Beste allemaal,
De afgelopen dagen was de koorts het grootste probleem.
's Morgens en 's avonds had hij steeds boven de 39 koorts, overdag zakte het rond de 37,5.
De reden is op dit moment nog niet exact bekend omdat de uitslag van de kweek er nog niet is.
Er is wel bekend dat het om een bacterie gaat en tot welke familie deze behoord - Gram Negatieve Bacterie. Het is me te medisch/technisch om dat verder uit te leggen. Door de wetenschap dat het een gram negatieve bacterie is, is de antibiotica wel aangepast.
De röntgenfoto van afgelopen dinsdag liet géén beeld van een longontsteking zien.
Zuurstof is er inmiddels af.
De katheter en infuus is er nog wel.
De koorts was geen belemmering voor de chemo dus dat is doorgegaan.
Dit keer gisteren en vandaag ipv de donderdag en vrijdag. Dit omdat het vorige week opgeschoven moest worden ivm de arm operatie. Er moet namelijk minimaal 7 dagen tussen de chemo's zitten, daarom die verschuiving. Volgende week is 1 week rust, daarna krijgt hij weer 3 weken achter elkaar op de donderdag en vrijdag chemo.
De fysio heeft wel steeds oefeningen met zijn arm gedaan. Eergisteren liet hij me de oefening zien; gaat heel voorzichtig, maar er begint gelukkig weer beweging in te komen.
Woensdag was hij even uit bed (staand) zodat de verpleging zijn bed kon verschonen. Die 5 minuten kostte hem ontzettend veel energie; het zweet gutste over zijn hoofd.
Donderdag had hij even op het randje van het bed gezeten.
Gisteren heeft hij met de fysio en een rollator met verhoogde armsteunen van zijn bed (bij het raam) naar de desk van de verpleging gelopen (denk iets van 15 meter). Dat was een overwinning!! En voor Sjoerd een mentale oppepper...we gaan weer heeeeeel langzaam vooruit en Sjoerd gelooft er weer in!
Deze week had ik al bij de thuiszorg geïnformeerd naar mogelijkheden om het bed te verhogen met klossen en ook naar een toiletverhoger. Toen kwam ik er achter dat er ook verhogers voor een stoel zijn. Toen ik dat tegen Sjoerd vertelde, wimpelde hij dat weg met "dat zien we dan wel".
Maar gisteren begon hij er zelf over dat ik die spullen maar moest regelen....ook weer een teken dat hij weer positiever wordt. Daar ben ik heel erg blij mee.
Nu die koorts nog wegwerken.
Sinds afgelopen maandag is er een nieuwe zaalarts.
Het eerste contact vond ik erg lastig omdat hij er niets in zag om buiten Sjoerd om mijn vragen te beantwoorden. De arts stelde dat hij voor openheid is en geen geheimen voor Sjoerd heeft.
Helemaal mee eens. Maar bij mij "poppen" regelmatig vragen op die misschien nergens op slaan of die wat dieper ingaan op het onderwerp en dat wil Sjoerd (nog) niet te weten. Voor hem een soort zelfbescherming - pas weten als het aan de orde is. Is prima en we hadden samen ook afgesproken dat we het zo zouden doen. Want die vragen blijven bij mij wel in m'n hoofd spoken en dat vreet energie omdat ik dat niet even "uit" kan zetten.
Bij de vorige zaalarts kon ik al mijn vragen stellen, zij vond het ook leuk om dingen uit te leggen. Dat gaf me wat meer duidelijkheid of ze kon heel helder een onzinnige vraag weerleggen.
Dat lukte dus niet echt bij de zaalarts, wat ik een nogal frustrerend vond.
Maar, gisteravond heeft deze zaalarts heel veel goed gemaakt!
Hij heeft ruiterlijk toegegeven dat zij (het ziekenhuis) een fout gemaakt hebben met de linker arm. Dat hadden ze als ziekenhuis moeten kunnen voorkomen. Hoewel Sjoerd geen energie kan/wil steken in missers, zag ik tranen in zijn ogen toen de arts dit zei. Hij is dit keer niet als alleen maar "een gebroken arm" gezien, maar als totaal mens! Eindelijk serieus genomen en "gehoord". Het deed ons allebei goed omdat het gesprek heel open en eerlijk was. De start met deze zaalarts was dan wel stroef, maar met dit moedige gesprek heeft hij dat dubbel en dwars goed gemaakt.
