dinsdag 5 maart 2013
Free-lite weer iets gezakt
Vanmorgen weer in het ziekenhuis geweest en op zich goed nieuws.
De free-lite is weer een beetje gedaald, nml. van 55 naar 49. We hadden gehoopt op een sterkere daling maar de arts was tevreden met deze waarde dus dan zijn wij dat ook maar.
Ongeveer 20 maart wordt er weer een PET-scan gemaakt en bloed afgenomen om een goed beeld te kunnen krijgen. Op 26 maart weer een poli-afspraak om de resultaten te bespreken. Dan is ook de 4e REP-kuur achter de rug.
Daarna volgt overleg met het UMC en zou het stamcelprogramma kunnen beginnen. De arts heeft hier ook nog niets over gehoord van het UMC en zegt dat hij net als wij op dat punt ook totaal afhankelijk is van het UMC. Hij vroeg zich wel af of het UMC direkt na eind maart al met Sjoerd aan de slag zal/kan gaan. Het kan dus best mei worden voordat de allogene stamceltransplantatie plaats vind.
Ik vind het zo waardeloos dat wij totaal nog geen info van het UMC hebben gekregen, op wat voor manier dan ook. Het lijkt wel of het voor hun gewoon een poppetje dat ingepland moet worden. Maar wij zijn mensen met gevoel, zorgen, onzekerheid, angst. Wij zijn géén auto die voor een APKtje naar de garage moet.
Ik kan me hier inwendig behoorlijk druk om maken; misschien ook wel met in mijn achterhoofd "Schiet op! Doe iets, maak mijn lief weer beter".
Voor Sjoerd is het totaal anders. Nu kan hij nog zover het kan een "normaal" leventje hebben, straks wordt het waarschijnlijk weer een zware tijd voor hem. Dat kan ik me ook wel weer voorstellen. Dus hou ik mijn ongeduld maar voor me. Dus gewoon maar weer afwachten.
Sjoerd heeft al een poosje pijn aan de rechter schouder en dat is nu duidelijker omdat we de morfine een paar weken geleden heb verlaagd. Het ging toen prima dus zijn we van 2x 20 mg naar 2x 10 mg morfine gegaan. Helaas steekt de pijn in de rechter schouder sinds een aantal dagen weer de kop op. Hij heeft al een paar keer Oxynorm (kortwerkende morfine) erbij genomen. Soms zelfs 2 achter elkaar.
De specialist kon niets zeggen op Sjoerds vraag of dit een al bestaande pijn was die nu duidelijker voelbaar is of dat er toch weer een nieuwe haard is ontstaan. Pas als de PET-scan is gemaakt kan dat worden beoordeeld. Wordt de 26e dus weer spannend. Voorlopig dus toch maar weer de hogere dosis morfine van 2x 20 mg.
Met de energie gaat het gelukkig weer wat beter.
We hebben de Prednisolon naar de avond verschoven en dankzij het insuline spuiten en regelmatig, na overleg met de Diabetes Verpleegkundige, aanpassen van het spuitschema is de suiker nu beter onder controle. 's Avonds zit hij nog wel hoog, maar overdag zit hij meestal redelijk goed. Als de suiker hoog is, zakt de energie snel maar 's avonds en snachts heb je daar het minste last van.
Vorige week is hij weer een middag op het werk geweest en waarschijnlijk deze week ook. Wordt het leven weer een beetje normaal. Hopelijk is de tijd tot aan de stamceltransplantatie een beetje leuk omdat we met wat meer energie weer normale dingen kunnen doen. Voorlopig lukt het dus allemaal wel en daarna zien wij wel weer.
maandag 11 februari 2013
Insuline spuiten
Vorige week woensdag zijn we naar een diabetesverpleegkundige in het ziekenhuis geweest i.v.m. de hoge bloedsuikerwaarde.
Zij beaamde dat dit kan komen door de Prednison.
Sjoerd moet nu iedere ochtend (langwerkende) insuline spuiten en 5x per dag bloedsuikerwaarde prikken: nuchter, 3x 1,5-2 uur na de maaltijd en voor het slapen gaan. Als de waarde dan boven de 12 zit moet hij kortwerkende insuline bijspuiten.
Gelukkig hoeft hij geen dieet te volgen. Volgens de diabetesverpleegkundige komt het na het stoppen van de Prednison meestal wel weer goed met de bloedsuiker, dus we gaan er van uit dat het een tijdelijke zaak is.
We zijn nu een aantal dagen hiermee bezig. Het is wel wennen om eraan te denken om op tijd de bloedsuiker te controleren. Dus lang leve de smartphone met een "timer" erop :)
Qua energie gaat het langzaam weer wat beter en de rollator is niet meer nodig. De wil om weer een paar uurtjes te gaan werken is er al een tijdje, maar daarvoor is de energie toch nog te laag.
Morgen staat het naandelijkse APD-infuus weer op de planning, dus weer een tijdje in het ziekenhuis. Dan ook zeggen dat Sjoerd af en toe pijnscheuten heeft aan de onderkant van zijn ribben. Hopelijk is dat gewoon spierpijn maar ik vind het toch wel prettig als er naar gekeken wordt.
woensdag 6 februari 2013
Bloedsuiker ontregeld
Omdat Sjoerd Prednison slikt, moest er 2 dagen voor de PET-scan bloedsuiker gemeten worden. Die waarde was toen 7,4; iets te hoog voor nuchter waarde. Tijdens de voorbereidingen voor de PET-scan werd er nog een keer nuchter bloedsuiker geprikt en die was 7,8.
Tijdens de laatste controle dit tegen de hematoloog gezegd. Die beaamde dat het iets te hoog was voor nuchter waarde, maar hij vond het niet schokken.
Afgelopen vrijdagavond vond ik Sjoerd er niet lekker uit zien; hij was duf, slaperig en een beetje onrustig. Omdat ik het niet vertrouwde heb ik om 22.00 uur zijn bloedsuiker geprikt en die was 16,5; veel te hoog. Rond 1.30 uur was het 11.7. Waarde was gelukkig wel aan het zakken maar het zat me niet lekker.
Zaterdag en zondag hebben we daarom nuchter en 2x 2 uur na de maaltijd geprikt en al die waardes waren te hoog met een uitschieter van 17,6.
Op internet e.e.a. uitgezocht en ontdekt dat Prednison weleens de bloedsuikerspiegel kan beinvloeden. Daarom zondag gekeken of de 2x een halve tablet i.p.v. 1x een hele tablet invloed zou hebben; niet dus. Het bleef hoog.
Maandagochtend met de afdeling gebeld.
De zaalarts vond het ook te hoog en zei dat het bekend is dat Prednison soms de bloedsuiker ontregeld en dat er dan soms "bijgespoten" wordt. Bijspuiten? Sjoerd spuit niet, ja wel antistolling, maar geen insuline. Hij is helemaal niet bekend met diabetes!
Maar goed, de zaalarts ging regelen dat we zo spoedig mogelijk bij een diabetesdeskundige terecht kunnen. Dat is gelukt. Binnen een kwartier werden we teruggebeld en kregen we te horen dat we morgenochtend (woensdag) om 8.30 uur verwacht worden in het ziekenhuis bij de diabetesdeskundige. Ik ben benieuwd wat hier uit komt.
Ik hoop toch zo dat het geen dieet wordt. Dan liever insuline spuiten. Dieet zou weer een keurslijf zijn waarmee je behoorlijk rekening moet houden en weer afbreuk doet aan het zo veel mogelijk willen genieten. Maar zoals mijn schoonmoeder vroeger zei "je hebt niets te willen".
Ik ben ook benieuwd of het na het stoppen van de Prednison weer zal herstellen. De Prednison zit in de REP-kuur (Revlimid - Endaxon - Prednison)en Sjoerd is nu met de 5e kuur bezig. Geen idee of hij na de allogene stamceltransplantatie ook nog Prednison moet slikken. Allemaal weer vragen die door m'n hoofd spoken en het enige wat we kunnen doen is....afwachten.
vrijdag 1 februari 2013
Broer is officieel donor!
YES!
Eerder dan verwacht, heeft Sjoerds broer telefonisch te horen gekregen dat hij donor kan en mag zijn!
