Uitslag bekend; het is MGUS

Beste allemaal,

Gistermiddag laat hebben we goed nieuws ontvangen.

Op de PET-Scan is verder niets opgelicht, dus Ludo heeft behalve de tumor bij wervel Th11 geen verdere tumoren in zijn lichaam. Grote opluchting dus!

In het beenmerg is wel een afwijking ontdekt, die men MGUS noemt. Dit staat voor Monoclonal Gammopathy of Unknown Significance. Vertaald betekend dit: toename van één type plasmacellen, waarvan de betekenis niet duidelijk is.

Tja, hele mond vol maar wat betekent dit nu voor Ludo?

Nu de oorzaak bekend is, is de prioriteit:

1)    z.s.m. de operatie door neurochirurg en orthopeed om de wervel te stabiliseren (misschien horen we vanavond meer hierover) zodat Ludo mobiel wordt

2)    na operatie en de afgelopen 3 weken complete bedrust, is aansterken en mobilisatie nodig

3)    als Ludo conditie verbeterd is zal de tumor bestraald worden

Zoals men er nu naar kijkt, heeft men het idee dat de tumor er al jaren gezeten heeft – dus langzaam groeit.

Ludo zal onder controle blijven bij internist en/of hematoloog. Frequentie zal voorlopig iedere 3 maanden zijn. Er zal dan o.a. bloed-/urine onderzoek gedaan worden om de waarden van de plasmacellen te bepalen. Als die onder de grens blijft is er niets aan de hand. Als de waarden stijgen, dan is er een kans dat het weer terug gekomen is en KAN het op termijn zich alsnog ontwikkelen tot de ziekte van Kahler, maar dat hoeft dus niet.

Ik heb een poging gedaan om het MGUS een beetje te snappen maar voor wat ik gelezen heb, heb je onderhand hogere scheikunde nodig. Ik kan dat nu even niet opbrengen en Ludo heeft er helemaal geen behoefte aan. Die staat nu gewoon te trappelen om actie en wil geen details weten.

Emotioneel zijn we de laatste weken alle kanten op gevlogen: van hoop tot wanhoop en weer terug. Ik denk dat we alle twee (en jullie waarschijnlijk ook) weer even tijd nodig hebben om onze emoties te stabiliseren. Maar overall zijn we wel blij en opgelucht met deze uitslagen. Het kan altijd beter, maar zeker ook veel slechter.
 
We zijn er nog lang niet, maar dankzij jullie lieve en oprechte steun, bemoediging en medeleven zijn we de laatste weken door gekomen en wij willen jullie daar graag heel erg bedanken!!