eerste bestraling

Beste allemaal,

Vandaag maar weer eens achter het toetsenbord gekropen om jullie op de hoogte te stellen over onze perikelen.

Iedere dag gaat het een stukje beter met Sjoerd.

Na het ziekenhuisontslag op vrijdag 26 november hebben we even tijd voor onszelf genomen om te wennen aan de thuissituatie en het zoeken naar de handigste maniertjes om het zo aangenaam mogelijk te maken voor Sjoerd.
Inmiddels zijn we daar wel op ingesteld.

De zaterdag (27/11) na het ontslag wilde Sjoerd graag naar Charlotte Hoeve in Soest; daar gingen we regelmatig onze biologische boodschappen doen en de sfeer van het boerenleven opsnuiven. Sjoerd genoot hier echt van…weer de gewone dingen doen.
Ook wilde Sjoerd graag even op de koffie op kantoor en daar zijn we dinsdags (30/11) dan ook naar toe gegaan. Dat deed hem zichtbaar goed en ik vond het hartverwarmend om te zien hoeveel collega’s even langs kwam om een praatje te maken.
De afdeling had een tijdje geleden een speciale dag georganiseerd en omdat Sjoerd daar niet bij kon zijn was er een bedrag van het budget over, waarvan Sjoerd mocht zeggen waaraan hij dat wilde besteden. Sjoerd heeft er voor gekozen dat het bedrag aan het KWF geschonken wordt. We vonden het heel bijzonder en ontroerend dat deze mogelijkheid geboden werd. Zo’n grote werkgever maar op afdelingsniveau een warme club mensen, klasse!

Omdat het weer het toen nog toeliet hebben we zaterdag, zondag en maandag steeds een stukje buiten gelopen. ’s Maandags misschien iets te ver, want de dagen erna voelde Sjoerd zijn achillespezen behoorlijk. Niet verwonderlijk natuurlijk en goed dat het lichaam zijn grenzen aan geeft, maar wel lastig om de juiste balans te vinden.
Door de gladheid van de laatste dagen zijn we niet meer buiten wezen lopen, maar de wandeling in het UMC is ook een goede oefening.

Woensdag (1/12) was de eerste bestraling.
Omdat Sjoerd nog steeds het korset moet dragen en deze pas af mag als hij ligt, is het een heel gedoe om hem onder het bestralingsapparaat te krijgen.
Eerst op een brancard (omdat deze iets breder is dan de “plank” van het bestralingsapparaat), daar rollend het korset afdoen. Dan met brancard naar de bestralingsruimte en daar met 4 mensen hem met behulp van een patslide over schuiven/tillen naar de “plank” van het bestralingsapparaat. Sjoerd moet dan met zijn armen gestrekt naast zijn hoofd gedurende de bestraling stil liggen. Met behulp van de getatoeëerde puntjes wordt het apparaat afgesteld waarna er in ongeveer 10 minuten vanuit 3 verschillende posities bestraald wordt. Daarna volgt weer het ritueel van op brancard -> korset aan -> wegwezen.
Al met al zijn we er toch zeker 2 uur per dag mee bezig.
Jammer is dat de afspraken niet steeds op hetzelfde tijdstip zijn. Als dat wel zo zou zijn dan konden we ons dagprogramma daaromheen plannen. Maar helaas pindakaas, dat is dus niet het geval. De ene keer is het om 9.20 uur en de andere keer om 15.20 uur (zoals vandaag). Het is dus steeds een gepuzzel hoe we de dag indelen omdat Sjoerd niet langer dan 4,5 uur achter elkaar op kan zitten. Dan heeft hij last van het korset en is hij ook even toe aan rusten. Gelukkig lukt het ons nu om het korset op de bank af en aan te doen, zodat hij om te rusten nu niet meer naar bed hoeft.

Iedere woensdag hebben we een gesprek met de radiotherapeut om de voortgang te bespreken. Gisteren was het eerste gesprek en liet de radiotherapeut zien hoe de stralingen liepen. Net een klein randje van de nieren worden geraakt; iets meer straling komt door de darmen. Sjoerd voelt af en toe hier ook wat steken. Verder dan dat gevoel heeft hij er geen last van.

We gaan zo weer naar het UMC voor de 7e bestraling. Nog 18 te gaan.

Dit was het voor nu weer.

morgenochtend naar huis!

Yes, het is zeker ….morgenochtend neem ik Sjoerd mee naar huis!!

En, het zal niet zo zijn…nu ben ik snip verkouden, betere timing kon natuurlijk niet, bah. Maar ja, daar komen we ook wel weer overheen.

Belangrijkste is dat Sjoerd morgen weer thuis is!

Fijne avond allemaal!

Alle 55 krammetjes zijn eruit

Joepie!!

Het gaat zo goed met Sjoerd dat hij waarschijnlijk morgen, vrijdag 26 november, naar huis mag!!