De match scoort 10 op 10, dus beter uitgangspunt kunnen we niet hebben.
Nog minstens 2 REP-kuren - dus 8 weken - te gaan tot aan de allogene stamceltransplantatie.
Dat wordt dan weer een spannend tijd.
Nu het lopen beter gaat en de energie langzaam oploopt, gaan we wéér kijken of we voor april er nog een paar dagen tussenuit kunnen.
Voorlopig maar even niet te ver reizen, dus zal wel een hotelletje ergens in Nederland worden.
woensdag 30 januari 2013
uitslagen en stapje verder
De afgelopen tijd was weer spannend.
Bij het onderzoek van Sjoerds broer, kwam naar voren dat hij in het verleden waarschijnlijk een lichte hartinfarct had gehad. Dit moest eerst goed onderzocht worden door een cardioloog van het UMC. Dit maakte het toch wel weer spannend; vertraging en kans dat Sjoerds broer geen donor zou kunnen zijn.
Bij Sjoerd was vorige week weer bloed t.b.v. free-lite onderzoek afgenomen en is er een PET-scan gemaakt.
Het lopen gaat steeds beter, alleen wil het met de energie nog niet echt vlotten. Volgens de radioloog die vorige week belde voor de follow-up, kan dit nog door de bestraling komen.
Toevalligerwijs moesten gisteren beide broers naar het ziekenhuis.
Sjoerd naar Nieuwegein voor gesprek met de hematoloog en zijn broer naar het UMC voor nader onderzoek door de cardioloog.
Omdat mijn zwager en zijn vrouw van ver komen, zijn ze eerst hier even geweest om even bij te komen met en kop koffie. Daarna heb ik ze naar het UMC gebracht; ik kan de weg inmiddels wel dromen en dat scheelt ook parkeerkosten.
Daarna gingen wij op pad richting Nieuwegein. Het spreekuur liep niet erg uit, dus we konden vrij snel al bij de hematoloog naar binnen.
Het bloedbeeld liet zien dat de chemo goed zijn werk doet: een daling van de free-lite van 139 naar 55. Daling is altijd goed, dus hier zijn we al blij mee.
Het beeld van de PET-scan geeft een onduidelijk beeld. De verklaring hiervan is eigenlijk wel logisch. Actieve cellen lichten op maar omdat ze geen naambordje dragen, is er niet te zien of het Kahlercellen zijn of dat het nieuwe cellen die met herstelwerkzaamheden bezig zijn. Er zijn in ieder geval geen nieuwe haarden te zien. Dat is al goed nieuws vinden we.
Er zijn in 2 weken tijd bij Sjoerd een vulling uit een kies gevallen en een stukje van een kies afgebroken. Gelukkig geeft het geen pijn, maar om dat te voorkomen is het wel noodzakelijk dat de tandarts dit gaat repareren. Volgens de hematoloog is het aan het begin van de kuur het beste moment om dat te laten doen.
Omdat het lopen sinds 2 weken weer redelijk goed gaat en de pijn minder is geworden, stelden we voor om de Oxycontin te verlagen. Sjoerd slikt nu nog 2x 20 mg per dag.
Afgesproken dat we naar 2z 10 mg per dag gaan en Oxynorm gebruiken voor piekmomenten.
Sjoerd gaat door met de REP-kuren. In ieder geval nog 2, dus dat betekend dat de planning voor de allogene stamceltransplantatie naar eind maart/begin april verschuift.
Volgende week worden protocollen opnieuw beoordeeld in het UMC; daar is onze hematoloog ook bij betrokken. Het kan zijn dat er nieuwe inzichten zijn waardoor het protocol aangepast gaat worden. Maar dat zullen we vanzelf wel merken.
Pas als mijn zwager officieel goedgekeurd is als donor, zullen wij opgeroepen worden door de transplantatiecoördinator van het UMC voor een eerste gesprek. Ik snap wel dat het geen zin heeft om er eerder tijd in te steken, maar tja...je wilt zo graag de vaart er in houden en antwoorden krijgen op je vragen. Toch moeten we nog even geduld hebben.
Toen we bij de ziekenhuis-apotheek zaten voor de herhalingsreceptjes, belde mijn zwager om te zeggen dat hij klaar was in het UMC en dat het er goed uitzag.