Dit was het voor deze keer.
Fijn en hopelijk een zonnig weekend!
zaterdag 3 september 2011
dinsdag 30 augustus 2011
koorts
Beste allemaal,
Toen ik gistermiddag bij Sjoerd kwam, zag hij er belabberd uit.
Bleek dat hij snachts koude rillingen en daarna koorts van 39,7 had gekregen.
Hij lag weer ter ondersteuning aan zuurstof en via het infuus had hij weer een aanvulling voor het fosfaat te kort gekregen.
Er was meteen begonnen met een breed-spectrum antibiotica.
Ook was er een katheter aangelegd omdat het plassen niet lukte.
Er is bloed afgenomen wat op kweek gezet wordt. Een kweek duurt gemiddeld 7 tot 10 dagen dus uitslag laat nog even op zich wachten.
Zondagmiddag was de temp. gelukkig gezakt naar 37,6.
Er wordt gedacht aan een longontsteking, maar zeker is dat nog niet.
Gisteravond is er daarom nog met spoed op zaal een röntgenfoto van zijn longen gemaakt. Toen ik wegging was daar nog geen uitslag van bekend.
Door de koorts gaat vanmiddag de geplande intake voor de bestraling van zijn linkerarm niet door. Dit loopt dus vertraging op.
Helaas moeten we deze tegenvaller weer nemen zoals die komt...maar weer even slikken en weer vooruit kijken.
Binnenkort meer.
Toen ik gistermiddag bij Sjoerd kwam, zag hij er belabberd uit.
Bleek dat hij snachts koude rillingen en daarna koorts van 39,7 had gekregen.
Hij lag weer ter ondersteuning aan zuurstof en via het infuus had hij weer een aanvulling voor het fosfaat te kort gekregen.
Er was meteen begonnen met een breed-spectrum antibiotica.
Ook was er een katheter aangelegd omdat het plassen niet lukte.
Er is bloed afgenomen wat op kweek gezet wordt. Een kweek duurt gemiddeld 7 tot 10 dagen dus uitslag laat nog even op zich wachten.
Zondagmiddag was de temp. gelukkig gezakt naar 37,6.
Er wordt gedacht aan een longontsteking, maar zeker is dat nog niet.
Gisteravond is er daarom nog met spoed op zaal een röntgenfoto van zijn longen gemaakt. Toen ik wegging was daar nog geen uitslag van bekend.
Door de koorts gaat vanmiddag de geplande intake voor de bestraling van zijn linkerarm niet door. Dit loopt dus vertraging op.
Helaas moeten we deze tegenvaller weer nemen zoals die komt...maar weer even slikken en weer vooruit kijken.
Binnenkort meer.
maandag 29 augustus 2011
arm in sling
Beste allemaal,
De 2e chemo-sessie (van 1e fase) is weer achter de rug....nog 10 te gaan.
Zaterdag kreeg hij iets extra's via het infuus toegediend, omdat labuitslagen lieten zien dat zijn fosfaat-niveau te laag was.
Dacht dat fosfaat iets met wasmiddelen te maken had, maar blijkbaar hebben wij mensen dat ook in ons lichaam ;)
Zijn li-arm hangt nog in een "sling" (mitella-achtig), dus hij kan die arm niet gebruiken.
Opstaan gaat heel moeilijk.
Gisteren ben ik met hem naar de toilet gelopen en mijn indruk is dat het nu nog niet verantwoord is om naar huis te komen. Het zou me nooit lukken om hem vanuit zit naar staan te krijgen. Lopen is ook nog niet erg stabiel, maar daarmee zouden we ons thuis wel kunnen redden. Dus wanneer hij naar huis komt, geen idee.
Gisteren bedacht ik me dat een rollator op dit moment eigenlijk geen soelaas zal geven.....tenzij hij rondjes wil lopen ;)
Morgenmiddag gaan we weer naar het UMC voor een intakegesprek voor de bestraling van zijn li-arm. We zijn benieuwd hoe vaak hij nu weer bestraald moet worden.
Bestraling en chemo kunnen gelukkig goed samen gaan.
Dit was het weer voor deze keer.
De 2e chemo-sessie (van 1e fase) is weer achter de rug....nog 10 te gaan.
Zaterdag kreeg hij iets extra's via het infuus toegediend, omdat labuitslagen lieten zien dat zijn fosfaat-niveau te laag was.