Alle krammetjes (stuk of 55) zijn er nu uit, de wond is dicht en zijn kracht en evenwicht is voldoende genoeg om thuis verder te revalideren.

Omdat hij nu ongeveer 60% uit bed is, hoeven de flitsende witte kousen niet meer aan en is de anti-stollingmedicatie ook gestopt.

De morfine wordt langzaam afgebouwd – hij zit nu op 2x 5 en ook de diazepam is verminderd. Sjoerd moet het korset zeker tot 21 januari blijven dragen; dan is de controle-afspraak.

Gistermiddag is thuis een rollator afgeleverd; een badplank en anti-slipmat had ik al in huis gehaald.

We zullen best wel tegen praktische probleempjes aan lopen, maar die tackelen we ook wel weer; wat dat betreft zijn we een goed team geworden J

Natuurlijk moet Sjoerd de bestraling nog doormaken, maar we zijn verschrikkelijk blij dat het eerste probleem uiteindelijk goed afgelopen is en hij in principe morgen weer lekker thuis komt.

Mede dankzij al jullie lieve en meelevende reacties hebben we ons door de afgelopen 3 maanden heen geslagen…heel er bedankt daarvoor!!

 

binnenkort naar huis...

Het gaat zo goed dat Sjoerd waarschijnlijk aanstaande donderdag of vrijdag al naar huis mag!!!

Toevallig zou een zus vanmorgen naar hem toe gaan, zodat ik even bij kon komen. Ik wilde naar de ex-buurtjes in Soest gaan, maar nu ben ik dus allerlei dingen aan het regelen.

Vanmiddag wordt er een rollator thuis gebracht. En ik moet zo even kijken voor flesjes wijn voor de artsen en de afdeling etc. als bedankje.

Vannacht was ik om 5.00 h wakker en op. Rond 7.00 h ben ik weer even naar bed gegaan. Toen werd ik om 9.15 h wakker gebeld door dr. Tersteeg. Hij had nog even extra nagevraagd bij de hematoloog of het nu inderdaad MGUS is en niet Kahler. Klopt inderdaad dat het alleen MGUS is, dus volgende week woensdag beginnen we met alleen bestraling. Dit is nieuws dat we graag horen!

Korset aantrekken lukt ons samen nu heel goed; het heeft aan de achterkant 1 harde laag die naar zijn rug gevormd is, daaraan vast zit een zachtere laag die ook nog wel steun geeft, en daaraan vast zit voor de borstkant een flap met klitteband met daaraan weer 3 stroken klittenband waarmee het korset strakker/losser gemaakt kan worden....beetje te volgen??
De zachtere laag en de borstflap zijn dubbel te vouwen. Sjoerd moet dan op zijn zij gaan liggen en dan kan ik dat voor een stukje onder hem schuiven. Dan moet Sjoerd naar de andere kant rollen en trek ik het korset verder door totdat het goed zit. Dan borstflap en de 3 stroken vast “klitten” en dan zit ie. Met een ziekenhuisbed kan ik er omheen lopen, straks wordt het even zoeken naar de beste manier – ook voor mij anders krijg ik last van mijn rug.
Bovenkant aankleden kan hij zelf, broek voor een deel en sokken en schoenen doe ik weer.

Het zal zeker weer wennen zijn; ik heb nu nog een beetje vrijheid, maar straks zullen we toch heeeeeeel veel om elkaar heen hangen. Koken zal hij voorlopig niet kunnen, dus dat zijn dan wel mijn momentjes…en de boodschappen doen.

Verder maar kijken hoe het straks thuis allemaal gaat....als hij maar eenmaal thuis is, dat is nu het belangrijkste.

intake mbt bestraling

Het gaat iedere dag een stukje beter met Sjoerd!

Woensdagmiddag was hij gewogen en bleek dat hij 4 kg sinds 29 september afgevallen. Dat viel ons nog mee.

Donderdag was hij nog behoorlijk moe na de verhuisdag.

’s Morgens eindelijk weer eens onder de douche en normaal naar toilet geweest. Ook kan hij nu zijn armen weer goed bewegen en zelf zijn eten snijden. Wat kunnen die dagelijkse dingen toch fijn zijn als je ze lang niet hebt kunnen doen.

De fysio was langs geweest en heeft voor een passende rollator gezorgd. Advies was om 3x per dag onder begeleiding een stukje op de gang te lopen.

Paracetamol is gestopt; morfinedosering en fluimucil wordt nog even gehandhaafd.

Vrijdag (19 nov) zijn we met de ambulance weer naar het UMC geweest voor het intakegesprek voor de bestraling. Het gesprek was met een radiotherapie specialist – dr. Tersteeg. Een hele prettige man die alle tijd nam om uit te leggen en compassie had over de mislukte 1e rugoperatie. "U heeft al heel wat achter de rug, letterlijk en figuurlijk".

