APD en verlaging Dexa

Vanmiddag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest voor het maandelijkse APD infuus.
Dit is een maandelijkse routineklus die al zo'n 1,5 jaar loopt. Ook dit keer verliep dit zonder problemen.

Onze Hematoloog wist dat we er zouden zijn en zou even langs komen.
Tijdens zijn lunchpauze kwam hij inderdaad langs. Klasse dat hij tijd voor ons vrijgemaakt had!
Sjoerd heeft 4 dagen Dexa 40 mg p.dag achter de rug en is nu met de 3e dag Prednisolon 20 mg bezig. Hiervan nog 1 dag.

De Dexa helpt heel goed tegen de pijn, hij heeft dan naast de 2x oxycontin 30 mg geen extra oxynorm nodig.
Maar door de Dexa is de suiker heel erg hoog, hoogste was 29,1 terwijl normaal max 9.0 is.
Bij de vorige Dexa-kuren was hij hyper actief en een koekie-monster.
Maar deze keer niet. Door die hoge suiker was hij lusteloos, doodmoe en ook een beetje depri. Daarnaast is zo'n hoge bloedsuiker natuurlijk niet goed voor het lichaam zelf.
Ik vraag me soms af hoe het gegaan was, als we er zelf niet achter waren gekomen dat Sjoerd zijn suiker zo hoog en ontregeld werd door de Dexa. Het ziekenhuis controleerd dit niet standaard.

Met de Prednisolon is de suiker minder hoog, maar komt de pijn in zijn schouder, ribbenkast en rug weer opzetten.

Daarom a.s. donderdag weer met een Dexa-kuur van 4 dagen beginnen, maar dan 20 mgr.
Daarna weer 4 dagen Prednisolon 20 mg.
De insulinespuiten gaat omhoog van 18E naar 20E. Het bijspuitschema is ook aangepast. Kijken of het zo beter gaat.
Het blijft zoeken naar een soort van evenwicht.

Voor wat betreft het plan op korte termijn;
De Dexa en Pred kuren nog een keer herhalen.
Dan volgende week dinsdag bloed laten prikken; waaronder de Free-lite. En aansluitend weer naar onze Hematoloog op de poli.
De Free-lite uitslag is dan nog niet bekend, maar onze Hematoloog wil ons dan toch weer even zien. Hij heeft dan ook weer overleg met Prof. Lockhorst van het UMC gehad.

We hopen dat de Pomalidomide snel toegelaten wordt op de Nederlandse markt.
Het schijnt nog een kwestie van een handtekening zetten te zijn, maar wanneer dat gebeurt en hoe snel het dan beschikbaar is??
Zodra het beschikbaar is, zullen we opgeroepen worden door het UMC. Zij zijn een van de 2 of 3 Nederlandse ziekenhuizen die dit middel gaan toepassen.

Ook hebben we het nog even gehad over de 2e portie stamcellen van Sjoerd.
Het zit me nog steeds erg dwars dat dit onvoldoende bleek te zijn.
Blijkbaar gaat de kwaliteit in de vriezer langzaam achteruit. Pas wanneer de portie is ontdooid kunnen ze gaan testen. Toen bleek dat er een bovengemiddeld aantal stamcellen "dood" waren, waardoor het aantal beneden het benodigde aantal is gekomen en dus niet geschikt is.
Het zal allemaal wel zo zijn, maar ik merk dat ik er een katerig gevoel van over heb gehouden. Loslaten en accepteren is soms zo verdraaide lastig. Ik weet dat het onnodig energie kost, maar...het blijft voelen als een gemiste kans. En hoeveel kansen zijn er nog? Het is zo agressief bij Sjoerd. En hij wil nog zo veel...

Onze hoop is nu gevestigd op de Pomalidomide. Dit zou de activiteit moeten verlagen.
Pas als de activiteit onder een acceptabel niveau is, kan er een transplantatie met de stamcellen van Sjoerds broer plaats vinden. Als de activiteit te hoog is, kan het (nog) niet omdat er dan te groot risico op afstotingsverschijnselen die levensbedreigend kunnen zijn.

Voorlopig blijft het weer afwachten en spannend.