Dacht dat fosfaat iets met wasmiddelen te maken had, maar blijkbaar hebben wij mensen dat ook in ons lichaam ;)
Zijn li-arm hangt nog in een "sling" (mitella-achtig), dus hij kan die arm niet gebruiken.
Opstaan gaat heel moeilijk.
Gisteren ben ik met hem naar de toilet gelopen en mijn indruk is dat het nu nog niet verantwoord is om naar huis te komen. Het zou me nooit lukken om hem vanuit zit naar staan te krijgen. Lopen is ook nog niet erg stabiel, maar daarmee zouden we ons thuis wel kunnen redden. Dus wanneer hij naar huis komt, geen idee.
Gisteren bedacht ik me dat een rollator op dit moment eigenlijk geen soelaas zal geven.....tenzij hij rondjes wil lopen ;)
Morgenmiddag gaan we weer naar het UMC voor een intakegesprek voor de bestraling van zijn li-arm. We zijn benieuwd hoe vaak hij nu weer bestraald moet worden.
Bestraling en chemo kunnen gelukkig goed samen gaan.
Dit was het weer voor deze keer.
donderdag 25 augustus 2011
operatie linker bovenarm achter de rug
Beste allemaal,
De operatie aan Sjoerds linker bovenarm is achter de rug en is volgens de orthopeed goed verlopen.
Tegen 16.00 uur was hij weer op zaal terug.
Toen ik om 17.00 h kwam, zat hij al weer aan de warme hap...was goed om te zien :)
Zijn arm ligt in een soort mitella die hem ondersteuning biedt.
Sjoerd was opgelucht dat de operatie achter de rug was.
Morgen en zaterdag krijgt hij de 2e chemo sessie.
We gaan weer een stapje vooruit!
De operatie aan Sjoerds linker bovenarm is achter de rug en is volgens de orthopeed goed verlopen.
Tegen 16.00 uur was hij weer op zaal terug.
Toen ik om 17.00 h kwam, zat hij al weer aan de warme hap...was goed om te zien :)
Zijn arm ligt in een soort mitella die hem ondersteuning biedt.
Sjoerd was opgelucht dat de operatie achter de rug was.
Morgen en zaterdag krijgt hij de 2e chemo sessie.
We gaan weer een stapje vooruit!
woensdag 24 augustus 2011
morfine verhoogd
Nog 1 dag tot de operatie aan Sjoerds gebroken li-arm.
De morfinepillen zijn verhoogd naar max. 10 per dag, waardoor hij minimaal pijn heeft.
De operatie zal deze keer in het st. Antonius Nieuwegein gedaan worden en is dan de 4e operatie vanaf november vorig jaar.
De li-arm moet nog wel bestraald worden, maar wanneer dat weten we nog niet.
Er van uitgaande dat de operatie goed gaat, zou het zo maar kunnen dat Sjoerd volgende week maandag of dinsdag naar huis mag!!
Voorwaarde is wel dat hij weer een beetje op zijn benen kan staan, dat zal denk ik eerst wel weer met een rollator zijn. De rolstoel heb ik hier nog achter de hand voor het geval we lange stukken moeten "lopen".
Nog een positief bericht:
De hematologe heeft gezegd dat Sjoerd zich in stadium 1 van de Kahler bevind.
De stadia lopen van 1 t/m 3, waarbij 1 het gunstigst is en 3 het minst gunstigst.
Wij houden van positieve berichten, dus onze optimisme en vechtlust zijn weer gestegen :)
Sjoerd heeft het de komende dagen behoorlijk "druk":
donderdag operatie, vrijdag en zaterdag chemo per infuus, zondag en maandag kijken hoe het gaat met het uit bed gaan en lopen. En het lijkt me dat tussendoor ook nog de hechtingen uit de rugwondjes gehaald moeten worden.
De morfinepillen zijn verhoogd naar max. 10 per dag, waardoor hij minimaal pijn heeft.
De operatie zal deze keer in het st. Antonius Nieuwegein gedaan worden en is dan de 4e operatie vanaf november vorig jaar.
De li-arm moet nog wel bestraald worden, maar wanneer dat weten we nog niet.
Er van uitgaande dat de operatie goed gaat, zou het zo maar kunnen dat Sjoerd volgende week maandag of dinsdag naar huis mag!!
Voorwaarde is wel dat hij weer een beetje op zijn benen kan staan, dat zal denk ik eerst wel weer met een rollator zijn. De rolstoel heb ik hier nog achter de hand voor het geval we lange stukken moeten "lopen".