Met een tas vol pillen van Nieuwegein naar het UMC gereden om ze op te halen. Ook zij hadden een spannend dagje achter de rug.
Na een gesprek met de cardioloog werd er een echo en nogmaals een ECG gemaakt. Omdat ze van ver kwamen, was er afgesproken dat de cardioloog direct naar de onderzoeksruimte zou komen als de onderzoeken klaar waren. De conclussie van de cardioloog was dat er geen enkel bewijs is dat mijn zwager een hartinfarct heeft gehad. Hij vermoedt dat de plakkers niet goed gezeten hebben waardoor de vorige ECG een vertekend beeld gaf! Alles zag er goed uit en hij zag geen bezwaar tegen donor zijn. Prima nieuws!
Wel balen dat mijn zwager en ook wij, 2 weken onnodig in spanning hebben gezeten.
Met 99% zekerheid zal Sjoerds broer donor zijn. Alle uitslagen zullen nog in het team besproken worden en op 14 februari krijgt mijn zwager officieel bericht of het door kan gaan. Dan moet er nog bloedonderzoek op virussen voorafgaande van de afname gedaan worden. Die uitslagen mogen max. 30 dagen oud zijn. Daarna krijgt hij nog spuitinstructies voor het stamcelgroeimiddel.
Als met al was het dinsdag een spannend dag voor ons. Met gevolg dat we vandaag een beetje knock-out waren. Gossie-possie wat vreet zoiets energie.
Maar we zijn weer wat stapjes vooruit gekomen en daar gaat het uiteindelijk om!
Bij het onderzoek van Sjoerds broer, kwam naar voren dat hij in het verleden waarschijnlijk een lichte hartinfarct had gehad. Dit moest eerst goed onderzocht worden door een cardioloog van het UMC. Dit maakte het toch wel weer spannend; vertraging en kans dat Sjoerds broer geen donor zou kunnen zijn.
Bij Sjoerd was vorige week weer bloed t.b.v. free-lite onderzoek afgenomen en is er een PET-scan gemaakt.
Het lopen gaat steeds beter, alleen wil het met de energie nog niet echt vlotten. Volgens de radioloog die vorige week belde voor de follow-up, kan dit nog door de bestraling komen.
Toevalligerwijs moesten gisteren beide broers naar het ziekenhuis.
Sjoerd naar Nieuwegein voor gesprek met de hematoloog en zijn broer naar het UMC voor nader onderzoek door de cardioloog.
Omdat mijn zwager en zijn vrouw van ver komen, zijn ze eerst hier even geweest om even bij te komen met en kop koffie. Daarna heb ik ze naar het UMC gebracht; ik kan de weg inmiddels wel dromen en dat scheelt ook parkeerkosten.
Daarna gingen wij op pad richting Nieuwegein. Het spreekuur liep niet erg uit, dus we konden vrij snel al bij de hematoloog naar binnen.
Het bloedbeeld liet zien dat de chemo goed zijn werk doet: een daling van de free-lite van 139 naar 55. Daling is altijd goed, dus hier zijn we al blij mee.
Het beeld van de PET-scan geeft een onduidelijk beeld. De verklaring hiervan is eigenlijk wel logisch. Actieve cellen lichten op maar omdat ze geen naambordje dragen, is er niet te zien of het Kahlercellen zijn of dat het nieuwe cellen die met herstelwerkzaamheden bezig zijn. Er zijn in ieder geval geen nieuwe haarden te zien. Dat is al goed nieuws vinden we.
Er zijn in 2 weken tijd bij Sjoerd een vulling uit een kies gevallen en een stukje van een kies afgebroken. Gelukkig geeft het geen pijn, maar om dat te voorkomen is het wel noodzakelijk dat de tandarts dit gaat repareren. Volgens de hematoloog is het aan het begin van de kuur het beste moment om dat te laten doen.
Omdat het lopen sinds 2 weken weer redelijk goed gaat en de pijn minder is geworden, stelden we voor om de Oxycontin te verlagen. Sjoerd slikt nu nog 2x 20 mg per dag.
