slechter nieuws dan verwacht

Beste allemaal,

Afgelopen dinsdag zijn we weer bij de hematoloog geweest voor de uitslagen van de PET-scan en het bloedbeeld.
Wij waren best wel gespannen omdat de schouderpijn alleen maar erger was geworden en alleen maar met een extra hoge morfinedosis te dragen was. We hielden er daarom rekening mee dat daar weer een Kahler haard actief was die mogelijk bestraald moest worden.

Helaas kregen we nog slechter nieuws.

De REP chemokuren hebben onvoldoende gewerkt. Dit was duidelijk te zien aan de gestegen Free-Lite Lambda ; die waren in 1 maand gestegen van 49 naar 63.
Ook de PET-scan gaf geen vrolijk beeld: Er zijn 5 haarden actief. Er is dus veel activiteit en botschade.
Ook bleek dat rib 11 recentelijk (spontaan) gebroken is. Behalve een bult naast de wervelkolom heeft Sjoerd daar gelukkig geen last van.

De 4e REP-kuur waar Sjoerd mee bezig was, is direct stopgezet omdat deze niet voldoende werkt.

Hij krijgt nu een stootkuur van 4 dagen Dexamethason 40 mg.
Daarnaast wordt alles in het werk gesteld om hem zo spoedig mogelijk op te nemen voor weer een zware chemo van Melfalan, waarschijnlijk 2 dagen. Dit middel legt alles plat. Dan 1 dag rust. Daarna krijgt hij dan weer een eigen stamceltransplantatie, net als vorig jaar februari. Dit is de 2e portie die nog in de vriezer van het UMC ligt.
Deze periode zal weer zwaar worden; 2 á 3 weken in een isoleerkamer, beroerd zijn, de “DIP” en uiterst kwetsbaar voor enge beestjes zoals bacteriën en virussen. Hopen dat ze de infuuslijn bij het sleutelbeen deze keer wel in 1x goed prikken en dat er niet weer de ellende van misprikken en klaplong gebeurd.

Waarom niet de stamcellen van Sjoerds zijn broer?
Dat is ons ook niet geheel duidelijk.
De hematoloog vond de Melfalan in deze situatie het belangrijkste. Het systeem moet daarna natuurlijk weer opgang komen (een soort kick-start) en daarvoor zijn stamcellen nodig. Mogelijk duurt het voor deze situatie te lang om de tijd te nemen voor het extra kweken en oogsten van de stamcellen van Sjoerds broer.

Wat hierna volgt, geen idee. Zaak is nu snel handelen. We wachten op het telefoontje dat Sjoerd naar het ziekenhuis moet komen.
Op dit moment zijn wij en het ziekenhuis afhankelijk van de logistiek. Daarnaast hebben we de pech dat het maandag Pasen is.

Dinsdag waren we echt uit het veld geslagen. Nu, 2 dagen na het slechte nieuws, proberen we de draad weer een beetje op te pakken en nemen we het maar zoals het komt. Soms zitten de tranen wel hoog, maar dat hoort er ook bij en gelukkig kunnen we dit ook samen delen.
Gisteren hebben we even in het zonnetje gewandeld in de natuur. Heerlijk was dat. Vanmiddag maar weer even doen; even de zinnen verzetten.

Oxycontin toch weer verhoogd

Vorig weekend was de pijn in Sjoerds linker schouder zo heftig, dat hij 7x Oxynorm had geslikt. Veel te veel. Daarom zondag toch de afdeling gebeld voor advies. Na overleg hebben we de Oxycontin verder verhoogd naar 2x 30 mg en maximaal 6x Oxynorm zo nodig.
Nu, een week later is de pijn gelukkig draaglijker met deze dosering. Donderdag was er geen extra Oxynorm nodig, gisteren maar 2.
Feit blijft natuurlijk dat er iets helemaal niet goed is, maar dat zal de PET-scan van de 21ste maart wel uitwijzen. De 26ste krijgen we hiervan de uitslag te horen.
Dan zit ook de 4e REP-kuur erop.
We verwachten dat het bestralen wordt en nog een REP-kuur van 4 weken.