Nog een positief bericht:
De hematologe heeft gezegd dat Sjoerd zich in stadium 1 van de Kahler bevind.
De stadia lopen van 1 t/m 3, waarbij 1 het gunstigst is en 3 het minst gunstigst.
Wij houden van positieve berichten, dus onze optimisme en vechtlust zijn weer gestegen :)
Sjoerd heeft het de komende dagen behoorlijk "druk":
donderdag operatie, vrijdag en zaterdag chemo per infuus, zondag en maandag kijken hoe het gaat met het uit bed gaan en lopen. En het lijkt me dat tussendoor ook nog de hechtingen uit de rugwondjes gehaald moeten worden.
maandag 22 augustus 2011
gips en broodje chocopasta met..... ei ?!
Beste Allemaal,
Het gaat met onze emoties op en neer.
Vrijdag is de linker arm van Sjoerd in het gips gezet; doel was om de pijn te verminderen.
In eerste instantie leek dat ook te werken. Maar toen ik zaterdagmiddag bij hem kwam was hij erg van slag omdat de pijn in alle hevigheid terug was gekomen. Iedere kleine beweging deed hem zeer. Het gips geeft toch geen verlichting van de pijn. Grote teleurstelling dus.
Er werd afgesproken dat hij max. 6 kortwerkende morfinepillen per dag mocht vragen.
Na samen een potje gehuild te hebben en de wetenschap de men het serieus nam en hij om extra morfinepillen kon vragen, zakte de moedeloosheid wat af en konden we naar de positieve dingen kijken;
zijn lichaam heeft de eerste 2 infusen met de 1ste fase chemo goed doorstaan! Hierbij zat ook het nieuwe medicijn waar men hoge verwachtingen van heeft. Oke, het was pas de eerste keer en er volgen er nog 11, maar dat het goed "ontvangen" is, geeft ons weer een hoop en moed.
Ik denk dat met name de spontane breuk van zijn arm, hard aangekomen is bij Sjoerd.
Het is niet meer "even" revalideren, een chemotherapietje van een 10 maanden en dan weer terug naar de orde van de dag. Die vanzelfsprekendheid is gaan wankelen en het kost even tijd om het weer "behapbaar" te maken. Ik weet zeker dat we het optimisme weer te pakken krijgen, maar we moeten - ieder in zijn eigen tempo - even door dit dal.
Donderdag is de operatie aan zijn arm. Hierdoor verschuift de chemo (via infuus) 1 dag, naar vrijdag en zaterdag.
Volgens de orthopeed kan Sjoerd zijn arm vrij snel na de operatie weer gebruiken. Dus wellicht kan hij zondag of maandag proberen op het rand van het bed te gaan zitten en misschien wel even weer op zijn benen staan. Dan ziet de wereld er meteen weer anders uit en krijgt hij hopelijk weer het gevoel van vooruitgang te pakken.
Als afsluiter een anekdote die hij me vanavond vertelde en waar ik vreselijk de slappe lach van kreeg:
Vanmorgen kwam een moslima met de ontbijtkar op zaal. Omdat Sjoerd zelf zijn brood niet kan klaarmaken (links gips, rechts infuus), zou de moslima zijn brood klaar maken. Hij vroeg om 1 bruin met kaas, 1 bruin met worst en 1 wit met chocoladepasta. Omdat het zondag was, kon hij ook een gekookt eitje krijgen. Sjoerd "ja lekker, doe maar op een wit sneetje brood".
Het bord zette hij om zijn borst, maar omdat hij wat plat lag kon hij niet zien wat op het bord lag. Op een gegeven moment had hij een stukje wit brood te pakken; zat daar chocoladepasta op, met dáárop een stuk ei, peper en zout! jummie....
Communicatie en begrijpen is en blijft een vak apart;)
Hartelijke groet en een fijne week!
Het gaat met onze emoties op en neer.
Vrijdag is de linker arm van Sjoerd in het gips gezet; doel was om de pijn te verminderen.
In eerste instantie leek dat ook te werken. Maar toen ik zaterdagmiddag bij hem kwam was hij erg van slag omdat de pijn in alle hevigheid terug was gekomen. Iedere kleine beweging deed hem zeer. Het gips geeft toch geen verlichting van de pijn. Grote teleurstelling dus.