Afgesproken dat we naar 2z 10 mg per dag gaan en Oxynorm gebruiken voor piekmomenten.
Sjoerd gaat door met de REP-kuren. In ieder geval nog 2, dus dat betekend dat de planning voor de allogene stamceltransplantatie naar eind maart/begin april verschuift.
Volgende week worden protocollen opnieuw beoordeeld in het UMC; daar is onze hematoloog ook bij betrokken. Het kan zijn dat er nieuwe inzichten zijn waardoor het protocol aangepast gaat worden. Maar dat zullen we vanzelf wel merken.
Pas als mijn zwager officieel goedgekeurd is als donor, zullen wij opgeroepen worden door de transplantatiecoördinator van het UMC voor een eerste gesprek. Ik snap wel dat het geen zin heeft om er eerder tijd in te steken, maar tja...je wilt zo graag de vaart er in houden en antwoorden krijgen op je vragen. Toch moeten we nog even geduld hebben.
Toen we bij de ziekenhuis-apotheek zaten voor de herhalingsreceptjes, belde mijn zwager om te zeggen dat hij klaar was in het UMC en dat het er goed uitzag.
Met een tas vol pillen van Nieuwegein naar het UMC gereden om ze op te halen. Ook zij hadden een spannend dagje achter de rug.
Na een gesprek met de cardioloog werd er een echo en nogmaals een ECG gemaakt. Omdat ze van ver kwamen, was er afgesproken dat de cardioloog direct naar de onderzoeksruimte zou komen als de onderzoeken klaar waren. De conclussie van de cardioloog was dat er geen enkel bewijs is dat mijn zwager een hartinfarct heeft gehad. Hij vermoedt dat de plakkers niet goed gezeten hebben waardoor de vorige ECG een vertekend beeld gaf! Alles zag er goed uit en hij zag geen bezwaar tegen donor zijn. Prima nieuws!
Wel balen dat mijn zwager en ook wij, 2 weken onnodig in spanning hebben gezeten.
Met 99% zekerheid zal Sjoerds broer donor zijn. Alle uitslagen zullen nog in het team besproken worden en op 14 februari krijgt mijn zwager officieel bericht of het door kan gaan. Dan moet er nog bloedonderzoek op virussen voorafgaande van de afname gedaan worden. Die uitslagen mogen max. 30 dagen oud zijn. Daarna krijgt hij nog spuitinstructies voor het stamcelgroeimiddel.
Als met al was het dinsdag een spannend dag voor ons. Met gevolg dat we vandaag een beetje knock-out waren. Gossie-possie wat vreet zoiets energie.
Maar we zijn weer wat stapjes vooruit gekomen en daar gaat het uiteindelijk om!
woensdag 16 januari 2013
Potentiële donor wordt morgen getest
Morgen wordt Sjoerds broer in het UMC verwacht voor allerlei onderzoeken. Qua bloedtest is hij match van 10 op 10. Dat klinkt heel hoopvol.
Hopelijk komt hij morgen positief door alle andere onderzoeken...dan zijn we weer een stapje verder. Ik vind het maar wat spannend. Maar ook heel mooi om te horen dat Sjoerds broer te trappelen staat om zijn stamcellen af te staan. Ik hoop zo dat het gaat lukken.
De afgelopen anderhalve week zat ik zelf in de lappenmand. Ondanks dat ik een griepprik heb gehad, kreeg ik toch een lichte variant voor m'n kiezen. Zelfs van de lucht van een gekookt eitje werd ik misselijk. Sjoerd zei dat hij dat ook zo had toen hij vorig jaar januari in "de Dip" zat. Maf eigenijk dat je alleen al van een geur zo beroerd kan worden.
Omdat Sjoerd toch kwetsbaarder is door de chemo, was ik een beetje bang dat ik hem aan zou steken maar wonder boven wonder is dat gelukkig niet gebeurd.
Het gaat heel langzaam weer iets vooruit. Het lopen ziet er stabieler uit en Sjoerd loopt nu vaker zonder rollator. Ook is de pijn in zijn bekken minder geworden. Het is nu meer een gevoel alsof hij spierpijn heeft.