En hopelijk daarna de stamceltransplantatie. In het begin werd er gesproken over februari, later maart en nu waarschijnlijk mei. Die onduidelijkheid vind ik maar niets.
Aanpakken, dat wil ik, maak mijn lief weer beter. Maar helaas heb ik daar totaal geen invloed op. Ik moet het overlaten aan de deskundigen, wat natuurlijk normaal is.
En we realiseren ons dat die stamceltransplantatie helemaal geen pretje is en spannend zal zijn. Maar als ik Sjoerd zo veel pijn zie hebben voel ik me machteloos en maak ik me grote zorgen. Soms is hij ook wat depri en kan ik hem niet opbeuren omdat hij helemaal in die pijn zit, met lichaam en geest. Hoeveel kan een mens incasseren? Veel blijkbaar. Gelukkig wel. Nu de pijn draaglijker is, klimt hij wel weer uit zijn dip en ziet hij het wel weer zitten.
Afgelopen week lukte het niet om te gaan werken, maar de komende week wil hij toch weer een middag gaan proberen. De kanjer!

Pijn in rechter schouder wordt heftiger

De pijn in Sjoerds rechter schouder wordt steeds heftiger.
Het duurt waarschijnlijk een paar dagen voordat die morfinespiegel weer omhoog gaat, want tot nu toe merkt hij niets van de verhoging van 2x 10 mg naar 2x 20 mg Oxycontin.
We zijn er nu achter dat hij vanaf een uur of 11 al weer pijn voelt die behoorlijk heftig is. We zijn er achter dat de Oxynorm max. 3 uur verlichting geeft. Dus dit schema houden we maar even aan. Eergisteren wilde Sjoerd steeds wachten totdat de pijn te heftig werd, maar dan duurde het zeker 45 minuten voordat de pijn minder werd.
Vandaag hebben we de 3 uur aangehouden en dat was dan net op tijd. De pijn kwam dan wel weer opzetten, maar net nog niet té heftig zodat het na inname binnen 15 minuten weer afzakte.
Sjoerd is ondertussen wel wat gewend en is zeker geen pieper. Dat hij nu weer zoveel pijn heeft baart mij behoorlijk zorgen.

We zijn toch wel bang dat dit weer een haard is. Dat geeft behoorlijk de kriebels.
Ik ben in staat om voor het weekend de afdeling om advies te bellen, maar dat wil Sjoerd nog niet. Hij wil gewoon wachten op de PET-scan van de 20ste en uitslagen op de 26ste.


Toch proberen we te genieten waar het kan.
Dinsdag zijn we naar het Leersumse Veld geweest en hebben daar heerlijk in het zonnetje en de rust ongeveer 3 km gewandeld.

Bij de ingang staat dit kunstwerkje...leuk gedaan.



Tijdens onze wandeling kwamen we verschillende dode bomen tegen. Ik vind de structuur die dan zichtbaar wordt altijd erg fascinerend.



Nu ik de foto weer bekijk, bedenk ik me dat het eigenlijk ook lijkt op Kahler; langzaam vallen er gaten in de structuur...

Free-lite weer iets gezakt

Vanmorgen weer in het ziekenhuis geweest en op zich goed nieuws.
De free-lite is weer een beetje gedaald, nml. van 55 naar 49. We hadden gehoopt op een sterkere daling maar de arts was tevreden met deze waarde dus dan zijn wij dat ook maar.

Ongeveer 20 maart wordt er weer een PET-scan gemaakt en bloed afgenomen om een goed beeld te kunnen krijgen. Op 26 maart weer een poli-afspraak om de resultaten te bespreken. Dan is ook de 4e REP-kuur achter de rug.