Omdat het om een solitaire tumor gaat, krijgt Sjoerd alleen bestraling gericht op wervel T11 met een klein randje van T10 en T12.
Gesproken over onze onduidelijkheid over wat het nu is: MGUS of Kahler.
Volgens dr. Tersteeg is het MGUS, want als het Kahler zou zijn zou naast bestraling ook chemotherapie nodig zijn omdat er dan meerdere haarden zijn. Ook is de waarde van de plasmacellen onder de 5%; wat ook wijst op MGUS. Dr. Tersteeg zou nog extra checken bij de hematoloog (die wij zelf nog steeds niet gesproken hebben), maar is eigenlijk heel zeker dat het MGUS. Grote opluchting bij ons dus.

We gaan er maar van uit dat iedere keer als een neurologie specialist het woord Kahler noemde, dit uit een “taalprobleem” komt. De betekenis van het woord Kahler zal waarschijnlijk herkenbaarder zijn dan MGUS. Jammer dat men zich onvoldoende realiseert wat voor effect zo’n communicatie”fout” op de patiënt heeft.

De bestraling zal in een rugligging gegeven worden. Qua ligging van de organen, gaat de bestraling net langs de nieren (die zitten ter hoogte van T12). Wel kunnen de darmen licht geraakt worden, waardoor Ludo misschien iets last van zijn darmen kan krijgen. 1x per week zal er een gesprek zijn over hoe het gaat; dan kan er eventueel ingegrepen worden als er o.a. darmproblemen optreden.

Het bestralingsplan omvat 5 dagen per week, 5 weken lang, dus totaal 25 bestralingen. De strategie is vaak, maar kort bestralen.

Op voorwaarde dat de neuro-chirurg zijn toestemming geeft (dat de wond volledig genezen is), zal de bestraling beginnen op woensdag 1 december. Als er al bijwerkingen optreden, ontstaan die doorgaans pas aan het eind of na afloop van de bestralingsperiode.

Na het gesprek is er nog een scan gemaakt. Aan de hand van deze scan zullen er tatoeagepuntjes op Sjoerds lichaam gezet worden die als richtpunten bij de bestraling zullen fungeren.

Vrijdagmiddag is de fysiotherapeute ook nog bij Sjoerd geweest. Die vond hem zeker genoeg lopen met de rollator, dat hij nu zonder begeleiding, maar nog wel met rollator, mag lopen. En ze heeft me geleerd hoe ik het korset om moet doen. Is voor straks in de thuissituatie wel zo handig.

 

Zaterdag heeft Sjoerd voor de lunch op de afdeling met de rollator gelopen. Tijdens de lunch in de stoel. Daarna zijn we met een rolstoel voor het eerst sinds 23 september naar buiten geweest; even de wind en zonnestraaltjes voelen en de geuren van de herfst opsnuiven. Heerlijk was dat en Sjoerd genoot met volle teugen!

Daarna weer naar bed zodat hij kon bijkomen. ’s Avonds weer uit bed en aan tafel het avondeten gegeten en een stukje op de afdeling met rollator gelopen.

Zondagochtend zijn een aantal hechtingen (krammetjes) verwijderd; om en om zodat er niet ineens te veel spanning op de wond komt. Vandaag (maandag) gaan de andere eruit.

We krijgen er handigheid in om het korset aan te doen. Met het korset aantrekken, uit bed komen en aankleden breken we steeds ons persoonlijk record van de dag ervoor J

Na de lunch zijn we met de rollator even naar buiten geweest en op het asfalt van de parkeerplaats gelopen! Na een half rondje was het wel genoeg, maar hij heeft weer buiten gelopen!

Na iedere inspanning is Sjoerd wel erg moe, maar voldaan. Zijn conditie moet weer langzaam opgebouwd worden en dat gaat verbazingwekkend snel nu.

Zodra Sjoerd 60% uit bed is, mogen zijn flitsende witte steunkousen af. Die moest hij van het UMC continue dragen na de 1ste rugoperatie. Dit ter voorkoming van trombose.

Het zou ons niets verbazen als de steunkousen deze week af mogen, want iedere dag gaat het een stuk beter. En wie weet mag hij eind van deze week of begin volgende week al naar huis.

Nu de grootste ellende achter de rug is, vind Sjoerd het wel weer leuk als er, naast zijn zussen en mijzelf, bezoek komt. Als je wilt gaan, prima! Het bezoek is van 17.00 tot 20.00 uur.

van UMC terug naar Ziekenhuis Overvecht

Vanmorgen is Sjoerd weer verhuisd van het UMC naar ziekenhuis Overvecht.

