Bestralingsschema

Vanmorgen was de eerste bestraling in het UMC.
Omdat dit al de 3e keer is dat er bestraald moet worden niets nieuws onder de zon.
Wat wel nieuw is, is dat we a.s. zondag ook op mogen komen draven.
Ik was al benieuwd hoe ze het zouden gaan plannen met een weekend én de kerstdagen.
Dat hebben ze dus opgelost om de zondag erbij te pakken.
Is prima, alles voor 'het goede doel' niet waar.
28ste is de laatste bestraling en daarmee sluiten we 2012 af.
Volgende horde die we moeten nemen is de allogene stamceltransplantatie, die naar verwachting eind februari zal plaats vinden.

Hopelijk gaat het lopen na de bestraling beter en kunnen we voor de stamceltransplantatie nog een korte vakantie nemen. Daar zijn we onderhand wel heel erg aan toe.

a.s. vrijdag 1e bestraling

Vanmorgen werden we gebeld door de afdeling radiologie van het UMC. Aanstaande vrijdag worden we om 10.20 uur verwacht voor de eerste van de vijf bestralingen.
Fijn dat het inderdaad redelijk snel ingepland is.
Ben benieuwd hoe de rest van het schema eruit ziet...de kerstdagen zijn volgende week dus naast het weekend zullen die dagen ook wel vervallen.

Nu maar hopen dat de pijn snel minder wordt en we 2013 pijnvrij (met behulp van 2x 20 mg Oxycontin) beginnen.

Intakegesprek voor de bestraling

Vanmiddag zijn we in het UMC geweest voor het intakegesprek voor de bestraling van het bekken/heup gebied.
Dit wordt de derde keer dus veel uitleg was niet nodig.
Gelukkig ook deze keer maar 5 intensieve bestralingen en geen 25 zoals in 2010.
Als het meezit lukt het nog voor het einde van deze maand.

Ik vind dat de plek waar vorig jaar bestraald is, er hard en erg donker uit ziet. Voor Sjoerd voelt het alsof het daar helemaal vast zit. Daarom deze plek laten zien. De arts-assistent had zo'n heftige reactie nog nooit gezien en heeft er foto's van gemaakt en zal het in het team bespreken. Waarschijnlijk is de huid "verbindweefselt".

Hij vertelde dat de huid een soort geheugen heeft. Het zou kunnen dat door de eerste bestraling in 2010, de huid bij de bestraling van 2011 heftiger reageerde.
Ik hoop maar dat de huid met de komende bestraling niet nog een heftiger zal reageren.
Afwachten maar weer.....

Nieuwe haard, Endoxan en bestraling

Vanmiddag heeft de Hematoloog gebeld.
Dr. Lockhorst heeft de PET-scan beelden gezien en in overleg met onze Hematoloog is de conclussie dat in de heup toch een haard zit en dat het niet iets met de weke delen is.
Er is besloten dat de heup bestraald moet worden.

Daarnaast wordt de medicatie aangepast.
De 1x per week Dexamathason vervalt en wordt vervangen door 1x per dag 20 mg Prednisolon.
Tevens starten met Endoxan (1x daags 100 mg).
De Revlimid kuur gaat daarnaast gewoon door. Morgen beginnen we met de 3e kuur hiervan, weer 3 weken slikken en 1 week pauze.
Vanwege de Endoxan wil de Hematoloog het bloedbeeld goed in de gaten houden. Daarom 20 December bloed laten prikken en poli afspraak om te kijken hoe het gaat.

Aan de ene kant ben ik blij dat de oorzaak van het slechte lopen nu duidelijk is en aangepakt wordt.
Maar dat er een nieuwe haard bij is gekomen stemt me minder positief.
Ook wel apart dat de bestaande haarden iets geslonken zijn, maar dat er toch een nieuwe bij is gekomen.

Omdat het lopen zo moeilijk gaat, heeft Sjoerd het werk voor deze week afgebeld. Het lukt nu gewoon even niet.
Vooral het been optillen gaat haast niet. Ik moet hem helpen om in het bad te stappen om te kunnen douchen. Zonder hulp lukt het hem niet. Gelukkig hebben we nog Oxynorm achter de hand voor het geval de pijn te erg wordt.

Het einde van het jaar heeft de afgelopen 2 jaar niet veel goeds gebracht.
In 2010 had Sjoerd net 2 zware rugoperaties achter de rug en zat hij met een korset en moest hij 25 bestralingen ondergaan.
2011 zat hij midden in de Carthadex behandeling. December begon de 2e fase met stamcellen kweken en afname.
En ook dit jaar brengt december weer iets wat je liever niet wilt; een nieuwe haard en de bestraling van de heup.
Het worden ook dit jaar weer andere "feestdagen" dan gebruikelijk.

Uitslagen PET en beenmergpunctie

Vanmidddag bij de Hematoloog geweest.