Er werd afgesproken dat hij max. 6 kortwerkende morfinepillen per dag mocht vragen.
Na samen een potje gehuild te hebben en de wetenschap de men het serieus nam en hij om extra morfinepillen kon vragen, zakte de moedeloosheid wat af en konden we naar de positieve dingen kijken;
zijn lichaam heeft de eerste 2 infusen met de 1ste fase chemo goed doorstaan! Hierbij zat ook het nieuwe medicijn waar men hoge verwachtingen van heeft. Oke, het was pas de eerste keer en er volgen er nog 11, maar dat het goed "ontvangen" is, geeft ons weer een hoop en moed.
Ik denk dat met name de spontane breuk van zijn arm, hard aangekomen is bij Sjoerd.
Het is niet meer "even" revalideren, een chemotherapietje van een 10 maanden en dan weer terug naar de orde van de dag. Die vanzelfsprekendheid is gaan wankelen en het kost even tijd om het weer "behapbaar" te maken. Ik weet zeker dat we het optimisme weer te pakken krijgen, maar we moeten - ieder in zijn eigen tempo - even door dit dal.
Donderdag is de operatie aan zijn arm. Hierdoor verschuift de chemo (via infuus) 1 dag, naar vrijdag en zaterdag.
Volgens de orthopeed kan Sjoerd zijn arm vrij snel na de operatie weer gebruiken. Dus wellicht kan hij zondag of maandag proberen op het rand van het bed te gaan zitten en misschien wel even weer op zijn benen staan. Dan ziet de wereld er meteen weer anders uit en krijgt hij hopelijk weer het gevoel van vooruitgang te pakken.
Als afsluiter een anekdote die hij me vanavond vertelde en waar ik vreselijk de slappe lach van kreeg:
Vanmorgen kwam een moslima met de ontbijtkar op zaal. Omdat Sjoerd zelf zijn brood niet kan klaarmaken (links gips, rechts infuus), zou de moslima zijn brood klaar maken. Hij vroeg om 1 bruin met kaas, 1 bruin met worst en 1 wit met chocoladepasta. Omdat het zondag was, kon hij ook een gekookt eitje krijgen. Sjoerd "ja lekker, doe maar op een wit sneetje brood".
Het bord zette hij om zijn borst, maar omdat hij wat plat lag kon hij niet zien wat op het bord lag. Op een gegeven moment had hij een stukje wit brood te pakken; zat daar chocoladepasta op, met dáárop een stuk ei, peper en zout! jummie....
Communicatie en begrijpen is en blijft een vak apart;)
Hartelijke groet en een fijne week!
donderdag 18 augustus 2011
gebroken linker bovenarm :(
Beste allemaal,
Ons optimisme is even ver te zoeken en Sjoerd heeft het op dit moment emotioneel zwaar.
Reden:
vannacht lag hij op zijn linkerzij; toen hij tegen 24.00 uur terug op z'n rug wilde draaien, voelde het alsof er een explosie in z'n linker bovenarm was - alsof zijn bot in splinters was gebroken en hij verrekte van de pijn.
Dienstdoende orthopeed werd erbij geroepen...(de orthopedische 'dame" van vorig jaar augustus). Er werd met spoed een röntgenfoto gemaakt.
Daarop was te zien dat zijn bovenarm gebroken was!
Hij kreeg weer morfine tegen de pijn en heeft lang liggen piekeren. Ook wel wat gedommeld, maar hij zag er doodmoe uit.
Vanmorgen is er een andere orthopeed bij hem geweest om de situatie op te nemen. De breuk is "mooi" en het bot staat goed.
Eerst werd er geopperd dat een mitella een optie was; dat zou betekenen 6 weken mitella dragen en dan zou het bot weer vastgegroeid zijn.
Maar zowel de internist en als Sjoerd zelf vonden dat geen optie omdat dat zijn revalidatie 6 weken zou stilleggen en de botgroei door de chemo en Kahler al behoorlijk verstoord is.
Met dit in gedachte zou Sjoerd smiddags in het artsenoverleg besproken worden.
Ik was er om 11.00 uur en kreeg toen pas van Sjoerd het nachtelijke drama te horen.
Sjoerd was toen al een beetje bekomen van alles, maar ik kreeg de klap toen pas.