We gingen er van uit dat hij nu op een 4-persoonszaal zou komen te liggen, maar de verpleging had geregeld dat hij weer op zijn “oude” 1-persoonskamer terecht kon…dus hij ligt weer op kamer 419. Ik vind dat echt super van ze en het welkom wat we kregen was heel hartelijk. Of het nou de verpleging of de voedingsassistente was, iedereen reageerde leuk. Voelde bijna als een soort thuiskomen.

Het is toch wel het verschil met een groot ziekenhuis zoals het UMC. Dat is dan wel vrij modern en technisch goed uitgerust, maar ook meer “produktiewerk” en minder persoonlijk. Een menselijke benadering is bij een genezingsproces in mijn ogen toch ook heel belangrijk.
Het fijne van Overvecht is de vrijheid die we krijgen. Ik ben er meestal smorgens van 11.00 tot 13.00 uur en 'savonds van 17.00 tot 20.00 uur en help waar ik kan. Prettig voor ons en minder belastend voor de verpleging...iedereen blij.

Bijkomend voordeel van Overvecht is dat het eten veel lekkerder is dan dat in het UMC. Het is natuurlijk ook wel lastig om voor zo’n grote “fabriek” te koken, maar in het kader van aansterken helpt het  wel als het eten smakelijk is.

 

Sjoerd zat al vanaf 9.00 uur klaar en te wachten op de ambulance. Rond 13.00 uur – na de lunch – ging hij pas even liggen rusten…dat was een lange ruk maar hij heeft de verhuizing en het lange opzitten redelijk doorstaan.

Vanmiddag zou hij gewogen worden; we zijn benieuwd hoeveel hij afgevallen is.

Tot zo ver deze korte update – tot de volgende keer maar weer!

kleine stapjes vooruit

Even een paar dagen radiostilte omdat ik zelf ook een beetje uitgeteld raakte, maar hier is weer een update over Ludo.

Het gaat iedere dag een klein stapje vooruit met hem!

Zondag is het infuus verwijderd en hierdoor kan Ludo zijn rechterhand weer vrij gebruiken met het opstaan etc.

Maandag is hij in de fysioruimte onder begeleiding tussen een loopbrug gaan lopen…heerlijk vond hij dat! Hij voelde zijn beenspieren eindelijk weer. Op een gegeven moment kreeg hij het bloedheet en vond de therapeute het wel genoeg voor die dag. Volgens haar is zijn zenuwstelsel helemaal ontregeld, waardoor hij het zo warm kreeg. Hij was kapot, maar voldaan.

Tijdens de lunch en het avondeten heeft hij een half uur aan tafel gezeten en zo gegeten. Omdat er geen rollator beschikbaar was, had hij een looprek als ondersteuning om van bed naar de tafel v.v. te lopen.

Na iedere inspanning is hij doodmoe en dommelt hij wat om bij te komen, wat helemaal niet verwonderlijk is na ruim 6 weken plat gelegen te hebben.

Vooral als Ludo zit, valt het heel erg op dat hij een zware tijd achter de rug heeft; hij is afgevallen en aan zijn gezicht kan je zien dat hij het de laatste tijd zwaar heeft gehad.

Via de zaalarts hoorden we dat de professor (de “baas” van de neuro-chirurg) zich afvroeg waarom Ludo naar ziekenhuis Overvecht terug zou gaan. Dinsdag zou er een groot overleg zijn en zou dit nog besproken worden.

Vandaag heeft hij 2x onder begeleiding op de loopbrug gelopen en is het looprek ingewisseld voor een rollator. Na een inspanning heeft hij het nu niet meer zo warm, dus zijn lichaam gaat weer wennen aan het actiever zijn.

Het korset moet hij liggend om (laten) doen. Daarna mag hij pas rechtop komen zitten. Ik vond dat hij vandaag sneller van lig naar zit kon komen dan gisteren; hoe blij je kunt zijn met zulke kleine stapjes die je normaal gesproken gedachteloos doet.

De Neuro-chirurg was ‘s middags nog even bij Ludo geweest. Hij was tevreden over de wond en dat Ludo in de stoel heeft gezeten. Wel maakte hij zich zorgen over het gewichtsverlies - hij was bang voor ondervoeding. Daarom wilde hij eerst eigenlijk niet dat Ludo terug naar Overvecht zou gaan.

Ludo heeft nog snel een vol gevoel en eet daarom nog een normale portie. Tegen Neuro-chirurg heeft hij gezegd dat zijn ervaring is dat als hij maar weer meer kan bewegen, de verbranding vanzelf op gang komt en daarmee ook de eetlust. Met deze toelichting kon de neuro-chirurg leven en heeft hij afgesproken dat als er morgen plaats is in ziekenhuis Overvecht, Ludo daar morgen in de loop van de dag weer naar toe gaat om verder te revalideren en aan te sterken.

Nu maar duimen dat er morgen inderdaad nog een plekje voor hem vrij is.

Dit was het weer voor deze keer.