Qua energie valt het nog wel tegen. Gisteren heeft hij de maandelijkse APD gekregen. Het stuk van de parkeergarage naar de afdeling en terug had hij zonder rollator gelopen. Dat was vandaag te merken; de energie was 0,0. Er is blijkbaar totaal nog geen reserve om snel te herstellen van een activiteit. Of dat nog de na-weeën zijn van de bestraling of door de chemo...who knows. Het zal langzaam gaan, maar ik weet zeker dat het wel weer beter wordt. Geduld is een schone zaak.
Hopelijk komt hij morgen positief door alle andere onderzoeken...dan zijn we weer een stapje verder. Ik vind het maar wat spannend. Maar ook heel mooi om te horen dat Sjoerds broer te trappelen staat om zijn stamcellen af te staan. Ik hoop zo dat het gaat lukken.
De afgelopen anderhalve week zat ik zelf in de lappenmand. Ondanks dat ik een griepprik heb gehad, kreeg ik toch een lichte variant voor m'n kiezen. Zelfs van de lucht van een gekookt eitje werd ik misselijk. Sjoerd zei dat hij dat ook zo had toen hij vorig jaar januari in "de Dip" zat. Maf eigenijk dat je alleen al van een geur zo beroerd kan worden.
Omdat Sjoerd toch kwetsbaarder is door de chemo, was ik een beetje bang dat ik hem aan zou steken maar wonder boven wonder is dat gelukkig niet gebeurd.
Het gaat heel langzaam weer iets vooruit. Het lopen ziet er stabieler uit en Sjoerd loopt nu vaker zonder rollator. Ook is de pijn in zijn bekken minder geworden. Het is nu meer een gevoel alsof hij spierpijn heeft.
Qua energie valt het nog wel tegen. Gisteren heeft hij de maandelijkse APD gekregen. Het stuk van de parkeergarage naar de afdeling en terug had hij zonder rollator gelopen. Dat was vandaag te merken; de energie was 0,0. Er is blijkbaar totaal nog geen reserve om snel te herstellen van een activiteit. Of dat nog de na-weeën zijn van de bestraling of door de chemo...who knows. Het zal langzaam gaan, maar ik weet zeker dat het wel weer beter wordt. Geduld is een schone zaak.
dinsdag 8 januari 2013
Nieuw jaar - afwachten
De laatste bestraling van Sjoerds bekken was op 28 december.
In tegenstelling tot de eerdere bestralingen (in 2010 en 2011) kreeg hij door deze bestraling meer pijn en last bij het lopen. Ook sloeg de vermoeidheid in alle hevigheid weer toe. Volgens de radiotherapeut kon dat komen door tijdelijke vochtophoping rondom het bestraalde gebied. Hierdoor komt er extra druk op de zenuwen en spieren rondom de haard. Dit is dus iets wat hij moet "uit zitten".
Dat letterlijk en figuurlijk "uit zitten" brak ons beide rondom de feestdagen nogal op.
Het af moeten wachten of de chemo wel of niet aanslaat.
29 januari krijgen we uitslagen, o.a. van de PET-scan die een week daarvoor gemaakt moet worden. Bestraling kan 6-8 weken doorwerken en dit kan invloed hebben op het beeld van de PET-scan. Voor het beeld van de haard bij het bekken is de PET misschien net iets te vroeg. Aan de rest van de scan zal hopelijk te zien zijn of de Revlimid + Endoxan + Prednison goed werk gedaan heeft....afwachten....
De allogene stamceltransplantatie staat op papier gepland voor maart a.s..
Van Sjoerds broer weten we dat hij een match van 10 op 10 punten is. Maar omdat hij diabetes heeft, is het lichamelijke onderzoek op 17 januari heel spannend. Kan Sjoerds broer wel donor zijn?
Zelf hebben we nog niets vernomen van de stamcelcoordinator van het UMC, dus moeten we het rustig ....afwachten...
We zouden zo graag even een paar dagen er tussen uit willen, maar door het moeizame lopen (nog steeds met rollator) en energiegebrek, heeft dat op dit moment weinig zin. Sjoerd is zelfs de laatste 2 weken niet naar zijn werk geweest en dat zegt veel.