Daarna volgt overleg met het UMC en zou het stamcelprogramma kunnen beginnen. De arts heeft hier ook nog niets over gehoord van het UMC en zegt dat hij net als wij op dat punt ook totaal afhankelijk is van het UMC. Hij vroeg zich wel af of het UMC direkt na eind maart al met Sjoerd aan de slag zal/kan gaan. Het kan dus best mei worden voordat de allogene stamceltransplantatie plaats vind.
Ik vind het zo waardeloos dat wij totaal nog geen info van het UMC hebben gekregen, op wat voor manier dan ook. Het lijkt wel of het voor hun gewoon een poppetje dat ingepland moet worden. Maar wij zijn mensen met gevoel, zorgen, onzekerheid, angst. Wij zijn géén auto die voor een APKtje naar de garage moet.
Ik kan me hier inwendig behoorlijk druk om maken; misschien ook wel met in mijn achterhoofd "Schiet op! Doe iets, maak mijn lief weer beter".
Voor Sjoerd is het totaal anders. Nu kan hij nog zover het kan een "normaal" leventje hebben, straks wordt het waarschijnlijk weer een zware tijd voor hem. Dat kan ik me ook wel weer voorstellen. Dus hou ik mijn ongeduld maar voor me. Dus gewoon maar weer afwachten.

Sjoerd heeft al een poosje pijn aan de rechter schouder en dat is nu duidelijker omdat we de morfine een paar weken geleden heb verlaagd. Het ging toen prima dus zijn we van 2x 20 mg naar 2x 10 mg morfine gegaan. Helaas steekt de pijn in de rechter schouder sinds een aantal dagen weer de kop op. Hij heeft al een paar keer Oxynorm (kortwerkende morfine) erbij genomen. Soms zelfs 2 achter elkaar.
De specialist kon niets zeggen op Sjoerds vraag of dit een al bestaande pijn was die nu duidelijker voelbaar is of dat er toch weer een nieuwe haard is ontstaan. Pas als de PET-scan is gemaakt kan dat worden beoordeeld. Wordt de 26e dus weer spannend. Voorlopig dus toch maar weer de hogere dosis morfine van 2x 20 mg.

Met de energie gaat het gelukkig weer wat beter.
We hebben de Prednisolon naar de avond verschoven en dankzij het insuline spuiten en regelmatig, na overleg met de Diabetes Verpleegkundige, aanpassen van het spuitschema is de suiker nu beter onder controle. 's Avonds zit hij nog wel hoog, maar overdag zit hij meestal redelijk goed. Als de suiker hoog is, zakt de energie snel maar 's avonds en snachts heb je daar het minste last van.

Vorige week is hij weer een middag op het werk geweest en waarschijnlijk deze week ook. Wordt het leven weer een beetje normaal. Hopelijk is de tijd tot aan de stamceltransplantatie een beetje leuk omdat we met wat meer energie weer normale dingen kunnen doen. Voorlopig lukt het dus allemaal wel en daarna zien wij wel weer.

Insuline spuiten

Vorige week woensdag zijn we naar een diabetesverpleegkundige in het ziekenhuis geweest i.v.m. de hoge bloedsuikerwaarde.
Zij beaamde dat dit kan komen door de Prednison.
Sjoerd moet nu iedere ochtend (langwerkende) insuline spuiten en 5x per dag bloedsuikerwaarde prikken: nuchter, 3x 1,5-2 uur na de maaltijd en voor het slapen gaan. Als de waarde dan boven de 12 zit moet hij kortwerkende insuline bijspuiten.
Gelukkig hoeft hij geen dieet te volgen. Volgens de diabetesverpleegkundige komt het na het stoppen van de Prednison meestal wel weer goed met de bloedsuiker, dus we gaan er van uit dat het een tijdelijke zaak is.
We zijn nu een aantal dagen hiermee bezig. Het is wel wennen om eraan te denken om op tijd de bloedsuiker te controleren. Dus lang leve de smartphone met een "timer" erop :)

Qua energie gaat het langzaam weer wat beter en de rollator is niet meer nodig. De wil om weer een paar uurtjes te gaan werken is er al een tijdje, maar daarvoor is de energie toch nog te laag.

