zaterdag 13 april 2013

somber


Sinds een dag of 3 heeft Sjoerd erge pijn bij de punt van de linker zwevende (12e) rib.
Op de laatste PETscan bleek rib 11 al gebroken te zijn. Hierdoor zit er een zwelling naast zijn ruggenwervel die maar niet slinkt.
Nu heeft hij er pijn bij in zijn zij net onder het middenrif. Helaas door ervaring, voelt het voor Sjoerd alsof hier weer een breuk zit. Het voelt in ieder geval niet goed.

Gisteren is hij na de 4-daagse kuur Prednison, begonnen met de Dexa kuur van 4 dagen. Nu 20 mg i.p.v. 40 mg omdat de suiker anders te veel omhoog schiet. Maar door die verlaging werkt de Dexa minder pijndempend en slikt hij nu weer extra oxynorm erbij om het draaglijk te houden.
Het hyperen wat doorgaans bij de Dexa hoort, is er nu totaal niet. Minder eetlust, lusteloosheid en moe is nu de situatie.

Dit alles maakt een mens niet vroljk. Je geest wil nog zo veel, maar nu voelt het alsof je lichaam langzaam uit elkaar valt.
Lopen, zitten, liggen... alles doet pijn. Soms draaglijk, soms niet uit te houden. En dit is niet voor de eerste keer.
Om zo optimistisch en opgewekt te blijven is moeilijk en lukt nu ook even niet. Slapen gaat ook slecht, deels door de pijn, maar deels ook door het piekeren.

Hij maakt zich zorgen over later; hoe ik dan verder moet.
Dat maakt mij dan weer verdrietig omdat ik daar niet aan wil denken.
En toch heb ik daar soms ook wel zorgen om. Vooral waar ik dan snel een betaalbare woning of flatje vind. Waar we nu wonen kan ik alleen nooit betalen. Waar kom ik dan terecht, verhuizen, een andere omgeving.....NEE,NEE, stop. Niet aan denken! Het is lang nog niet zo ver! Niet het NU overslaan, hoe moeilijk dat soms ook is. Ik moet mezelf soms tot de orde roepen, anders kan ik er niet voor Sjoerd zijn.

Maar oh wat voel ik me verschrikkelijk machteloos. Ik kan nog zo zorgzaam en liefdvol zijn, ik kan mijn lief niet beter maken en de zorgen en onzekerheid voor de toekomst zijn op dit moment groot.
Ik hoop zo dat er volgende week nieuws is over de toestemming van de Pomalidomide en dat we daarmee aan de slag kunnen. Dan hebben we tenminste het gevoel dat er iets gedaan wordt om de activiteit te verminderen. Dan schijnt het zonnetje misschien weer en is er HOOP.





Geen opmerkingen:

Een reactie posten