Of we nog weg kunnen voordat de stamceltransplantatie plaats vind is nog maar de vraag.
Ik merk dat ik zelf niet zo goed tegen die afwachtfase kan. Ik wil iets doen, maar ben machteloos en moet .... afwachten.
Mijn gedachten en emoties vliegen alle kanten op en mijn optimisme ligt op een heel dun laagje ijs. Bij de kleinste confronterende dingen schieten de tranen in mijn ogen. Zoals bijvoorbeeld bij het reclamepostje van DELA. Of de opmerking van Sjoerd over zijn pensioen "dat haal ik toch niet...".
Hoewel ik er helemaal niet aan wil denken, gebeurd het toch onbewust.."hoe moet het later?" Ik weet dat ik daarmee een heel groot en belangrijk stuk oversla en het klinkt alsof ik de handdoek in de ring gooi maar dat doe ik niet, dat wil ik niet...niet nu al.
Er is nog van alles te doen, maar de zorgen wat ons dit jaar te wachten staat, liggen op de loer. Geen zorgen voor morgen, dat klinkt zo mooi, maar soms is het verdraaid moeilijk om dat vast te houden. Het blijft ....afwachten.
In tegenstelling tot de eerdere bestralingen (in 2010 en 2011) kreeg hij door deze bestraling meer pijn en last bij het lopen. Ook sloeg de vermoeidheid in alle hevigheid weer toe. Volgens de radiotherapeut kon dat komen door tijdelijke vochtophoping rondom het bestraalde gebied. Hierdoor komt er extra druk op de zenuwen en spieren rondom de haard. Dit is dus iets wat hij moet "uit zitten".
Dat letterlijk en figuurlijk "uit zitten" brak ons beide rondom de feestdagen nogal op.
Het af moeten wachten of de chemo wel of niet aanslaat.
29 januari krijgen we uitslagen, o.a. van de PET-scan die een week daarvoor gemaakt moet worden. Bestraling kan 6-8 weken doorwerken en dit kan invloed hebben op het beeld van de PET-scan. Voor het beeld van de haard bij het bekken is de PET misschien net iets te vroeg. Aan de rest van de scan zal hopelijk te zien zijn of de Revlimid + Endoxan + Prednison goed werk gedaan heeft....afwachten....
De allogene stamceltransplantatie staat op papier gepland voor maart a.s..
Van Sjoerds broer weten we dat hij een match van 10 op 10 punten is. Maar omdat hij diabetes heeft, is het lichamelijke onderzoek op 17 januari heel spannend. Kan Sjoerds broer wel donor zijn?
Zelf hebben we nog niets vernomen van de stamcelcoordinator van het UMC, dus moeten we het rustig ....afwachten...
We zouden zo graag even een paar dagen er tussen uit willen, maar door het moeizame lopen (nog steeds met rollator) en energiegebrek, heeft dat op dit moment weinig zin. Sjoerd is zelfs de laatste 2 weken niet naar zijn werk geweest en dat zegt veel.
Of we nog weg kunnen voordat de stamceltransplantatie plaats vind is nog maar de vraag.
Ik merk dat ik zelf niet zo goed tegen die afwachtfase kan. Ik wil iets doen, maar ben machteloos en moet .... afwachten.
Mijn gedachten en emoties vliegen alle kanten op en mijn optimisme ligt op een heel dun laagje ijs. Bij de kleinste confronterende dingen schieten de tranen in mijn ogen. Zoals bijvoorbeeld bij het reclamepostje van DELA. Of de opmerking van Sjoerd over zijn pensioen "dat haal ik toch niet...".
Hoewel ik er helemaal niet aan wil denken, gebeurd het toch onbewust.."hoe moet het later?" Ik weet dat ik daarmee een heel groot en belangrijk stuk oversla en het klinkt alsof ik de handdoek in de ring gooi maar dat doe ik niet, dat wil ik niet...niet nu al.
Er is nog van alles te doen, maar de zorgen wat ons dit jaar te wachten staat, liggen op de loer. Geen zorgen voor morgen, dat klinkt zo mooi, maar soms is het verdraaid moeilijk om dat vast te houden. Het blijft ....afwachten.
Abonneren op:
Posts (Atom)