij de kleinste confronterende dingen schieten de tranen in mijn ogen. Zoals bijvoorbeeld bij het reclamepostje van DELA. Of de opmerking van Sjoerd over zijn pensioen "dat haal ik toch niet...".
Hoewel ik er helemaal niet aan wil denken, gebeurd het toch onbewust.."hoe moet het later?" Ik weet dat ik daarmee een heel groot en belangrijk stuk oversla en het klinkt alsof ik de handdoek in de ring gooi maar dat doe ik niet, dat wil ik niet...niet nu al.
Er is nog van alles te doen, maar de zorgen wat ons dit jaar te wachten staat, liggen op de loer. Geen zorgen voor morgen, dat klinkt zo mooi, maar soms is het verdraaid moeilijk om dat vast te houden. Het blijft ....afwachten.
In tegenstelling tot de eerdere bestralingen (in 2010 en 2011) kreeg hij door deze bestraling meer pijn en last bij het lopen. Ook sloeg de vermoeidheid in alle hevigheid weer toe. Volgens de radiotherapeut kon dat komen door tijdelijke vochtophoping rondom het bestraalde gebied. Hierdoor komt er extra druk op de zenuwen en spieren rondom de haard. Dit is dus iets wat hij moet "uit zitten".
Dat letterlijk en figuurlijk "uit zitten" brak ons beide rondom de feestdagen nogal op.
Het af moeten wachten of de chemo wel of niet aanslaat.
29 januari krijgen we uitslagen, o.a. van de PET-scan die een week daarvoor gemaakt moet worden. Bestraling kan 6-8 weken doorwerken en dit kan invloed hebben op het beeld van de PET-scan. Voor het beeld van de haard bij het bekken is de PET misschien net iets te vroeg. Aan de rest van de scan zal hopelijk te zien zijn of de Revlimid + Endoxan + Prednison goed werk gedaan heeft....afwachten....
De allogene stamceltransplantatie staat op papier gepland voor maart a.s..
Van Sjoerds broer weten we dat hij een match van 10 op 10 punten is. Maar omdat hij diabetes heeft, is het lichamelijke onderzoek op 17 januari heel spannend. Kan Sjoerds broer wel donor zijn?
Zelf hebben we nog niets vernomen van de stamcelcoordinator van het UMC, dus moeten we het rustig ....afwachten...
We zouden zo graag even een paar dagen er tussen uit willen, maar door het moeizame lopen (nog steeds met rollator) en energiegebrek, heeft dat op dit moment weinig zin. Sjoerd is zelfs de laatste 2 weken niet naar zijn werk geweest en dat zegt veel.
Of we nog weg kunnen voordat de stamceltransplantatie plaats vind is nog maar de vraag.
Ik merk dat ik zelf niet zo goed tegen die afwachtfase kan. Ik wil iets doen, maar ben machteloos en moet .... afwachten.
Mijn gedachten en emoties vliegen alle kanten op en mijn optimisme ligt op een heel dun laagje ijs. Bij de kleinste confronterende dingen schieten de tranen in mijn ogen. Zoals bijvoorbeeld bij het reclamepostje van DELA. Of de opmerking van Sjoerd over zijn pensioen "dat haal ik toch niet...".
Hoewel ik er helemaal niet aan wil denken, gebeurd het toch onbewust.."hoe moet het later?" Ik weet dat ik daarmee een heel groot en belangrijk stuk oversla en het klinkt alsof ik de handdoek in de ring gooi maar dat doe ik niet, dat wil ik niet...niet nu al.
Er is nog van alles te doen, maar de zorgen wat ons dit jaar te wachten staat, liggen op de loer. Geen zorgen voor morgen, dat klinkt zo mooi, maar soms is het verdraaid moeilijk om dat vast te houden. Het blijft ....afwachten.
zaterdag 22 december 2012
Bestralingsschema
Vanmorgen was de eerste bestraling in het UMC.
Omdat dit al de 3e keer is dat er bestraald moet worden niets nieuws onder de zon.
Wat wel nieuw is, is dat we a.s. zondag ook op mogen komen draven.
Ik was al benieuwd hoe ze het zouden gaan plannen met een weekend én de kerstdagen.
Dat hebben ze dus opgelost om de zondag erbij te pakken.
Is prima, alles voor 'het goede doel' niet waar.
28ste is de laatste bestraling en daarmee sluiten we 2012 af.
Volgende horde die we moeten nemen is de allogene stamceltransplantatie, die naar verwachting eind februari zal plaats vinden.
Hopelijk gaat het lopen na de bestraling beter en kunnen we voor de stamceltransplantatie nog een korte vakantie nemen. Daar zijn we onderhand wel heel erg aan toe.
Omdat dit al de 3e keer is dat er bestraald moet worden niets nieuws onder de zon.
Wat wel nieuw is, is dat we a.s. zondag ook op mogen komen draven.
Ik was al benieuwd hoe ze het zouden gaan plannen met een weekend én de kerstdagen.
Dat hebben ze dus opgelost om de zondag erbij te pakken.
Is prima, alles voor 'het goede doel' niet waar.
28ste is de laatste bestraling en daarmee sluiten we 2012 af.
Volgende horde die we moeten nemen is de allogene stamceltransplantatie, die naar verwachting eind februari zal plaats vinden.
Hopelijk gaat het lopen na de bestraling beter en kunnen we voor de stamceltransplantatie nog een korte vakantie nemen. Daar zijn we onderhand wel heel erg aan toe.
dinsdag 18 december 2012
a.s. vrijdag 1e bestraling
Vanmorgen werden we gebeld door de afdeling radiologie van het UMC. Aanstaande vrijdag worden we om 10.20 uur verwacht voor de eerste van de vijf bestralingen.
Fijn dat het inderdaad redelijk snel ingepland is.
Ben benieuwd hoe de rest van het schema eruit ziet...de kerstdagen zijn volgende week dus naast het weekend zullen die dagen ook wel vervallen.
Nu maar hopen dat de pijn snel minder wordt en we 2013 pijnvrij (met behulp van 2x 20 mg Oxycontin) beginnen.
Fijn dat het inderdaad redelijk snel ingepland is.
Ben benieuwd hoe de rest van het schema eruit ziet...de kerstdagen zijn volgende week dus naast het weekend zullen die dagen ook wel vervallen.
Nu maar hopen dat de pijn snel minder wordt en we 2013 pijnvrij (met behulp van 2x 20 mg Oxycontin) beginnen.
zaterdag 15 december 2012
Intakegesprek voor de bestraling
Vanmiddag zijn we in het UMC geweest voor het intakegesprek voor de bestraling van het bekken/heup gebied.
Dit wordt de derde keer dus veel uitleg was niet nodig.
Gelukkig ook deze keer maar 5 intensieve bestralingen en geen 25 zoals in 2010.
Als het meezit lukt het nog voor het einde van deze maand.
Ik vind dat de plek waar vorig jaar bestraald is, er hard en erg donker uit ziet. Voor Sjoerd voelt het alsof het daar helemaal vast zit. Daarom deze plek laten zien. De arts-assistent had zo'n heftige reactie nog nooit gezien en heeft er foto's van gemaakt en zal het in het team bespreken. Waarschijnlijk is de huid "verbindweefselt".
Hij vertelde dat de huid een soort geheugen heeft. Het zou kunnen dat door de eerste bestraling in 2010, de huid bij de bestraling van 2011 heftiger reageerde.
Ik hoop maar dat de huid met de komende bestraling niet nog een heftiger zal reageren.
Afwachten maar weer.....
Dit wordt de derde keer dus veel uitleg was niet nodig.
Gelukkig ook deze keer maar 5 intensieve bestralingen en geen 25 zoals in 2010.
Als het meezit lukt het nog voor het einde van deze maand.
Ik vind dat de plek waar vorig jaar bestraald is, er hard en erg donker uit ziet. Voor Sjoerd voelt het alsof het daar helemaal vast zit. Daarom deze plek laten zien. De arts-assistent had zo'n heftige reactie nog nooit gezien en heeft er foto's van gemaakt en zal het in het team bespreken. Waarschijnlijk is de huid "verbindweefselt".
Hij vertelde dat de huid een soort geheugen heeft. Het zou kunnen dat door de eerste bestraling in 2010, de huid bij de bestraling van 2011 heftiger reageerde.
Ik hoop maar dat de huid met de komende bestraling niet nog een heftiger zal reageren.
Afwachten maar weer.....
woensdag 5 december 2012
Nieuwe haard, Endoxan en bestraling
Vanmiddag heeft de Hematoloog gebeld.
Dr. Lockhorst heeft de PET-scan beelden gezien en in overleg met onze Hematoloog is de conclussie dat in de heup toch een haard zit en dat het niet iets met de weke delen is.
Er is besloten dat de heup bestraald moet worden.
Daarnaast wordt de medicatie aangepast.
De 1x per week Dexamathason vervalt en wordt vervangen door 1x per dag 20 mg Prednisolon.
Tevens starten met Endoxan (1x daags 100 mg).
De Revlimid kuur gaat daarnaast gewoon door. Morgen beginnen we met de 3e kuur hiervan, weer 3 weken slikken en 1 week pauze.
Vanwege de Endoxan wil de Hematoloog het bloedbeeld goed in de gaten houden. Daarom 20 December bloed laten prikken en poli afspraak om te kijken hoe het gaat.
Aan de ene kant ben ik blij dat de oorzaak van het slechte lopen nu duidelijk is en aangepakt wordt.
Maar dat er een nieuwe haard bij is gekomen stemt me minder positief.