Uitslag beenmergpunctie gaf weinig activiteit aan.
De PET-scan gaf wisselend beeld. Bestaande haarden zijn in activiteit verminderd. Maar er is wel iets te zien bij de heup. Het lijkt op iets van de "weke delen".
Onze hematoloog gaat met prof. dr. Lockhorst van het UMC overleggen over plan van aanpak.
Waarschijnlijk morgen eind van de dag krijgen we hierover een telefoontje.

Mijn gevoel zei al dat er iets niet goed was. Het duurde voor mijn gevoel te lang voor "gewoon" spierpijn en het werd steeds erger. Soms is lopen met de rollator nog te pijnlijk. Sjoerd merkt wel dat zo onbelast mogelijk lopen beter gaat maar de pijn blijft.

Afwachten maar weer.

APD en rollator

Gisteravond belde de huisarts om te horen hoe het ging. Ik vind het klasse dat ze regelmatig contact zoekt. Dat doet je toch goed.

Vanmorgen zijn we naar het ziekenhuis geweest voor het maandeljkse ADP-infuus.
Meteen herhalingsreceptjes gevraagd. De zaalarts zal met de behandelend specialist contact opnemen over het vervolg van de Revlimid. Als we doorgaan dan zou de start van de 3e kuur op 8 december zijn. Ik heb ervaren dat de ziekenhuis apotheek de Revlimid niet standaard op voorraad heeft, dus na het inleveren van het recept zouden we theoretisch gebeld moeten worden als het binnen is. De vorige keer liep dat mis en ben ik blij dat ik toch even voor de zekerheid belde om te vragen of het er al was. Bleek het niet besteld te zijn. Om deze speelruimte te hebben vind ik het wel prettig als we het receptje vroegtijdig hebben....als Sjoerd tenminste doormoet gaan.
Vrijdag a.s. staat de afspraak voor de PET-scan gepland, dus kan ik navragen op de afdeling of het receptje al uitgeschreven is.

Toen de zaalarts langs kwam, was Sjoerd al aan het infuus gekoppeld en heeft ze hem niet zien lopen. Sjoerd gaat er van uit dat het slechte lopen komt door een spier in zijn lies, dus heeft hij het ook niet gezegd tegen de zaalarts. Maar mij zint het helemaal niet. Hij kan nu niet meer normaal lopen en heeft steun nodig van muren, stoelen en alles wat maar steun kan geven. Het oog totaal niet stabiel en ziet eruit alsof het pijn moet doen, maar dat valt erg mee volgens Sjoerd. De Oxycontin doet goed zijn werk.
Het slechte lopen wel met een verpleegkundige besproken en geopperd of een stok of rollator misschien een oplossing kan zijn. Met een stok steun je alleen op links en dat is dan ook de arm die vorig jaar spontaan gebroken was door een haard. Al pratende kwamen we tot de conclusie dat een rollator stabielere steun geeft, dus meteen na het ziekenhuis bij Careyn een rollator opgehaald.
Daarna even boodschappen gedaan en Sjoerd mét rollator er achteraan. Lopen ging veel beter dus we hebben een goede keuze gemaakt.

Maandag lukte het door het slechte lopen niet om te gaan werken. Morgen wil hij het weer gaan proberen en dan gaat de rollator mee. Fietsen zit er voorlopig niet in, dus ik breng en haal hem weer met de auto. Ik heb zo'n respect en bewondering voor hem dat hij, als het maar enigszins kan, naar het werk gaat.

Zo hobbelen we de dagen wel weer door.

gestruikeld

Donderdag Sjoerd weer naar het werk gebracht omdat hij te veel last heeft van zijn lies. Toen ik hem smiddags weer ophaalde ging het met z'n lies beter, wat ook te zien was met lopen. Alleen had hij nu weer last van de rechterkant van zijn nek.
Het blijft tobben.

Vandaag rustig aan gedaan, wel even naar de bibliotheek voor leesvoer geweest. En ik heb me uitgeleeft op erwtensoep maken. Zodra het kouder wordt en ik de eerste knolselderie zie begint het altijd al te kriebelen. Dus toen ik donderdag op de markt liep, heb ik alle benodigdheden gekocht om de erwtensoep te maken. Vanavond al iets van gegeten, maar morgen is het nog lekkerder ;) Dan ook een pannetje aan de benedenbuurman geven. Vind ik altijd wel leuk om iemand die alleen is en zelf geen snert maakt een maaltje te geven. Is toch veel lekkerder dan uit blik.

Vanavond struikelde Sjoerd over het kleedje bij de voordeur :( Ik schrok me rot toen hij een kreet slaakte. Hij was tegen de voordeur gevallen dus niet helemaal, maar hij kon haast niet lopen van de pijn. Met mijn ondersteuning naar de bank gestrompeld. Lopen gaat nu bar slecht en is pijnlijk. Hopen dat het na een nacht rust morgen beter gaat.