Dus we liepen weer even niet synchroon met onze emoties;
ik woest en verdrietig omdat als de radioloog de skeletfoto's die 2,5 week geleden gemaakt waren goed bekeken had, dit voorkomen had kunnen worden;
Sjoerd gelaten en berustend in het noodlot en in de stand "als ze het maar op kunnen lossen".
De eerste chemo startte later dan gepland was.
Rond 11.30 uur werd het infuus aangelegd. Nu kon hij dus beide armen niet gebruiken.
Eerst kreeg hij een Rasburicase in 30 minuten. Daarna normale zoutoplossing, dat duurde ongeveer 1,5 uur voordat dat er doorheen was. om 13.20 uur ging het zakje met de Carfilzomib eraan. Dit liep er in 10 minuten in. Daarna weer normale zoutoplossing om te spoelen, dat duurde ong. 1 uur. Sjoerd kreeg geen vreemde reactie op de Carfilzomib, behalve dat het in het begin koud aanvoelde. Dit gevoel zakte snel weg. Vooralsnog lijkt het erop dat hij deze kuur goed ontvangt.
Daarna bleef het infuus zitten en kreeg hij heel langzaam normale zoutoplossing zodat het infuus open blijft en dit riedeltje morgen herhaald kan worden.
Het schema is nu gedurende 4 weken á 28 dagen iedere donderdag en vrijdag chemo per infuus; de laatste is dan op 2 december - als alles tenminste goed blijft gaan.
Aansluitend volgt dan de 2e fase van de totale chemotherapie.
Omdat Sjoerd beide armen stil moest houden, was hij vleugellam. Dus heb ik hem weer geholpen met eten en drinken en ben de hele dag tot 18.10 uur bij hem geblven.
Eind van de middag kwamen er 2 assistent orthopeden om het stappenplan te vertellen:
Eerst gips en dan volgende week donderdag (25 aug.) een operatie waarbij ze een pin in het bot van zijn li-bovenarm inbrengen (hamertje tik?!). Schroeven en plaatje vonden ze een mindere oplossing.
We kunnen ons hierin vinden. Wel jammer dat hij pas volgende week geopereerd kan worden. Maar als die pin erin zit, denken we dat Sjoerd zijn arm weer vrij snel kan gebruiken en de revalidatie weer op kan pakken. Want dat ligt nu volledig stil. Misschien gaat het met het gips lukken om weer uit bed te komen, maar dat moeten we eerst nog maar eens zien.
In ieder geval voorlopig dus nog niet naar huis.
Op de kamer van Sjoerd ligt een jonge vrouw (44 jr) waarbij ook Kahler geconstateerd is, bijna op hetzelfde moment als bij Sjoerd. Alleen zij heeft geen grote tumoren (haarden) en is direct begonnen met dezelfde chemo als Sjoerd en loopt daardoor 3 weken voor op Sjoerd.
Automatisch ga je dan nadenken en vergelijken, dat hou je niet tegen. De pech waar Sjoerd steeds tegenaan loopt; het idee dat hij misschien een verder gevorderd stadium (of agressievere vorm?) heeft; de onzekerheid voor de toekomst, angst zijn baan te verliezen en wanhoop/moedeloosheid zorgden ervoor dat Sjoerd het vanmiddag behoorlijk moeilijk had. Vind ik niet verwonderlijk en ik moet bekennen dat er in mijn hoofd ook allerlei emoties rondvliegen. We moeten dit weer zien te verwerken en ons plekje in die voortdenderende trein zien te vinden. Zal wel weer lukken, maar nu voelt het als een koorddanser zonder vangnet.
Dit was het voor vanavond, morgen waarschijnlijk weer meer.
Ons optimisme is even ver te zoeken en Sjoerd heeft het op dit moment emotioneel zwaar.
Reden:
vannacht lag hij op zijn linkerzij; toen hij tegen 24.00 uur terug op z'n rug wilde draaien, voelde het alsof er een explosie in z'n linker bovenarm was - alsof zijn bot in splinters was gebroken en hij verrekte van de pijn.
Dienstdoende orthopeed werd erbij geroepen...(de orthopedische 'dame" van vorig jaar augustus). Er werd met spoed een röntgenfoto gemaakt.
Daarop was te zien dat zijn bovenarm gebroken was!
Hij kreeg weer morfine tegen de pijn en heeft lang liggen piekeren. Ook wel wat gedommeld, maar hij zag er doodmoe uit.
Vanmorgen is er een andere orthopeed bij hem geweest om de situatie op te nemen. De breuk is "mooi" en het bot staat goed.