Ook wel apart dat de bestaande haarden iets geslonken zijn, maar dat er toch een nieuwe bij is gekomen.
Omdat het lopen zo moeilijk gaat, heeft Sjoerd het werk voor deze week afgebeld. Het lukt nu gewoon even niet.
Vooral het been optillen gaat haast niet. Ik moet hem helpen om in het bad te stappen om te kunnen douchen. Zonder hulp lukt het hem niet. Gelukkig hebben we nog Oxynorm achter de hand voor het geval de pijn te erg wordt.
Het einde van het jaar heeft de afgelopen 2 jaar niet veel goeds gebracht.
In 2010 had Sjoerd net 2 zware rugoperaties achter de rug en zat hij met een korset en moest hij 25 bestralingen ondergaan.
2011 zat hij midden in de Carthadex behandeling. December begon de 2e fase met stamcellen kweken en afname.
En ook dit jaar brengt december weer iets wat je liever niet wilt; een nieuwe haard en de bestraling van de heup.
Het worden ook dit jaar weer andere "feestdagen" dan gebruikelijk.
Dr. Lockhorst heeft de PET-scan beelden gezien en in overleg met onze Hematoloog is de conclussie dat in de heup toch een haard zit en dat het niet iets met de weke delen is.
Er is besloten dat de heup bestraald moet worden.
Daarnaast wordt de medicatie aangepast.
De 1x per week Dexamathason vervalt en wordt vervangen door 1x per dag 20 mg Prednisolon.
Tevens starten met Endoxan (1x daags 100 mg).
De Revlimid kuur gaat daarnaast gewoon door. Morgen beginnen we met de 3e kuur hiervan, weer 3 weken slikken en 1 week pauze.
Vanwege de Endoxan wil de Hematoloog het bloedbeeld goed in de gaten houden. Daarom 20 December bloed laten prikken en poli afspraak om te kijken hoe het gaat.
Aan de ene kant ben ik blij dat de oorzaak van het slechte lopen nu duidelijk is en aangepakt wordt.
Maar dat er een nieuwe haard bij is gekomen stemt me minder positief.
Ook wel apart dat de bestaande haarden iets geslonken zijn, maar dat er toch een nieuwe bij is gekomen.
Omdat het lopen zo moeilijk gaat, heeft Sjoerd het werk voor deze week afgebeld. Het lukt nu gewoon even niet.
Vooral het been optillen gaat haast niet. Ik moet hem helpen om in het bad te stappen om te kunnen douchen. Zonder hulp lukt het hem niet. Gelukkig hebben we nog Oxynorm achter de hand voor het geval de pijn te erg wordt.
Het einde van het jaar heeft de afgelopen 2 jaar niet veel goeds gebracht.
In 2010 had Sjoerd net 2 zware rugoperaties achter de rug en zat hij met een korset en moest hij 25 bestralingen ondergaan.
2011 zat hij midden in de Carthadex behandeling. December begon de 2e fase met stamcellen kweken en afname.
En ook dit jaar brengt december weer iets wat je liever niet wilt; een nieuwe haard en de bestraling van de heup.
Het worden ook dit jaar weer andere "feestdagen" dan gebruikelijk.
maandag 3 december 2012
Uitslagen PET en beenmergpunctie
Vanmidddag bij de Hematoloog geweest.
Uitslag beenmergpunctie gaf weinig activiteit aan.
De PET-scan gaf wisselend beeld. Bestaande haarden zijn in activiteit verminderd. Maar er is wel iets te zien bij de heup. Het lijkt op iets van de "weke delen".
Onze hematoloog gaat met prof. dr. Lockhorst van het UMC overleggen over plan van aanpak.
Waarschijnlijk morgen eind van de dag krijgen we hierover een telefoontje.
Mijn gevoel zei al dat er iets niet goed was. Het duurde voor mijn gevoel te lang voor "gewoon" spierpijn en het werd steeds erger. Soms is lopen met de rollator nog te pijnlijk. Sjoerd merkt wel dat zo onbelast mogelijk lopen beter gaat maar de pijn blijft.
Afwachten maar weer.
Uitslag beenmergpunctie gaf weinig activiteit aan.
De PET-scan gaf wisselend beeld. Bestaande haarden zijn in activiteit verminderd. Maar er is wel iets te zien bij de heup. Het lijkt op iets van de "weke delen".
Onze hematoloog gaat met prof. dr. Lockhorst van het UMC overleggen over plan van aanpak.
Waarschijnlijk morgen eind van de dag krijgen we hierover een telefoontje.
Mijn gevoel zei al dat er iets niet goed was. Het duurde voor mijn gevoel te lang voor "gewoon" spierpijn en het werd steeds erger. Soms is lopen met de rollator nog te pijnlijk. Sjoerd merkt wel dat zo onbelast mogelijk lopen beter gaat maar de pijn blijft.
Afwachten maar weer.
Abonneren op:
Posts (Atom)