Morgen staat het naandelijkse APD-infuus weer op de planning, dus weer een tijdje in het ziekenhuis. Dan ook zeggen dat Sjoerd af en toe pijnscheuten heeft aan de onderkant van zijn ribben. Hopelijk is dat gewoon spierpijn maar ik vind het toch wel prettig als er naar gekeken wordt.

Bloedsuiker ontregeld

Omdat Sjoerd Prednison slikt, moest er 2 dagen voor de PET-scan bloedsuiker gemeten worden. Die waarde was toen 7,4; iets te hoog voor nuchter waarde. Tijdens de voorbereidingen voor de PET-scan werd er nog een keer nuchter bloedsuiker geprikt en die was 7,8.
Tijdens de laatste controle dit tegen de hematoloog gezegd. Die beaamde dat het iets te hoog was voor nuchter waarde, maar hij vond het niet schokken.

Afgelopen vrijdagavond vond ik Sjoerd er niet lekker uit zien; hij was duf, slaperig en een beetje onrustig. Omdat ik het niet vertrouwde heb ik om 22.00 uur zijn bloedsuiker geprikt en die was 16,5; veel te hoog. Rond 1.30 uur was het 11.7. Waarde was gelukkig wel aan het zakken maar het zat me niet lekker.

Zaterdag en zondag hebben we daarom nuchter en 2x 2 uur na de maaltijd geprikt en al die waardes waren te hoog met een uitschieter van 17,6.

Op internet e.e.a. uitgezocht en ontdekt dat Prednison weleens de bloedsuikerspiegel kan beinvloeden. Daarom zondag gekeken of de 2x een halve tablet i.p.v. 1x een hele tablet invloed zou hebben; niet dus. Het bleef hoog.

Maandagochtend met de afdeling gebeld.
De zaalarts vond het ook te hoog en zei dat het bekend is dat Prednison soms de bloedsuiker ontregeld en dat er dan soms "bijgespoten" wordt. Bijspuiten? Sjoerd spuit niet, ja wel antistolling, maar geen insuline. Hij is helemaal niet bekend met diabetes!
Maar goed, de zaalarts ging regelen dat we zo spoedig mogelijk bij een diabetesdeskundige terecht kunnen. Dat is gelukt. Binnen een kwartier werden we teruggebeld en kregen we te horen dat we morgenochtend (woensdag) om 8.30 uur verwacht worden in het ziekenhuis bij de diabetesdeskundige. Ik ben benieuwd wat hier uit komt.
Ik hoop toch zo dat het geen dieet wordt. Dan liever insuline spuiten. Dieet zou weer een keurslijf zijn waarmee je behoorlijk rekening moet houden en weer afbreuk doet aan het zo veel mogelijk willen genieten. Maar zoals mijn schoonmoeder vroeger zei "je hebt niets te willen".

Ik ben ook benieuwd of het na het stoppen van de Prednison weer zal herstellen. De Prednison zit in de REP-kuur (Revlimid - Endaxon - Prednison)en Sjoerd is nu met de 5e kuur bezig. Geen idee of hij na de allogene stamceltransplantatie ook nog Prednison moet slikken. Allemaal weer vragen die door m'n hoofd spoken en het enige wat we kunnen doen is....afwachten.

Broer is officieel donor!

YES!

Eerder dan verwacht, heeft Sjoerds broer telefonisch te horen gekregen dat hij donor kan en mag zijn!
De match scoort 10 op 10, dus beter uitgangspunt kunnen we niet hebben.
Nog minstens 2 REP-kuren - dus 8 weken - te gaan tot aan de allogene stamceltransplantatie.
Dat wordt dan weer een spannend tijd.
Nu het lopen beter gaat en de energie langzaam oploopt, gaan we wéér kijken of we voor april er nog een paar dagen tussenuit kunnen.
Voorlopig maar even niet te ver reizen, dus zal wel een hotelletje ergens in Nederland worden.