Eerst werd er geopperd dat een mitella een optie was; dat zou betekenen 6 weken mitella dragen en dan zou het bot weer vastgegroeid zijn.
Maar zowel de internist en als Sjoerd zelf vonden dat geen optie omdat dat zijn revalidatie 6 weken zou stilleggen en de botgroei door de chemo en Kahler al behoorlijk verstoord is.
Met dit in gedachte zou Sjoerd smiddags in het artsenoverleg besproken worden.
Ik was er om 11.00 uur en kreeg toen pas van Sjoerd het nachtelijke drama te horen.
Sjoerd was toen al een beetje bekomen van alles, maar ik kreeg de klap toen pas.
Dus we liepen weer even niet synchroon met onze emoties;
ik woest en verdrietig omdat als de radioloog de skeletfoto's die 2,5 week geleden gemaakt waren goed bekeken had, dit voorkomen had kunnen worden;
Sjoerd gelaten en berustend in het noodlot en in de stand "als ze het maar op kunnen lossen".
De eerste chemo startte later dan gepland was.
Rond 11.30 uur werd het infuus aangelegd. Nu kon hij dus beide armen niet gebruiken.
Eerst kreeg hij een Rasburicase in 30 minuten. Daarna normale zoutoplossing, dat duurde ongeveer 1,5 uur voordat dat er doorheen was. om 13.20 uur ging het zakje met de Carfilzomib eraan. Dit liep er in 10 minuten in. Daarna weer normale zoutoplossing om te spoelen, dat duurde ong. 1 uur. Sjoerd kreeg geen vreemde reactie op de Carfilzomib, behalve dat het in het begin koud aanvoelde. Dit gevoel zakte snel weg. Vooralsnog lijkt het erop dat hij deze kuur goed ontvangt.
Daarna bleef het infuus zitten en kreeg hij heel langzaam normale zoutoplossing zodat het infuus open blijft en dit riedeltje morgen herhaald kan worden.
Het schema is nu gedurende 4 weken á 28 dagen iedere donderdag en vrijdag chemo per infuus; de laatste is dan op 2 december - als alles tenminste goed blijft gaan.
Aansluitend volgt dan de 2e fase van de totale chemotherapie.
Omdat Sjoerd beide armen stil moest houden, was hij vleugellam. Dus heb ik hem weer geholpen met eten en drinken en ben de hele dag tot 18.10 uur bij hem geblven.
Eind van de middag kwamen er 2 assistent orthopeden om het stappenplan te vertellen:
Eerst gips en dan volgende week donderdag (25 aug.) een operatie waarbij ze een pin in het bot van zijn li-bovenarm inbrengen (hamertje tik?!). Schroeven en plaatje vonden ze een mindere oplossing.
We kunnen ons hierin vinden. Wel jammer dat hij pas volgende week geopereerd kan worden. Maar als die pin erin zit, denken we dat Sjoerd zijn arm weer vrij snel kan gebruiken en de revalidatie weer op kan pakken. Want dat ligt nu volledig stil. Misschien gaat het met het gips lukken om weer uit bed te komen, maar dat moeten we eerst nog maar eens zien.
In ieder geval voorlopig dus nog niet naar huis.
Op de kamer van Sjoerd ligt een jonge vrouw (44 jr) waarbij ook Kahler geconstateerd is, bijna op hetzelfde moment als bij Sjoerd. Alleen zij heeft geen grote tumoren (haarden) en is direct begonnen met dezelfde chemo als Sjoerd en loopt daardoor 3 weken voor op Sjoerd.
Automatisch ga je dan nadenken en vergelijken, dat hou je niet tegen. De pech waar Sjoerd steeds tegenaan loopt; het idee dat hij misschien een verder gevorderd stadium (of agressievere vorm?) heeft; de onzekerheid voor de toekomst, angst zijn baan te verliezen en wanhoop/moedeloosheid zorgden ervoor dat Sjoerd het vanmiddag behoorlijk moeilijk had. Vind ik niet verwonderlijk en ik moet bekennen dat er in mijn hoofd ook allerlei emoties rondvliegen. We moeten dit weer zien te verwerken en ons plekje in die voortdenderende trein zien te vinden. Zal wel weer lukken, maar nu voelt het als een koorddanser zonder vangnet.
Dit was het voor vanavond, morgen waarschijnlijk weer meer.
Abonneren op:
Posts (Atom)