Gistermiddag bij de hematoloog. Was de bedoeling dat we de bloeduitslagen zouden krijgen en dan met name de free-lite waarden. Vette pech, had het lab juist die waarde niet onderzocht - terwijl het wél aangevinkt was! Potjandorie, weer een "oeps-moment".
Ik snap best dat waar gewerkt wordt fouten gemaakt worden, maar het is voor ons zo belangrijk om te weten of de Revlimid aanslaat. Goed balen dus.
Omdat Sjoerd behoorlijk mank loopt door de pijn in zijn lies, is er gisteren wel direct een röntgenfoto gemaakt. Vanmiddag belt de hematoloog de uitslag hiervan.
Trombose bij linker elleboog lijkt opgelost maar de aderontsteking zit er nog. Afgesproken dat we nog 2 weken doorgaan met het spuiten van Innohep 0,9. Daarna kan het waarschijnlijk wel verlaagd worden naar 0,7.
De pijn in linker schouder is veel minder geworden dus voorlopig niets doen.
Gesproken over de van Kahler bij Sjoerd; het is een zeer agressieve variant.
Vooruitzichten is niet te zeggen, maar dat het zwaar zal worden werd wel bevestigd.
Sjoerd zou nog graag een verre reis willen maken. Waar naar toe weet hij nog niet concreet; Indonesië, USA of safari. Gevraagd wat de Hematoloog daar van vind. Als we dat willen, adviseerde hij ons dat in december of januari te doen - vóór de allogene stamcelstransplantatie. Ik heb er een beetje moeite mee om zo ver weg te gaan. Ik gun het Sjoerd 1000%, maar ik maak me ook wel zorgen of het wel zo verstandig is om zo ver van huis te gaan. Met de conditie zoals het nu is, ziet Sjoerd zelf ook wel in dat een lange vliegreis en stukken lopen niet gaat lukken.
Er is verder een beenmergpunctie geplant voor 28 november. Tevens is een PET-scan aangevraagd waarvan de uitslag 3 december bekend moet zijn want dan hebben we weer een afspraak bij de Hematoloog.
Vanmorgen wilde Sjoerd wel gaan werken. Ik heb hem met de auto gebracht omdat hij zo moeilijk liep dat fietsen waarschijnlijk te veel zou vragen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten