RVD; geen RijksVoorlichtingsDienst maar nieuwe chemo-kuren

We waren door onze specialist verwezen naar het UMC en vandaag zijn we daar voor het eerst geweest.

Er is gekeken naar de medische gegevens en het beloop tot nu toe.
Ondanks de Carthadex (Carfilzomib, Thalidomide, Dexamethason) trail incl. autologe stamceltransplantatie; 2 kuren Revlimid - Dexa en 4 REP-kuren is de Kahler niet te temmen.
Volgens de specialist is de bult bij Sjoerds rug ook een haard die buiten het bot is getreden, dit wordt een EM haard genoemd. Dit komt blijkbaar niet veel voor en is geen goed teken.
De Trombocyten zijn in 3 weken gedaald naar 73 terwijl dit boven de 75 moet zijn. De daling geeft aan dat het beenmerg haar functie aan het verliezen is.
Door o.a. deze 2 punten heeft Daratumumab weinig zin omdat dit niet goed werkt bij verlaagde trombocyten en EM haarden.

Om mee te doen met de trail met Pomalidomide zijn er voorwaarden aan verbonden, waaronder dat er 2 soorten chemo's gegeven moeten zijn die onvoldoende gewerkt hebben. Carthadex trail was 1, de REP was 2. Maar bij Sjoerd was de dosering van de Revlimid 15 mg. In de toelatingseisen staat dat er 25 mg gegeven moet zijn. Hij zal nu dus (nog) niet toegelaten worden tot de Pomalidomide trail.

Conclusie is dat de Kahler te agressief en destructief is. Op onze vraag of het DNA gemuteerd is, kregen we een stellig JA te horen.
Het gehele plaatje onder de loep genomen te hebben, is een donor stamceltransplantatie ook geen optie meer.

Wat is nu het plan van aanpak?
Een RVD-chemo (verhoogde Revlimid 25 mg - Velcade - Dexamethason) kan soms effectief zijn als er resistentie bij Revlimid 15 mg en Velcade is. Dat "soms effectief" staat voor 35%.

Aanstaande vrijdag zal deze chemo beginnen in ons "eigen" ziekenhuis te Nieuwegein. Hoeveel kuren á 4 weken weten we nog niet.
Doel is om uiteindelijk toegelaten te worden tot de Pomalidomide trail. Als dit niet gaat lukken ziet het er heel somber uit omdat er dan geen opties meer zijn. Als het wel zo ver mag komen, blijft het nog een gok of "Poma" gaat aanslaan.

Nu er gericht wordt op de "Poma", is bestraling van Sjoerds schouder geen belemmering meer. Bij Daratumumab (wie verzint toch die namen??) zou dat wel een probleem zijn geweest. Dus dat zal binnenkort ook gebeuren. Daar zijn we wel blij om want de pijn is soms niet uit te houden.

We geven de moed nog niet op, maar als we realistisch zijn en ook goed luisteren naar de specialisten, beseffen we dat de herfstdagen voor Sjoerd zijn aangebroken.....