intake mbt bestraling

Het gaat iedere dag een stukje beter met Sjoerd!

Woensdagmiddag was hij gewogen en bleek dat hij 4 kg sinds 29 september afgevallen. Dat viel ons nog mee.

Donderdag was hij nog behoorlijk moe na de verhuisdag.

’s Morgens eindelijk weer eens onder de douche en normaal naar toilet geweest. Ook kan hij nu zijn armen weer goed bewegen en zelf zijn eten snijden. Wat kunnen die dagelijkse dingen toch fijn zijn als je ze lang niet hebt kunnen doen.

De fysio was langs geweest en heeft voor een passende rollator gezorgd. Advies was om 3x per dag onder begeleiding een stukje op de gang te lopen.

Paracetamol is gestopt; morfinedosering en fluimucil wordt nog even gehandhaafd.

Vrijdag (19 nov) zijn we met de ambulance weer naar het UMC geweest voor het intakegesprek voor de bestraling. Het gesprek was met een radiotherapie specialist – dr. Tersteeg. Een hele prettige man die alle tijd nam om uit te leggen en compassie had over de mislukte 1e rugoperatie. "U heeft al heel wat achter de rug, letterlijk en figuurlijk".

Omdat het om een solitaire tumor gaat, krijgt Sjoerd alleen bestraling gericht op wervel T11 met een klein randje van T10 en T12.
Gesproken over onze onduidelijkheid over wat het nu is: MGUS of Kahler.
Volgens dr. Tersteeg is het MGUS, want als het Kahler zou zijn zou naast bestraling ook chemotherapie nodig zijn omdat er dan meerdere haarden zijn. Ook is de waarde van de plasmacellen onder de 5%; wat ook wijst op MGUS. Dr. Tersteeg zou nog extra checken bij de hematoloog (die wij zelf nog steeds niet gesproken hebben), maar is eigenlijk heel zeker dat het MGUS. Grote opluchting bij ons dus.

We gaan er maar van uit dat iedere keer als een neurologie specialist het woord Kahler noemde, dit uit een “taalprobleem” komt. De betekenis van het woord Kahler zal waarschijnlijk herkenbaarder zijn dan MGUS. Jammer dat men zich onvoldoende realiseert wat voor effect zo’n communicatie”fout” op de patiënt heeft.

De bestraling zal in een rugligging gegeven worden. Qua ligging van de organen, gaat de bestraling net langs de nieren (die zitten ter hoogte van T12). Wel kunnen de darmen licht geraakt worden, waardoor Ludo misschien iets last van zijn darmen kan krijgen. 1x per week zal er een gesprek zijn over hoe het gaat; dan kan er eventueel ingegrepen worden als er o.a. darmproblemen optreden.

Het bestralingsplan omvat 5 dagen per week, 5 weken lang, dus totaal 25 bestralingen. De strategie is vaak, maar kort bestralen.

Op voorwaarde dat de neuro-chirurg zijn toestemming geeft (dat de wond volledig genezen is), zal de bestraling beginnen op woensdag 1 december. Als er al bijwerkingen optreden, ontstaan die doorgaans pas aan het eind of na afloop van de bestralingsperiode.

Na het gesprek is er nog een scan gemaakt. Aan de hand van deze scan zullen er tatoeagepuntjes op Sjoerds lichaam gezet worden die als richtpunten bij de bestraling zullen fungeren.

Vrijdagmiddag is de fysiotherapeute ook nog bij Sjoerd geweest. Die vond hem zeker genoeg lopen met de rollator, dat hij nu zonder begeleiding, maar nog wel met rollator, mag lopen. En ze heeft me geleerd hoe ik het korset om moet doen. Is voor straks in de thuissituatie wel zo handig.

 

Zaterdag heeft Sjoerd voor de lunch op de afdeling met de rollator gelopen. Tijdens de lunch in de stoel. Daarna zijn we met een rolstoel voor het eerst sinds 23 september naar buiten geweest; even de wind en zonnestraaltjes voelen en de geuren van de herfst opsnuiven. Heerlijk was dat en Sjoerd genoot met volle teugen!

Daarna weer naar bed zodat hij kon bijkomen. ’s Avonds weer uit bed en aan tafel het avondeten gegeten en een stukje op de afdeling met rollator gelopen.

Zondagochtend zijn een aantal hechtingen (krammetjes) verwijderd; om en om zodat er niet ineens te veel spanning op de wond komt. Vandaag (maandag) gaan de andere eruit.

We krijgen er handigheid in om het korset aan te doen. Met het korset aantrekken, uit bed komen en aankleden breken we steeds ons persoonlijk record van de dag ervoor J

Na de lunch zijn we met de rollator even naar buiten geweest en op het asfalt van de parkeerplaats gelopen! Na een half rondje was het wel genoeg, maar hij heeft weer buiten gelopen!

Na iedere inspanning is Sjoerd wel erg moe, maar voldaan. Zijn conditie moet weer langzaam opgebouwd worden en dat gaat verbazingwekkend snel nu.

Zodra Sjoerd 60% uit bed is, mogen zijn flitsende witte steunkousen af. Die moest hij van het UMC continue dragen na de 1ste rugoperatie. Dit ter voorkoming van trombose.

Het zou ons niets verbazen als de steunkousen deze week af mogen, want iedere dag gaat het een stuk beter. En wie weet mag hij eind van deze week of begin volgende week al naar huis.

Nu de grootste ellende achter de rug is, vind Sjoerd het wel weer leuk als er, naast zijn zussen en mijzelf, bezoek komt. Als je wilt gaan, prima! Het bezoek is van 17.00 tot 20.00 uur.